He nui loa anei kou mau platelets i loko o kou koko? E kamaʻilio kākou e pili ana i ka Thrombocythemia Koʻikoʻi!

Ua nānā paha ʻoe i kahi hōʻike koko a ʻike ʻoe ua kiʻekiʻe loa kāu helu platelet? A i ʻole ua ʻike ʻoe i nā mea e like me ke koko e hana ana ma nā wahi like ʻole o kou kino me ke kumu ʻole, a i ʻole ke kahe wale ʻana o ke koko? ʻAʻole paha ʻoe i nānā nui i kēia mau mea. Eia nō naʻe, he mea nui loa ka makaʻala i ke ʻano kakaikahi e hiki ke hoʻi ma hope o kēia mau mea, a mākou e kamaʻilio ai i kēia lā, i kapa ʻia ʻo Essential Thrombocythemia.

He aha ka Thrombocythemia Koʻikoʻi? E hoʻomaopopo maʻalahi kākou.

I ka ʻōlelo maʻalahi, ʻo ka thrombocythemia koʻikoʻi kahi kūlana kahi e hana ai ko kākou iwi iwi, ka hale hana koko nui, i kahi ʻano koko i kapa ʻia he platelets ma mua o ka mea e pono ai. I kēia manawa ke nīnau nei paha ʻoe, "He aha kēia mau platelets ?" ʻO nā platelets ke ʻano liʻiliʻi loa o nā cell i loko o ko kākou koko. Ua like lākou me nā koa liʻiliʻi. Ke loaʻa kahi ʻeha ma kekahi wahi a hoʻomaka ke kahe ʻana o ke koko, ʻo kēia mau platelets ka mea mua e holo wikiwiki i laila, hui pū, a hana i kahi ʻūpā koko e hoʻōki i ke kahe ʻana o ke koko. E noʻonoʻo, he aha ka mea e hana ai inā he hewa kekahi mea me ka iwi iwi, ka hale hana e hana ana i nā platelets, a hana nui ʻia kēia mau platelets? ʻO ia ka manawa e hoʻomaka ai ka pilikia. Hiki mai kēia kūlana ma muli o nā loli i kekahi o nā genes i loko o ko kākou kino, ʻo ia hoʻi, nā mutations . ʻAʻole kēia he mea i hānau ʻia me ia, akā he mea e ulu ana i ke ola. ʻO ia ke kumu i kapa ʻia ai he "kūlana genetic i loaʻa." ʻO ka hapa nui o ka manawa, ʻike ʻia ke kūlana ma ka hanana i ka wā o kahi hoʻāʻo koko i hana ʻia no kekahi kumu ʻē aʻe. ʻAʻole paha i loaʻa i kekahi poʻe kekahi mau hōʻailona. Eia kekahi, ʻaʻole pono nā kānaka a pau i ka lāʻau koke. ʻOiai ʻaʻole hiki ke ho'ōla loa ʻia, hiki i ka mālama kūpono ke hōʻemi nui i ka pilikia o nā pilikia koʻikoʻi.

Pehea kēia e pili ai i koʻu kino?

I kēia manawa ua maopopo iā ʻoe ka mea e hana ʻia ke hana ka iwi iwi i nā platelet he nui loa. ʻAʻole like kēia mau platelet keu me nā platelet maʻamau, ʻoi aku ka nui o kekahi ma mua o ka maʻamau a he ʻano ʻokoʻa iki ko lākou. Ua like ia me kahi hale hana e hana ana i kahi pūʻulu o nā waiwai haʻahaʻa. ʻO kēia mau platelet keu ʻē aʻe ke kumu o nā ʻōpū koko i loko o nā kīʻaha koko. Ke ālai nei kēia mau ʻōpū koko i ke kahe o ke koko, e like me ke kaʻa ma ke alanui. Hiki i kēia mau ʻōpū koko ke hana ʻia ma nā wahi āpau o ke kino. Akā ʻike pinepine ʻia lākou ma ka lolo, nā lima, a me nā wāwae.

ʻO kēia kūlana, ʻoi aku hoʻi no nā makuahine hāpai , hoʻonui i ka pilikia o nā ʻūpā koko .

