آیا در خانواده خود، به خصوص در کودکان خردسال، در مورد بیماریای شنیدهاید که در آن عضلات ستون فقرات به تدریج ضعیف میشوند؟ از نظر پزشکی، ما به این بیماری آتروفی عضلانی نخاعی (SMA) میگوییم. در زبان سینهالی، این بیماری به معنای تحلیل رفتن عضلات مرتبط با ستون فقرات است. این یک بیماری ژنتیکی است که از نسلی به نسل دیگر منتقل میشود. به همین دلیل است که این ضعف عضلانی نه تنها میتواند بر کارهایی که معمولاً هر روز انجام میدهیم، مانند صاف نگه داشتن سر، نشستن بدون کمک، راه رفتن، بلعیدن غذا، بلکه بر تنفس نیز تأثیر بگذارد. بنابراین، یک داروی خوراکی جدید که به عنوان درمانی برای این بیماری SMA تجویز میشود، Evrysdi (risdiplam) نام دارد. امروز، در مورد این دارو، نحوه استفاده از آن، فواید آن و عوارض جانبی که باید از آنها مطلع باشید، صحبت خواهیم کرد.
آشنایی مختصر با بیماری SMA و انواع آن
قبل از اینکه در مورد داروی Evrysdi صحبت کنیم، بیایید کمی در مورد SMA بدانیم. این بیماری بر اساس سنی که علائم شروع به ظاهر شدن میکنند، به چندین نوع اصلی تقسیم میشود.
- SMA با شروع در نوزادی (نوع ۱): این شدیدترین نوع است. علائم معمولاً در نوزادی، قبل از ۶ ماهگی ظاهر میشوند.
- SMA با شروع دیررس (نوع ۲ و ۳): در این نوع، علائم در دوران کودکی یا نوجوانی ظاهر میشوند.
- SMA با شروع در بزرگسالی (نوع ۴): در این حالت، علائم فقط پس از بزرگسالی ظاهر میشوند.
داروی Evrysdi برای درمان همه این انواع استفاده میشود. همچنین به افرادی که از طریق آزمایش ژنتیک مبتلا به SMA تشخیص داده شدهاند اما هنوز علامتدار نشدهاند (پیشعلامتدار)، داده میشود.
چگونه از داروی Evrysdi استفاده کنیم؟
این بخش بسیار مهمی است، زیرا استفاده صحیح از دارو مستقیماً بر نتایج تأثیر میگذارد.
شما این دارو را از یک داروخانه تخصصی، به شکل مایع دریافت خواهید کرد. اگر بطری حاوی چیزی شبیه پودر دریافت کردید، آن را مخلوط نکنید و ننوشید. در این صورت، فوراً با جایی که دارو به شما داده شده یا پزشک خود تماس بگیرید.
طرز تهیه دارو
پزشک دقیقاً به شما خواهد گفت که چه مقدار مصرف کنید و چگونه آن را اندازه گیری و آماده کنید. بطری دارو باید دارای درپوش، آداپتور بطری و چندین سرنگ قابل استفاده مجدد باشد. در صورت مفقود شدن یا شکستن هر یک از این وسایل، قبل از مصرف دارو با پزشک خود مشورت کنید.
- مهم است که دارو را هر روز در یک ساعت مشخص مصرف کنید.
- بهترین زمان مصرف دارو بعد از غذا است . اگر نوزاد است، پس از پایان شیردهی آن را به او بدهید.
- هرگز این دارو را با شیر خشک یا هر نوع شیر دیگری مانند شیر گاو مخلوط نکنید.
- پس از مصرف دارو، مقداری آب بنوشید تا مطمئن شوید که به طور کامل بلعیده شده است.
- به برخی افراد این دارو از طریق لوله تغذیه داده میشود. در این صورت، ممکن است لازم باشد پس از دادن دارو، لوله را با آب بشویید.
از همه مهمتر: از سرنگ مخصوصی که به شما داده شده برای اندازهگیری دوز استفاده کنید. اگر سرنگ گم شد یا شکست، قبل از تهیه سرنگ جدید با پزشک خود مشورت کنید. سرنگ استفاده شده را میتوان شست، تمیز کرد و روز بعد استفاده کرد.
نکاتی که هنگام مصرف دارو باید به آنها توجه کرد
پس از کشیدن دوز دارو به داخل سرنگ، باید آن را ظرف ۵ دقیقه بنوشید. اگر قادر به نوشیدن آن در این مدت نیستید، دوز را دور ریخته و دوز جدیدی آماده کنید.
همچنین، اجازه ندهید این دارو روی پوست یا چشمانتان بنشیند. اگر روی پوستتان ریخت، آن را کاملاً با آب و صابون بشویید. اگر وارد چشمتان شد، چشمانتان را کاملاً با آب تمیز بشویید. به هیچ دلیلی دو بطری دارو را برای یک دوز با هم مخلوط نکنید.
