آیا تا به حال متوجه شدهاید که برخی از نوزادان در لبخند زدن، شکلک درآوردن یا بالا بردن ابرو هنگام تعجب مشکل دارند؟ یا شاید در مکیدن شیر یا حرکت دادن چشمانشان مشکل دارند؟ امروز میخواهیم در مورد یک بیماری نادر صحبت کنیم که میتواند علت این موارد باشد. این بیماری سندرم موبیوس نام دارد. نگران نباشید، ممکن است این چیزی نباشد که اکثر مردم با آن آشنا باشند. بیایید با جزئیات در مورد آن صحبت کنیم.
سندرم موبیوس چیست؟
به عبارت ساده، سندرم موبیوس یک اختلال عصبی است که از بدو تولد وجود دارد . این سندرم زمانی رخ میدهد که نوزاد در رحم مادر است، زمانی که برخی از اعصاب مهم در جمجمه او (اعصاب جمجمهای) به درستی رشد نمیکنند. این اعصاب حالات چهره ما را کنترل میکنند و کارهای زیادی مانند حرکت دادن چشمها به اطراف انجام میدهند. بنابراین این بیماری زمانی رخ میدهد که ضعفی در این اعصاب وجود داشته باشد.
این یک بیماری بسیار نادر است. از هر ۲۰۰۰۰۰ نوزاد، حدود ۲۰ نفر به آن مبتلا میشوند. اگرچه در حال حاضر درمانی برای آن وجود ندارد، اما برخی جراحیها و درمانها میتوانند به بهبود ویژگیهای صورت، اصلاح مشکلات چشمی و کمک به سایر تغییرات فیزیکی ناشی از این بیماری کمک کنند. در بیشتر موارد، افراد مبتلا به این بیماری میتوانند زندگی عادی داشته باشند.
علائم سندرم موبیوس چیست؟
سندرم موبیوس میتواند علائم مختلفی ایجاد کند. اما اصلیترین و شایعترین علامت، ضعف در عضلات صورت است. این میتواند بر مواردی مانند کنترل حالات چهره، حرکت چشمها، مکیدن و بلعیدن و موارد دیگر تأثیر بگذارد.
نوزادانی که با این بیماری متولد میشوند ، در شیر خوردن مشکل دارند . ممکن است نتوانند به درستی از سینه مادر یا شیشه شیر بمکند. ممکن است در لبخند زدن، اخم کردن یا بالا بردن ابرو مشکل داشته باشند. گاهی اوقات، حتی هنگام خواب نیز نمیتوانند چشمان خود را به درستی ببندند.
سایر علائم و شرایط ممکن است شامل موارد زیر باشد:
- داشتن شکاف کام (لب شکری) .
- چشمهای متقاطع (استرابیسم) .
- نقصهای خاص در دستها و پاها (به عنوان مثال، پاچنبری ، انگشتان پرهدار، فقدان انگشتان).
- نشان دهنده تاخیر رشدی است .
- کم شنوایی .
- کمبود تون عضلانی (هیپوتونی) .
- ناتوانی در حرکت دادن چشمها از یک طرف به طرف دیگر.
- اندازه کوچک فک (میکروگناتیا) .
- سندرم پولند (که در آن رشد عضلانی در یک طرف سینه کمتر است).
برخی از کودکان مبتلا به سندرم موبیوس ممکن است اختلال طیف اوتیسم نیز داشته باشند. با بزرگتر شدن کودکان، ممکن است مشکلاتی مانند دندان درآوردن یا از دست دادن دندان را نیز تجربه کنند.
عوارض سندرم موبیوس چیست؟
افراد مبتلا به این بیماری ممکن است توسط جامعه طرد شوند، زیرا ظاهرشان کمی متفاوت است و هنگام صحبت با دیگران و لبخند زدن، کمی متفاوت رفتار میکنند.
در موردش فکر کنید، چهره ما اغلب احساسات ما را آشکار میکند. اگر کسی به شما لبخند بزند، آیا ما به طور خودکار لبخند میزنیم؟ ما این کار را آگاهانه انجام نمیدهیم. این چیزی است که ما آن را «تقلید چهره» مینامیم. اینگونه است که ما احساسات دیگران را درک میکنیم و با آنها ارتباط برقرار میکنیم.
از آنجا که افراد مبتلا به سندرم موبیوس در تقلید از حالات چهره دیگران به این روش مشکل دارند، ممکن است در تشخیص و درک احساسات دیگران نیز مشکل داشته باشند . گاهی اوقات حتی ممکن است نسبت به احساسات دیگران بیتفاوت به نظر برسند.
همچنین، از آنجا که این بیماری بر نحوه صحبت کردن و ظاهر افراد تأثیر میگذارد، برخی افراد ممکن است به اشتباه باور کنند که دارای معلولیت ذهنی هستند . اما اینطور نیست. به دلیل این تصور غلط، برخی مطالعات نشان دادهاند که این افراد ممکن است از تلاش برای برقراری ارتباط با دیگران دست بکشند. این احساس تنهایی و انزوا (اگرچه شاید به صورت انتخابی) میتواند منجر به مشکلات سلامت روان مانند افسردگی نیز شود.
