Sapy’ánte tuvakuéraicha jajepy’apyeterei umi cambio michĩmi ñane membykuérape, ¿ajépa? Eñeimahinamína ne memby ndojokóiramo ijajúra porã ambue mitãicha, ndojerokyporãiramo térã ndoguapýi, normalmente reñeñandu rejepyʼapyʼimi. Sapy’ánte ko’ã mba’e káusa ikatu ha’e Atrofia Muscular Espinal , térã SMA mbykymi. Ko árape ñañe'ê Spinraza rehe, pohã ojeporúva ko yvy ape ári pohã ramo ko mba'asy SMA-pe.
Ñamombe’u porãsérõ, mba’épa pe Atrofia Muscular Espinal (SMA)?
Atrofia Muscular Espinal (SMA) ha'e peteĩ mba'asy genética . He’ise ikatuha oñembohasa generación-gui ambuépe. Pévape ojehúva ha’e umi músculo ñande retepýpe, he’iséva, umi músculo, mbeguekatúpe ikangy. Ko kangy ikatu hasy peteĩ mitãme omantene haĝua ijajúra recto, oguapy haĝua ijehegui, oguata ha oĩ káso ivaietereívape, umi mba’e simple jepe, por ehémplo otragávo ha orrespira.
Oĩ hetaichagua ko mba’asy, oñemboja’o según edad oñepyrũhápe ojekuaa umi síntoma.
- SMA oñepyrũva mitã’ígui: Ojekuaa jave mba’asy peteĩ mitã michĩetereívape (6 jasy mboyve).
- SMA juvenil/Oñepyrũva upe rire: Ojekuaa ramo mba’asy imitãme (6 jasy rire).
- SMA oñepyrũva kakuaávagui: Ojekuaa ramo umi síntoma okakuaa rire.
Oñeñe’ẽvo ko mba’asýre, Spinraza ha’e peteĩ pohã iñimportantetereíva ko mba’épe guarã. Ñañe'êmi hese detalle reheve ko'ágã.
Mba’éichapa oñeme’ẽ tratamiento Spinraza (Nusinersen) rehegua.
Spinraza noñeme'êi peteî tiro regular ramo. Oñeme'ê inyección intratecal ramo . Ja’e porãsérõ, oñeinyecta directamente pe líquido espinal-pe, oĩva nde columna vertebral ryepýpe. Péva ojapova’erã umi pohanohára oñembokatupyrýva especialmente añoite. Upévare ko tratamiénto ojejapo jepi peteĩ centro de tratamiénto espesiálpe peteĩ tasyópe. Ko proceso ikatu ogueraha heta aravo.
Oñepyrũvo tratamiento, oñeme'ẽ irundy dosis, hérava "dosis de carga", intervalo cercano-pe.
1. Mbohapy dosis tenondegua oñeme’ẽ cada 14 días.
2. Irundyha dosis oñeme’ẽ 30 ára mbohapyha dosis rire.
Umi irundy dosis rire, tratamiento osegi peteĩ dosis reheve cada cuatro meses .
Sapy’ánte ikatu ojejapo nde ruguy ha orina jesareko oñeme’ẽ mboyve ndéve ko pohã.Ikatu nde pohanohára ome’ẽ ndéve mbovymi dosis. Péva ojehecha haguã oguerekópa mba'eveichagua efecto pe pohã. Péro nde doktór añoite ikatu odesidi mboy vésepa oñemeʼẽta ndéve pe tratamiénto, mbaʼe dosispa ha mbaʼe pruévapa rejapovaʼerã.
Pe iñimportantevéva ha’e ani araka’eve refalta nde tratamiento ha prueba programada nde pohanohára he’iháicha.
Mba’épa osẽ ko pohãgui.
Ojejapo mokõi estudio tuicháva oñeinvestiga haguã mba’éichapa osẽ porã pe pohã Spinraza: peteĩ mitã michĩetereívape (infantil-oñepyrũ), ha ambue mitã tuichavévape (oñepyrũva upe rire).
Ko'ã estudio -pe , oî mitãnguérape oñeme'êva pohã Spinraza. Ambue grupo-pe oñeme'ê peteî procedimiento falso . Péva he’ise añetehápe noñeinyecta hague chupekuéra pe pohã, ha katu ojekutu peteĩ aguja michĩmímente. Péva ojejapo ojehecha haguã mba'éichapa añetehápe osẽ pe pohã.
