Jos olet odottamassa lasta tai odotat uutta perheenjäsentä, tämä tarina on sinulle erittäin tärkeä. Joskus pienokaisemme voivat tulla maailmaan synnynnäisten vikojen kanssa, joista emme ole koskaan edes kuulleet. Tämä on yksi niistä tilanteista, joista aiomme tänään puhua. Se on hieman monimutkainen, mutta erittäin tietoinen.
Mikä on CDH? Ymmärretään se yksinkertaisesti.
Okei, katsotaanpa nyt, mitä tämä "(synnynnäinen palleatyrä)" eli lyhyesti "(CDH)" on. Yksinkertaisesti sanottuna tämä on tila, joka ilmenee syntymässä. Tämä tapahtuu, kun vauva on vielä kohdussa. Rintakehän ja vatsan erottaa lihas, jota kutsumme palleaksi . Se on kuin seinä, joka erottaa kaksi huonetta. Jos tämä pallea ei ole tarpeeksi vahva tai jos siinä on reikä, vatsan elimet – eli mahalaukku, suolisto, maksa jne. – voivat tunkeutua rintaonteloon. Tätä kutsumme "(tyräksi)" eli tyräksi.
Kuvittele nyt, mitä tapahtuisi, jos jotain tällaista tapahtuisi vauvan kasvaessa kohdussa. Kun vatsaontelon elimet siirtyvät rintaan, siellä ei ole tarpeeksi tilaa, eikö niin? Suurin ongelma on, että keuhkoilla ei ole tarpeeksi tilaa kasvaa kunnolla. Kun keuhkot ovat pienet, eli kun ilmenee tila nimeltä (pulmonaalinen hypoplasia), vauvalla on hengitysvaikeuksia syntymän jälkeen, eikä veri saa tarpeeksi happea. Sen lisäksi keuhkojen verenpaine voi myös nousta. Tämä myös rasittaa sydäntä paljon. Siksi (CDH)-vauva tarvitsee erikoislääkärin hoitoa heti syntymän jälkeen.
Mitä oireita vauvalla on CDH?
Jos vauvallasi on vakavia hengitysvaikeuksia heti syntymän jälkeen, se voi olla merkittävä merkki sairaudesta (CDH). Lisäksi saatat nähdä myös seuraavia asioita:
- Hyvin nopea sydämensyke (takykardia).
- Syanoosi on ihon sinertävä värjäytyminen hapenpuutteen vuoksi.
- Hyvin matalat hengitysäänet (etenkin toiselta puolelta).
- Suoliston äänen kuuleminen, kun laitat korvan rintaa vasten.
- Rintakehä pullistuu ulospäin ja näyttää tynnyriltä, kun taas vatsa näyttää uppoavan sisäänpäin.
Jos vauvallasi on yksi tai useampi näistä oireista, on parasta mennä välittömästi lääkäriin.
Miksi tämä CDH kehittyy? Mitkä ovat sen syyt?
Lääkäreiden on itse asiassa vaikea sanoa tarkalleen, mikä tämän "(CDH)"-tilan tarkka syy on. Tutkimukset ovat kuitenkin osoittaneet, että seuraavat tekijät voivat olla mukana:
- Geneettiset tekijät: Eli tietyt asiat, jotka siirtyvät sukupolvelta toiselle.
- Altistuminen haitallisille aineille raskauden aikana: esimerkiksi tietyt kemikaalit ja savukkeet.
- Riittämätön ravitsemus sikiölle: Vauva saa ravintonsa äidin syömästä ruoasta.
Nämä ovat nykyiset syyt, mutta asiasta tehdään lisätutkimuksia.
Mitä komplikaatioita CDH voi aiheuttaa?
Kuten olemme aiemmin käsitelleet, monilla CDH:tä sairastavilla vauvoilla on alikehittyneet keuhkot (keuhkohypoplasia). Tämä voi aiheuttaa useita ongelmia:
- Alhainen veren happipitoisuus (hypoksemia): Tämä vaikuttaa kaikkiin vauvan elimiin, erityisesti aivoihin ja sydämeen. Jos tämä tila on vakava tai pitkittynyt, se voi aiheuttaa pitkäaikaisia vaurioita.
- Korkea verenpaine keuhkovaltimoissa (pulmonaalihypertensio): Tämä rasittaa paljon sydämen oikeaa puolta ja voi jopa aiheuttaa sydämen vajaatoiminnan.
- Keuhkoinfektiot: Huonosti kehittyneet keuhkot voivat helposti saada infektioita, kuten keuhkokuumeen. Vaikka tyrä olisi korjattu leikkauksella, näiden infektioiden riski voi säilyä läpi elämän.
