آیا ممکن است کودک شما این مشکل «پنهان» در ستون فقرات خود داشته باشد؟ (اسپینا بیفیدا اوکولتا) بیایید در مورد آن اطلاعات کسب کنیم.

اوه، طبیعی است که وقتی به کوچولوهایمان فکر می‌کنیم، کمی نگران شویم و از خودمان بپرسیم که آیا همه چیز روبراه است یا نه. گاهی اوقات آنها حتی از این موضوع خبر ندارند و ما حتی نمی‌توانیم آن را از بیرون ببینیم. یکی از این موارد، اسپینا بیفیدا اوکولتا است. اگرچه اسمش خیلی مهم به نظر می‌رسد، نگران نباشید، بیشتر اوقات آنقدرها هم جدی نیست. بیایید کمی بیشتر در مورد این موضوع صحبت کنیم، موافقید؟

اسپینا بیفیدا اکولتا چیست؟

به عبارت ساده، اسپینا بیفیدا اکولتا یک نقص مادرزادی هنگام تولد است که زمانی رخ می‌دهد که ستون فقرات در مرحله جنینی، زمانی که نوزاد هنوز در رحم است، به درستی رشد نمی‌کند.

کلمه "occulta" به معنای "پنهان" است. به همین دلیل است که به آن "اسپینا بیفیدای پنهان" نیز گفته می‌شود. دلیل این امر این است که دهانه ستون فقرات توسط یک لایه نازک پوست پوشانده شده است، بنابراین برای دنیای بیرون قابل مشاهده نیست. این بدان معناست که هیچ تفاوتی با چشم غیر مسلح قابل مشاهده نیست. این خفیف‌ترین و رایج‌ترین نوع اسپینا بیفیدا است.

چه کسانی بیشتر در معرض خطر ابتلا به اسپینا بیفیدا اکولتا هستند؟

این وضعیت می‌تواند هر کسی را تحت تأثیر قرار دهد. با این حال، برخی از افراد در معرض خطر کمی بالاتر ابتلا به اسپینا بیفیدا اوکولتا در نوزاد خود هستند. بیایید نگاهی به آن بیندازیم:

• کمبود فولات در مادر در دوران بارداری: فولات نوعی ویتامین B9 است. این ویتامین در بسیاری از غذاها مانند سبزیجات سبز، حبوبات، آجیل و غلات کامل یافت می‌شود. اگر مادر باردار به اندازه کافی از این فولات یا اسید فولیک دریافت نکند، در معرض خطر قرار می‌گیرد.
• سابقه خانوادگی اسپینا بیفیدا (تأثیر ژنتیک): اگر کسی در خانواده شما قبلاً این بیماری را داشته است، به این معنی است که ممکن است ارتباط ژنتیکی کوچکی وجود داشته باشد.
• دیابت شیرین یا چاقی در مادر باردار: اگر مادر دیابت کنترل نشده داشته باشد یا چاق باشد، می‌تواند بر جنین نیز تأثیر بگذارد.
• نوزاد بیماری‌های ژنتیکی دیگری دارد: گاهی اوقات اگر نوزاد بیماری‌های ژنتیکی دیگری مانند سندرم داون، سندرم ادواردز یا سندرم پاتو داشته باشد، این خطر ممکن است افزایش یابد.
• برخی از داروهایی که مادر برای بیماری‌هایی مانند صرع مصرف می‌کند: به عنوان مثال، اگر او داروهای ضد صرع مانند والپروات یا کاربامازپین مصرف می‌کند، این داروها نیز می‌توانند تأثیرگذار باشند.

اگر قصد بارداری دارید، بسیار مهم است که در مورد هرگونه دارویی که در حال حاضر مصرف می‌کنید و سابقه ژنتیکی خانواده خود با پزشک مشورت کنید.

این وضعیت چقدر رایج است؟

اسپینا بیفیدا اوکولتا شایع‌ترین نوع اسپینا بیفیدا است. تخمین زده می‌شود که بین ۱۰ تا ۲۰ درصد از جمعیت آمریکا به این بیماری مبتلا هستند. این بدان معناست که این بیماری آنقدرها هم که فکر می‌کنید نادر نیست.

