آیا رنگ پوست نوزادتان کبود شده است؟ آیا این بیماری قلبی سیانوتیک است؟ بیایید در این مورد صحبت کنیم!

آیا لب‌ها، زبان و نوک انگشتان کوچولوی شما گاهی اوقات آبی می‌شوند؟ یا احساس می‌کنید که به سختی نفس می‌کشد یا خیلی سریع هوشیاری خود را از دست می‌دهد؟ این موارد گاهی اوقات می‌تواند ناشی از یک مشکل کوچک قلبی باشد. امروز می‌خواهیم در مورد یک بیماری قلبی که از بدو تولد وجود دارد صحبت کنیم. پزشکان این بیماری را بیماری مادرزادی قلبی سیانوتیک (CCHD) می‌نامند. به عبارت ساده، این یک بیماری قلبی است که باعث می‌شود بدن آبی شود.

خب، این بیماری قلبی سیانوتیک چیست؟

به عبارت ساده، «بیماری مادرزادی قلب» به یک یا چند ناهنجاری یا نقص قلبی که از بدو تولد وجود دارد، اشاره دارد. دو نوع اصلی از این بیماری‌ها وجود دارد:

۱. بیماری مادرزادی قلبی سیانوتیک (CCHD): این بیماری زمانی رخ می‌دهد که قلب قادر به حمل اکسیژن کافی به سایر نقاط بدن نیست. این بیماری گاهی اوقات بیماری مادرزادی قلبی بحرانی نامیده می‌شود. هنگامی که نوزادی با این بیماری متولد می‌شود، پوست او ممکن است آبی رنگ به نظر برسد، وضعیتی که سیانوز نامیده می‌شود. این رنگ آبی ناشی از عدم دریافت اکسیژن کافی توسط بدن است.

۲. بیماری مادرزادی قلب آسیانوتیک: در این نوع نقص قلبی، میزان اکسیژنی که به بقیه بدن می‌رسد به طور قابل توجهی تحت تأثیر قرار نمی‌گیرد. این بدان معناست که نوزاد کبود نمی‌شود.

امروزه بیشتر در مورد نوع اول، یعنی بیماری قلبی سیانوتیک (CCHD) صحبت می‌کنیم.

این بیماری قلبی سیانوتیک چگونه بر بدن تأثیر می‌گذارد؟

می‌دانید، بدن ما برای عملکرد صحیح به اکسیژن نیاز دارد. درست مانند یک ماشین که برای حرکت به بنزین نیاز دارد. در بیماری قلبی سیانوتیک، بدن اکسیژن مورد نیاز خود را دریافت نمی‌کند. این ناهنجاری‌های ساختاری یا نقص‌ها در قلب می‌توانند باعث عوارض جدی و گاهی حتی مرگ شوند.

در موردش فکر کنید، خون ما اکسیژن را در سراسر بدنمان حمل می‌کند. قلب این خون را به سراسر بدن پمپ می‌کند. حالا، اگر به دلیل مشکل قلبی، خون کم اکسیژن وارد بدن شود، چه اتفاقی می‌افتد؟ در این مورد همین اتفاق می‌افتد.

این وضعیت چقدر رایج است؟

در سراسر جهان، از هر ۱۰۰۰ تولد زنده، حدود ۸ یا ۹ نفر مبتلا به بیماری مادرزادی قلب هستند. از این تعداد ، حدود ۲۵٪ یا حدود یک چهارم، به این بیماری (CCHD) مبتلا هستند . بنابراین، اگرچه این بیماری خیلی رایج نیست، اما مهم است که از آن آگاه باشیم.

چه خطاهایی ممکن است با `CCHD` رخ دهد؟

بیماری قلبی سیانوتیک را می‌توان به سه نوع اصلی تقسیم کرد. اگرچه این‌ها کمی اصطلاحات پزشکی هستند، اما من آن‌ها را به زبان ساده توضیح خواهم داد.