ʻO kekahi mea kupanaha, hiki i kēia ʻano ke hoʻokahe nui i ke koko i kekahi manawa.Ke noʻonoʻo nei paha ʻoe, "ʻO nā ʻūpā koko ka mea e hana ʻia, pehea ke kahe ʻana o ke koko?" ʻO ke kumu, i ka wā e nui ai nā ʻūpā koko, hoʻopau ʻia nā platelets āpau i loko o ke kino. A laila, ʻaʻole lawa nā platelets e hoʻōki maoli i ke kahe ʻana o ke koko inā loaʻa kahi ʻeha. ʻIke ʻoe? Ma muli o kēia, ʻoi aku ka nui o ka pilikia o ka poʻe me ka thrombocythemia koʻikoʻi i nā maʻi koʻikoʻi e like me ka hōʻeha puʻuwai a i ʻole ka hahau.

He maʻi kanesa anei kēia? Pili anei ia i ka leukemia?

ʻAe, ʻo ka thrombocythemia koʻikoʻi he ʻano maʻi koko. Ua kapa ʻia ia e nā kauka he neoplasm myeloproliferative. I ka ʻōlelo maʻalahi, he ʻano ia e hana nui ʻia ai kahi ʻano o nā cell koko (i kēia hihia, nā platelets). Eia naʻe, ʻaʻole ia he ʻano maʻi koko i kapa ʻia ʻo leukemia. Eia naʻe, i nā hihia kakaikahi loa, hiki i kēia ʻano ke ulu i leukemia i kekahi poʻe. ʻO ia ke kumu e makaʻala mau ai nā kauka iā ia.

He like anei ka thrombocythemia koʻikoʻi a me ka thrombocytosis?

Ua like iki kēia mau inoa ʻelua, no laila hiki ke huikau. Akā, aia kahi ʻokoʻa ma waena o nā mea ʻelua.

• ʻO ka Thrombocythemia Koʻikoʻi: Maanei, piʻi ka helu platelet ma muli o kahi pilikia i loko o ka iwi iwi ponoʻī, ʻaʻole ma muli o kekahi maʻi ʻē aʻe.
• ʻO ka Thrombocytosis Reactive: Maanei, piʻi ka helu platelet ma ke ʻano he pane i kahi maʻi ʻē aʻe (e laʻa, ka maʻi, ka hemahema hao , ma hope o ke ʻoki ʻana).

No nā mea ʻelua, ʻoi aku ka maʻamau o kahi kūlana i kapa ʻia ʻo thrombocytosis ma mua o ka thrombocythemia koʻikoʻi.

ʻO wai ka mea i ʻoi aku ka paʻakikī o ka loaʻa ʻana o kēia maʻi?

He maʻi laha ʻole ka thrombocythemia koʻikoʻi. Wahi a nā helu helu ma ʻAmelika Hui Pū ʻIa, pili ia i ʻelua mau kānaka i kēlā me kēia 100,000. ʻOi aku ka nui o ka loaʻa ʻana o nā wāhine i kēia ma mua o nā kāne. Hoʻopilikia pinepine kēia maʻi i nā kānaka ma waena o 60 a me 80 mau makahiki. Eia nō naʻe, ma kahi o 20% o ka poʻe i loaʻa iā ia aia ma lalo o 40 mau makahiki. He mea laha ʻole loa i nā keiki ke loaʻa iā ia. Inā hana lākou, ua hoʻoilina ʻia ia mai ko lākou mau mākua mai.

He aha nā hōʻailona o kēia? Pehea ʻoe e ʻike ai?

ʻAʻole like nā hōʻailona o kēlā me kēia kanaka. Hiki i kekahi poʻe ke noho no nā makahiki me ka ʻole o nā hōʻailona. Hoʻomaka wale nā ​​hōʻailona e ʻike ʻia ke piʻi mālie ka helu platelet. ʻO nā hōʻailona nui nā mea i hoʻokumu ʻia e nā ʻōpū koko. Hiki ke loaʻa kēia mau mea ma nā wahi e like me ka lolo, nā lima, a me nā wāwae. ʻO nā hōʻailona e hiki ke loaʻa ma muli o nā ʻōpū koko:

