همانژیوبلاستوما چیست؟ بیایید در مورد آن صحبت کنیم!

آیا تا به حال کلمه «همانژیوبلاستوما» را شنیده‌اید؟ ممکن است کمی پیچیده به نظر برسد، اما نوعی تومور کوچک است که می‌تواند در بدن ما، به خصوص در مغز، نخاع یا داخل چشم، ایجاد شود. نگران نباشید، ما در مورد آن به زبان ساده و به روشی که بتوانید درک کنید، صحبت خواهیم کرد.

آیا این سرطان است؟

بسیاری از مردم وقتی کلمه «تومور» را می‌شنوند، فوراً می‌ترسند و فکر می‌کنند: «اوه، من نمی‌دانم این سرطان است یا نه.» خوشحالم که به شما بگویم، این «همانژیوبلاستوما» سرطان نیست. از نظر پزشکی، اینها تومورهای خوش‌خیم یا «غیربدخیم» هستند. این بدان معناست که مانند سرطان به سایر قسمت‌های بدن گسترش نمی‌یابند.

با این حال، اگرچه این تومورها سرطانی نیستند، اما می‌توانند مشکلات جزئی ایجاد کنند. یکی از دلایل این است که گاهی اوقات بیش از یکی از این تومورها می‌تواند در بدن وجود داشته باشد. دلیل دیگر این است که با رشد تدریجی این تومور، به بافت‌ها و اعصاب مهم اطراف خود فشار می‌آورد. در این زمان است که انواع علائم شروع به ظاهر شدن می‌کنند. مثل این است که یک شیء بزرگ در یک اتاق کوچک باشد و فضای کافی برای بقیه آن وجود نداشته باشد.

چه کسی بیشتر احتمال دارد که به این بیماری مبتلا شود؟

حالا ممکن است از خود بپرسید، "چه کسی بیشتر احتمال دارد به این بیماری مبتلا شود؟" در واقع، بیماری به نام "همانژیوبلاستوما" می‌تواند در هر کسی و در هر سنی ایجاد شود. با این حال، طبق مشاهدات پزشکان، این بیماری در بین بزرگسالان جوان شایع‌تر است.

علاوه بر این، یک مورد خاص دیگر نیز وجود دارد. آن بیماری ژنتیکی به نام «بیماری فون هیپل-لینداو (VHL)» است. این یک بیماری نادر و ارثی است. افراد مبتلا به بیماری «(VHL)» بسیار بیشتر از دیگران در معرض ابتلا به تومورهای «همانژیوبلاستوما» هستند. فقط فکر کنید، طبق آمار، حدود 60٪ از افراد مبتلا به بیماری «(VHL)» می‌توانند این تومورها را در داخل چشم ایجاد کنند. همچنین، گفته می‌شود حدود 80٪ احتمال ابتلا به این تومورها را در مغز یا نخاع دارند. بنابراین، ارتباط زیادی بین بیماری «(VHL)» و «همانژیوبلاستوما» وجود دارد.

همانژیوبلاستوما چگونه بدن را تحت تأثیر قرار می‌دهد؟

حالا ببینیم این تومور چگونه بر بدن ما تأثیر می‌گذارد. تأثیر آن عمدتاً توسط محل تومور و اندازه آن تعیین می‌شود.

به طور خاص، اگر این تومور در مغز یا نخاع ایجاد شود، می‌تواند جریان «مایع مغزی نخاعی (CSF)» را که برای مغز و نخاع ما ضروری است، مسدود کند. این «(CSF)» به عبارت ساده، مایعی شفاف و شبیه آب است که مغز و نخاع ما را احاطه کرده و به آنها ضربه‌گیری و تغذیه می‌دهد. اگر این جریان «(CSF)» توسط یک تومور مسدود شود، فشار داخل مغز می‌تواند افزایش یابد و باعث علائمی مانند سردردهای شدید شود. همچنین، بسته به محل تومور، اعصاب موجود در آن ناحیه ممکن است فشرده شوند و باعث اختلال در عملکرد اعصاب شوند.