۱. ضایعات انسدادی قلب چپ (ضایعات انسدادی قلب چپ)

این نقایص مادرزادی قلب، میزان جریان خون از قلب به سایر نقاط بدن (که «جریان خون سیستمیک» نامیده می‌شود) را کاهش می‌دهند. نمونه‌هایی از این موارد عبارتند از:

• سندرم قلب چپ هیپوپلاستیک (HLHS): این زمانی است که سمت چپ قلب به درستی رشد نمی‌کند. تصور کنید که سمت چپ قلب، قسمت اصلی که خون را به بدن پمپ می‌کند، رشد کافی نداشته باشد. نمی‌تواند خون کافی را به بدن پمپ کند.
• قوس آئورت منقطع: این زمانی است که آئورت، رگ خونی اصلی که خون را از قلب به بدن منتقل می‌کند، ناقص است. مانند یک لوله آب که از وسط شکسته است.

۲. ضایعات انسدادی قلب راست

این نقص مادرزادی قلب، میزان خون جاری از قلب به ریه‌ها (که «جریان ریوی» نامیده می‌شود) را کاهش می‌دهد. خون برای دریافت اکسیژن به ریه‌ها می‌رود. بنابراین، کاهش آن یک مشکل است. نمونه‌هایی از این موارد:

• آترزی ریوی (PA): دریچه ریوی که خون را از سمت راست قلب به ریه‌ها منتقل می‌کند، مانند یک در است. در این حالت، دریچه به درستی شکل نمی‌گیرد یا مسدود می‌شود.
• آترزی دریچه سه لتی: دریچه سه لتی، دریچه‌ای است که بین دو حفره (دهلیز و بطن) در سمت راست قلب قرار دارد. در این وضعیت، دریچه به درستی کار نمی‌کند. یک لایه ضخیم از بافت، جریان خون از دهلیز راست به بطن راست را مسدود می‌کند.
• تترالوژی فالوت (TOF): این شایع‌ترین نوع بیماری مادرزادی قلب (CCHD) است. این بیماری با وجود چهار نقص قلبی مشخص می‌شود.

۳. ضایعات مختلط

این سومین نوع «CCHD» است. این نقص قلبی باعث می‌شود خونی که به ریه‌ها می‌رود (خون با اکسیژن کم) و خونی که به بدن می‌رود (خون با اکسیژن بالا) با هم مخلوط شوند. نمونه‌هایی از این موارد عبارتند از:

• جابجایی شریان‌های بزرگ (TGA): در این وضعیت، دو رگ خونی اصلی که از قلب خارج می‌شوند (شریان ریوی اصلی و آئورت) جای خود را عوض می‌کنند. این بدان معناست که خون در جایی که قرار است جریان پیدا کند، جریان پیدا نمی‌کند. این دومین بیماری شایع پس از CCHD است.
• بازگشت غیرطبیعی کامل سیاهرگ ریوی (TAPVR): در نوزادی که TAPVR دارد، خون غنی از اکسیژن از ریه‌ها آنطور که باید به سمت چپ قلب جریان پیدا نمی‌کند. در عوض، خون به سمت راست قلب جریان پیدا می‌کند.
• تنه شریانی (Truncus Arteriosus): در این بیماری، به جای دو رگ خونی جداگانه که خون را به بدن و ریه‌ها می‌رسانند، فقط یک رگ خونی اصلی وجود دارد.

اگرچه این موارد ممکن است کمی پیچیده به نظر برسند، اما پزشکان آنها را تشخیص داده و درمان می‌کنند. مهم است که شما از ابتلا به این بیماری آگاه باشید.

علل بیماری مادرزادی قلب سیانوتیک چیست؟

دانشمندان هنوز دقیقاً نمی‌دانند چه چیزی باعث CCHD می‌شود، اما برخی موارد با موارد زیر مرتبط دانسته شده‌اند:

• کروموزوم‌های غیرطبیعی.
• ژنتیک.
• برخی از بیماری‌هایی که ممکن است مادر در دوران بارداری داشته باشد: به عنوان مثال، دیابت، فنیل کتونوری (یک اختلال خونی)، مصرف مواد مخدر یا عفونت‌های ویروسی.