• ʻEha poʻo mau loa .
• Pōʻaiʻī .
• Ke ʻano wela a ʻūlū paha ma nā poho lima a me nā kapuwaʻi.
• Nā lima a me nā wāwae maneʻo a ʻulaʻula paha .
• Nā loli i ke ʻano o ka ʻōlelo .
• Nā migraines .
• Nā ʻūlū .
• ʻEha a ʻoluʻolu ʻole paha ma ka umauma, nā lima, ke kua, ka ʻāʻī, ka ʻauwae, a i ʻole ka ʻōpū.
• Ka luaʻi .
• Ka paʻakikī o ka hanu ʻana (dyspnea).
• ʻEha ka umauma .
• Ka nāwaliwali .
• ʻO ka spleen i hoʻonui ʻia - kahi ʻōkana aia ma ka ʻaoʻao hema o luna o ka ʻōpū.
• Kahe koko ihu (epistaxis).
• Nā ʻāʻī koko.
• Koko i loko o ka ʻōpala.
• Ke koko i loko o ka mimi (hematuria).
• Ka palapū maʻalahi.
• Ua ʻike nā wāhine i nā wā menstruation kaumaha .

Pehea ka hopena o kēia i ka hāpai ʻana?

Aia mau ka pilikia o ke koko e hoʻokumu ʻia ana i loko o ke kino o ka wahine i ka wā hāpai. ʻOi aku ka kiʻekiʻe o kēia pilikia no ka makuahine hāpai me ka thrombocythemia koʻikoʻi. Eia kekahi, ʻaʻole kūpono kekahi mau lāʻau lapaʻau no kēia maʻi no nā wahine hāpai a i ʻole ka poʻe e hoʻolālā ana e hāpai. No laila, inā ʻeha ʻoe i kēia maʻi, he mea nui e kūkākūkā i kēia me kāu kauka ma mua o ka noʻonoʻo ʻana e loaʻa kahi keiki.

Mai poina, hiki i kēia ʻano ke alakaʻi i nā hōʻeha puʻuwai a me nā hahau. Inā loaʻa iā ʻoe kēia ʻano, pono ʻoe e kelepona koke i ka 1990 inā ʻike ʻoe i nā hōʻailona o ka hōʻeha puʻuwai a i ʻole ka hahau.

No ke aha i kū ai kēia kūlana? He aha nā kumu?

E like me kā mākou i ʻōlelo ai ma mua, ua hana ʻia kēia e nā loli (nā hoʻololi ʻana) i loko o nā genes. ʻAʻole kēia he mau genes i loaʻa i ka wā hānau, akā, he mau genes e loli ana i ke ola. ʻO ke kikoʻī, ʻo nā hoʻololi ʻana i loko o ʻekolu mau genes e hoʻopilikia ana i nā cell kumu i loko o ko kākou iwi iwi e hana ana i nā cell koko ke kumu nui. ʻO kēia mau genes:

• Kine (JAK2): Kuhi kēia kine no kahi protein i kapa ʻia ʻo ``(JAK2)``. Kōkua kēia protein i ka kaohi ʻana i ka hana ʻana o nā hunaola koko.
• (CALR) gene: Kuhi kēia gene no kahi protein i kapa ʻia ʻo "calreticulin". Manaʻo nā kānaka noiʻi he kuleana ko kēia i ka kaohi ʻana i ka ulu ʻana o nā cell, ka mahele ʻana, a me ka make.
• (MPL) Gene: Ua ʻike ʻia kēia gene he "oncogene", he gene e pili ana i ke kumu o ka maʻi kanesa.

Ke loli kēia mau genes, lilo ke kaʻina hana o ka hana ʻana i nā platelets i loko o ka iwi iwi i mea kaohi ʻole ʻia a wikiwiki loa. Ua like ia me ke kuʻi ʻia e kahi mea hoʻolalelale! ʻO ia ka manawa e hana ai ke kino i nā platelets hou aʻe ma mua o ka mea hiki ke lawelawe.

