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एमायोप्लासिया क्या है? आइए इसे सरल शब्दों में समझते हैं।
सरल शब्दों में कहें तो, एमायोप्लासिया एक जन्मजात स्थिति है। इसमें शिशु के जोड़ों के आसपास की मांसपेशियां ठीक से विकसित नहीं हो पातीं और उनकी जगह रेशेदार ऊतक और वसा ले लेते हैं। कल्पना कीजिए, किसी जोड़ के ठीक से काम करने के लिए उसके आसपास की मांसपेशियों का लचीला होना ज़रूरी है। लेकिन इस स्थिति में, क्योंकि मांसपेशियों की जगह अन्य ऊतक ले लेते हैं, जोड़ धीरे-धीरे सख्त हो जाते हैं और ठीक से मुड़ या फैल नहीं पाते। चिकित्सा में इसे ही संकुचन कहते हैं। यह स्थिति अक्सर चारों अंगों में देखी जाती है। इस स्थिति के कारण जोड़ों का लचीलापन कम हो जाता है और गति सीमित हो जाती है। यह ऐसा है जैसे रबर बैंड की जगह लकड़ी का टुकड़ा लगा हो।इस स्थिति (एमयोप्लासिया) का बच्चे पर क्या प्रभाव पड़ता है?
एमियोप्लासिया जन्मजात जोड़ों के रोगों के एक समूह का सबसे आम प्रकार है जिसे आर्थ्रोग्राइपोसिस मल्टीप्लेक्स कंजेनिटा (एएमसी) कहा जाता है। इसे कभी-कभी क्लासिक आर्थ्रोग्राइपोसिस या एमियोप्लासिया कंजेनिटा भी कहा जाता है। इस स्थिति से पीड़ित शिशु के जोड़ों में गंभीर विकृति हो सकती है। यह संकुचन, या जोड़ों की अकड़न, कभी-कभी स्थायी हो सकती है। इससे प्रभावित हाथ या पैर का उपयोग करने की क्षमता समाप्त हो सकती है। इससे शिशु को बैठने, चलने और खेलने जैसी सामान्य दैनिक गतिविधियों को करने में कठिनाई हो सकती है।लेकिन, सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि बच्चे को जल्द से जल्द और नियमित रूप से चलने-फिरने दें। ऐसा करने से जोड़ों की अकड़न और जकड़न को काफी हद तक बढ़ने से रोका जा सकता है। इसलिए उम्मीद न छोड़ें।
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विवरण देखें →एमियोप्लासिया के साथ किस प्रकार के संकुचन होते हैं?
जोड़ों की यह अकड़न, या "कॉन्ट्रैक्चर", आपको कई तरह से प्रभावित कर सकती है। आइए इसके मुख्य प्रकारों पर एक नज़र डालते हैं:- अपहरण: यह वह स्थिति है जब शरीर का कोई हिस्सा शरीर की मध्य रेखा से दूर खिंच जाता है। उदाहरण के लिए, यदि आपके कूल्हे के जोड़ में अपहरण संकुचन है, तो पैर कूल्हे से बाहर की ओर खिंच सकता है और अकड़ सकता है।
- (विस्तार): यह वह स्थिति है जब कोई जोड़ पूरी तरह से विस्तारित हो जाता है, जिससे शरीर के दो अंगों के बीच एक बड़ा कोण बन जाता है, या फिर जोड़ सीधा हो जाता है। घुटने का (विस्तार संकुचन) तब होता है जब घुटना पूरी तरह से विस्तारित होता है और पैर सीधा और अकड़ा हुआ होता है।
- (फ्लेक्सन) (फ्लेक्सन):इसमें जोड़ को मोड़ना और एक तीक्ष्ण कोण बनाना शामिल है। यदि आपकी कोहनी में फ्लेक्सन कॉन्ट्रैक्चर है, तो बांह अंदर की ओर मुड़ सकती है और ऊपरी शरीर जकड़ा हुआ और कठोर हो सकता है।
- जोड़ के पास की हड्डियाँ अपनी जगह से खिसक जाती हैं, इसे डिसलोकेशन कहते हैं । उदाहरण के लिए, कंधे का डिसलोकेशन तब होता है जब ऊपरी बांह की हड्डी कंधे के ब्लेड में स्थित सॉकेट से बाहर निकल जाती है।
- (घूर्णन): इसमें कंधे जैसे जोड़ के चारों ओर घुमाव के साथ कसाव लाना शामिल है। इससे कंधे अंदर की ओर मुड़ सकते हैं, जिससे शरीर झुकी हुई मुद्रा में आ जाता है।
यह (एमीओप्लासिया) क्यों होता है? इसका कारण क्या है?
दरअसल, शोधकर्ता अभी तक एमायोप्लासिया के सटीक कारण का पता नहीं लगा पाए हैं। यह कोई आनुवंशिक स्थिति नहीं है। यानी, यह किसी जीन उत्परिवर्तन के कारण नहीं होती। यह वंशानुगत स्थिति भी नहीं है। इसलिए यदि आप सोच रहे हैं, "क्या यह मेरी गलती है?" तो ऐसा मत सोचिए। इसमें किसी की कोई गलती नहीं है।एमायोप्लासिया नामक स्थिति के लक्षण क्या हैं?