علائم «CCHD» چیست؟

علائم CCHD معمولاً در چند هفته اول زندگی ظاهر می‌شوند، اما ممکن است تا دوران کودکی آشکار نشوند. علائم عبارتند از:

• پوست آبی یا بنفش (سیانوز): به خصوص لب‌ها، زبان و نوک انگشتان.
• تنفس سریع (تاکی‌پنه).
• ضربان قلب سریع (تاکی کاردی).
• ادم ریوی.
• صدای غیرطبیعی قلب (سوفل قلب): این صدا زمانی شنیده می‌شود که پزشک با گوشی پزشکی به قلب گوش می‌دهد.
• بی‌قراری مکرر یا خواب‌آلودگی بیش از حد، بی‌علاقگی «(تحریک‌پذیری یا بی‌حوصلگی)».
• کاهش سطح اکسیژن در بدن.
• افزایش وزن به آرامی اتفاق می‌افتد.
• عرق کردن یا گریه کردن هنگام شیردهی.
• کودکان بزرگتر ممکن است در طول ورزش دچار مشکل تنفسی شوند.
• نبض ضعیف.

اگر کودک شما یک یا چند مورد از این علائم را دارد، بسیار مهم است که فوراً به پزشک مراجعه کنید .

بیماری قلبی سیانوتیک چگونه تشخیص داده می‌شود؟

گاهی اوقات، CCHD را می‌توان قبل از تولد نوزاد تشخیص داد. اگر اسکن معمول در دوران بارداری (سونوگرافی جنین) مشکلی را در قلب نوزاد نشان دهد، پزشک ممکن است اکوکاردیوگرام جنین را تجویز کند. این شامل عبور دستگاه مخصوصی از شکم یا واژن مادر برای گرفتن تصاویر دقیق از قلب نوزاد است.

پس از تولد نوزاد، اولین قدم در تشخیص CCHD، غربالگری پالس اکسیمتری است. این یک آزمایش ساده و بدون درد است که از حسگرهایی برای اندازه‌گیری سطح اکسیژن در بدن استفاده می‌کند. این یکی از آزمایش‌های استانداردی است که قبل از ترخیص نوزاد از بیمارستان انجام می‌شود.

علاوه بر این، می‌توان آزمایش‌های بیشتری انجام داد:

• عکس‌برداری با اشعه ایکس از قفسه سینه: این عکس‌برداری از داخل قفسه سینه برای بررسی ناهنجاری‌های ساختاری انجام می‌شود. این عکس‌برداری می‌تواند به تعیین اینکه آیا نوزاد مشکل قلبی یا ریوی دارد یا خیر، کمک کند.
• آزمایش هایپراکسی (چالش اکسیژن): این آزمایش به پزشکان کمک می‌کند تا تشخیص دهند که آیا نوزاد مبتلا به CCHD یا مشکل ریوی است یا خیر. سطح اکسیژن خون نوزاد در حالی که هوای معمولی اتاق را تنفس می‌کند و سپس دوباره پس از 10 دقیقه اکسیژن 100٪ اندازه‌گیری می‌شود.
• الکتروکاردیوگرام (EKG یا ECG): این آزمایش فعالیت الکتریکی قلب را اندازه‌گیری می‌کند.
• اکوکاردیوگرام (اکو): این آزمایشی است که با استفاده از فناوری سونوگرافی از دریچه‌ها و حفره‌های قلب عکس‌برداری می‌کند.

CCHD چگونه درمان می‌شود؟

بسیاری از نوزادان مبتلا به CCHD برای زنده ماندن نیاز به درمان دارند. این درمان‌ها شامل موارد زیر است:

• اکسیژن درمانی: اکسیژن بیشتری نسبت به هوای اتاق معمولی فراهم می‌کند.
• پروستاگلاندین E1: این ماده عضلات صاف قلب را شل کرده و مجرای شریانی (یک رگ خونی خاص) را باز می‌کند. این به جریان خون کمک می‌کند.
• جراحی: جراحی برای ترمیم نقص‌های قلب یا تغییر نحوه جریان خون انجام می‌شود.

پزشکان بر اساس وضعیت نوزاد و ماهیت نقص قلبی، در مورد این درمان‌ها تصمیم می‌گیرند.