اسپینا بیفیدا اکولتا چگونه بر بدن من تأثیر می‌گذارد؟

این خفیف‌ترین نوع اسپینا بیفیدا است، بنابراین به اندازه سایر اشکال شدید آن اثرات جدی بر بدن ندارد. علائمی که بر مواردی مانند راه رفتن تأثیر می‌گذارند، به خصوص در اوایل کودکی نادر هستند. حدود ۱ نفر از هر ۱۰۰۰ نفر مبتلا به اسپینا بیفیدای مخفی دچار علائم می‌شوند . این معمولاً در طول جهش رشد در سنین پایین، زمانی که نخاع کشیده می‌شود، اتفاق می‌افتد. این می‌تواند تأثیر کمی بر مواردی مانند قدرت عضلات و کنترل روده و مثانه داشته باشد. با این حال، حتی در آن زمان نیز می‌توان علائم را با درمان مناسب کاهش داد.

علائم اسپینا بیفیدا اکولتا چیست؟

همانطور که قبلاً ذکر شد، این نوع بسیار خفیفی از اسپینا بیفیدا است، بنابراین اغلب اوقات هیچ علامتی وجود ندارد . با این حال، برخی از نوزادان مبتلا به اسپینا بیفیدا اوکولتا ممکن است هنگام تولد یک زائده پوستی در قسمت پایین کمر خود داشته باشند. این زائده ممکن است به صورت زیر باشد:

• مثل یه توده کوچیک.
• یک لکه قرمز یا بنفش (همانژیوم) .
• یک خال مادرزادی تیره.
• یک فرورفتگی در پوست.

اما این علائم در هر نوزادی ظاهر نمی‌شود.

به ندرت، برخی از علائم ممکن است به دلیل آسیب عصبی (نقص عصبی) رخ دهند. این علائم عبارتند از:

• مشکلات روده و/یا ادراری (مثلاً یبوست، بی‌اختیاری ادرار).
• کمردرد
• ضعف عضلات پا .
• اسکولیوز

آیا علائم ممکن است در بزرگسالی ظاهر شوند؟

علائم معمولاً در حدود یک نفر از هر هزار نفر، اغلب در دوران نوجوانی، زمانی که نخاع در طول یک جهش رشد ناگهانی کشیده می‌شود، رخ می‌دهد. بسیاری از کودکان مبتلا به اسپینا بیفیدا اکولتا هیچ علامتی ندارند. با این حال، این علائم نادر ممکن است با ادامه کشش نخاع در اواخر نوجوانی یا بزرگسالی افزایش یابد.

علل اسپینا بیفیدا اکولتا چیست؟

علت دقیق اسپینا بیفیدا اکولتا هنوز ناشناخته است ، اما تحقیقات نشان می‌دهد که ممکن است ترکیبی از عوامل ژنتیکی، تغذیه‌ای و محیطی باعث آن شود. این عوامل عبارتند از:

• کمبود فولات (ویتامین B9) در مادر در دوران بارداری.
• سابقه خانوادگی این بیماری (ژنتیکی) .
• مادر باردار دیابت کنترل نشده دارد.
• چاقی در مادر باردار.
• واکنش به داروهایی مانند والپروات یا کاربامازپین که برای درمان بیماری‌هایی مانند صرع استفاده می‌شوند.

بنابراین، اگر قصد بارداری دارید، مهم است که با پزشک خود صحبت کنید تا از خطر ابتلای کودکتان به بیماری مانند اسپینا بیفیدا اوکولتا مطلع شوید. او می‌تواند در مورد اینکه آیا نیاز به اضافه کردن فولات یا اسید فولیک به رژیم غذایی خود دارید یا خیر، یا اینکه آیا داروهایی که در حال حاضر مصرف می‌کنید می‌تواند خطری برای سلامت کودک شما داشته باشد، به شما توصیه‌هایی ارائه دهد.

اسپینا بیفیدا اکولتا چگونه تشخیص داده می‌شود؟

اسپینا بیفیدا معمولاً در دوران بارداری با اسکن سونوگرافی تشخیص داده می‌شود. با این حال، از آنجا که اسپینا بیفیدای نهفته یک بیماری بسیار خفیف و "پنهان" است، اغلب تشخیص داده نمی‌شود یا فقط در بزرگسالی تشخیص داده می‌شود . دلیل این امر این است که این بیماری به ندرت علائمی ایجاد می‌کند.