این چقدر رایج است؟

در واقع، «همانژیوبلاستوما» نوع خیلی شایعی از تومور نیست. اگر تعداد کل تومورهایی که در مغز ایجاد می‌شوند را در نظر بگیریم، «همانژیوبلاستوما» 0.5٪ از آنها را تشکیل می‌دهد که درصد بسیار کمی است، حدود یک در دویست. اگر انواع تومورهایی را که در نخاع ایجاد می‌شوند در نظر بگیریم، حدود 2٪ است. اگر به آمار کشوری مانند آمریکا نگاه کنیم، گفته می‌شود که حدود 24 نفر از 100000 بزرگسال نوعی تومور در مغز یا سیستم عصبی دارند. بنابراین «همانژیوبلاستوما» درصد بسیار کمی از آنها را تشکیل می‌دهد. بنابراین، این بیماری نیست که همه را تحت تأثیر قرار دهد.

علائم چیست؟

علائم این تومور «همانژیوبلاستوما» بسته به محل ایجاد آن ممکن است کمی متفاوت باشد. بیایید ببینیم که چگونه عمل می‌کند.

اگر همانژیوبلاستومای نخاع دارید:

اگر این تومور در نخاع شما، یعنی طناب عصبی داخل ستون فقرات شما، ایجاد شود، ممکن است علائمی مانند موارد زیر را تجربه کنید:

• یبوست یا بی‌اختیاری مدفوع.
• مشکل در ادرار کردن (احتباس ادرار) یا عدم توانایی در کنترل ادرار (بی اختیاری ادرار).
• احساس بی‌حسی یا سوزن سوزن شدن در اندام‌ها یا قسمت‌هایی از بدن.
• ضعف عضلانی ، که گاهی اوقات راه رفتن را دشوار می‌کند.

اگر همانژیوبلاستوما در مغز دارید:

اگر توموری مانند این در داخل مغز ایجاد شود، تومور مغزی محسوب می‌شود. در این صورت ممکن است علائمی مانند موارد زیر را مشاهده کنید:

• مشکلات تعادل ، مانند یک فرد مست، ممکن است رخ دهد.
• سردردهای مکرر، که گاهی اوقات صبح‌ها بدتر می‌شوند.
• حالت تهوع یا استفراغ ، به خصوص در صبح.

اگر همانژیوبلاستوما در شبکیه دارید:

اگر توموری در شبکیه، لایه‌ای از بافت در پشت چشم که تصاویری را که می‌بینیم ثبت می‌کند، ایجاد شود، به آن تومور چشم گفته می‌شود. در اینجا به برخی از مواردی که ممکن است رخ دهد اشاره می‌کنیم:

• جدا شدن شبکیه، که می‌تواند منجر به از دست دادن بینایی شود.
• از دست دادن تدریجی یا کامل بینایی .
• درد و تورم چشم.

دلایل چیست؟

در بیشتر موارد، یافتن یک علت مشخص و واضح برای ایجاد «همانژیوبلاستوما» دشوار است. به این معنی که می‌توانند بدون علت خاصی (پراکنده) رخ دهند. با این حال، همانطور که قبلاً ذکر شد، مشخص شده است که حدود یک چهارم بیماران دارای یک بیماری ژنتیکی به نام «فون هیپل-لینداو (VHL)» هستند که باعث ایجاد این تومور می‌شود. به عبارت دیگر، افراد مبتلا به «(VHL)» در معرض خطر بیشتری برای ابتلا به این تومور هستند.

چگونه این را تشخیص می‌دهید؟ (تشخیص)

اگر یک یا چند مورد از علائم ذکر شده در بالا را دارید، هنگام مراجعه به پزشک، ابتدا در مورد علائم شما سؤال خواهد کرد. او همچنین در مورد سایر بیماری‌های شما و اینکه آیا کسی در خانواده شما شرایط مشابهی داشته است (سابقه خانوادگی) سؤال خواهد کرد. سپس، ممکن است چندین آزمایش برای تأیید تشخیص و تعیین محل و اندازه تومور انجام شود.

• سی تی اسکن (اسکن توموگرافی کامپیوتری): در این روش از مجموعه‌ای از اشعه ایکس و یک کامپیوتر مخصوص برای گرفتن تصاویر مقطعی از بافت‌های مختلف داخل بدن استفاده می‌شود.
• ام آر آی (تصویربرداری رزونانس مغناطیسی): این روش از میدان‌های مغناطیسی قوی و امواج رادیویی برای تولید تصاویر بسیار واضح و دقیق از اندام‌ها و بافت‌های نرم داخل بدن استفاده می‌کند. این یک آزمایش بسیار مهم برای تشخیص بیماری‌هایی مانند همانژیوبلاستوما است.
• آنژیوگرافی: این روش شامل تزریق یک رنگ مخصوص به داخل رگ خونی است تا تومورهایی مانند همانژیوبلاستوما در رگ‌های خونی در عکس‌برداری با اشعه ایکس یا ام‌آر‌آی/سی‌تی اسکن قابل مشاهده‌تر شوند. از آنجا که این تومورها در رگ‌های خونی رشد می‌کنند (تومورهای عروقی)، این آزمایش می‌تواند ایده خوبی از میزان خون‌رسانی آنها نیز ارائه دهد.

