هپاتوبلاستوما: آیا از این مشکل نادر برای کبد فرزندتان آگاه هستید؟

مامان‌ها و باباها، شما همیشه به سلامتی کوچولوتون فکر می‌کنید، مگه نه؟ بعضی وقت‌ها، حتی یه دل‌درد کوچیک یا بی‌اشتهایی می‌تونه باعث بشه خیلی بترسید و مضطرب بشید. امروز، می‌خوایم در مورد سرطانی صحبت کنیم که می‌تونه برای والدین کمی ترسناک باشه، اما خوشبختانه خیلی نادره . این همون چیزیه که دکترها بهش می‌گن هپاتوبلاستوما. اگرچه اسمش ممکنه کمی پیچیده به نظر برسه، اما بیایید ساده‌اش کنیم.

هپاتوبلاستوما چیست؟ بیایید آن را به زبان ساده درک کنیم.

به عبارت ساده، هپاتوبلاستوما نوعی سرطان کبد بسیار نادر است. این بیماری بیشتر کودکان خردسال بین ۱ تا ۳ سال را تحت تأثیر قرار می‌دهد. حتی در کشوری مانند ایالات متحده، این بیماری در یک یا دو کودک از هر یک میلیون کودک رخ می‌دهد. این بدان معناست که بسیار نادر است. با این حال، اگر این بیماری زود تشخیص داده شود و توده یا توده‌های سرطانی با جراحی برداشته شوند، کودک می‌تواند به طور کامل درمان شود . گاهی اوقات، پیوند کبد یکی دیگر از گزینه‌های درمانی است.

آیا کوچولوی شما هیچ کدام از این علائم را دارد؟ مراقب باشید!

چندین علامت رایج در مورد هپاتوبلاستوما وجود دارد. اما به یاد داشته باشید، فقط به دلیل داشتن این علائم، از فرض اینکه این بیماری است، نترسید. این موارد می‌توانند به دلایل ساده دیگری نیز ایجاد شوند. با این حال، اگر این موارد ادامه پیدا کردند، بهتر است به پزشک مراجعه کنید.

• درد معده (به خصوص در قسمت میانی یا بالای سمت راست معده).
• یک توده غیرمعمول در معده. تصور کنید، وقتی دارید کودک خود را حمام می‌کنید یا لباس‌هایش را عوض می‌کنید، چیزی عجیب، مانند یک توده، در معده احساس می‌کنید.
• از دست دادن اشتها و کاهش وزن (بدون دلیل مشخص). کودک به اندازه قبل غذا نمی‌خورد و به نظر می‌رسد که وزن کم می‌کند.
• حالت تهوع و استفراغ مداوم.
• زرد شدن پوست یا چشم‌ها (یرقان).

هپاتوبلاستوما اغلب یک سرطان با رشد آهسته است. بنابراین، ممکن است فرزند شما تا زمانی که تومور سرطانی به اندازه کافی بزرگ نشده باشد که بدن را تحت تأثیر قرار دهد، هیچ علامتی نشان ندهد. به عنوان مثال، ممکن است فرزند شما برای چند روز دل درد داشته باشد یا به نظر برسد که وزن کم می‌کند. همه دل دردها ناشی از هپاتوبلاستوما نیستند. با این حال، اگر نگرانی‌هایی دارید، مانند اینکه "این فقط یک دل درد نیست"، در مراجعه فوری به متخصص اطفال فرزند خود تردید نکنید.

چرا این اتفاق می‌افتد؟ دلایل آن چیست؟

در واقع، متخصصان هنوز دقیقاً نمی‌دانند که چگونه سلول‌های سالم کبد به سلول‌های سرطانی تبدیل می‌شوند. با این حال، برخی شرایط وجود دارد که خطر ابتلا به هپاتوبلاستوما را افزایش می‌دهد:

• تولد با وزن بسیار کم هنگام تولد (وزن هنگام تولد کمتر از ۲.۴ کیلوگرم).
• زایمان زودرس (زایمان قبل از ۳۷ هفته).
• سندرم ایکاردی: این سندرم می‌تواند باعث ناهنجاری در مغز و سایر قسمت‌های بدن نوزاد شود.
• سندرم بکویت-ویدمن: این سندرم می‌تواند بر رشد کودک تأثیر بگذارد و خطر ابتلا به سرطان را افزایش دهد.
• آترزی صفراوی: این بیماری می‌تواند مجاری صفراوی را در کودکان خردسال مسدود کرده و باعث آسیب کبدی شود.
• سندرم ادواردز (تریزومی ۱۸): این سندرم بر نحوه رشد بدن کودک تأثیر می‌گذارد.
• پولیپوز آدنوماتوز خانوادگی (FAP): این بیماری باعث ایجاد تعداد زیادی توده کوچک (پولیپ) در روده بزرگ می‌شود که می‌توانند سرطانی شوند.
• همی‌هیپرپلازی: در این حالت، یک طرف بدن کودک سریع‌تر از طرف دیگر رشد می‌کند.
• سندرم سیمپسون-گلابی-بهمل (SGB): این سندرم می‌تواند باعث ناهنجاری‌هایی در کبد و سایر اندام‌ها در کودکان شود.