اسپینا بیفیدا اکولتا اغلب به طور اتفاقی هنگام انجام عکس‌برداری با اشعه ایکس از ستون فقرات برای یک تصادف یا آسیب دیگر تشخیص داده می‌شود.

اسپینا بیفیدا اکولتا از طریق آزمایش‌های تصویربرداری مانند اشعه ایکس، اسکن MRI یا سی‌تی‌اسکن تشخیص داده می‌شود. این آزمایش‌ها می‌توانند تصویر واضحی از استخوان‌های ستون فقرات که در مرحله جنینی به درستی شکل نگرفته‌اند، ارائه دهند.

اسپینا بیفیدا اکولتا چگونه درمان می‌شود؟

خبر خوب این است که اکثر موارد اسپینا بیفیدا اکولتا نیازی به درمان ندارند .

با این حال، در موارد نادری که علائم بروز می‌کنند، هدف درمان کاهش فشار بر نخاع است. درمان‌ها ممکن است شامل موارد زیر باشند:

• جراحی برای بستن فاصله بین مهره‌های ستون فقرات.
• فیزیوتراپی یا کاردرمانی برای بهبود قدرت عضلات.
• استفاده از وسایل کمکی مانند بریس کمر، واکر یا صندلی چرخدار.
• تجویز دارو برای مشکلات روده یا ادرار.

چه داروهایی برای اسپینا بیفیدا اکولتا تجویز می‌شود؟

در صورت بروز علائم، ممکن است برای درمان آنها به داروهایی مانند موارد زیر نیاز باشد:

• مسکن برای کمردرد.
• برای مشکلات روده‌ای مانند یبوست ، از ملین‌ها، شیاف‌ها و/یا تنقیه استفاده می‌شود .
• آنتی‌بیوتیک‌ها برای جلوگیری از عفونت پس از جراحی.
• داروهای خاص برای شل کردن مثانه و درمان مشکلات ادراری.

چگونه خطر ابتلا به اسپینا بیفیدا اکولتا را کاهش دهیم؟

از آنجایی که علت دقیق آن ناشناخته است، هیچ راهی برای پیشگیری کامل از این بیماری وجود ندارد. با این حال، اگر قصد بارداری دارید، می‌توانید این اقدامات را برای کاهش خطر ابتلای نوزاد به اسپینا بیفیدا اکولتا انجام دهید:

• مصرف اسید فولیک: مرکز کنترل و پیشگیری از بیماری‌های ایالات متحده (CDC) مصرف روزانه ۴۰۰ میکروگرم (۴۰۰ میکروگرم) اسید فولیک را توصیه می‌کند. این کار می‌تواند خطر ابتلای نوزاد به اسپینا بیفیدا را حدود ۷۵٪ کاهش دهد!
• صحبت با پزشک: در مورد هرگونه دارو، ویتامین و مکملی که در حال حاضر مصرف می‌کنید با پزشک خود صحبت کنید. برخی از داروها، به ویژه داروهای صرع، می‌توانند در ایجاد اسپینا بیفیدا اوکلتا نقش داشته باشند.
• مدیریت بیماری‌های زمینه‌ای: اگر از قبل بیماری‌هایی مانند دیابت شیرین یا چاقی دارید، قبل از بارداری با پزشک خود مشورت کنید تا آن بیماری‌ها را مدیریت کنید.
• آزمایش ژنتیک: اگر کسی در خانواده شما بیماری‌های ژنتیکی داشته است، با پزشک خود در مورد آزمایش ژنتیک صحبت کنید تا از خطر داشتن فرزندی با بیماری ژنتیکی مطلع شوید.

