Ua manaʻo paha ʻoe ua nāwaliwali iki kāu keiki liʻiliʻi ma mua o nā keiki ʻē aʻe, a i ʻole he pilikia ko lākou i ka paʻa ʻana i ko lākou ʻāʻī? A i ʻole ke hāʻule mau nei kāu keiki makua a i ʻole pilikia i ka piʻi ʻana i nā alapiʻi? Manaʻo paha ʻoe he mau mea maʻamau kēia a hoʻokuke aku iā lākou, akā i kēia lā e kamaʻilio mākou e pili ana i kahi kumu koʻikoʻi e hiki ke lilo ma hope o lākou. ʻO ia ka Spinal Muscular Atrophy , a i ʻole SMA e like me kā mākou kauka e kapa nei.
ʻAe, he aha kēia SMA?
I ka ʻōlelo maʻalahi, he maʻi hoʻoilina kēia. I mea e neʻe ai a hana ai nā ʻiʻo o ko kākou kino, pono e hele mai kahi leka mai ka lolo a i kēlā mau ʻiʻo. Lawe ʻia kēia mau leka e nā pūnaewele aʻalolo kūikawā (nā neurons motor) i loko o ko kākou kaula iwi kuamoʻo. I mea e pololei ai, ʻo kēia mau pūnaewele aʻalolo nā mea e hāʻawi i ke kauoha i nā ʻiʻo e "ʻaelike" a "hoʻolōʻihi."
I loko o ka SMA, ʻo kahi kīnā genetic ke kumu o ka nāwaliwali mālie ʻana o kēia mau hunaola a make. E noʻonoʻo e like me ke kaula e lawe ana i ka uila i kahi mea hana uila e hōʻino mālie ʻia ana, e hōʻemi ana i ka nui o ka uila hiki iā ia ke lawe. Ma ke ʻano like, i ka nāwaliwali ʻana o nā hunaola aʻalolo, nāwaliwali pū nā leka a lākou e hoʻouna ai i nā ʻiʻo. ʻO ka hopena, emi mālie nā ʻiʻo a nalowale ka ikaika ma muli o ka nele o ka hoʻohana. ʻO kēia ka mea a mākou e kapa nei he muscular atrophy.
He aha nā ʻano nui o SMA?
ʻAʻole like ka hopena o ka SMA i nā kānaka a pau. Ua māhele ʻia i kekahi mau ʻano nui e pili ana i ka makahiki e hoʻomaka ai nā hōʻailona a me ke koʻikoʻi o ka maʻi. ʻO nā pae hoʻomohala i hiki i ke keiki i ka wā o ko lākou ulu ʻana - e like me ke paʻa ʻana i ko lākou ʻāʻī, ke noho ʻana i luna, a me ka hele wāwae - he mea nui loa ia ma kēia hoʻokaʻawale ʻana.
I mea e maʻalahi ai ka hoʻomaopopo ʻana, e nānā kākou i kēia mau ʻano ma kahi papa.
| ʻAno SMA | Ka makahiki o ka hoʻomaka ʻana o nā hōʻailona | Nā hiʻohiʻona nui a me ke kūlana |
|---|---|---|
| ʻAno 0 | Ma mua a ma hope koke iho paha o ka hānau ʻana | He ʻano koʻikoʻi loa a kākaʻikahi. ʻO ka maʻamau he make. |
| ʻAno 1 | Mai ka hānau ʻana a hiki i 6 mahina | ʻO ke ʻano maʻamau. ʻAʻole hiki ke hoʻopaʻa i ka ʻāʻī i luna. Palupalu nā lālā a me nā ʻūhā. ʻAʻole hiki ke noho me ke kākoʻo ʻole. Paʻakikī ka hanu ʻana a me ke ale ʻana. |
| ʻAno 2 | Ma waena o 3 a me 15 mau mahina | Hiki ke noho me ke kākoʻo ʻole, akā ʻaʻole hiki ke kū a hele paha. ʻOi aku ka nāwaliwali ma nā lima ma mua o nā wāwae. Hiki ke paʻakikī ka hanu ʻana i ka wā hiamoe. |
| ʻAno 3 | Ma hope o 18 mau mahina a hiki i ka wā ʻōpio | Hiki ke hele a kū kūʻokoʻa, akā hāʻule pinepine, paʻakikī ke piʻi i nā alapiʻi, a paʻakikī ke ala aʻe mai ka noho. I ka hala ʻana o ka manawa, pono paha ke kōkua o ka noho huila. |
| ʻAno 4 | I ka wā makua (20-30 mau makahiki) | He ʻano kākaʻikahi. Hiki ke loaʻa ka nāwaliwali iki o nā ʻiʻo a me nā pilikia hanu iki. Lohi loa ka ulu ʻana o nā hōʻailona. ʻAʻole pilikia ka lōʻihi o ke ola. |
I kēia manawa, e kamaʻilio kākou e pili ana i kēlā me kēia ʻano me nā kikoʻī hou aku.
ʻAno SMA 1 (maʻi Werdnig-Hoffmann)
ʻO kēia ke ʻano maʻamau a koʻikoʻi loa. Hōʻike kēia mau pēpē i nā hōʻailona ma mua o ko lākou piha ʻana i 6 mahina. I ka hapanui o nā hihia, hoʻomaka nā hōʻailona e ʻike ʻia i ka wā mua o 3 mahina. He ʻike ʻeha loa kēia no ka makuahine a me ka makuakāne. Manaʻo ka pēpē ua make. E like me ka pēpē ʻōpala. ʻAʻole hiki ke paʻa pololei i ka ʻāʻī. Kau i lalo nā lālā. No ka mea he paʻakikī ke inu waiū a me ke ale ʻana i ka meaʻai, hiki ke loaʻa nā hemahema o ka meaʻai. Eia kekahi, ua nāwaliwali nā ʻiʻo e kōkua ana i ka hanu ʻana, no laila kiʻekiʻe ka pilikia o nā maʻi hanu . ʻO ka ʻoiaʻiʻo kaumaha, ʻaʻole ola ka nui o kēia mau keiki i 2 mau makahiki.