Umi mbaʼe ojehupytýva añetehápe ñanemokyreʼỹ.
- Peteĩ estudio ojejapóva mitã michĩva rehe: Haimete la mitad umi mitã ohupytyva’ekue Spinraza ohechauka tuicha mejora umi hito movimiento-pe, ha katu ni peteĩ umi mitã ohupytyva’ekue placebo ndohechaukái mba’eveichagua mejora.
- Mitã tuichavéva estudio-pe: Ohasávo 15 jasy, 57% mitãnguéra ohupytyva’ekue Spinraza oreko mejora función muscular, oñembojojávo 26% añónte umi ohupytyva’ekue placebo.
Péva ohechauka mba’eichaitépa ikatu omoambue ko tratamiento umi hasýva SMA-pegua rekovépe. Péro nemanduʼavaʼerã koʼãva haʼe peteĩ rresultádo de investigasión, ha ne memby ikatu idiferénte. Nde pohanohára ha’e pe tapicha iporãvéva ontende haĝua ko mba’e.
Spinraza efecto secundario ha riesgo grave
Opaichagua pohãicha, Spinraza ikatu ojapo efecto secundario. Koʼãva iñambueʼimi odependévo pe eda oñepyrũ haguépe umi síntoma.
| Aravo oñepyrũha umi mba’asy | Umi mba’e vai ojehúva jepi |
|---|---|
| Infantil-oñepyrũva | Infecciones tracto respiratorio inferior rehegua (e.g. infecciones pulmonar) ha estreñimiento. |
| Upe rire-oñepyrũva | Akãnundu, akãrasy, vómito ha lomo rasy. |
Consejos ojemaneha haguã umi efecto secundario común
- Akãrasyrã: Oke porã, karu itiempoitépe ha hoy’u heta y.
- Ñembyasyrã: Ja’uve yva, ka’avo ha tembi’u oguerekóva fibra, ha hoy’u heta y.
- Ejoko mba’asy: Py’ỹi jajohéi ñande po ha ñamomichĩve japoko ñande rova rehe.
Jepe koʼãva haʼe umi efecto secundario ojehechavéva, osegíramo térã haʼetéramo ivaietereíva, katuete remombeʼu vaʼerã nde doktórpe.
¡Eñangareko porãiterei, umi riesgo grave!
Reikuaava’erã mokõi riesgo ndahetái, ha katu ivaietereíva, ojoajúva Spinraza rehe.
| Kyhyjerã | Umi síntoma ojesarekova’erã hese |
|---|---|
| Riesgo huguy rehegua (Riesgo de sangramiento - Plaquetas ijyvate’ỹva) . |
|
| Riñón oñembyai (Riñón Ñembyai) . |
|
Tuicha mbaʼe:Oiméramo nde térã ne memby oguerekóramo peteĩva umi síntoma ivaietereíva ñañeʼẽma hague, pyaʼe voi emombeʼu nde doktórpe térã tereho pe tasyo hiʼag̃uivévape Departamento de Emergencia (ETU)-pe. Kóva ndaha’éi peteĩ mba’e oñembotapykuéva.
Marandu ojegueraha haguã ógape
- Atrofia Muscular Espinal (SMA) ha'e peteĩ mba'asy genética omokangyva umi músculo.
- Spinraza (Nusinersen) ha’e peteĩ pohã ojeporúva ko mba’asýpe ha oipytyvõva omoporãve haguã músculo rembiapo.
- Ko tratamiento ome'ê pohanohára especialista, inyección rupive líquido espinal-pe.
- Ikatu ojehu umi efecto secundario ojehechavéva ha’éva akãrasy ha akãnundu. Ha katu akóinte eikuaava’erã umi mba’asy vaiete ha’éva huguy hetaiterei térã riñón oñembyai.
- Esegi porã nde doktór heʼíva. Ani refalta umi cita programada tratamiento ha prueba-pe guarã.
- Eñe’ẽ abiertamente oimeraẽ porandu rerekóva pe tratamiento rehegua, umi efecto secundario ha costo rehegua nde especialista tratamiento rehegua ndive.
💬 Comments (0)
Ndojejapói gueteri mba'eveichagua comentario. Emoĩ nde comentario ko'ápe primera vez.
Emoĩ nde comentario