آیا فرزند شما کمی احساس خستگی میکند؟ آیا به نظر میرسد که در بالا رفتن از پلهها، دویدن یا بازی کردن مشکل دارد؟ آیا اطراف چشمها و گونههایش لکههای قرمز-بنفش پوستی دارد؟ گاهی اوقات ما این موارد را به عنوان یک آلرژی ساده در نظر میگیریم، اما این میتواند چیزی جدیتر باشد. امروز ما در مورد درماتومیوزیت نوجوانان یا به اختصار JDM صحبت میکنیم، یک بیماری نادر که کودکان را تحت تأثیر قرار میدهد و علائم مشابهی دارد. از نام طولانی آن نترسید، بیایید همه چیز را به زبان ساده توضیح دهیم.
درماتومیوزیت نوجوانان (JDM) چیست؟
به عبارت ساده، JDM وضعیتی است که در آن سیستم دفاعی بدن ما، یعنی سیستم ایمنی ، ناگهان از کنترل خارج میشود و شروع به حمله به قسمتهای سالم بدن خودمان میکند. به طور خاص، این بیماری عمدتاً پوست، رگهای خونی کوچک و عضلات خودمان را تحت تأثیر قرار میدهد. در پزشکی، بیماریهایی که در آنها سیستم ایمنی بدن خودمان علیه خودمان عمل میکند ، «بیماریهای خودایمنی» نامیده میشوند. تصور کنید ارتشی که از کشور ما محافظت میکند، به مردم خودمان حمله میکند.
این بیماری باعث ضعیف شدن عضلات کودک میشود. این امر ایستادن، بالا رفتن از پلهها، دویدن، بازی کردن و گاهی حتی انجام کارهای سادهای مانند شانه کردن موها را برای آنها دشوار میکند. به عنوان والدین، احساس غم و ترس هنگام شنیدن هرگونه بیماری که مانع از انجام کارهای روزانه فرزندتان میشود، قابل درک است. اما بهترین بخش این است که درمانهای درماتومیوزیت جوانان میتواند با موفقیت علائم را کنترل کرده و زندگی فرزندتان را بسیار بهتر کند.
چه کسانی بیشتر احتمال دارد به این بیماری مبتلا شوند؟
درماتومیوزیت جوانان یک بیماری بسیار نادر است. معمولاً در کودکان بین ۵ تا ۱۰ سال شروع میشود. همچنین در دختران دو برابر پسران شایع است. اگرچه میتواند هر کودکی را تحت تأثیر قرار دهد، تحقیقات نشان داده است که در کودکان سفیدپوست شایعتر است.
بزرگسالان نیز میتوانند این علائم را تجربه کنند. اما معمولاً در دهه ۴۰ یا ۵۰ زندگی رخ میدهد. وقتی این بیماری در بزرگسالان بروز میکند، آن را درماتومیوزیت مینامیم. درماتومیوزیت جوانان و درماتومیوزیت هر دو در یک گروه قرار دارند، یعنی دو بیماری هستند که به گروهی از بیماریهای التهابی عضلات به نام میوزیت تعلق دارند.
اولین ویژگیهای درماتومیوزیت جوانان چیست؟
قبل از تشخیص بیماری، ممکن است متوجه برخی تغییرات در فرزندتان شوید. این موارد ممکن است اولین علائم بیماری باشند. اگر به این موارد توجه کنید، می توانید زودتر به پزشک مراجعه کنید.
| ویژگی اولیه | یک توضیح ساده |
|---|---|
| خستگی مداوم | کودک تمام مدت احساس خستگی میکند و علاقهاش را به دویدن و بازی کردن مثل قبل از دست میدهد. |
| تب بدون علت | ممکن است بدون هیچ دلیل دیگری احساس گرما یا ولرم بودن کنید. |
| تورم یا سفتی مفصل | وقتی صبح از خواب بیدار میشوید، مفاصل شما سفت و حتی ممکن است کمی متورم باشند. |
| اشتها | میل به غذا خوردن کاهش مییابد و ممکن است به اندازه قبل درخواست غذا نکنید. |
| درد عضلانی | کودک ممکن است بگوید که عضلاتش هنگام فعالیتهای عادی یا بازی درد میگیرند. |
| کاهش وزن بدون دلیل | اگر وزن کودک بدون کنترل رژیم غذاییاش در حال کاهش است، باید نگران باشید. |
| بثورات پوستی | ممکن است بثورات پوستی روی صورت و دستها ظاهر شود. همچنین ممکن است تغییرات پوستی در هنگام قرار گرفتن در معرض آفتاب افزایش یابد. |
بیایید عمیقاً در مورد دو علامت اصلی این بیماری صحبت کنیم.
پس از تأیید JDM، دو علامت اصلی پایدار وجود دارد: تغییرات پوستی و ضعف عضلانی.
۱. بثورات پوستی
کودکان مبتلا به JDM ممکن است بثورات پوستی بسیار خاصی داشته باشند.
- تغییرات صورت: این علائم با قرمز یا بنفش شدن گونهها و پلکها شروع میشود. گاهی اوقات پلکها متورم به نظر میرسند، بنابراین پزشکان ممکن است در ابتدا آن را با یک آلرژی ساده اشتباه بگیرند.