Tämän lisäksi `(CDH)`-oireyhtymää sairastavilla vauvoilla on todennäköisesti muita ongelmia:
- Ruokintavaikeudet: Tämä voi johtua vatsaontelon elimiin kohdistuvasta paineesta tai useista synnytyksen aikana tehdyistä lääketieteellisistä toimenpiteistä. Jotkut vauvat saattavat tarvita letkuruokintaa pitkään, ja heillä voi myös esiintyä kasvun hidastumista.
- Kehitysviiveet: Jotkut vauvat saattavat tarvita fysioterapiaa, puheterapiaa tai toimintaterapiaa jonkin aikaa hapenpuutteen vuoksi.
- Sensorineuraalinen kuulonalenema: Jotkut CDH:tä sairastavat vauvat menettävät kuulonsa vähitellen. Tutkijat eivät ole vielä varmoja, johtuuko tämä itse sairaudesta, hoidosta vai molemmista.
Kuvittele, kuinka paljon taakkaa äidin tai isän täytyy tuntea kuullessaan tällaista. Mutta muista, että lääketiede on nykyään erittäin kehittynyttä.
Miten lääkärit diagnosoivat CDH:n?
Useimmiten lääkärit voivat havaita tämän tilan rutiininomaisessa synnytystä edeltävässä ultraäänitutkimuksessa raskauden aikana. Kun tila on havaittu, he suorittavat lisätutkimuksia. Esimerkiksi he tekevät sikiön magneettikuvauksen tyrän tarkastelemiseksi tarkemmin. He tekevät myös sikiön sydämen kaikukuvauksen selvittääkseen, onko sikiön sydän vaurioitunut.
Joskus lääkärit eivät välttämättä huomaa CDH:tä ennen vauvan syntymää. Vauvan syntymän jälkeen lääkintätiimi voi epäillä sitä, jos he huomaavat esimerkiksi hengitysvaikeuksia, poikkeavaa väliseinää tai pullistunutta rintakehää. Tämän jälkeen he tekevät rintakehän röntgenkuvauksen ja sydämen kaikukuvauksen . He voivat myös ottaa verinäytteen vauvan veren happitasojen tarkistamiseksi ja muiden geneettisten poikkeavuuksien tarkistamiseksi.
Hyvin harvoin tyrä ei välttämättä ilmene merkittäviä oireita syntymän yhteydessä. Jos tyrä on hyvin pieni, sitä ei välttämättä havaita lapsuudessa tai edes aikuisuudessa.
Mitä hoitoja CDH:lle on olemassa?
Tämän synnynnäisen palleatyräsairauden hoito alkaa heti diagnoosin jälkeen. Saatat pelätä kuullessasi tästä hoidosta, mutta muista, että lääkärit tekevät kaikkensa suojellakseen vauvaasi.
Äitiyshoito
Jos sinulla diagnosoidaan CDH raskautesi aikana, lääkärisi seuraa sinua tarkasti. Hän tarkistaa muiden elinjärjestelmien ongelmat, koska se voi joskus olla osa monimutkaisempaa sairautta. Hän tarkistaa myös, syntyykö vauvasi ennenaikaisesti (ennenaikainen synnytys), ja jos näin on, hän päättää, pitäisikö synnytystä käynnistää (synnytyksen käynnistäminen) vauvan terveyden edistämiseksi.
Joissakin erityistapauksissa lääkintätiimi voi hoitaa sikiötä ennen vauvan syntymää. ”Fetoskooppinen henkitorven tukkeuma (FETO)” on yksi tällainen sikiökirurgia. Se auttaa parantamaan sikiön keuhkojen kokoa ja toimintaa vauvan kasvaessa kohdussa. Tämä tehdään käyttämällä pientä kameraa nimeltä ”fetoskopia”, jossa tehdään pieniä viiltoja ihon läpi kohtuun.
Tässä FETO-toimenpiteessä lääkäri asettaa pienen ilmapallon sikiön henkitorveen. Vauvan nielemä lapsivesi kerääntyy ilmapallon taakse keuhkoihin, jolloin keuhkot täyttyvät. Tämä täyttyminen parantaa keuhkojen kasvua ja toimintaa ja auttaa korjaamaan joitakin CDH:n aiheuttamia vaurioita.
Vastasyntyneiden hoito
Keuhkoahtaumatautia sairastavat vauvat tarvitsevat yleensä erikoistuneen tiimin tehohoitoa heti syntymän jälkeen. Jos vauvan keuhkot eivät ole täysin kehittyneet (keuhkohypoplasia), hänelle annetaan ensin happitukea. Joillekin vauvoille tämä voi olla mekaaniseen hengityskoneeseen kytketty hengitysputki.
Jotkut vauvat saattavat tarvita vieläkin tehostettua elintoimintojen tukea. Tätä kutsutaan kehonulkoiseksi kalvohapetukseksi (ECMO) . Siinä ohitetaan vauvan kehittymättömät keuhkot ja joskus sydän ja käytetään konetta hapen lisäämiseksi vereen ja palauttamiseksi vauvan kehoon.
