Ás veces, como pais, preocupámonos moito polos pequenos cambios nos nosos fillos, non si? Imaxina que o teu pequeno non mantén o pescozo recto como outros nenos, non se dá a volta correctamente ou non se senta, é normal que te sintas un pouco preocupado. Ás veces, a causa destas cousas pode ser a atrofia muscular espiñal ou AME para abreviar. Hoxe falamos de Spinraza, un fármaco que se usa en todo o mundo como tratamento para esta enfermidade da AME.
En poucas palabras, que é a atrofia muscular espiñal (AME)?
A atrofia muscular espiñal (AME) é unha enfermidade xenética . Significa que se pode transmitir de xeración en xeración. O que ocorre con isto é que os músculos do noso corpo, é dicir, os músculos, se debilitan gradualmente. Esta debilidade pode dificultar que un neno manteña o pescozo recto, se incorpore por si só, camiñe e, nalgúns casos graves, mesmo cousas sinxelas como tragar e respirar.
Existen varios tipos desta enfermidade, divididos segundo a idade á que comezan a aparecer os síntomas.
- AME de inicio infantil: cando os síntomas aparecen nun bebé moi pequeno (antes dos 6 meses).
- AME xuvenil/de inicio tardío: se os síntomas aparecen na infancia (despois dos 6 meses).
- AME de inicio na idade adulta: se os síntomas aparecen despois da idade adulta.
No caso desta enfermidade, Spinraza é un tratamento moi importante. Falemos diso en detalle agora.
Como se administra o tratamento con Spinraza (Nusinersen)?
Spinraza non se administra como unha inxección normal. Adminístrase como unha inxección intratecal . En poucas palabras, inxéctase directamente no líquido cefalorraquídeo, que se atopa dentro da columna vertebral. Isto só debe facelo médicos especialmente adestrados. Polo tanto, este tratamento adoita realizarse nun centro de tratamento especial nun hospital. Este proceso pode levar varias horas.
Cando comeza o tratamento, adminístranse catro doses, chamadas "doses de carga", a intervalos curtos.
1. As tres primeiras doses adminístranse cada 14 días.
2. A cuarta dose adminístrase 30 días despois da terceira dose.
Despois desas catro doses, o tratamento continúa cunha dose cada catro meses .
Ás veces, poden facerse análises de sangue e ouriños antes de administrarlle este medicamento.O seu médico pode recetarlle unhas cantas doses. Isto é para ver se o medicamento está a ter algún efecto. Non obstante, só o seu médico pode decidir con que frecuencia recibirá o tratamento, cal é a dose e que probas debe facerse.
O máis importante é non perder nunca o tratamento e as probas programadas segundo as indicacións do médico.
Cales son os resultados deste medicamento?
Realizáronse dous grandes estudos para investigar a eficacia do fármaco Spinraza: un en nenos moi pequenos (inicio infantil) e o outro en nenos maiores (inicio tardío).
Nestes estudos , a algúns dos nenos administróuselles o fármaco Spinraza. Ao outro grupo administróuselle un procedemento simulado . Isto significa que non se lles inxectou realmente o fármaco, senón que simplemente se lles pinchou cunha agulla pequena. Isto faise para medir o efecto real do fármaco.
Os resultados son realmente alentadores.
- Nun estudo con bebés pequenos: case a metade dos bebés que recibiron Spinraza mostraron melloras significativas nos fitos do movemento, mentres que ningún dos bebés que recibiron o placebo mostrou ningunha mellora.
- No estudo con nenos maiores: despois de 15 meses, o 57 % dos nenos que recibiron Spinraza tiveron unha función muscular mellorada, en comparación con só o 26 % dos que recibiron o placebo.
Isto demostra a gran diferenza que pode supoñer este tratamento nas vidas dos pacientes con AME. Pero lembre que estes son resultados de investigación e que os resultados do seu fillo poden ser diferentes. O seu médico é a mellor persoa para entendelo.
Efectos secundarios e riscos graves de Spinraza
Como calquera medicamento, Spinraza pode causar efectos secundarios. Estes varían lixeiramente dependendo da idade á que comezan os síntomas.
| Tempo de inicio dos síntomas | Efectos secundarios comúns |
|---|---|
| Inicio infantil | Infeccións das vías respiratorias inferiores (por exemplo, infeccións pulmonares) e estreñimento. |
| Inicio tardío | Febre, dor de cabeza, vómitos e dor de costas. |
Consellos para xestionar os efectos secundarios comúns
- Para as dores de cabeza: durmir ben, comer á hora e beber moita auga.
- Para o estreñimento: come máis froitas, verduras e alimentos ricos en fibra e bebe moita auga.
- Previr infeccións: Lavar as mans con frecuencia e reducir o contacto coa cara.
Aínda que estes son efectos secundarios comúns, se persisten ou parecen graves, asegúrese de informar ao seu médico.
Moito coidado, riscos graves!
Debe ter en conta dous riscos moi pouco frecuentes, pero moi graves, asociados con Spinraza.
| Risco | Síntomas aos que debes estar atento |
|---|---|
| Risco de hemorraxia (Risco de hemorraxia - plaquetas baixas) |
|
| Danos renais (Lesión renal) |
|
Moi importante:Se vostede ou o seu fillo desenvolven algún dos síntomas graves mencionados anteriormente, informe inmediatamente ao seu médico ou vaia ao servizo de urxencias (UTE) do hospital máis próximo. Isto non é algo que se deba aprazar.
Mensaxe para levar a casa
- A atrofia muscular espiñal (AME) é unha enfermidade xenética que debilita os músculos.
- Spinraza (Nusinersen) é un tratamento que se emprega para esta enfermidade e que axuda a mellorar a función muscular.
- Este tratamento é administrado por un médico especialista, mediante unha inxección no líquido cefalorraquídeo.
- Poden producirse efectos secundarios comúns como dor de cabeza e febre. Non obstante, teña sempre en conta os síntomas graves, como hemorraxia excesiva ou danos renais.
- Siga as instrucións do seu médico á perfección. Non perda as citas programadas para tratamento e probas.
- Comenta abertamente co teu especialista calquera dúbida que teñas sobre o tratamento, os seus efectos secundarios e os seus custos.
💬 Comments (0)
Aínda non se publicou ningún comentario. Engade o teu comentario aquí por primeira vez.
Engade o teu comentario