درمان چیست؟

بسیار خوب، حالا بیایید ببینیم چه درمان‌هایی برای «همانژیوبلاستوما» در دسترس است. روش درمان به عوامل زیادی بستگی دارد، مانند اندازه تومور، محل آن و سلامت کلی شما.

• برداشتن تومور با جراحی: این روشی است که اغلب توسط پزشکان توصیه می‌شود. در این روش، پزشک یا پرستار برشی در پوست ایجاد کرده و از ابزارهای جراحی برای برداشتن تومور استفاده می‌کند. هدف اصلی در اینجا برداشتن هرچه بیشتر تومور و در عین حال به حداقل رساندن آسیب به بافت‌های سالم اطراف، به ویژه اعصاب است.
• پرتودرمانی: گاهی اوقات، اگر جراحی نتواند تومور را به طور کامل از بین ببرد، یا اگر تومور عود کرده باشد، از پرتودرمانی استفاده می‌شود. این شامل استفاده از پرتوهای تابشی بسیار دقیق و قدرتمند برای از بین بردن سلول‌های تومور یا کوچک کردن تومور است. روش‌های خاصی برای این کار وجود دارد که به آن رادیوجراحی استریوتاکتیک می‌گویند. مدت و میزان پرتودرمانی به عواملی مانند محل تومور و سابقه پزشکی گذشته شما بستگی دارد.
• مشاهده: گاهی اوقات، اگر تومور بسیار کوچک باشد، هیچ علامتی وجود نداشته باشد، یا اگر محل تومور، برداشتن آن را با جراحی بسیار خطرناک کند، پزشکان ممکن است توصیه کنند که فعلاً هیچ کاری انجام ندهید، اما با اسکن‌های MRI منظم و ویزیت‌های بعدی، آن را زیر نظر داشته باشید. این کار برای بررسی بزرگتر شدن تومور یا بروز علائم جدید انجام می‌شود. اگر چندین تومور دارید و آنها به طور پیوسته و آهسته در حال رشد هستند، ممکن است بخواهید این رویکرد را در نظر بگیرید.
• درمان دارویی: در حال حاضر تحقیقاتی برای یافتن داروهایی که می‌توانند رشد این تومورها را متوقف کنند یا آنها را کوچک کنند، در حال انجام است. به خصوص برای مبتلایان به بیماری `(VHL)`، دارویی به نام `(Belzutifan)` در حال حاضر نتایج موفقیت‌آمیزی را برای تومورهای مرتبط با `(VHL)`، از جمله `Hemangioblastoma`، نشان می‌دهد. با این حال، اینها هنوز درمان‌های جدیدی هستند، برای همه مناسب نیستند و فقط باید با توصیه پزشک مصرف شوند.

آیا می‌توان آن را به طور کامل درمان کرد؟

این سوال مهمی برای بسیاری از افراد است. هر بیمار مبتلا به «همانژیوبلاستوما» متفاوت است، بنابراین ارائه یک پاسخ واحد برای همه دشوار است.

تصور کنید، اگر فردی فقط یک تومور «همانژیوبلاستوما» داشته باشد و بتوان آن را به طور کامل و ایمن با جراحی برداشت، احتمال رشد مجدد آن در همان محل بسیار کم است. این به معنای احتمال بالای بهبودی است.

اما برخی افراد ممکن است بیش از یک تومور داشته باشند (به خصوص افرادی که VHL دارند). یا ممکن است تومور در اعماق مغز یا در ناحیه‌ای حساس قرار داشته باشد که برداشتن آن دشوار است. در چنین مواردی، صحبت در مورد بهبودی کامل کمی پیچیده‌تر است. بنابراین، مهم است که با تیم پزشکی خود در مورد آنچه که بر اساس وضعیت شما انتظار می‌رود، صحبت کنید.

