Mba’épa pe mba’asy Huntington rehegua? Ñañeʼẽmína hese simplemente.

Ndaha’éi ñande tuvakuéragui ñande jehecha ha ñande talento añónte jaheredáva, ha katu sapy’ánte ikatu avei jahereda mba’asykuéra. Pe mba'asy Huntington ha'e peteĩ mba'asy vaiete oityvyróva umi célula nerviosa oĩva apytu'ũme ha oñembohasa peteĩ henerasióngui ambuépe . Ikatu reñeñandu kyhyje rehendu jave ko téra, péro iñimportanteterei reñatende hese. Upévare ko árape, ñañeʼẽmi hese peteĩ manera sencillo ha oñentende porãvape.

Mba’épa añetehápe pe Mba’asy Huntington?

Ñamombeʼu porãsérõ g̃uarã, pe mbaʼasy Huntington haʼe peteĩ mbaʼasy genética oñembohasáva peteĩ henerasióngui ambuépe. Ojapo umi célula nerviosa oĩva ñane akãme omano mbeguekatúpe. Ohasávo pe tiémpo, upéva ikatu ñakambia ñande motor motor, cognición ha ñande estado de ánimo jepe. Péva ikatu ombohetave riesgo oreko haguã problema de salud mental ha'eháicha depresión ha ansiedad.

Jepémo ko mba’asy ikatu oñepyrũ oimeraẽ eda-pe, umi síntoma ojekuaave 30 ha 40 ary mbytépe , ha katu oñepyrũramo ko mba’asy imitãme, térã 20 ary mboyve, oñembohéra enfermedad de Huntington juvenil (JHD).

Normal reñeñandu abrumado reikuaa jave peteĩ mba'asy péichagua. Ha katu, jahupyty pytyvõ peteĩ trabajador social, peteĩ consejero térã peteĩ grupo de apoyo de personas oikóva ko mba’asýpe ikatu tuicha ñanepytyvõ jagueropu’aka haĝua ko situación. Peteĩ equipo multidisciplinario profesional médico oipytyvõva rupive, peteĩ tapicha orekóva jepe mba’asy Huntington ikatu oiko ijehegui heta áño pukukue.

Mba’épa omoheñói ko mba’asy.

Pe mbaʼe iñimportantevéva ojejapo hag̃ua upéva haʼe peteĩ defékto genético. Ñañeimahinamína peteĩ conjunto de instrucciones opa función ñande retepýpe, peteĩ receta-icha, ojehaiha ñande genes-pe. Enterove jaguereko pe gen omoheñóiva mba'asy Huntington (gen HD). Péro oĩ famíliape, peteĩ kópia defectuosa ha mutada ko génogui ojehereda tuvakuéragui ifamíliape.

Oiméramo nde sy térã nde ru oguerekóramo pe mba’asy, reguereko 50% posibilidad rehereda haĝua pe gen defectuoso ha reguereko haĝua pe mba’asy. Upéva heʼise ikatuha rehupyty térã nderehupytýi. Haʼete voi ojere jave peteĩ monéda.

Iñimportánte jaikuaave mbovymi mbaʼe ko mbaʼére:

• Ko gen defectuoso ikatu ohupyty kuimbaʼe ha kuña.
• Ndereguerekóiramo pe gen defectuoso, araka’eve ndereguerekói mba’asy Huntington, ha nerembohasamo’ãi pe mba’asy ne membykuérape.
• Ko mba'asy ndohasái generación . Upéva he’ise ndaiporiha mba’éichapa peteĩ mitã ikatu omongakuaáramo pe abuelo oguerekóramo ha katu ndaha’éi pe túva.

Oiméramo nde térã peteĩ tapicha nde rogaygua okonsideráva ojapo haĝua prueba genética ohecha haĝua reguerekópa ko mba’asy, iñimportánte reñembyaty mboyve peteĩ consejero genético ndive . Ha’ekuéra ikatu penepytyvõ pentende haĝua umi implicancia orekóva umi resultado prueba rehegua ha penepytyvõ peñembosako’i haĝua umívape ĝuarã.

Mba’épa ohechauka ko mba’asy.