اگر من مبتلا به اسپینا بیفیدا اوکولتا باشم چه اتفاقی می‌افتد؟

هیچ درمانی برای اسپینا بیفیدا اکولتا وجود ندارد . با این حال، حتی اگر به این بیماری مبتلا باشید، ممکن است حتی از آن مطلع نباشید زیرا علائم آن بسیار نادر و خفیف هستند. اسپینا بیفیدا اکولتا هر کسی را به طور متفاوتی تحت تأثیر قرار می‌دهد. اگر به دلیل فشرده شدن نخاع، هرگونه ناراحتی یا علائمی دارید، درمان می‌تواند به تسکین آنها کمک کند.

چطور از خودم مراقبت کنم؟

تشخیص اسپینا بیفیدای نهفته در هر فرد متفاوت است. در بیشتر موارد، این بیماری بر زندگی روزمره یا کار شما تأثیری نمی‌گذارد . اگر علائمی در شما ایجاد شد، برنامه درمانی که پزشک به شما می‌دهد را دنبال کنید.

چه زمانی باید به پزشک مراجعه کنم؟

اگر علائم اسپینا بیفیدا اکولتا را دارید، به خصوص علائمی که بر حرکت شما تأثیر می‌گذارند ، به پزشک مراجعه کنید. اگر علائم شما آنقدر شدید است که به دلیل درد یا بی‌اختیاری قادر به انجام فعالیت‌های روزانه، رفتن به مدرسه یا محل کار نیستید، برای درمان به پزشک مراجعه کنید.

چه سوالاتی باید از پزشکم بپرسم؟

• آیا من در معرض خطر داشتن فرزند دیگری با اسپینا بیفیدا اکولتا هستم؟
• چگونه می‌توانم در دوران بارداری سلامت خود را حفظ کنم؟
• خطرات جراحی برای درمان اسپینا بیفیدا اکولتا چیست؟
• آیا درمان‌هایی که توصیه کرده‌اید عوارض جانبی دارند؟

تفاوت بین اسپینا بیفیدا اوکولتا و اسپینا بیفیدا کیستیک چیست؟

به عبارت ساده، اسپینا بیفیدا اوکولتا خفیف‌ترین و رایج‌ترین نوع اسپینا بیفیدا است. اکثر افراد مبتلا به این بیماری هیچ علامت یا نشانه‌ای که بر حرکت تأثیر بگذارد، مشاهده نمی‌کنند.

اسپینا بیفیدا سیستیکا نوع جدی‌تری از اسپینا بیفیدا است. این بیماری با یک کیسه (کیست) پر از مایع که از قسمت تحتانی کمر نوزاد بیرون زده است، مشخص می‌شود. این کیسه نشانه‌ای از بیماری‌هایی به نام اسپینا بیفیدا مننگوسل و میلومننگوسل است.

اگرچه کودکان مبتلا به اسپینا بیفیدا اکولتا بین مهره‌های ستون فقرات خود فاصله دارند، اما کیسه پر از مایع (کیست) حاصل از آن در قسمت بیرونی ستون فقرات قابل مشاهده نیست.

بسیاری از موارد اسپینا بیفیدا اکولتا تشخیص داده نمی‌شوند و حتی در صورت تشخیص، به دلیل بی‌علامت بودن نیازی به درمان ندارند.

در نهایت، باید بگویم... (پیام مفید)

بنابراین، احتمالاً اکنون متوجه شده‌اید که اسپینا بیفیدا اکولتا چیزی نیست که از آن بترسید. بسیاری از مردم آن را دارند، اما حتی از آن خبر ندارند و هیچ مشکلی در زندگی آنها ایجاد نمی‌کند.

مهمترین نکته این است که هر مادر بارداری باید قبل و در دوران بارداری به اندازه کافی اسید فولیک مصرف کند . همچنین بسیار مهم است که در مورد سلامتی خود، داروهایی که مصرف می‌کنید و سابقه بیماری خانواده‌تان با پزشک خود صحبت کنید. در این صورت شانس بسیار بیشتری برای به دنیا آوردن یک نوزاد سالم خواهید داشت.

اگر در این مورد سؤال دیگری دارید، از پزشک خود بپرسید. آنها کسانی هستند که می‌توانند بهترین توصیه‌ها را به شما ارائه دهند.

اسپینا بیفیدا مخفی، ستون فقرات، نقص مادرزادی، اسید فولیک، بارداری، کمردرد، اسپینا بیفیدای پنهان