چه چیزی باعث سندرم موبیوس میشود؟
همانطور که قبلاً اشاره کردیم، سندرم موبیوس زمانی رخ میدهد که اعصاب جمجمهای در حین رشد جنین در رحم به درستی رشد نمیکنند. این اعصاب، اعصابی هستند که سیگنالها را بین مغز، سر، گردن و قفسه سینه منتقل میکنند.
این وضعیت عمدتاً عصب ششم جمجمهای (که حرکت چشم را کنترل میکند) و عصب هفتم جمجمهای (که حالات چهره را کنترل میکند) را تحت تأثیر قرار میدهد. گاهی اوقات میتواند بر رشد سایر اعصاب، مانند عصب هشتم (که شنوایی را کنترل میکند) و عصب نهم (که چشایی و بلع را کنترل میکند) نیز تأثیر بگذارد.
متخصصان هنوز دقیقاً نمیدانند چه چیزی باعث این امر میشود، اما چند دلیل احتمالی وجود دارد:
- جهشهای ژنتیکی که بر رشد اعصاب جمجمهای در دوران بارداری تأثیر میگذارند.
- آسیب به ساقه مغز میتواند در دوران بارداری به دلیل کاهش اکسیژن یا خونرسانی به مغز رخ دهد . برخی تحقیقات نشان میدهد که قرار گرفتن در معرض برخی داروها یا مواد مخدر مانند کوکائین میتواند بر خونرسانی تأثیر بگذارد.
سندرم موبیوس چگونه تشخیص داده میشود؟
پزشکان این بیماری را عمدتاً با مشاهده علائم خاص تشخیص میدهند:
- نوزاد شما از نظر ضعف یا فلج صورت که از بدو تولد وجود داشته و با گذشت زمان بهبود نیافته است، بررسی میشود.
- آنها سعی میکنند ببینند که آیا میتوانند یک یا هر دو چشم خود را به سمت بیرون یا پهلو بچرخانند، اما میتوانند آنها را به بالا و پایین بچرخانند.
پزشکان همچنین ممکن است برخی آزمایشها را برای رد سایر بیماریهایی که میتوانند باعث این علائم شوند، انجام دهند.
چه درمانهایی برای سندرم موبیوس وجود دارد؟
گزینههای درمانی بسته به شرایط فرزند شما متفاوت است. رایجترین درمانها شامل جراحی، فیزیوتراپی و حمایت از سلامت روان است.
جراحیها
برخی از جراحیهایی که برای درمان علائم سندرم موبیوس انجام میشوند عبارتند از:
- جراحی شکاف کام : این عمل، شکاف کام را در کودک اصلاح میکند.
- «جراحی لبخند» (جراحی احیا صورت / «جراحی لبخند») : این یک میکروجراحی است. عضلات از قسمت دیگری از بدن کودک گرفته شده و به صورت پیوند زده میشوند. سپس کودک قادر به لبخند زدن و ایجاد سایر حالات چهره تا حدودی خواهد بود.
- جراحی استرابیسم : این جراحی شامل شل یا سفت کردن عضلات چشم است تا چشمها در یک جهت قرار گیرند و با هم کار کنند.
سایر درمانها
نوزادان و کودکان مبتلا به این بیماری ممکن است تحت درمانهایی مانند موارد زیر نیز قرار گیرند:
- فیزیوتراپی : این درمان به نوزادان و کودکان کمک میکند تا مهارتهای حرکتی درشت خود را که شامل گروههای عضلانی بزرگ آنها میشود، توسعه دهند. یک فیزیوتراپیست میتواند به کودک در راه رفتن و افزایش قدرت کمک کند.
- گفتاردرمانی : سندرم موبیوس میتواند بر توانایی نوزاد در مکیدن و نوشیدن تأثیر بگذارد. همچنین میتواند بر توانایی صحبت کردن کودکان بزرگتر نیز تأثیر بگذارد. آسیبشناسان گفتار و زبان بر مشکلات تغذیهای در نوزادان و مشکلات گفتار و زبان در کودکان بزرگتر تمرکز میکنند.
- کشش و گچگیری (روش پونستی) : این روش درمانی برای پاچنبری است.
- کاردرمانی : این متخصصان به کودکان در انجام کارهای روزانه، توسعه مهارتهای حرکتی ظریف ، مهارتهای حرکتی بصری و مهارتهای پردازش حسی کمک میکنند.
- کمک به اختلال شنوایی : این وضعیت همچنین میتواند بر اعصاب جمجمهای که شنوایی را کنترل میکنند تأثیر بگذارد، بنابراین کمکهای لازم برای آن ارائه میشود.