Pehea e ʻike ai nā kauka i kēia? (Diagnosis)

Inā kānalua ke kauka he loaʻa iā ʻoe kēia ʻano maʻi, e hana mua lākou i kahi hoʻokolokolo kino . E nīnau pū lākou e pili ana i kāu mau hōʻailona a inā paha ua loaʻa i kekahi o kou ʻohana nā pilikia like. A laila, e hana paha lākou i kekahi mau hoʻokolohua, e like me:

• Helu Koko Piha (CBC): Nānā kēia i nā pae o nā ʻano cell āpau i loko o kou koko, ʻoiai ka helu o nā platelets.
• ʻO ka ʻIke Koko Peripheral: Pili kēia i ka lawe ʻana i kahi hāpana koko a nānā i nā platelets ma lalo o kahi microscope e ʻike inā he maʻamau a ʻano ʻē paha ke ʻano a me ka nui. Hiki i nā platelets ʻano ʻē ke nui a he ʻokoʻa nā ʻano.
• Nā hoʻāʻo ʻana i ka iwi iwi: I kekahi manawa, hiki ke lawe ʻia kahi hāpana liʻiliʻi o ka iwi iwi no ka hoʻāʻo ʻana (Bone Marrow Aspiration a i ʻole Bone Marrow Biopsy). Hiki i kēia ke kōkua i ka loiloi pololei ʻana i ke kūlana o ka iwi iwi.
• Hoʻāʻo ʻana i ka hoʻoilina: Hana ʻia kēia mau hoʻāʻo e ʻike inā he mau mutations i loko o nā genes a mākou i kamaʻilio ai, e like me (JAK2), (CALR), a me (MPL).

E kōkua nā hopena o kēia mau hoʻokolohua i kāu kauka e loiloi i kou pilikia a hoʻomohala i kahi hoʻolālā lapaʻau. Ma keʻano laulā, ʻo nā kumu pilikia no kēia maʻi:

• ʻOiai ma luna o 60 mau makahiki.
• ʻOiai he wahine.
• Ma hope o ka loaʻa ʻana o nā ʻūpā koko ma mua.
• ʻO ke alo o nā hoʻololi genetic i ʻōlelo ʻia ma luna nei i loko o ke kino.

Pono anei nā kānaka a pau i ka lāʻau lapaʻau no kēia? He aha nā lāʻau lapaʻau?

ʻAʻole like kēia no nā kānaka a pau. No kekahi poʻe, inā ʻaʻohe o lākou mau hōʻailona, ​​​​hiki i nā kauka ke ʻōlelo aku i kahi hoʻolālā i kapa ʻia ʻo "kiaʻi makaʻala." ʻO ia hoʻi ke nānā ʻana i nā hōʻailona a me nā ʻōuli e ulu. Pono ka poʻe i loaʻa nā hōʻailona a i ʻole ka pilikia nui o ka loaʻa ʻana o nā ʻōpū koko i ka lāʻau lapaʻau. ʻO ke kumu nui o ka lāʻau lapaʻau ʻo ia ka pale ʻana i nā ʻōpū koko a/a i ʻole ka hoʻēmi ʻana i nā pae platelet. Aia kekahi mau ʻano lāʻau lapaʻau i hoʻohana ʻia no kēia:

• ʻAspirin: Pale kēia i ka hoʻokumu ʻana o nā ʻūpā koko. Eia nō naʻe, akahele nā ​​​​kauka e pili ana i ka hāʻawi ʻana i ka aspirin i nā poʻe me nā helu platelet kiʻekiʻe loa, no ka mea hiki ke hoʻonui i ke kahe koko i nā poʻe me ke ʻano i kapa ʻia ʻo Acquired Von Willebrand syndrome.
• Hydroxyurea: He lāʻau lapaʻau chemotherapy kēia. Hoʻohaʻahaʻa ia i nā pae platelet. Hiki ke hāʻawi ʻia me ka aspirin no ka poʻe i pilikia nui i ka ʻū ʻana o ke koko.
• Anagrelide: E like me ka hydroxyurea, kōkua pū kēia i ka hoʻemi ʻana i nā pae platelet a me ka pilikia o ka hōʻeha puʻuwai a me ka hahau.
• ʻO ka Interferon alfa:He immunotherapy kēia. Hoʻōki ia i nā platelets kūpono ʻole mai ka māhele ʻana a me ka ulu ʻana.
• Busulfan: He lāʻau lapaʻau anticancer nō hoʻi kēia. Hāʻawi ʻia ia i ka poʻe i pane ʻole i ka hydroxyurea a i ʻole ʻaʻole hiki ke hoʻohana.
• Ruxolitinib: Hoʻohana ʻia kēia lāʻau lapaʻau no ka poʻe i pane ʻole i nā lāʻau lapaʻau ʻē aʻe a loaʻa pū kekahi mau hōʻailona e like me ka maneʻo, ka manaʻo piha ʻoiai ma hope o ka ʻai ʻana i kahi liʻiliʻi, a me ka luhi nui.