इस स्थिति से पीड़ित शिशु के शरीर के विभिन्न हिस्सों में लक्षण दिखाई दे सकते हैं। आइए देखते हैं कि वे लक्षण क्या हैं।पैरों से संबंधित लक्षण (निचले अंगों में)
आप अपने शिशु के कूल्हों, टांगों और पंजों पर निम्नलिखित विशेषताएं देख सकते हैं:- ( क्लबफुट ): इसका मतलब है कि पैर अंदर या बाहर की ओर मुड़ा हुआ है।
- एड़ी में दर्द: कभी-कभी एड़ी में दर्द इसलिए भी हो सकता है क्योंकि एड़ी में मौजूद वसायुक्त ऊतकों की मोटी परत (एड़ी की सतह) अनुपस्थित या अपर्याप्त होती है।
- कूल्हे का विस्थापन , या कूल्हे का अत्यधिक मुड़ना या फैलना।
- घुटने को मोड़ने या सीधा करने पर घुटने में अकड़न होना।
हाथ से संबंधित लक्षण (ऊपरी अंग)
आप अपने शिशु के कंधों, बाहों और उंगलियों पर ये विशेषताएं देख सकते हैं:- कोहनी के विस्तार में संकुचन।
- उंगली का अपहरण।
- अंगूठे का कठोर विस्तार।
- कंधे की घूर्णन संबंधी असंकुचन।
त्वचा पर दिखाई देने वाले लक्षण
एमायोप्लासिया नामक स्थिति कभी-कभी शिशु की त्वचा को प्रभावित कर सकती है। ऐसे मामलों में, आपको निम्नलिखित लक्षण दिखाई दे सकते हैं:- त्वचा में गड्ढे पड़ना।
- जोड़ों के ऊपर की त्वचा की झुर्रियों का कम होना।
- (सारस का काटना) (सारस का काटना):यह एक सामान्य, गुलाबी या लाल रंग का जन्मचिह्न है। यह अक्सर चेहरे और गर्दन के पिछले हिस्से पर देखा जाता है।
- चेहरे पर रक्त वाहिकाओं की असामान्यताएं: उदाहरण के लिए, "हेमांगीओमा" जैसे लाल धब्बे। इसे "संवहनी विकृति" भी कहा जाता है।
- कोहनी या घुटने के पास की त्वचा में मौजूद झिल्लीदार संरचना।
इन लक्षणों के अलावा और भी कोई लक्षण हैं जिनके बारे में ध्यान रखना चाहिए?
जी हां, बहुत ही दुर्लभ मामलों में, एमायोप्लासिया के साथ शरीर में अन्य समस्याएं भी हो सकती हैं। लेकिन ये समस्याएं अक्सर देखने को नहीं मिलतीं। फिर भी इनके बारे में जानकारी रखना अच्छा है।- आंत का कुछ हिस्सा ठीक से विकसित नहीं होता या अनुपस्थित होता है (आंत्र अवरोध)।
- गैस्ट्रोस्चिसिस (गुदा के पास पेट में छोटा छेद)।
- लड़कियों की योनि में लेबियल फोल्ड का छोटा होना या अनुपस्थित होना (हाइपोप्लासिया)।
- इंगुइनल हर्निया ।
- छोटा या धंसा हुआ जबड़ा (माइक्रोग्नाथिया)।
- उंगलियों या पैर की उंगलियों का नुकसान।
- स्कोलियोसिस।
- लड़कों में अंडकोष का नीचे न उतरना।
डॉक्टर एमायोप्लासिया नामक स्थिति का निदान कैसे करते हैं?
अधिकांश मामलों में, जन्म के बाद डॉक्टर द्वारा की जाने वाली शारीरिक जांच के दौरान इन संकुचनों का पता चल जाता है। इसके बाद, स्थिति की गंभीरता का पता लगाने के लिए नियमित रूप से एक्स-रे भी किए जाते हैं। कभी-कभी, अन्य विशेषज्ञों की सहायता लेना आवश्यक हो सकता है।मेरे बच्चे को एमायोप्लासिया के लिए किस प्रकार के उपचार की आवश्यकता होगी?