- ناخنهای دست، زانوها و آرنجها: با گذشت زمان، ممکن است لکهها یا برآمدگیهای خشک و قرمز روی ناخنهای دست، زانوها و آرنجهای کودک شما ایجاد شود. در نگاه اول، این موارد ممکن است شبیه اگزما یا پسوریازیس باشند.
- حساسیت به نور خورشید: این یک علامت بسیار مهم است. وقتی کودک مبتلا به درماتومیوزیت جوانان در معرض نور خورشید قرار میگیرد، این بثورات پوستی بدتر میشود .
۲. ضعف عضلانی
این یکی دیگر از علائم اصلی و نگرانکنندهی درماتومیوزیت جوانان است. این ضعف عمدتاً در عضلات نزدیک به میانه بدن احساس میشود. یعنی:
- شانهها
- گردن
- ناحیه لگن
- عضلات شکم
- بازوها و پاها
وقتی این عضلات ضعیف باشند، انجام کارهای روزمره برای کودک بسیار دشوار میشود. برای مثال، بلند شدن از حالت نشسته، بالا رفتن از پلهها، بلند شدن از صندلی، دویدن و شانه کردن موها میتواند دشوار باشد.
در موارد شدید، درماتومیوزیت جوانان میتواند عضلات تنفسی و بلع کودک را نیز تحت تأثیر قرار دهد. این امر میتواند باعث خفگی، گرفتگی صدا و تنگی نفس شود.
در صورت عدم درمان چه عوارضی ممکن است ایجاد شود؟
درماتومیوزیت جوانان (JDM) یک بیماری پزشکی است که نیاز به مراقبت فوری پزشکی دارد. در صورت عدم درمان، عوارض جدی ممکن است رخ دهد.
- رسوبات کلسیم: تودههای سفت و گچی میتوانند زیر پوست تشکیل شوند. این تودهها میتوانند حرکت عضلات را محدود کرده و باعث درد شوند.
- انقباضات عضلانی: عضلات کوتاه میشوند و هنگام خم شدن مفاصل شروع به انقباض میکنند. این میتواند کشش اندام را دشوار کند.
- زخمها: زخمها میتوانند روی پوست یا در دستگاه گوارش ایجاد شوند.
- ضعف شدید: ضعف شدید عضلات تنفسی و بلع میتواند تهدید کننده زندگی باشد.
اما از خواندن این مطلب نترسید. اگر درمان نشوید، این اتفاق میافتد. در گذشته، زمانی که هیچ درمان موثری برای این بیماری وجود نداشت، از هر سه کودک مبتلا به JDM، حدود یک نفر فوت میکرد. اما امروزه، با درمانهای پیشرفته، بیش از ۹۸٪ از کودکان پنج سال پس از تشخیص بیماری زنده میمانند . به همین دلیل تشخیص زودهنگام و درمان مناسب بسیار مهم است.
چرا این اتفاق میافتد؟ علت درماتومیوزیت جوانان چیست؟
همانطور که قبلاً بحث کردیم، JDM یک بیماری خودایمنی است. اما چرا سیستم ایمنی بدن ما ناگهان علیه خودمان عمل میکند؟ پزشکان هنوز علت خاصی برای این امر پیدا نکردهاند .
اما چندین نظریه در این مورد وجود دارد. یک نظریه اصلی این است که وقتی چیزی، مانند یک عفونت ویروسی، وارد بدن میشود، سیستم ایمنی ما شروع به مبارزه با آن میکند. با این حال، حتی پس از از بین رفتن عفونت، این سیستم ایمنی دست از مبارزه برنمیدارد. در عوض، اعتقاد بر این است که به عملکرد خود ادامه میدهد و شروع به حمله به سلولهای بدن خودمان میکند. محققان همچنین معتقدند که ممکن است یک مؤلفه ژنتیکی در این امر وجود داشته باشد.
پزشک چگونه این بیماری را تشخیص میدهد؟ (تشخیص)
وقتی فرزندتان را نزد پزشک میبریم، او ابتدا کودک را به دقت معاینه میکند. به طور خاص، بثورات پوستی و قدرت عضلات را بررسی میکند. سپس در مورد علائم شما سؤال خواهد کرد.
برای تأیید تشخیص دقیق، چندین آزمایش انجام میشود.
- آزمایش خون: هیچ آزمایش خون واحدی وجود ندارد که بتواند بلافاصله JDM را تشخیص دهد. با این حال، آزمایش خون میتواند مواردی مانند سطح التهاب در بدن، سطح آنزیمهای عضلانی که هنگام آسیب عضلات در خون تجمع مییابند و پروتئینهای خاص (اتوآنتیبادیها) که معمولاً در JDM مشاهده میشوند را بررسی کند.
- الکترومیوگرافی (EMG): در این آزمایش، الکترودهای کوچک سوزنی شکل به عضلات وارد میشوند و فعالیت الکتریکی آن عضلات اندازهگیری میشود. این میتواند به تشخیص هرگونه ناهنجاری در عملکرد عضلات کمک کند.