همه کودکانی که این بیماری‌ها را دارند به هپاتوبلاستوما مبتلا نمی‌شوند. همچنین، کودکی که هیچ یک از این عوامل خطر را ندارد نیز می‌تواند به این بیماری مبتلا شود. به همین دلیل است که گفته می‌شود علت دقیق آن مشخص نیست.

همچنین بیایید در مورد عوارضی (عوارض دیررس) که ممکن است پس از درمان رخ دهند، اطلاعات کسب کنیم.

درمان‌های سرطان برای هپاتوبلاستوما گاهی اوقات می‌توانند عوارض جانبی دیررس ایجاد کنند. این عوارض، مشکلات سلامتی هستند که ماه‌ها یا حتی سال‌ها پس از تشخیص یا درمان ظاهر می‌شوند. فرزند شما ممکن است برای مدیریت این عوارض به پیگیری طولانی مدت و مراقبت‌های پزشکی نیاز داشته باشد.

سرطان‌های ثانویه نمونه دیگری از چنین اثر تأخیری هستند. یعنی ایجاد نوع جدیدی از سرطان ماه‌ها یا سال‌ها پس از اتمام درمان هپاتوبلاستوما.

این عوارض جانبی دیررس می‌توانند بر موارد زیر در فرزند شما تأثیر بگذارند:

• توانایی تفکر، یادگیری و به خاطر سپردن.
• رشد و توسعه.
• خلق و خو، احساسات و سلامت روان.
• اندام‌ها و بافت‌های داخلی.

از این موضوع نترسید. پزشکان هم از این موضوع آگاه هستند، بنابراین به مواردی از این دست توجه می‌کنند.

پزشکان چگونه این بیماری را به طور دقیق تشخیص می‌دهند؟

وقتی فرزندتان را نزد متخصص اطفال می‌برید، ابتدا معاینه فیزیکی انجام می‌دهد. آنها در مورد علائم فرزندتان و مدت زمان بروز آنها از شما سؤال می‌کنند. سپس، ممکن است آزمایش‌هایی مانند موارد زیر را انجام دهند:

• آزمایش آلفا فتوپروتئین (AFP): AFP ماده‌ای است که توسط کبد نوزاد تولید می‌شود. سطح آن بررسی می‌شود.
• شمارش کامل خون (CBC): این آزمایش انواع و میزان سلول‌های خونی موجود در خون کودک را اندازه‌گیری می‌کند.
• پانل متابولیک جامع (CMP): این آزمایش ۱۴ ماده مختلف در خون و عملکرد کبد کودک را آزمایش می‌کند.
• سونوگرافی کبد و داپلر: این سونوگرافی‌ها به پزشکان اجازه می‌دهند از داخل کبد کودک شما عکس بگیرند.
• تصویربرداری رزونانس مغناطیسی (MRI): این آزمایش می‌تواند تصاویر بسیار واضحی از اندام‌ها و رگ‌های خونی ایجاد کند.
• سونوگرافی عروقی: این آزمایش برای بررسی شبکه رگ‌های خونی ورودی و خروجی به کبد کودک انجام می‌شود.

در صورت لزوم، متخصص اطفال شما می‌تواند شما را به یک متخصص سرطان کودکان، پزشکی که در درمان سرطان در کودکان خردسال تخصص دارد ، ارجاع دهد.

مراحل سرطان چگونه تعیین می‌شوند؟

تعیین مرحله سرطان برای برنامه‌ریزی درمان توسط متخصصان سرطان بسیار مهم است. متخصصان سرطان کودکان به جای مرحله‌بندی سرطان از دو سیستم طبقه‌بندی استفاده می‌کنند:

• مقدمه: این عبارت به معنای «گسترش بیماری قبل از درمان» است. قبل از شیمی‌درمانی که قبل از جراحی انجام می‌شود، پزشک بررسی می‌کند که سرطان تا چه حد به کبد کودک گسترش یافته است. تعداد گره‌های سرطانی، اندازه و ماهیت آنها بررسی می‌شود.
• POSTTEXT: این عبارت به معنای «میزان بیماری پس از درمان» است. این عبارت به بررسی وضعیت پس از درمان و قبل از جراحی می‌پردازد.

