Oletko kuullut perheessäsi, erityisesti pienellä lapsella, sairaudesta, jossa selkärangan lihakset heikkenevät vähitellen? Lääketieteellisesti tätä kutsutaan selkärangan lihasatrofiaksi (SMA) . Sinhalaksi se on selkärankaan liittyvien lihasten rappeutuminen. Tämä on geneettinen sairaus, joka periytyy sukupolvelta toiselle. Tästä syystä tämä lihasheikkous voi vaikuttaa paitsi päivittäisiin toimiin, kuten pään pitämiseen suorassa, istumiseen ilman apua, kävelyyn ja ruoan nielemiseen, myös hengittämiseen. Siksi tähän SMA-sairauteen annetaan uusi suun kautta otettava lääke nimeltä Evrysdi (risdiplam) . Tänään puhumme tästä lääkkeestä, sen käytöstä, sen hyödyistä ja sivuvaikutuksista, jotka sinun tulisi tietää.
Lyhyt johdanto SMA-tautiin ja sen muunnelmiin
Ennen kuin puhumme Evrysdi-lääkkeestä, tutustutaanpa hieman SMA:han. Tauti jaetaan useisiin päätyyppeihin sen perusteella, missä iässä oireet alkavat ilmetä.
- Infantiilin SMA (tyyppi 1): Tämä on vakavin tyyppi. Oireet ilmenevät yleensä imeväisikäisenä, ennen 6 kuukauden ikää.
- Myöhemmin alkava SMA (tyypit 2 ja 3): Tässä tyypissä oireet alkavat ilmetä lapsuudessa tai nuoruudessa.
- Aikuisikäisen SMA (tyyppi 4): Tässä tapauksessa oireet ilmenevät vasta aikuisiän jälkeen.
Evrysdi-lääkettä käytetään kaikkien näiden tyypin hoitoon. Sitä annetaan myös henkilöille, joilla on diagnosoitu SMA geenitesteillä, mutta joilla ei vielä ole oireita (oireeton tila).
Miten Evrysdi-lääkettä käytetään?
Tämä on erittäin tärkeä osa, koska lääkkeen oikea käyttö vaikuttaa suoraan tuloksiin .
Saat tätä lääkettä nestemäisessä muodossa erikoisapteekista. Jos saat joskus pullon, joka sisältää jauheen näköistä ainetta, älä sekoita sitä äläkä juo sitä. Jos näin käy, ota välittömästi yhteyttä paikkaan, josta sait lääkkeen, tai lääkäriisi.
Kuinka valmistaa lääke
Lääkärisi kertoo sinulle tarkalleen, kuinka paljon lääkettä otetaan ja miten se mitataan ja valmistetaan. Lääkepullon mukana tulee olla korkki, pullosovitin ja useita uudelleenkäytettäviä ruiskuja. Jos jokin näistä puuttuu tai on rikki, keskustele lääkärisi kanssa ennen lääkkeen ottamista.
- On tärkeää ottaa lääke samaan aikaan joka päivä .
- Paras aika ottaa lääke on aterian jälkeen . Jos kyseessä on vauva,Anna se imetyksen lopettamisen jälkeen.
- Älä koskaan sekoita tätä lääkettä äidinmaidonkorvikkeeseen tai mihinkään muuhun maitoon, kuten lehmänmaitoon.
- Lääkkeen ottamisen jälkeen juo hieman vettä varmistaaksesi, että se on niellyt kokonaan.
- Joillekin tätä lääkettä annetaan ruokintaletkun kautta. Tässä tapauksessa letku on ehkä huuhdeltava vedellä lääkkeen antamisen jälkeen.
Tärkeintä on: Käytä annoksen mittaamiseen saamaasi erityistä ruiskua. Jos se katoaa tai rikkoutuu, kysy lääkäriltäsi ennen uuden hankkimista. Käytetty ruisku voidaan pestä, puhdistaa ja käyttää seuraavana päivänä.
Asiat, joihin on syytä kiinnittää huomiota lääkkeiden ottamisessa
Kun olet vetänyt lääkeannoksen ruiskuun, sinun tulee juoda se 5 minuutin kuluessa . Jos et pysty juomaan sitä tässä ajassa, hävitä annos ja valmista uusi annos.
Älä myöskään anna lääkkeen joutua iholle tai silmiin. Jos sitä joutuu iholle, pese se huolellisesti saippualla ja vedellä. Jos sitä joutuu silmiin, huuhtele silmät huolellisesti puhtaalla vedellä. Älä sekoita kahta lääkepulloa samaa annosta varten mistään syystä.
Miten tämän lääkkeen tehokkuutta testattiin?
