امیدی تازه برای میاستنی گراویس: بیایید درباره اولتومیریس (راوولیزوماب) اطلاعات کسب کنیم؟

آیا گاهی اوقات احساس می‌کنید که انرژی ندارید و عضلاتتان بسیار ضعیف هستند؟ به خصوص اگر یک یا هر دو پلک شما افتاده باشد، حالت چهره شما تغییر کند یا در صحبت کردن یا بلعیدن مشکل داشته باشید؟ اینها می‌توانند علائم بیماری به نام میاستنی گراویس باشند. اگرچه این یک بیماری ترسناک است، اما اکنون درمان‌های بسیار خوبی برای آن وجود دارد. امروز ما در مورد یکی از این درمان‌های جدید و موفق صحبت می‌کنیم.

میاستنی گراویس دقیقاً چیست؟

به عبارت ساده، این وضعیتی است که در آن سیستم ایمنی بدن شما به عضلات خودتان حمله می‌کند. ما این را یک بیماری خودایمنی می‌نامیم.

یک عضله در نقطه‌ای که عصب و سلول عضلانی به هم می‌رسند، سیگنالی از مغز ما دریافت می‌کند. این نقطه تماس، محل اتصال عصبی-عضلانی نامیده می‌شود. در اینجا، یک انتقال‌دهنده عصبی به نام استیل کولین سیگنال را به عضله می‌فرستد و می‌گوید: «خب، حالا انجامش بده.»

با این حال، بسیاری از افراد مبتلا به میاستنی گراویس آنتی‌بادی‌هایی تولید می‌کنند که به گیرنده‌هایی که این سیگنال استیل کولین را دریافت می‌کنند، حمله می‌کنند. این آنتی‌بادی‌ها، آنتی‌بادی‌های ضد گیرنده استیل کولین (AChR) نامیده می‌شوند . به دلیل وجود این آنتی‌بادی‌ها، عضلات سیگنال را از مغز به درستی دریافت نمی‌کنند. نتیجه، ضعف عضلانی است.

اولتومیریس (راوولیزوماب) چگونه عمل می‌کند؟

هنوز درمانی برای میاستنی گراویس وجود ندارد. اما درمان‌های مؤثر زیادی وجود دارد که می‌توانند به کنترل علائم و داشتن یک زندگی عادی کمک کنند. اولتومیریس یکی از این درمان‌های جدید است.

اولتومیریس یک آنتی‌بادی ویژه است که پروتئینی به نام C5 را در سیستم ایمنی بدن ما مسدود می‌کند. این پروتئین C5 همان چیزی است که به آسیب عضلات کمک می‌کند. بنابراین وقتی اولتومیریس آن را متوقف می‌کند، سیستم ایمنی بدن شما از تخریب سلول‌های عضلانی دست می‌کشد. این بدان معناست که این دارو با هدف قرار دادن ریشه بیماری عمل می‌کند.

این درمان چگونه انجام می‌شود؟

این دارو به صورت تزریق داخل وریدی، مشابه محلول نمکی، توسط پزشک یا کادر درمانی آموزش دیده در بیمارستان یا کلینیک به شما تزریق می‌شود.

معمولاً یک دوز اولیه به شما داده می‌شود و دو هفته بعد دوز دیگری تجویز می‌شود. پس از آن، باید هر هشت هفته یکبار این درمان را ادامه دهید. با این حال، پزشک شما تصمیم می‌گیرد که چه مدت و چه دوزی (معمولاً بر اساس وزن بدن شما) باید آن را مصرف کنید .

مصرف به موقع دارو بسیار مهم است. اگر یک دوز را فراموش کردید، از قبل با پزشک خود تماس بگیرید .

چطور میشه فهمید که دارو اثر کرده یا نه؟

شما به تدریج احساس خواهید کرد که عضلاتتان قوی‌تر می‌شوند. می‌توانید فعالیت‌های روزانه خود را به راحتی انجام دهید. در مطالعات بالینی، بهبودی در علائم در کمتر از یک هفته مشاهده شده است.

با این حال، اگر هیچ تفاوتی احساس نکردید، یا اگر به نظر می‌رسد علائم شما بدتر می‌شود، حتماً با پزشک خود صحبت کنید . او ممکن است بتواند دوز دارو را تغییر دهد، داروی دیگری به شما بدهد یا شما را به یک درمان متفاوت هدایت کند.

عوارض جانبی احتمالی چیست؟

مانند هر دارویی، می‌تواند عوارض جانبی جزئی ایجاد کند. شایع‌ترین عوارض جانبی عبارتند از:

• نفخ (اسهال)
• عفونت‌های بینی یا گلو
• گلودرد
• علائم سرماخوردگی رایج

برای کنترل ناراحتی معده، غذاهای سبک مانند برنج، موز و نان بخورید. آب فراوان بنوشید. مصرف نوشیدنی‌های کافئین‌دار مانند قهوه را کاهش دهید. اگر این اقدامات کمکی نکرد، یا اگر علائمی مانند گلودرد یا آبریزش بینی ادامه داشت، با پزشک خود صحبت کنید . او بهترین درمان را برای شما تعیین خواهد کرد.

نکات ویژه‌ای که باید بدانید چیست؟ (برنامه REMS)

این خیلی مهمه!

اولتومیریس دارویی است که تحت یک برنامه ویژه مدیریت ریسک (استراتژی ارزیابی و کاهش ریسک - REMS) تجویز می‌شود. این به این دلیل است که خطر بسیار کم اما جدی ابتلا به عفونت باکتریایی به نام مننگوکوک، به ویژه مننژیت، که بر مغز و نخاع تأثیر می‌گذارد، وجود دارد.

به همین دلیل، پزشک شما یک کارت ایمنی بیمار ویژه به شما خواهد داد.

• علائم این عفونت‌ها (مثلاً تب ناگهانی، سردرد، سفتی گردن، حالت تهوع، استفراغ و حساسیت به نور) به وضوح در آن ذکر شده است.
• همچنین بیان شده است که در صورت بروز چنین علائمی، باید فوراً به واحد درمان اورژانس (ETU) مراجعه کرد.
• ضروری است که این کارت را همیشه - چه در طول درمان و چه تا ۸ ماه پس از توقف درمان - همراه خود داشته باشید .

علاوه بر این، قبل از شروع درمان، پزشک از شما خواهد پرسید که آیا در برابر بیماری مننژیت واکسینه شده‌اید یا خیر. در غیر این صورت، به شما توصیه می‌کند که حداقل دو هفته قبل از شروع درمان، واکسن را دریافت کنید.

مشکلات مربوط به سایر داروها

بسیار مهم است که در صورت مصرف هرگونه درمان دیگر، به ویژه موارد زیر، به پزشک خود اطلاع دهید:

• درمانی که پلاسما را از خون خارج می‌کند (تبادل پلاسما یا پلاسمافرز)
• درمان با ایمونوگلوبولین داخل وریدی (IVIg)
• داروهای مسدودکننده گیرنده Fc نوزادی (FcRn) برای میاستنی گراویس

مواردی از این دست می‌تواند اثربخشی اولتومیریس را کاهش دهد. بنابراین در مورد تمام داروهایی که مصرف می‌کنید، حتی ویتامین‌ها، به پزشک خود اطلاع دهید.