کبد ما دو بخش اصلی (لوب) دارد. متخصصان سرطان این دو بخش را به چهار دسته دیگر تقسیم می‌کنند. هر دسته بر اساس تعداد لوب‌های کبد که حاوی تومورهای سرطانی هستند، طبقه‌بندی می‌شوند. با افزایش تعداد لوب‌های دارای تومورهای سرطانی، تعداد دسته‌ها نیز افزایش می‌یابد.

برای مثال، این را در نظر بگیرید: آزمایش‌ها دو توده سرطانی را در دو قسمت مختلف کبد کودک پیدا می‌کنند. سپس سرطان به عنوان مرحله دوم PRETEXT طبقه‌بندی می‌شود. اگر شیمی‌درمانی قبل از جراحی یک توده را بردارد، سرطان به عنوان مرحله اول POSTTEXT طبقه‌بندی می‌شود. سپس پزشک می‌گوید که کودک اکنون هپاتوبلاستومای مرحله اول دارد.

انواع دیگر هپاتوبلاستوما عبارتند از:

• دسته اول: سرطان فقط در یک قسمت از کبد کودک است و سه قسمت دیگر تحت تأثیر قرار نگرفته‌اند.
• دسته دوم: دو حالت برای این حالت وجود دارد. یکی اینکه سرطان در دو قسمت مجاور کبد وجود دارد، اما در دو قسمت دیگر وجود ندارد. حالت دیگر اینکه سرطان در یک قسمت وجود دارد، اما در دو قسمت غیرمجاور وجود ندارد.
• مرحله III: سرطان در یک یا چند قسمت از کبد وجود دارد، اما در قسمت‌هایی که مستقیماً در مجاورت قسمت‌های مبتلا به سرطان هستند، سرطانی وجود ندارد.
• مرحله چهارم: سرطان به هر چهار لوب کبد کودک گسترش یافته است.

اگرچه این طبقه‌بندی‌ها ممکن است کمی پیچیده به نظر برسند، اما پزشکان آنها را به طور کامل برای شما توضیح خواهند داد.

چه درمان‌هایی در دسترس هستند؟

رایج‌ترین درمان، جراحی برای برداشتن بخشی از کبد است که تحت تأثیر سرطان قرار گرفته است . کبد یکی از شگفت‌انگیزترین اندام‌های بدن ماست. زیرا تنها اندامی است که پس از برداشتن بخشی از آن با جراحی، می‌تواند دوباره رشد کند . این بدان معناست که کبد فرزند شما در نهایت به اندازه اولیه خود رشد خواهد کرد.

متخصص سرطان اطفال فرزند شما ممکن است تصمیم بگیرد که قبل و بعد از جراحی، شیمی درمانی بیشتری برای شما تجویز کند. این درمان برای کوچک کردن تومور سرطانی استفاده می‌شود.

کودک ممکن است حدود چهار تا شش هفته پس از جراحی شیمی درمانی دریافت کند. این شیمی درمانی که پس از جراحی انجام می‌شود، احتمال بازگشت سرطان را کاهش می‌دهد.

سایر درمان‌های هپاتوبلاستوما عبارتند از:

• درمان با ابلیشن: این یک روش کم تهاجمی برای هپاتوبلاستومای عودکننده است.
• پیوند کبد: اگر سرطان قسمت مرکزی کبد یا چندین قسمت از کبد را تحت تأثیر قرار داده باشد، این گزینه مطرح است.
• شیمی‌درمانی از طریق شریان (TACE): این روش شامل قطع خون‌رسانی به تومور سرطانی و رساندن مستقیم داروهای شیمی‌درمانی به تومور است.

آیا هپاتوبلاستوما قابل درمان است؟

بله، می‌تواند. اما بستگی به زمان تشخیص بیماری و مدت زمان درمان دارد. اگر جراح فرزند شما بتواند تمام یا بخشی از توده سرطانی را خارج کند ، هپاتوبلاستوما قابل درمان است.

تشخیص زودهنگام و درمان سریع دو عامل بسیار مهم در مبارزه با این بیماری هستند.»

میزان بقا چقدر است؟

میزان بقای سرطان تنها تخمین‌هایی است که بر اساس تجربیات افراد مبتلا به انواع مختلف سرطان ارائه می‌شود. به طور کلی، از هر 5 کودک مبتلا به هپاتوبلاستوما، 4 نفر پنج سال پس از تشخیص زنده می‌مانند .

هنگام فکر کردن در مورد میزان بهبودی، مهم است به یاد داشته باشید که تجربه فرزند شما ممکن است با سایر کودکان متفاوت باشد .