آیا می‌توان از ابتلا به CCHD پیشگیری کرد؟

دانشمندان هنوز دقیقاً نمی‌دانند چه چیزی باعث بیماری قلبی سیانوتیک می‌شود، بنابراین هیچ راه اثبات‌شده‌ای برای پیشگیری از آن وجود ندارد. اما به‌طورکلی مهم است که مادر در دوران بارداری سالم بماند، بیماری‌هایی مانند دیابت را کنترل کند و از مصرف داروها خودداری کند.

آینده نوزادان مبتلا به بیماری قلبی سیانوتیک چیست؟

نوزادان مبتلا به بیماری قلبی سیانوتیک برای زنده ماندن نیاز به جراحی دارند. با این حال، میزان مرگ و میر کمی بالاتر است. حدود 75٪ از نوزادان مبتلا به CCHD به مدت یک سال و حدود 69٪ به مدت 18 سال زنده می‌مانند .

به دلیل سطح پایین اکسیژن در بدن و نقص مادرزادی قلب، کودکان مبتلا به CCHD ممکن است در معرض خطرات زیر باشند:

• تأخیرهای رشدی.
• بی‌نظمی‌های ضربان قلب (آریتمی).
• نارسایی قلبی.
• ایست قلبی ناگهانی.
• سکته.

با این حال، این خطرات را می‌توان تا حد زیادی با درمان پزشکی مناسب و پیگیری مدیریت کرد .

نکاتی که هنگام زندگی با بیماری قلبی سیانوتیک باید بدانید چیست؟

اگر شما یا فرزندتان مبتلا به CCHD هستید، پزشک اغلب موارد زیر را توصیه می‌کند:

• تمام واکسن‌های خود را بزنید: این می‌تواند به شما در محافظت از سایر بیماری‌ها کمک کند.
• طبق توصیه متخصص قلب و عروق، معاینات و پیگیری‌های منظم را انجام دهید.
• از خود در برابر عفونت‌هایی مانند ویروس سین‌سیشیال تنفسی (RSV) محافظت کنید: بهداشت را رعایت کنید و از افراد بیمار دوری کنید.
• قبل از انجام اقدامات دندانپزشکی، برای جلوگیری از عفونت آنتی‌بیوتیک مصرف کنید (این کار باید طبق دستور پزشک انجام شود).

مهمترین نکته این است که نترسید یا وحشت نکنید، و دقیقاً دستورالعمل های پزشک را دنبال کنید. پزشکی مدرن درمان های بسیار موثری برای چنین شرایطی دارد.

مهمترین نکته‌ای که باید به خاطر داشته باشید (پیام مفید)

بیماری مادرزادی قلب سیانوتیک (CCHD) وضعیتی است که در آن پوست نوزاد به دلیل نقص مادرزادی قلب که میزان اکسیژن در گردش بدن را کاهش می‌دهد، آبی رنگ می‌شود.

• تشخیص علائم اولیه مهم است. اگر کودک شما کبود شد، در تنفس مشکل داشت یا به سرعت هوشیاری خود را از دست داد، فوراً به پزشک مراجعه کنید.
• آزمایش‌هایی وجود دارد که می‌توانند این وضعیت را قبل یا بلافاصله پس از تولد تشخیص دهند .
• بسیاری از نوزادان مبتلا به CCHD برای زنده ماندن به اکسیژن درمانی و جراحی نیاز دارند.
• با درمان مناسب و نظارت پزشکی طولانی مدت، این کودکان نیز این فرصت را دارند که تا حد امکان زندگی عادی داشته باشند.
• شما تنها نیستید. به عنوان یک والد، ممکن است هنگام مواجهه با چنین موقعیتی از نظر احساسی دچار مشکل شوید. از پزشکان، خانواده و در صورت لزوم از خدمات مشاوره کمک بگیرید.

امیدوارم این اطلاعات برای شما مفید باشد. برای کودک شما آرزوی بهبودی سریع دارم!

بیماری قلبی سیانوتیک ، نقص مادرزادی قلب، CCHD، افسردگی پس از زایمان، جراحی قلب، کمبود اکسیژن، بیماری قلبی کودکان