I kekahi manawa, inā piʻi koke ka nui o kou pae platelet, hoʻohana ʻia kahi kaʻina hana i kapa ʻia ʻo plateletpheresis . Ma kēia, ua hoʻopili ʻia kou koko i kahi mīkini kūikawā, kahi e wehe ai i kekahi o nā platelets keu.

Aia kekahi ala e pale aku ai i kēia mai ka hana ʻana?

ʻOiaʻiʻo, ʻaʻole. Hoʻokumu ʻia kēia e nā loli i nā genes, a ʻaʻohe mea hiki iā mākou ke hana e pale aku i kēlā mau loli mai ka hana ʻana. ʻAʻole i ʻike nā kānaka noiʻi i ke kumu e loli ai kēia mau genes.

Hiki ke ola i kahi ola maʻamau me kēia maʻi? He aha ka lōʻihi o ke ola?

Hiki nō iā ʻoe! ʻOiai inā loaʻa iā ʻoe nā hōʻailona, ​​hiki i nā kauka ke mālama iā ʻoe e pale aku i nā pilikia koʻikoʻi e like me nā hōʻeha puʻuwai a me nā hahau. No laila, he mea nui e hopohopo ʻole a hahai pono i nā ʻōlelo a kāu kauka. I ka wā e pili ana i ke ola, ua ʻōlelo ʻia he pōkole iki ke ola o ka poʻe me kēia maʻi ma mua o ka poʻe me ka ʻole. Eia naʻe, ʻokoʻa kēia mai kēlā kanaka a i kēia kanaka. Nui nā kumu, e like me kou kūlana a me kāu mau ʻano olakino, e hoʻopilikia i kēia. No laila, ʻo ke ala maikaʻi loa e ʻike ai e pili ana i kēia, ʻo ia ke nīnau i kāu kauka.

Pehea e mālama ai iaʻu iho? (Mālama ponoʻī)

ʻO ka poʻe me ka thrombocythemia koʻikoʻi e loaʻa ana i ka pilikia nui o nā ʻūpā koko a/a i ʻole ke kahe koko maʻamau. Aia kekahi mau mea hiki iā ʻoe ke hana e hōʻemi i kēia pilikia:

• E pale loa i ka puhipaka: ʻOi aku ka nui o ka pilikia o ka poʻe puhipaka i ka loaʻa ʻana o nā ʻūpā koko. Inā he mea puhipaka ʻoe, e ʻimi i ke kōkua e haʻalele.
• E mālama i ke kaumaha olakino: ʻOi aku ka nui o ka pilikia o ka poʻe momona i ka loaʻa ʻana o nā ʻūpā koko. E ʻimi i ka ʻōlelo aʻo mai kahi meaʻai meaʻai a hoʻomau i kahi ʻano ʻai olakino.
• E hoʻoikaika kino mau: Hoʻemi ka hoʻoikaika kino i ka pilikia o ke kāpili ʻana o ke koko.
• E kāohi i nā maʻi ʻē aʻe e hoʻonui ai i ka pilikia o nā ʻaʻa koko: Inā loaʻa iā ʻoe nā maʻi e like me ka maʻi diabetes mellitus a i ʻole ke koko kiʻekiʻe, e kāohi pono iā lākou.
• E makaʻala i kou olakino holoʻokoʻa: I kekahi manawa hiki ke loaʻa kēia ʻano me ka ʻole o nā hōʻailona, ​​​​no laila e nīnau i kāu kauka i nā hōʻailona e makaʻala ai.

Āhea wau e ʻike ai i ke kauka? Āhea wau e hele ai i ka lumi pilikia?