عوامل زیادی وجود دارند که می‌توانند بر پیش‌آگهی هپاتوبلاستوما تأثیر بگذارند. اگر در مورد میزان بقا سؤالی دارید، متخصص سرطان اطفال فرزند شما بهترین منبع اطلاعات است. او می‌تواند توضیح دهد که این ارقام در مورد فرزند شما به چه معناست.

چه زمانی فرزندم باید به پزشک مراجعه کند؟

فرزند شما باید به طور منظم تحت نظر تیم مراقبت سرطان باشد. این تیم به طور منظم سلامت فرزند شما، از جمله هرگونه عوارض جانبی دیررس، را بررسی می‌کند. آنها همچنین علائم بازگشت هپاتوبلاستوما یا سرطان جدید را بررسی می‌کنند.

چه زمانی باید فرزندم را به اورژانس ببرم؟

درمان هپاتوبلاستوما معمولاً شامل جراحی است. جراحی می‌تواند عوارضی مانند عفونت ایجاد کند. در صورت بروز هر یک از موارد زیر، فوراً فرزند خود را به اورژانس ببرید:

• اگر تب بالاتر از ۱۰۰.۴ درجه فارنهایت (۳۸.۳ درجه سانتیگراد) باشد.
• اگر محل جراحی قرمز تیره شده باشد، یا اگر به نظر برسد که کودک هنگام لمس آن درد دارد.
• اگر مایع سبز یا زرد از محل جراحی تراوش کند.

چگونه می‌توانید به فرزندتان در انجام این آزمایش‌ها و درمان‌ها کمک کنید؟

آزمایش‌ها برای فهمیدن دلیل بیماری فرزندتان ضروری هستند. اما سوزن‌های خونگیری می‌توانند دردناک باشند. کودکان ممکن است از صدای دستگاه‌های MRI بترسند. کودکان ممکن است در مورد شیمی‌درمانی یا جراحی احساس اضطراب و ترس کنند. این واکنش در کودکانی که سرطان دارند بسیار رایج است. همکاری با یک متخصص زندگی کودک در این زمان می‌تواند کمک بزرگی برای فرزندتان (و شما) در حین انجام این آزمایش‌ها و درمان‌ها باشد.

وقتی متوجه می‌شوید که فرزندتان به هپاتوبلاستوما مبتلا شده است، ممکن است غرق در احساسات مختلف شوید. در حالی که ممکن است سعی کنید از بیرون آرام باشید، ممکن است احساس کنید که از درون در حال فروپاشی هستید. این دوران بسیار سختی است. اگرچه هپاتوبلاستوما با درمان قابل درمان است، اما کنار آمدن با درمان می‌تواند برای کودک و عزیزانش چالش برانگیز باشد.

جراح فرزند شما و بقیه اعضای تیم مراقبت، این چالش‌ها را درک می‌کنند. آن‌ها تمام تلاش خود را می‌کنند تا درمان تا حد امکان آسان شود. آن‌ها همچنین خوشحال خواهند شد که توضیح دهند چه انتظاری می‌توانید داشته باشید و چگونه می‌توانید به فرزندتان کمک کنید. به یاد داشته باشید که شما تنها نیستید.

در نهایت، مهمترین نکاتی که باید به خاطر داشته باشید (پیام مفید)

• هپاتوبلاستوما یک سرطان کبد بسیار نادر است که عمدتاً کودکان خردسال بین ۱ تا ۳ سال را تحت تأثیر قرار می‌دهد.
• از علائمی مانند درد معده، نفخ، از دست دادن اشتها، کاهش وزن، استفراغ مداوم و زردی آگاه باشید . فقط به خاطر داشتن این علائم وحشت نکنید، بلکه به پزشک مراجعه کنید.
• این بیماری با تشخیص زودهنگام و درمان سریع، قابل درمان‌تر است.
• گزینه‌های درمانی شامل جراحی، شیمی‌درمانی و پیوند کبد است.
• عوارض دیررس ممکن است پس از درمان رخ دهند، بنابراین پیگیری طولانی مدت مهم است.
• با پزشک فرزندتان ارتباط خوبی برقرار کنید . تمام سوالات و نگرانی‌های خود را از او بپرسید.
• در طول این مسیر ، از حمایت روحی و عاطفی برای خود و فرزندتان بهره‌مند شوید.

امیدوارم این اطلاعات به شما در درک این بیماری نادر کمک کند. برای فرزندتان آرزوی بهبودی سریع دارم!

هپاتوبلاستوما ، سرطان کبد، سرطان دوران کودکی، درد معده، کبد، علائم سرطان، درمان سرطان