- ام آر آی (تصویربرداری رزونانس مغناطیسی): اسکن ام آر آی میتواند تصاویر دقیقی از داخل بدن ارائه دهد. این روش میتواند مواردی مانند تورم و التهاب بسیار جزئی در عضلات را به وضوح مشاهده کند.
- بیوپسی عضله: در این روش، یک عمل جراحی کوچک برای برداشتن یک تکه بسیار کوچک از بافت عضله آسیب دیده و بررسی آن زیر میکروسکوپ انجام میشود. این میتواند به تعیین وجود التهاب در عضلات و اینکه آیا ناشی از JDM است یا بیماری دیگری مانند دیستروفی عضلانی ، کمک کند.
- کاپیلاروسکوپی چین ناخن: این یک آزمایش بسیار ساده و بدون درد است. از یک نور مخصوص و لنز بزرگنمایی برای بررسی رگهای خونی ریز زیر ناخنهای کودک استفاده میشود. این رگهای خونی اغلب در کودکان مبتلا به درماتومیوزیت جوانان متورم هستند.
درمانهای JDM چیست؟
هدف اصلی درمان درماتومیوزیت جوانان (JDM) کاهش التهاب در بدن و بهبود کیفیت زندگی کودک است. اگرچه بسیاری از کودکان مجبورند چندین سال با JDM زندگی کنند، اما درمان میتواند علائم را به خوبی کنترل کند. پس از درمان، بسیاری از کودکان ماهها یا سالها بدون هیچ علامتی زندگی میکنند. ما به این حالت «بهبودی» میگوییم.
روشهای درمانی را میتوان به دو بخش اصلی تقسیم کرد.
| روش درمان | توضیحات |
|---|---|
| داروها | |
| کورتیکواستروئیدها | اینها انواع اصلی داروهایی هستند که ابتدا تجویز میشوند. آنها به سرعت التهاب را در بدن کاهش میدهند و همچنین عملکرد سیستم ایمنی را کنترل میکنند. |
| هیدروکسی کلروکین | این دارو اغلب برای کنترل بثورات پوستی استفاده میشود. |
| ایمونوگلوبولین داخل وریدی (IVIG) | در این روش، آنتیبادیهای خالصشده از اهداکنندگان خون سالم در محلول نمکی به بدن تزریق میشوند. این آنتیبادیها آنتیبادیهای مضر را مسدود کرده و سیستم ایمنی را آرام میکنند. |
| متوترکسات | این دارو تقریباً به همه کودکان مبتلا به JDM داده میشود. همچنین سیستم ایمنی را سرکوب کرده و به کاهش مصرف استروئیدها کمک میکند. |
| سبک زندگی و درمانها | |
| تغییرات در رژیم غذایی | یک رژیم غذایی متعادل حاوی میوهها، سبزیجات، گوشت بدون چربی، چربیهای سالم و غلات کامل میتواند به کاهش التهاب کمک کند. اگر در بلع مشکل دارید، ممکن است به توصیههای تغذیهای ویژه نیاز باشد. |
| فیزیوتراپی | یک فیزیوتراپیست به کودک تمریناتی میدهد که عضلات را تقویت میکند، از سفتی مفاصل جلوگیری میکند و از درد جلوگیری میکند. |
| گفتاردرمانی | اگر عضلات درگیر در بلع یا تنفس ضعیف باشند، یک گفتاردرمانگر میتواند در مورد روشهای مقابله و تغذیه ایمن به شما کمک کند. |
| محافظت در برابر آفتاب | این بسیار مهم است . همیشه از کرم ضد آفتاب با SPF 30 یا بالاتر استفاده کنید. از کلاه، عینک آفتابی و لباسهایی که بدن شما را میپوشاند استفاده کنید. محافظت از فرزندتان در برابر آفتاب شدید بین ساعت ۱۰ صبح تا ۴ بعد از ظهر بسیار مهم است. |
پیام مفید برای خانه
- درماتومیوزیت نوجوانان (JDM) یک بیماری خودایمنی نادر است که کودکان را تحت تأثیر قرار میدهد. این بدان معناست که سیستم ایمنی بدن به پوست و عضلات حمله میکند.
- علائم اصلی عبارتند از بثورات قرمز-بنفش روی پوست (به خصوص روی صورت و بند انگشتان) و ضعف عضلانی. اگر فرزندتان علائم خستگی یا مشکل در بالا رفتن از پلهها را نشان میدهد، نگران باشید.
- این چیزی نیست که از آن بترسید. با درمانهای پیشرفته امروزی، علائم را میتوان تا حد زیادی کنترل کرد و کودک میتواند زندگی عادی و فعالی داشته باشد.
- محافظت در برابر آفتاب بسیار مهم است. استفاده روزانه از کرم ضد آفتاب و استفاده از کلاه را به یک عادت تبدیل کنید. این کار برای کنترل بیماری ضروری است.
- اگر کوچکترین شکی دارید که فرزندتان هر یک از این علائم را دارد، فوراً با یک پزشک متخصص مشورت کنید . تشخیص و درمان سریع میتواند آینده کودک را تضمین کند.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න