- پشتیبانی سلامت روان : مطالعات نشان دادهاند که افراد مبتلا به سندرم موبیوس ممکن است افسردگی، اضطراب یا مشکلات عزت نفس را تجربه کنند. بنابراین، به این افراد نیز کمک ارائه میشود.
اگر فرزندم سندرم موبیوس داشته باشد، چه انتظاری باید داشته باشم؟
اگر فرزند شما این بیماری را دارد، میتوانید موارد زیر را انتظار داشته باشید:
- او میتواند از مشکلات جسمی، به خصوص مواردی مانند «جراحی لبخند» بهره ببرد.
- ممکن است به فیزیوتراپی، گفتاردرمانی و کاردرمانی نیاز داشته باشد.
- اگر تأخیر رشدی وجود داشته باشد، خدمات مداخله زودهنگام ممکن است مفید باشد.
- او ممکن است به کمک سلامت روان نیاز داشته باشد.
آیا سندرم موبیوس بر طول عمر تأثیر میگذارد؟
خیر، چنین اثری وجود ندارد. اکثر افراد مبتلا به سندرم موئبیوس که تحت درمان قرار میگیرند ، طول عمر طبیعی دارند .
آیا میتوان از سندرم موبیوس پیشگیری کرد؟
در حال حاضر هیچ راهی برای پیشگیری از این امر وجود ندارد . دانشمندان هنوز در حال بررسی علل و عوامل خطر هستند.
چطور میتوانم از خودم و فرزندم مراقبت کنم؟
سندرم موبیوس میتواند از بسیاری جهات بر فرزند شما تأثیر بگذارد. درک چگونگی تأثیر این بیماری بر فرزند شما به شما کمک میکند تا برای حمایتی که اکنون و در آینده به آن نیاز دارند، برنامهریزی کنید. همچنین، هنگام برنامهریزی، به این فکر کنید که چه کاری میتوانید برای کمک به خودتان انجام دهید. مراقبت از کودکی که این بیماری را دارد میتواند بسیار خستهکننده، ناامیدکننده و باعث تنهایی شود . بنابراین از خودتان مراقبت کنید.
- گروههای حمایتی پیدا کنید : از پزشک فرزندتان در مورد گروههای حمایتی برای سندرم موبیوس سوال کنید. صحبت با افرادی که با چالشهای مشابه شما روبرو هستند میتواند به کاهش تنهایی کمک کند.
- احساسات خود را به اشتراک بگذارید : ممکن است روزها (و شبهایی) احساس اضطراب، عصبانیت یا ترس داشته باشید. ممکن است احساس غم یا افسردگی کنید. صحبت با یک درمانگر را در نظر بگیرید.
- استراحت کنید : مراقبت از کودکی که این بیماری را دارد میتواند بسیار خستهکننده باشد. دوستان و خانواده ممکن است بتوانند به شما کمک کنند.
چه سوالاتی باید از پزشک فرزندم بپرسم؟
سندرم موبیوس یک بیماری نادر است. ممکن است قبلاً در مورد آن چیزی نشنیده باشید. در اینجا چند سؤال وجود دارد که میتوانید از پزشک فرزندتان بپرسید:
- کدام اعصاب جمجمه تحت تأثیر قرار میگیرند؟
- چه نوع متخصصانی میتوانند به این علائم کمک کنند؟
- آیا باید برای فرزندم جراحی انجام دهم؟
- آیا اعضای خانواده من باید آزمایش یا مشاوره ژنتیک انجام دهند؟
اگر نوزاد شما سندرم موبیوس دارد، ممکن است چند ساعت، روز و هفته اول پس از تشخیص را صرف تلاش برای درک چگونگی تأثیر این بیماری بر زندگی فرزندتان و خودتان کنید. ممکن است احساس عصبانیت، اضطراب و پریشانی کنید. تیم پزشکی فرزندتان واکنش شما را درک خواهد کرد. آنها برای پاسخ به سؤالات شما در مورد آنچه میتوانند برای کمک به فرزندتان انجام دهند و آنچه شما میتوانید برای مراقبت از فرزندتان انجام دهید، وقت خواهند گذاشت.
در نهایت، این را به خاطر داشته باشید.
اگرچه سندرم موبیوس یک بیماری چالش برانگیز است، اما با توصیههای پزشکی مناسب، درمان و مراقبت محبتآمیز، میتوانید به فرزندتان کمک کنید تا زندگی بهتری داشته باشد. به یاد داشته باشید، شما تنها نیستید. مهم است که کمکی را که نیاز دارید دریافت کنید و از خودتان مراقبت کنید. قوی و مثبت ماندن، در این مسیر، هم برای شما و هم برای فرزندتان قدرت بزرگی خواهد بود.
سندرم موبیوس ، اعصاب صورت، نقصهای مادرزادی، سلامت کودک، بیماریهای عصبی، حالات چهره
💬 Comments (0)
هنوز هیچ نظری ارسال نشده است. برای اولین بار نظر خود را اینجا اضافه کنید.
نظر خود را اضافه کنید