آیا عوامل خطر دیگری نیز وجود دارد؟

بله، همانطور که قبلاً بارها گفته‌ایم، اگر بیماری ژنتیکی «فون هیپل-لینداو (VHL)» داشته باشید، خطر ابتلا به «همانژیوبلاستوما» به طور قابل توجهی بیشتر است. بنابراین، اگر پزشک «همانژیوبلاستوما» را تشخیص دهد، به خصوص اگر جوان باشید یا تومورهای متعددی داشته باشید، ممکن است آزمایش‌هایی برای بیماری «(VHL)» نیز انجام دهد.

پیش آگهی بهبودی چیست؟

پیش آگهی همانژیوبلاستوما عموماً خوب است، به خصوص اگر تیم پزشکی بتواند تومور را به طور کامل بردارد. همچنین، اگر تومور علائم طولانی مدتی مانند آسیب عصبی دائمی ایجاد نکرده باشد، احتمال بهبودی زیاد است.

حتی پس از برداشتن تومور، شما همچنان باید برای معاینات منظم به پزشک خود مراجعه کنید . این معاینات ممکن است شامل مواردی مانند اسکن MRI باشد. انجام این کار به شناسایی و درمان زودهنگام هرگونه عود (به ویژه در افراد مبتلا به VHL) کمک می‌کند. بنابراین، پیروی دقیق از دستورالعمل‌های پزشک و مراجعه به موقع به کلینیک‌ها برای رفاه شما بسیار مهم است.

چه سوالاتی باید از پزشک بپرسید؟

اگر همانژیوبلاستوما دارید یا فکر می‌کنید که ممکن است داشته باشید، بهتر است از پزشک خود سوالاتی مانند این‌ها را بپرسید:

• «محتمل‌ترین علت علائم من چیست؟»
• «چقدر احتمال دارد که من یک بیماری زمینه‌ای دیگر (مثلاً بیماری VHL) داشته باشم که باعث ابتلای من به «همانژیوبلاستوما» شده باشد؟»
• «چه گزینه‌های درمانی برای «همانژیوبلاستوما»ی من وجود دارد؟ مزایا و معایب هر درمان چیست؟»
• «بعد از این درمان‌ها چه عوارض جانبی را می‌توانم انتظار داشته باشم؟»
• «احتمال ایجاد مجدد همانژیوبلاستوما پس از برداشتن تومور چقدر است؟»
• «چند وقت یکبار باید برای معاینه بیایم؟»

با پرسیدن این سوالات، درک روشنی از وضعیت خود به دست خواهید آورد، بسیار مفید خواهد بود. از صحبت کردن با پزشک در مورد هر چیزی که در ذهنتان است، هر چقدر هم کوچک، نترسید. تنها در این صورت است که می‌توانید بهترین درمان را دریافت کنید.

به عنوان خلاصه به خاطر داشته باشید (پیام اصلی)

خب، بیایید خلاصه‌ای از صحبت‌هایمان را ارائه دهیم.

همانژیوبلاستوما یک تومور غیر سرطانی (خوش خیم) است که از رگ‌های خونی تشکیل می‌شود. آنها معمولاً در مغز، نخاع یا شبکیه شما یافت می‌شوند.

با رشد این تومور، می‌تواند به بافت‌های اطراف فشار وارد کرده و علائم عصبی ایجاد کند.

اغلب، پزشکان تومور را با جراحی برمی‌دارند. اگر تومور به طور کامل برداشته شود، احتمال بازگشت آن کم است . با این حال، افرادی که شرایط ژنتیکی مانند «فون هیپل-لینداو (VHL)» دارند، در معرض خطر بیشتری برای ابتلا به این تومورها، احتمالاً حتی تومورهای متعدد، هستند و احتمال بازگشت آنها بیشتر است.

بنابراین، اگر هر یک از علائم ذکر شده در این مقاله را دارید، به خصوص اگر ادامه پیدا کنند یا بدتر شوند، بهتر است در اسرع وقت برای مشاوره به پزشک مراجعه کنید. به یاد داشته باشید، هر چه تشخیص زودتر انجام شود، احتمال موفقیت درمان بیشتر است. نگران نباشید، با درمان و راهنمایی پزشکی مناسب، می‌توان این شرایط را مدیریت کرد و با موفقیت زندگی کرد.

همانژیوبلاستوما ، تومورهای مغزی، تومورهای نخاع، تومورهای چشم، فون هیپل-لینداو، تومورهای خوش‌خیم، تومورهای رگ‌های خونی