Seuraavaksi vauva tarvitsee leikkauksen. Vauva pidetään vastasyntyneiden teho-osastolla (NICU), kunnes vauva on riittävän vakaa leikkausta varten. Tämä tarkoittaa yleensä sitä, kunnes keuhkojen korkea verenpaine (keuhkopainetauti) on laskenut eikä kehonulkoista kalvohapetusta (ECMO) enää tarvita.
Leikkausta varten lasten anestesialääkäri nukuttaa vauvan nukutuksessa . Sitten lastenkirurgi suorittaa leikkauksen.Leikkauksessa siirretyt elimet siirretään rintakehästä takaisin vatsaonteloon ja pallean vika korjataan. Useimmissa tapauksissa, jotka ovat noin puolet kaikista leikkauksista, lääkärit pystyvät suorittamaan minimaalisesti invasiivisen leikkauksen (MIS), jossa tehdään pieniä, noin 3 millimetrin viiltoja suuren viillon sijaan .
Millainen on toipumisaika?
Kun vauvasi toipuu leikkauksesta, sinut vieroitettutetaan vähitellen hapesta. Sinua jatketaan ruokkimalla letkun kautta, kunnes hengitysletku poistetaan. Sen jälkeen puheterapeutit ja imetysasiantuntijat auttavat sinua ja vauvaasi aloittamaan ruokinnan suun kautta. Joillakin vauvoilla hapesta ja letkusta vieroittaminen kestää kauemmin kuin toisilla. Lääkintätiimisi tukee sinua niin kauan kuin on tarpeen.
Millainen on CDH-vauvojen tulevaisuus?
Hyvä uutinen on, että CDH:n kanssa syntyneiden vauvojen eloonjäämisaste on parantunut dramaattisesti. 7–9 kymmenestä vauvasta selviää hengissä. Vaikka nämä vauvat syntyvät erittäin vakavien sairauksien kanssa, heidän selviytymismahdollisuutensa ovat paljon paremmat, jos he selviävät ensimmäisistä päivistä. Joillakin lapsilla voi olla pitkäaikaisia komplikaatioita, mutta he voivat myös elää pitkiä, täyttä elämää. Lääketieteen kehityksen myötä lyhytaikaiset eloonjäämisasteet ja pitkän aikavälin terveystulokset paranevat päivä päivältä.
Pitkän aikavälin ennuste riippuu useista tekijöistä:
- Syntyikö vauva keskosena?
- Kuinka huono vauvan tila oli syntyessään.
- Tyrän koko.
- Mikä elin on mennyt rintaan?
- Onko muita terveysongelmia?
Vauvoilla, jotka tarvitsevat hengitys- tai ruokinta-apua pitkään, on suurempi riski kehittää jatkuvia komplikaatioita, kuten kroonista keuhkosairautta, kasvuhäiriöitä, kuulon heikkenemistä ja kehitysviiveitä. Lapsesi lääkäri seuraa heitä tarkasti koko varhaisen elinvuoden ajan.
Synnynnäisen palleatyrän selvittäminen voi olla hyvin pelottavaa ja hämmentävää. Vauvasi viedään tehohoitoyksikköön heti syntymän jälkeen, ja hän saattaa jopa joutua olemaan sairaalassa pitkään. Mutta lääketieteen kehityksen ansiosta tilan ennuste on parempi kuin koskaan. Vaikka tämä on vaikeaa aikaa, täällä on lääkäri- ja sairaanhoitajatiimi auttamassa sinua ja vastasyntynyttäsi. He tukevat sinua diagnoosin tekohetkestä lähtien koko vauvasi varhaisen elämän ajan.
Asiat, jotka meidän on muistettava
Vaikka tämä synnynnäinen palleatyrä onkin hieman vakava tila, voit kohdata sen ilman paniikkia, jos olet siitä tietoinen etukäteen.
- CDH on syntymässä ilmenevä tila, joka aiheuttaa vatsan elinten siirtymisen rintaan pallean vian vuoksi.
- Tämä vaikuttaa pääasiassa keuhkojen kehitykseen.
- Tämä voidaan havaita raskauden aikana tehtävillä ultraäänitutkimuksilla.
- Ne tarvitsevat erikoishoitoa ja leikkausta heti syntymän jälkeen.
- Lääketieteen edistymisen myötä useimmat näistä vauvoista voivat elää hyvää elämää.
Jos sinulla on tästä kysyttävää tai huolenaiheita, muista keskustella lääkärisi tai sairaanhoitajan kanssa. He voivat antaa sinulle lisätietoja ja auttaa sinua rentoutumaan. Muista, ettet ole yksin.
CDH , synnynnäinen palleatyrä, palleatyrä, synnynnäiset epämuodostumat, keuhkojen kehitys, vauvan terveys, leikkaus

💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment