Loaʻa iā ʻoe kēia mau hōʻailona? E aʻo kākou e pili ana i ka Adult-Onset Still's Disease (AOSD)!

Ke ʻeha nei ʻoe i kekahi manawa, ke kuni, a me nā hono ʻeha no nā lā? Malia paha me kahi ʻulaʻula poni ma kou ʻili. Inā loaʻa iā ʻoe kēia mau hōʻailona, ​​​​loaʻa paha iā ʻoe ka mea a mākou e kamaʻilio nei i kēia lā: Adult-Onset Still's Disease (AOSD). He maʻi kakaikahi kēia, akā he mea nui e makaʻala iā ia.

He aha ka maʻi Adult-Onset Still (AOSD)?

I ka ʻōlelo maʻalahi, ʻo ka AOSD kahi ʻāʻī mumū e hoʻopilikia i ke kino holoʻokoʻa, e hoʻoulu ai i ka pehu a me ka ʻeha i nā hono . Hiki iā ia ke hoʻoulu i ka ʻeha o nā hono, ka ʻeha o nā ʻiʻo, ke kuni e hele mai a hele i ka lā, a me ka ʻulaʻula o ka ʻili. Eia kekahi, hiki ke loaʻa nā hōʻailona ʻē aʻe.

ʻO kēia maʻi, i kapa ʻia ʻo `AOSD`, he ʻano pākeke ia o ka maʻi `Still's disease` a i ʻole `(Juvenile Idiopathic Arthritis - JIA)` e loaʻa ana i nā keiki. Hoʻopilikia pinepine ia i nā poʻe ʻōpio ma waena o nā makahiki 16 a me 35. E like me ka maʻi i nā keiki, hiki i kekahi manawa ke mau ma lalo o hoʻokahi makahiki a laila nalo, a i ʻole hiki ke hele mai a hala i ka hala ʻana o ka manawa. Hiki i nā hōʻailona ``flares`` ke hele pinepine mai a hele, a i ʻole hiki iā lākou ke hele mai a hele no ka manawa lōʻihi. Eia kekahi, hiki i kēia mau hōʻailona ke akahai loa i kekahi manawa, a i nā manawa ʻē aʻe hiki ke koʻikoʻi loa. Eia nō naʻe, aia nā lāʻau lapaʻau maikaʻi e kāohi i nā hōʻailona ke ʻike ʻia lākou.

He aha nā ʻano nui o kēia maʻi?

Hoʻopilikia ka AOSD i kēlā me kēia kanaka i kekahi ʻano like ʻole. He paʻakikī ke ʻōlelo pololei pehea e hoʻopilikia ai iā ʻoe. Akā ua ʻike nā kauka e hōʻike pinepine ʻia nā hōʻailona ma nā ʻano nui ʻekolu:

Monophasic AOSD `(Monophasic AOSD)`

ʻO ke ʻano o "Monophasic" ʻo ia hoʻi, hoʻokahi wale nō manawa e ʻike ʻia ai nā hōʻailona. Hiki i kēia ke mau no kekahi mau pule a i ʻole mau mahina, akā ʻaʻole i hala i hoʻokahi makahiki. Hiki i kēia ʻano ke hoʻomaka koke, a nalowale koke hoʻi. E noʻonoʻo, ua loaʻa i kā mākou hoaaloha ʻo Kasun kēia mau hōʻailona me ke kuni a me ka ʻeha o nā hono, a ma hope o ʻekolu mahina ua hoʻomaikaʻi loa ʻo ia me ka lāʻau lapaʻau, a ʻaʻole ʻo ia i hoʻi hou mai. ʻO ia ka mea i kapa ʻia ai kēia `(Monophasic AOSD)`.

Polyphasic AOSD `(Polyphasic AOSD)`

ʻO ke ʻano o "Polyphasic" ʻo ia hoʻi , ʻike pinepine ʻia nā hōʻailona. Hiki ke ʻike pinepine ʻia kēia mau mea, i kekahi manawa i kēlā me kēia mau pule, mahina, a i ʻole nā ​​makahiki. Eia nō naʻe, i ka hala ʻana o ka manawa, lilo pinepine kēia mau hōʻailona i mea pōkole a emi iki ka koʻikoʻi.

ʻO ka AOSD Mau Loa `(AOSD Mau Loa)`

ʻO ke ʻano o "Chronic" he mau hōʻailona mau kou, a i ʻole e hoʻāla pinepine ʻia ke ʻano . E like me nā maʻi e like me ka Rheumatoid Arthritis, ʻoi aku ka nui o kēia ʻano (Chronic AOSD) e hōʻeha i kou mau hono i ka wā lōʻihi.

ʻIke ʻia nā ʻano ʻekolu a pau ma kahi like a emi mai paha. Eia naʻe, ʻaʻole hiki ke ʻōlelo pololei i ke ʻano o ia mea ma ka hoʻomaka. I kekahi manawa, ʻoiai inā manaʻo ʻia he "monophasic" a i ʻole "polyphasic", hiki iā ia ke lilo i "chronic" `AOSD` ma hope.

He aha nā hōʻailona o ka AOSD?

Ma waho aʻe o nā hōʻailona nui i ʻike ʻia ma kēia maʻi, aia kekahi mau hōʻailona maʻamau.

Nā hōʻailona nui

• Kuni: Ke ʻike ʻia nā hōʻailona, ​​loaʻa i ka hapa nui o ka poʻe ke kuni ʻelua manawa i ka lā , hoʻokahi i ke kakahiaka a hoʻokahi i ke ahiahi. Hiki i kēia kuni ke kiʻekiʻe ma mua o 39 degere Celsius (102 degere Fahrenheit).
• ʻŌhūhū ʻili: ʻIke pinepine ʻia kahi ʻōhūhū poni, i kekahi manawa he kala samona i ka wā wela loa o ke kuni . Hiki ke nalo ke emi ke kuni. ʻIke pinepine ʻia ma ka umauma, nā lima, a me nā wāwae i ka wā mua, akā hiki ke laha ma ke kino holoʻokoʻa.
• ʻEha hui: Nui ka poʻe e ʻeha ana i nā hui , a nui paha e ʻike i ka pehu a me ka ʻoʻoleʻa. I ka wā mua, hiki ke hoʻopilikia wale i kekahi mau hui, akā i ka hala ʻana o ka manawa, hiki i kēia ʻeha ke hoʻopilikia i nā hui ma ke kino holoʻokoʻa.
• ʻEha ʻiʻo: Hiki ke ʻeha kou mau ʻiʻo , ʻoiai ke kiʻekiʻe loa ke kuni.

Nā hōʻailona maʻamau ʻē aʻe

• ʻeha ka ʻāʻī.
• ʻeha ka ʻōpū.
• Manaʻo o ka luhi loa.
• ʻO ka malaise kahi manaʻo o ka malaise, kahi manaʻo o ke olakino ʻole.

Pehea ka manaʻo o ka loaʻa ʻana o ka AOSD?

ʻOiaʻiʻo, i ka wā mua, ua like ka AOSD me kahi maʻi viral a i ʻole ke anu maʻamau . ʻO nā hōʻailona e like me ke kuni, ka ʻeha o ke kino, a me ka ʻeha o ka puʻu ua like ia me nā maʻi maʻamau ʻē aʻe. Hiki iā ʻoe a me kāu kauka ke hoʻomaka e kānalua iki inā ʻaʻole i emi kēia mau hōʻailona ma hope o ʻelua a ʻekolu pule.

No ke aha e puka mai ai kēia maʻi AOSD?

ʻO ka mumū i loko o kou kino ke kumu o nā hōʻailona o AOSD . ʻO ka maʻamau, hoʻoulu kā mākou ʻōnaehana pale i kēia mumū e hakakā i nā maʻi a ho'ōla i nā ʻeha. Pono ia he manawa pōkole. Akā i kekahi mau maʻi, e like me AOSD, he pilikia ko kāu ʻōnaehana pale me kekahi mea , a ke hoʻomau nei ia i ke kumu o kēia mumū ʻoiai ʻaʻohe maʻi e hakakā ai a i ʻole ka ʻeha e ho'ōla.

ʻAʻole maopopo i nā kānaka noiʻi ke kumu o kēia. E like me ka Juvenile Idiopathic Arthritis, ua kapa ʻia ka maʻi Adult Still he " idiopathic ." ʻO ia hoʻi, ʻaʻole ʻike ʻia ke kumu pololei . ʻAʻole like me he genetic.

Pehea e ʻike ʻia ai ka AOSD?

Ua like nā hōʻailona o ka AOSD me nā maʻi ʻē aʻe he nui. A no ka mea he maʻi kakaikahi ia, ʻaʻole paha e kānalua nā kauka i ka wā mua. No laila hiki ke lōʻihi ka manawa e loaʻa ai kahi hōʻailona pololei .

Ma hope o ka nānā ʻana i kāu mau hōʻailona a me ka mōʻaukala olakino, e kauoha kāu kauka i nā hoʻāʻo koko a me nā hoʻāʻo kiʻi e aʻo hou e pili ana i kou kūlana. Hiki i nā hoʻokolohua e like me nā X-ray a i ʻole nā ​​​​scan ultrasound ke nānā i ka mumū a me ka pehu ʻana i kou mau hono. Hiki i nā hoʻokolohua koko ke kāpae i nā kūlana ʻē aʻe. Inā hōʻike kāu hoʻāʻo koko i kahi pae kiʻekiʻe loa o ka ferritin, me ka helu koko keʻokeʻo kiʻekiʻe , hiki i kēia mau hōʻailona ke hōʻike iā AOSD.

He aha nā lāʻau lapaʻau no AOSD?

Hoʻōla nā kauka i ka AOSD me nā ʻano lāʻau anti-inflammatory like ʻole. He ʻokoʻa nā ʻano lāʻau lapaʻau e hana maikaʻi loa no kēlā me kēia kanaka. Pono paha kekahi mau hoʻokolohua e ʻike ai i ka mea e hana maikaʻi loa no kāu mau hōʻailona. Ke loaʻa iā ʻoe ka mea kūpono, pono paha ʻoe e hoʻomau i ka lawe ʻana i ka lāʻau lapaʻau no ka manawa lōʻihi, ʻoiai inā ʻaʻohe ou hōʻailona. A laila wale nō hiki iā ʻoe ke hoʻōki i ka mumū mai ka ʻoi aku ka ʻino.

Hiki i kekahi mau lāʻau lapaʻau ke hana i nā hopena ʻaoʻao inā hoʻohana ʻia no ka manawa lōʻihi. Inā ʻoe e lawe ana i ia mau lāʻau lapaʻau, e hoʻololi pinepine kāu kauka i nā lāʻau lapaʻau e pale aku i nā hopena ʻaoʻao.

ʻO kekahi o nā lāʻau lapaʻau i hoʻohana ʻia no ka mālama ʻana:

• Nā lāʻau anti-inflammatory nonsteroidal (NSAID).
• ʻO nā Corticosteroids (nā steroid synthetic) `(Corticosteroids - nā steroid synthetic)`.
• Nā lāʻau lapaʻau anti-rheumatic hoʻololi maʻi (DMARDs).
• Nā lāʻau lapaʻau olaola `(Biologics)`.

Pehea ke koʻikoʻi o ka AOSD?

I ka hapanui o nā hihia, ʻoi aku ka hoʻopilikia o ka AOSD i kou ola ma mua o kou olakino lōʻihi . ʻO ia hoʻi, hiki ke hoʻoulu i ka ʻoluʻolu ʻole a hoʻopilikia i nā hana o kēlā me kēia lā, akā, ʻaʻole ia he mea hōʻino i kou kino i ka wā lōʻihi.

Eia nō naʻe, hiki i kekahi poʻe ke hoʻomohala i kahi ʻano holomua a degenerative o ka arthritis . ʻOi aku ka nui o kēia e kū mai i ka AOSD mau ma mua o nā ʻano ʻē aʻe. Inā koʻikoʻi ka mumū i loko o kou mau hono a lōʻihi ka manawa, hiki iā lākou ke mae mālie. I ka mae ʻana o ka cushion a puni kou mau hono ma muli o ka mumū, hiki i kou mau hono ke hoʻomaka e neʻe i waho o kahi. Hiki i kēia pehu a me ka degeneration o nā hono ke alakaʻi i nā deformities ʻeha i kou mau hono.

I ka liʻiliʻi loa, hiki i nā kūlana mumū e pili ana me AOSD ke hoʻopilikia i kou mau kino kūloko, e like me kou puʻuwai a me kou mau māmā. Hiki i kēia ke alakaʻi i nā pilikia koʻikoʻi. ʻOiai ʻaʻole paha e hoʻopilikia ka AOSD iā ʻoe iho i kou ola, ʻaʻole hiki i kēia mau kūlana lua ke make.

He aha nā pilikia koʻikoʻi e hiki ke hana?

ʻO nā pilikia koʻikoʻi akā kakaikahi:

• ʻO ka pericarditis.
• ʻO ka maʻi puʻuwai.
• ʻO ka coagulopathy intravascular i hoʻolaha ʻia (DIC).
• Ke kiʻekiʻe o ke koko o ka puʻuwai.
• Ka hoʻokahe ʻana o ka pleural.
• Maʻi māmā interstitial.
• ʻO ka lymphohistiocytosis hemophagocytic (HLH).

Hiki ke ho'ōla loa ʻia ka AOSD?

ʻAʻole hiki i nā lāʻau lapaʻau ke ho'ōla i ka AOSD, akā hiki iā lākou ke kōkua i ka hoʻopau ʻana i nā hōʻailona. No kekahi poʻe, hiki ke nalowale loa nā hōʻailona i ka hala ʻana o ka manawa a ʻaʻole hoʻi e hoʻi hou mai. Ua kapa ʻia kēia e hele ana i ka "remission," a i ʻole ka maʻi e lilo ana i mea mālie. Inā ʻoe e hele i ka "remission," hiki iā ʻoe ke hoʻōki i ka lawe ʻana i kāu lāʻau lapaʻau. Akā no kekahi poʻe, ʻaʻole loa e nalowale maoli ka AOSD. Pono paha lākou e lawe i ka lāʻau lapaʻau no ka manawa pau ʻole e kāohi i ka mumū.

He mea paʻakikī ke ʻōlelo pololei i ke ʻano o ke kūlana āu e manaʻo ai. Eia nō naʻe, manaʻoʻiʻo kekahi mau kauka e hiki i kāu mau hōʻailona mua ke hāʻawi iā ʻoe i kahi kuhi . Inā loaʻa iā ʻoe ka ʻeha a me ka pehu i kou mau hono i ka wā mua, ʻoi aku ka lōʻihi o ka manawa.

Pehea lā mākou e mālama ai iā mākou iho i ka wā e noho ana me ka AOSD?

Hiki i nā poʻe he nui e noho ana me AOSD ke ola maʻamau a ʻoluʻolu me ka lāʻau lapaʻau kūpono . No kekahi poʻe, hakakā lākou me ka ʻeha mau loa a me ka luhi mau loa, hiki ke hoʻopilikia i ko lākou ola o kēlā me kēia lā. Inā paha e hoʻomau nā hōʻailona o AOSD iā ʻoe, hiki iā ʻoe ke loaʻa nā hopena ʻaoʻao mai ka lāʻau lapaʻau āu e lawe ai, e like me ka piʻi ʻana o ke kaumaha a me nā loli o ka naʻau.

Ke kaumaha mau ke ola ma muli o nā mea hiki ʻole iā ʻoe ke kaohi, ʻoi aku ka nui o ka mālama ʻana i ka mālama ponoʻī . ʻO ka hiamoe maikaʻi, ka ʻai momona, a me ka hoʻoikaika kino mau a haʻahaʻa hoʻi e hiki ke kōkua iā ʻoe e ʻoluʻolu maikaʻi.

He maʻi pohihihi ka AOSD e hiki koke mai ana me ke kumu ʻike ʻole ʻia. Ke hiki mua mai, hiki iā ʻoe ke manaʻo he maʻi ʻē aʻe no ka manawa lōʻihi. Hiki paha i kāu kauka ke hoʻolōʻihi i ka manawa a me ka hoʻoikaika e ʻike i ka mea e hana nei. ʻO ka mea pōmaikaʻi, ke ʻike ʻia ʻoe, hiki iā ʻoe ke hoʻomaka i ka lāʻau lapaʻau a hoʻomaka mālie e hoʻomaikaʻi.

ʻOiai paha e pono ai kekahi mau hoʻāʻo a me ka hewa e ʻike ai i ka lāʻau lapaʻau e kūpono loa iā ʻoe, hiki i ka hapa nui o ka poʻe ke hoʻokele i kā lākou mau hōʻailona a pale i nā pilikia koʻikoʻi me ka lāʻau lapaʻau . ʻAʻohe mea pehea ka lōʻihi o kou loaʻa ʻana iā AOSD, ʻo kāu kauka kāu hoa hana maikaʻi loa i ka hoʻokele ʻana.

ʻO ka mea hope loa, leka lawe i ka home

• He maʻi hono mumū ka AOSD e hoʻopilikia ana i ke kino holoʻokoʻa a loaʻa i nā pākeke.
• ʻO ke kuni pinepine, ka ʻulaʻula o ka ʻili, a me ka ʻeha o nā hono a me nā ʻiʻo nā hōʻailona nui.
• ʻAʻole ʻike ʻia ke kumu kikoʻī o kēia, akā ʻo ke kumu nui ia o ka mumū i hoʻokumu ʻia e nā loli i ka hana o ka ʻōnaehana pale.
• Hiki ke lōʻihi ka manawa e ʻike ai i ka maʻi, no ka mea, ua like nā hōʻailona me nā maʻi ʻē aʻe.
• Hiki i ka lāʻau lapaʻau ke kōkua i ka kaohi ʻana i nā hōʻailona a , no kekahi poʻe, e ho'ōla loa i ka maʻi.
• Me ka mālama kūpono a me ka mālama ponoʻī, hiki i ka hapa nui o nā kānaka ke ola i kahi ola maʻamau.
• Inā loaʻa iā ʻoe kēia mau hōʻailona, ​​e ʻike pono i ke kauka a loaʻa ka ʻōlelo aʻoaʻo . Mai hopohopo, aia nā hopena no nā mea āpau.

Ke makemake nei iā ʻoe i ke olakino maikaʻi!

ʻO ka maʻi o ka pākeke, AOSD, rumatika, kuni, ʻulaʻula ʻili, nā maʻi autoimmune, lāʻau lapaʻau