Inā loaʻa iā ʻoe kēia maʻi, he mea nui loa ia e hele no nā nānā mau. E ʻae kēia i kāu kauka e nānā i kou kūlana, e nānā i kāu mau pae platelet, a hana i nā hoʻololi lapaʻau e pono ai. I kahi pilikia, ʻo ia hoʻiInā ʻike ʻoe i nā hōʻailona o ka hōʻeha puʻuwai a i ʻole ka hahau ʻana, pono ʻoe e kāhea koke i ka 911 a hele i ka haukapila. Hiki i nā hōʻailona o ka hōʻeha puʻuwai ke komo pū me:

• ʻEha a ʻeha paha ka umauma (angina).
• Paʻakikī ka hanu ʻana.
• Manaʻo luaʻi a i ʻole ka ʻōpū ʻeha.
• Puʻuwai wikiwiki (palpitations).
• Ka manaʻo o ka hoʻoluhi ʻole a i ʻole me he mea lā e hiki mai ana kekahi mea ʻino.
• Ke hou nei.
• ʻO ka poniuniu (vertigo), ka ʻike maka pohihihi, a i ʻole ka nalowale o ka ʻike.

Hiki i nā wāhine ke loaʻa nā hōʻailona like ʻole:

• Ka luhi nui a me ka hiamoe ʻole.
• Ka paʻakikī o ka hanu ʻana (dyspnea).
• ʻEha ma ke kua, poʻohiwi, ʻāʻī, lima, a i ʻole ka ʻōpū.
• Ka luaʻi ʻana.

Hiki i nā hōʻailona o ka hahau ʻana ke komo pū me:

• Ka maneʻo koke a nāwaliwali paha ma kekahi ʻaoʻao o ke kino (ka maka, ka lima).
• Ka pilikia koke i ka ʻōlelo ʻana.
• Ka paʻakikī koke i ka ʻike ʻana i kekahi a i ʻole nā ​​​​maka ʻelua.
• Pōʻino nui, paʻakikī ke hele wāwae, nalowale ke kaulike.
• He ʻeha poʻo nui e hiki koke mai ana me ke kumu ʻole.

He aha nā nīnau āu e nīnau ai i ke kauka?

No ka mea, he maʻi laha ʻole ka thrombocythemia koʻikoʻi, nui paha kāu mau nīnau e pili ana i ia mea. Ke ʻike ʻoe i kāu kauka, mai kānalua e nīnau i nā nīnau e like me kēia:

• No ke aha i hiki mai ai kēia iaʻu?
• ʻAʻohe oʻu mau hōʻailona i kēia manawa. Āhea e ʻike ʻia ai nā hōʻailona?
• He aha ka manaʻo o ke "kali makaʻala"?
• He aha ka lāʻau lapaʻau āu e paipai mai ai iaʻu?
• Pono anei au e lawe i ka lāʻau lapaʻau no ke koena o koʻu ola?

Leka Lawe-Home

ʻAe, no laila e ʻae mai iaʻu e haʻi aku iā ʻoe i kēia e kōkua iā ʻoe e hoʻomanaʻo i kekahi o nā mea nui loa mai nā mea a mākou i kamaʻilio ai.

ʻO ka Thrombocythemia koʻikoʻi kahi maʻi koko laha ʻole kahi e hana ai ka iwi iwi i nā hunaola koko he nui i kapa ʻia he platelets. Hoʻonui kēia i ka pilikia o nā ʻūpā koko, nā hōʻeha puʻuwai, a me nā hahau.

ʻOiai ʻaʻole hiki ke ho'ōla loa ʻia, me ka mālama pono ʻana i ke olakino a me kāu kākoʻo, hiki iā ʻoe ke kāohi maikaʻi i kēia kūlana, hoʻēmi i nā pilikia, a ola i ke ola maʻamau. No laila, inā he kānalua kou e pili ana i kēia, a inā he mau hōʻailona ʻē kou, e ʻimi koke i ke kōkua lapaʻau. ʻAʻole ʻoe hoʻokahi, a aia nā kauka e kōkua iā ʻoe ma kēia huakaʻi. ʻO ka Thrombocythemia Koʻikoʻi, nā Platelets, nā ʻAʻa Koko, ka Iwi ʻAoʻao, nā Maʻi Koko, nā Hoʻololi Genetic, ke Kanesa