Ennen kuin mikään lääke tulee markkinoille, tehdään useita kliinisiä tutkimuksia sen tehokkuuden ja turvallisuuden selvittämiseksi. Myös Evrysdi-lääke on läpikäynyt useita tällaisia testejä. Katsotaanpa asiaa yksinkertaisesti.
| Testityyppi | Ne, jotka osallistuivat testiin | Tärkeimmät havaitut tulokset |
|---|---|---|
| Infantiilin alkava SMA | 58 noin 6 kuukauden ikäistä vauvaa, joilla oli tyypin 1 selkäydinlihasvaurio. | 12 kuukauden lääkkeen käytön jälkeen noin kolmannes pystyi istumaan viisi sekuntia ilman apua. 24 kuukauden kuluttua noin 60 % pystyi istumaan tällä tavalla. |
| Myöhemmin alkava SMA | 180 lasta ja aikuista, jotka olivat iältään 2–25-vuotiaita ja joilla oli tyypin 2 tai 3 selkäydinlihaslihasmyrkytys. (Jotkut saivat Evrysdi-valmistetta, jotkut lumelääkettä.) | Motorinen toiminta parani Evrysdia ottaneilla, kun taas lumelääkettä ottaneilla se heikkeni. |
| Ne, joilla ei ole ollut oireita (oireettomat) | 26 alle 6 viikon ikäistä vauvaa, joilla diagnosoitiin SMA geenitesteillä, mutta jotka olivat oireettomia. | 12 kuukauden lopussa 96 % pystyi istumaan 5 sekuntia ilman apua. 81 % pystyi istumaan 30 sekuntia. |
Muista, että nämä ovat tutkimustuloksia. Sinun tai lapsesi saamat tulokset voivat olla erilaisia. Ne vaihtelevat jokaisen henkilön fyysisen tilan mukaan.
Mitä sivuvaikutuksia Evrysdillä on?
Kuten kaikki lääkkeet, Evrysdi voi aiheuttaa joitakin lieviä sivuvaikutuksia. Yleisimmät ovat:
- Kuume
- Ripuli
- Ihottuma tai kutina
Nämä ovat yleisimmät sivuvaikutukset, mutta on myös muita mahdollisia sivuvaikutuksia.
Mitä tehdä, jos ilmenee sivuvaikutuksia?
Kuumeen kaltaisissa tapauksissa voit keskustella lääkärisi kanssa ja saada sopivan annoksen parasetamolia.
Jos vatsasi on löysä, tärkeintä on estää nestehukka.
- Anna heille runsaasti nesteitä juotavaksi.
- Jos kyseessä on vauva, imetä usein.
- On erittäin hyvä antaa pienille lapsille juomaa, kuten Jeevania (nesteytettyä nesteytystä) .
- Juo runsaasti vettä.
Tärkeintä on ilmoittaa lääkärillesi välittömästi kaikista oireista, jotka häiritsevät sinua tai tuntuvat epätavallisilta. Älä lääkitse itseäsi.
Onko Evrysdi turvallinen raskauden ja imetyksen aikana?
Tämä on erittäin tärkeä asia.
- Jos olet raskaana, suunnittelet raskautta tai imetät, muista kertoa siitä lääkärillesi ennen Evrysdi-hoidon aloittamista.
- Nykyinen mielipide on, että Evrysdi-lääke voi olla haitallista kohdussa olevalle lapselle.
- Siksi ennen tämän lääkityksen aloittamista sinun tulee tehdä raskaustesti varmistaaksesi, ettet ole raskaana.
- Sinun on käytettävä erittäin tehokasta ehkäisymenetelmää pillerin käytön aikana ja vähintään kuukauden ajan pillerin lopettamisen jälkeen .
Voit vapaasti keskustella lääkärisi kanssa kaikista kysymyksistäsi tai huolenaiheistasi.
Viestin kotiin vietäväksi
- Selkärangan lihasatrofia (SMA) on geneettinen sairaus, joka aiheuttaa lihasheikkoutta. Evrysdi on tähän sairauteen tarkoitettu suun kautta otettava nestemäinen lääke.
- Sinun tulee ottaa lääke juuri niin kuin lääkäri on määrännyt, samaan aikaan joka päivä, mieluiten aterioiden jälkeen.
- Älä sekoita lääkettä maitotuotteisiin. Juo vettä lääkkeen ottamisen jälkeen.
- Sivuvaikutuksia, kuten kuumetta, vatsakipua ja ihottumaa, voi esiintyä. Kerro lääkärillesi kaikista häiritsevistä oireista.
- Jos olet raskaana, yrität tulla raskaaksi tai imetät, muista keskustella tämän lääkkeen ottamisesta lääkärisi kanssa.
- Keskustele avoimesti lääkärisi kanssa kaikista kysymyksistäsi tai huolenaiheistasi. Se on paras paikka saada tarkkaa tietoa.
💬 Comments (0)
Kommentteja ei ole vielä lähetetty. Lisää kommenttisi tänne ensimmäistä kertaa.
Lisää kommenttisi