موفقیت این دارو چگونه آزمایش شد؟
قبل از اینکه هر دارویی به بازار عرضه شود، مطالعات بالینی زیادی برای بررسی میزان اثربخشی و ایمنی آن انجام میشود. داروی Evrysdi نیز چندین آزمایش از این دست را پشت سر گذاشته است. بیایید نگاهی ساده به آن بیندازیم.
| نوع آزمون | کسانی که در آزمون شرکت کردند | نتایج اصلی مشاهده شده |
|---|---|---|
| SMA با شروع در دوران نوزادی | ۵۸ نوزاد، تقریباً ۶ ماهه، مبتلا به SMA نوع ۱. | پس از ۱۲ ماه مصرف دارو، حدود یک سوم از آنها توانستند بدون کمک به مدت ۵ ثانیه بنشینند. پس از ۲۴ ماه، حدود ۶۰٪ توانستند به این شکل بنشینند. |
| SMA با شروع دیررس | ۱۸۰ کودک و بزرگسال ۲ تا ۲۵ ساله مبتلا به SMA نوع ۲ یا ۳. (به برخی Evrysdi و به برخی دارونما داده شد.) | عملکرد حرکتی در افرادی که Evrysdi مصرف کردند بهبود یافت، در حالی که در افرادی که دارونما مصرف کردند، کاهش یافت. |
| کسانی که علائمی نشان ندادهاند (پیش از بروز علائم) | ۲۶ نوزاد زیر ۶ هفته که از طریق آزمایش ژنتیک به بیماری SMA مبتلا شده بودند، اما هیچ علامتی نداشتند. | در پایان ۱۲ ماه، ۹۶٪ توانستند بدون کمک ۵ ثانیه بنشینند. ۸۱٪ توانستند ۳۰ ثانیه بنشینند. |
به یاد داشته باشید، اینها نتایج تحقیقات هستند. نتایجی که شما یا فرزندتان به دست خواهید آورد ممکن است متفاوت باشد. بسته به شرایط جسمی هر فرد متفاوت است.
عوارض جانبی داروی Evrysdi چیست؟
مانند هر دارویی، Evrysdi میتواند عوارض جانبی جزئی ایجاد کند. شایعترین آنها عبارتند از:
- تب
- اسهال
- بثورات پوستی یا خارش
اینها شایعترین عوارض جانبی هستند، اما عوارض جانبی دیگری نیز ممکن است وجود داشته باشد.
در صورت بروز عوارض جانبی چه باید کرد؟
در مواردی مانند تب، میتوانید با پزشک خود صحبت کنید و دوز مناسبی از پاراستامول دریافت کنید.
اگر معدهتان شل است، مهمترین نکته جلوگیری از کمآبی بدن است.
- به آنها مایعات فراوان برای نوشیدن بدهید.
- اگر نوزاد است، مرتباً به او شیر بدهید.
- خیلی خوب است که به کودکان خردسال نوشیدنیهایی مانند جیوانی (محلول آبرسان خوراکی) بدهید.
- آب فراوان بنوشید.
مهمترین نکته این است که فوراً پزشک خود را در مورد هرگونه علامتی که شما را آزار میدهد یا غیرمعمول به نظر میرسد، مطلع کنید. خوددرمانی نکنید.
آیا مصرف Evrysdi در دوران بارداری و شیردهی بیخطر است؟
این موضوع خیلی مهمی است.
- اگر باردار هستید، قصد بارداری دارید یا به نوزاد خود شیر میدهید، حتماً قبل از شروع مصرف Evrysdi به پزشک خود اطلاع دهید.
- نظر فعلی این است که داروی Evrysdi ممکن است برای جنین در رحم مضر باشد.
- بنابراین، قبل از شروع مصرف این دارو، باید آزمایش بارداری انجام دهید تا مطمئن شوید که باردار نیستید.
- شما باید در حین مصرف قرص و حداقل یک ماه پس از قطع قرص، از یک روش بسیار مؤثر پیشگیری از بارداری استفاده کنید.
هرگونه سوال یا نگرانی که در این مورد دارید را با پزشک خود در میان بگذارید.
پیام مفید برای خانه
- آتروفی عضلانی نخاعی (SMA) یک بیماری ژنتیکی است که باعث ضعف عضلانی میشود. Evrysdi یک داروی مایع خوراکی برای این بیماری است.
- شما باید دارو را دقیقاً طبق دستور پزشک، هر روز در یک ساعت مشخص، ترجیحاً بعد از غذا، مصرف کنید.
- دارو را با لبنیات مخلوط نکنید. پس از مصرف دارو، مقداری آب بنوشید.
- عوارض جانبی مانند تب، درد معده و بثورات پوستی ممکن است رخ دهد. در صورت بروز هرگونه علامت آزاردهنده، به پزشک خود اطلاع دهید.
- اگر باردار هستید، قصد بارداری دارید یا به نوزاد خود شیر میدهید، حتماً در مورد مصرف این دارو با پزشک خود مشورت کنید.
- در مورد هرگونه سوال یا نگرانی که دارید، با پزشک خود رک و صریح صحبت کنید. آنجا بهترین مکان برای دریافت اطلاعات دقیق است.
💬 Comments (0)
هنوز هیچ نظری ارسال نشده است. برای اولین بار نظر خود را اینجا اضافه کنید.
نظر خود را اضافه کنید