ʻAno SMA 2 (maʻi Dubowitz)
He ʻano koʻikoʻi waena kēia. E noʻonoʻo, e noho maikaʻi ana kāu keiki a e pāʻani ana, akā ʻaʻole ia e hoʻāʻo e ala a hele paha i ka 6-7 mahina. ʻO kēia ke ʻano lua o ke kūlana. Hoʻomaka pinepine nā hōʻailona ma mua o ka hiki ʻana o ke keiki ke kū a hele ma o lākou iho. Loaʻa paha i kēia mau keiki ka ikaika iki ma ko lākou mau lima ma mua o ko lākou mau wāwae. Akā, ʻaʻole hiki iā lākou ke kū a hele ma o lākou iho. I ko lākou ulu ʻana, malia paha i ko lākou wā ʻōpio, pono paha lākou i ke kākoʻo e noho i luna. Hiki paha iā lākou ke paʻakikī i ka hanu ʻana i ka wā hiamoe, no laila pono e noʻonoʻo ʻia kēia. Ma muli o ke koʻikoʻi o nā hōʻailona, hiki ke pōkole ke ola ma mua o ka maʻamau.
SMA ʻano 3 (Kugelberg-Welander syndrome)
He ʻano palupalu kēia. ʻIke ʻia nā hōʻailona o kēia ʻano mai 1 1/2 makahiki (18 mahina) a hiki i ka wā ʻōpio. Hiki i kēia mau keiki ke hele a kū iā lākou iho. Eia naʻe, ʻo ka pilikia, hāʻule pinepine lākou, paʻakikī i ka holo a me ka lele ʻana, a paʻakikī loa ke ala aʻe mai kahi noho a piʻi paha i nā alapiʻi. I ka nāwaliwali ʻana o nā ʻiʻo i ka hala ʻana o ka manawa, pono paha lākou i ke kōkua o kahi noho huila ma hope o ke ola. Akā ʻo ka nūhou maikaʻi, hiki i kēia mau keiki ke ola i kahi ola maʻamau.
ʻAno SMA 4 (SMA makua)
He ʻano kākaʻikahi loa kēia. Hoʻomaka nā hōʻailona i ka wā makua, maʻamau i nā makahiki 20 a 30 paha. Hiki iā ʻoe ke ʻike i ka nāwaliwali iki i kou mau lima a me kou mau wāwae, a i kekahi manawa ka pōkole o ka hanu. Lohi loa ka ulu ʻana o kēia mau hōʻailona a ʻike ʻole kekahi poʻe he maʻi ko lākou no nā makahiki. ʻAʻole ia e hoʻopilikia i ka lōʻihi o ke ola.
E hoʻomanaʻo, i nā hihia e like me kēia, ʻo ka mea nui loa, ʻo ia ka ʻike koke ʻana i ka maʻi a me ka ʻimi ʻana i ke kōkua lapaʻau kūpono.
He aha kāu e hana ai inā ʻike ʻoe i nā hōʻailona e like me kēia?
Inā kānalua ʻoe ua loaʻa i kāu keiki kekahi o nā hōʻailona i helu ʻia ma kēia ʻatikala, mai hopohopo a nīnau koke aku i ke kauka kūpono, ʻoiai he kauka keiki. Mai ho'āʻo e nānā iā ʻoe iho ma muli o ka pūnaewele a i ʻole ka lohe. Hiki ke lilo kēia i mea weliweli. E nānā ke kauka i kāu keiki a, inā pono, e kuhikuhi iā ʻoe no nā hoʻokolohua genetic e hōʻoia i ke ʻano pololei o ke kūlana. Inā ua hōʻoia ʻia ke kūlana, e hoʻomaopopo ʻia ʻoe e pili ana i ke ʻano kikoʻī o ka hoʻokele ʻana, physiotherapy, a me nā lāʻau lapaʻau hou a me nā lāʻau lapaʻau e kū mai ana.
Leka Lawe-Home
- ʻO ka Spinal Muscular Atrophy (SMA) kahi maʻi i hoʻokumu ʻia e ka nāwaliwali o nā aʻalolo i loko o ke kaula spinal.He maʻi hoʻoilina ia e hoʻoulu ai i ka hoʻopau ʻana o nā ʻiʻo .
- Aia kekahi mau ʻano nui, ma muli o ka makahiki e hoʻomaka ai nā hōʻailona a me ke koʻikoʻi.
- Inā ʻike ʻoe i nā hōʻailona o kāu pēpē e palupalu ana, ka lohi o ka ulu ʻana, a i ʻole ka hāʻule pinepine ʻana, mai hoʻowahāwahā iā ia.
- He mea nui loa e pale i ka nānā ponoʻī ʻana a e ʻike koke i ke kauka kūpono no ka ʻōlelo aʻoaʻo kūpono.
💬 Comments (0)
ʻAʻohe manaʻo i kau ʻia. Hoʻohui i kāu manaʻo ma ʻaneʻi no ka manawa mua.
Hoʻohui i kāu manaʻo