Umi mba’asy Huntington mba’asy rehegua ikatu oñemboja’o mbohapy categoría principal-pe: habilidad motora, función cognitiva ha cambio de comportamiento. Heta tapicha orekóva ko mba’asy oguereko síntoma mbohapyve área-pe. Ko’ã mba’asy ojekuaa jepi odependévo mba’asy etapa rehe.

Mba’asy Huntington (JHD) rehegua mba’asy mitã michĩvape

Peteĩ mitã térã mitãrusu oguerekóramo ko mba’asy, ikatu pya’e oñemotenonde. Oĩ heta mba’asy iñambuéva ikatúva ojehecha:

• Ijyvytu ha hasy jaguata haguã
• Hasy ñañekonsentra haĝua
• Ojeheja sapy’a tembiapo mbo’ehaópe
• Tembýpe
• Convulsiones rehegua

Mba’éichapa ikatu ojekuaa mba’asy?

Pya’eve ojekuaa ramo pe mba’asy, ipukuvéta remantene nde calidad de vida. Oiméramo reguereko síntoma, nde médico oporandúta nde historia médica familiar rehe ha ojapo peteĩ examen físico. Avei, ojapóta hikuái heta prueba ojoajúva sistema nervioso rehe.

• Reflejo-kuéra rehegua
• Músculo mbarete
• Tete equilibrio rehegua
• Ojehecha ha oñehendu
• Mandu’a ha ojepy’amongetakuaa

Opa mba’e ári, pe tape iporãvéva oñemoañete haĝua definitivamente pe mba’asy ha’e peteĩ prueba genética rupive . Péva ikatu he’i ndéve katuete reguerekópa pe gen HD defectuoso nde retepýpe térã nahániri.

Mba’éichapa oñepohano ha oñemboguata.

Jepémo ndaipóri pohã ko mba’asýpe, oĩ heta pohã ikatúva oipytyvõ ojejoko haguã mba’asy ha ombohape haguã tekove. Oĩ peteĩ ñe’ẽ pohanohára apytépe he’íva: “Ikatu nañamoĩri áño nde rekovépe, ha katu ikatu ñamoĩve tekove nde áñope”. Añete ningo. Pe iñimportantevéva ha’e peguereko especialista opaichagua ámbito-gua omba’apo oñondive penetrata haĝua.

Pohãnguéra

Pe doktór ikatu omeʼẽ chupe opaichagua pohã okontrola hag̃ua umi síntoma.

• Ojejoko hagua movimiento: Ojepuru petet clase pohã hérava `inhibidores VMAT2` (e.g. Deutetrabenazina, Tetrabenazina) oñemboguejy hagua movimiento ndojejokóiva ha eháicha `Corea`.
• Umi problema mental-pe guarã:Oje’e antidepresivo ha estabilizador de humor oñepohano haguã umi condición ha’eháicha depresión ha ansiedad.

Terapia rehegua

Ko’ãva ha’e peteĩ mba’e iñimportantetereíva mba’asy ñemboguatarã.

• Terapia física: Oipytyvô oñemboguejy hagua ho’a omoporãvévo jeguata ha equilibrio.
• Terapia ocupacional: Ombo’e umi técnica ha tembiporu oñeikotevẽva ojejapo haguã tembiapo ára ha ára (oñemonde, ojekaru).
• Terapia de habla: Oipytyvô hasýpe oñeñe’ê ha oñemboy’u haguã.

Nutrición ha tekove reko ñemoambue

Umi hasýva Huntington-pegua orekove posibilidad oguejy haguã ipire. Péva oiko ñande rete ohapyvégui calorías oñemomýigui normalmente ha hasy otragávo tembi’u. Upévare iñimportanteterei jaʼu umi tembiʼu orekóva heta kalória, ñanemombaretéva ha ndahasýiva ojedigesti hag̃ua, heʼiháicha peteĩ dietista .

Avei, jajapo ejercicio, jaadopta dieta mediterránea, jajehekýi alcohol, jake porã ha oñemboguejy estrés avei tuicha oipytyvõ ñamaneha haguã ko mba'asy.