इस स्थिति के उपचार में कई मुख्य लक्ष्य होते हैं। प्रारंभिक उपचार का उद्देश्य निम्नलिखित है:- जोड़ों की गति की सीमा को अधिकतम करना।
- दर्द को कम करना और मांसपेशियों के क्षय को रोकना।
- मांसपेशियों के संकुचन को कम करना।
- फिजियोथेरेपी : यह बहुत महत्वपूर्ण है। इसमें, एक प्रशिक्षित फिजियोथेरेपिस्ट कोमल खिंचाव और मालिश तकनीकों का उपयोग करके आपके शिशु की मांसपेशियों को फैलाने में मदद करता है। व्यायाम मांसपेशियों और जोड़ों में रक्त प्रवाह को उत्तेजित करते हैं। यह ऐसी प्रक्रिया है जिसे आपके शिशु के बड़े होने के साथ-साथ जारी रखना चाहिए।
- व्यावसायिक चिकित्सा:इसमें शिशु को ऐसे व्यायामों का प्रशिक्षण दिया जाता है जो उसकी सूक्ष्म शारीरिक कौशलों को विकसित करते हैं और उसे दैनिक कार्यों को स्वतंत्र रूप से करने में मदद करते हैं। उदाहरण के लिए, उसे खिलौने उठाना और खाना सिखाया जाता है।
- स्प्लिंटिंग: यह एक हटाने योग्य, कठोर सपोर्ट है जिसका उपयोग जोड़ों को एक विशिष्ट स्थिति में स्थिर रखने के लिए किया जाता है। आपके डॉक्टर आपको रात में या दिन के कुछ निश्चित समय पर इसे पहनने की सलाह दे सकते हैं।
- सीरियल कास्टिंग: इसमें कई हफ्तों (संभवतः छह सप्ताह तक) की अवधि में जोड़ पर खिंचाव की मात्रा धीरे-धीरे बढ़ाई जाती है । हर हफ्ते प्लास्टर बदला जाता है और जोड़ को थोड़ा और खींचा जाता है। इससे जोड़ों की अकड़न काफी हद तक कम हो सकती है।
इसके अलावा और कौन-कौन से उपचार उपलब्ध हैं?
कभी-कभी, यदि स्थिति गंभीर हो या उपरोक्त उपचारों से अपेक्षित परिणाम न मिलें, तो शल्य चिकित्सा की आवश्यकता पड़ सकती है। चिंता न करें, ये शल्य चिकित्सा विशेषज्ञ सर्जनों द्वारा की जाती है।- मांसपेशी प्रत्यारोपण सर्जरी: इसमें, सर्जन खराब हो चुके मांसपेशी ऊतक को हटा देते हैं और शरीर के किसी अन्य स्वस्थ हिस्से से मांसपेशी ऊतक लेकर उसे उससे बदल देते हैं।
- ओस्टियोटॉमी: इस सर्जरी में, पास के जोड़ की गति को बेहतर बनाने के लिए हड्डी का एक छोटा सा टुकड़ा काटकर निकाल दिया जाता है। इससे जोड़ की स्थिति बदल सकती है और उसे हिलाना-डुलाना आसान हो जाता है।
क्या एमियोप्लासिया से पीड़ित बच्चा चल सकता है?
. (contracture) . , (severe knee flexion contracture) , . , (severe hip flexion contractures) . , ! , .उदाहरण के लिए, कई बच्चे स्टैंडिंग फ्रेम, लेग ब्रेस, वॉकर और बैसाखी जैसे उपकरणों का उपयोग करके चलते हैं।
क्या एमियोप्लासिया को रोका जा सकता है?
यह एक ऐसा सवाल है जो बहुत से लोग पूछते हैं। चूंकि शोधकर्ताओं को अभी तक एमायोप्लासिया का सटीक कारण नहीं पता है, इसलिए फिलहाल इस स्थिति को रोकने के लिए कुछ भी नहीं किया जा सकता है। चिंता न करें। आपका ध्यान अपने बच्चे को सर्वोत्तम संभव उपचार और सहायता प्रदान करने पर होना चाहिए।एमियोप्लासिया से पीड़ित बच्चों का भविष्य क्या है?
यह सबसे महत्वपूर्ण बात है। आमतौर पर, एमायोप्लासिया से पीड़ित बच्चे सामान्य जीवन जी सकते हैं। यह स्थिति बच्चे की बुद्धि, सोचने या सीखने की क्षमता को प्रभावित नहीं करती है।इसलिए, ये बच्चे अन्य बच्चों की तरह ही स्कूल जा सकते हैं, सीख सकते हैं और अपनी प्रतिभा दिखा सकते हैं। वे अपनी शारीरिक क्षमताओं का पूरा उपयोग करके जीवन में सफल हो सकते हैं।एमियोप्लासिया के साथ जीवन जीने के दौरान जानने योग्य महत्वपूर्ण बातें
इसे ध्यान में रखो:- 5 साल की उम्र तक, अधिकांश बच्चे चलने लगते हैं और दैनिक गतिविधियों में पूरी तरह से भाग लेने लगते हैं।
- ऐसे अच्छे परिणाम प्राप्त करने के लिए, जन्म के तुरंत बाद से ही फिजियोथेरेपी और ऑक्यूपेशनल थेरेपी शुरू करना आवश्यक है। यह ठीक उसी तरह है जैसे किसी पौधे को बचपन से ही पानी देना और उसकी देखभाल करना।
- कुछ विशेष उपकरण और तरीके हैं जो आपके बच्चे को यथासंभव स्वतंत्र रूप से काम करने में मदद कर सकते हैं। आप अपने बच्चे को इनका उपयोग करना सिखा सकते हैं। यहाँ कुछ उदाहरण दिए गए हैं:
- अनुकूलनीय बर्तन वे बर्तन होते हैं जिन्हें खाने में सहायता के लिए अगल-बगल मोड़ा जा सकता है या हाथ से जोड़ा जा सकता है।
- विशेष प्रकार के सपोर्ट (कुर्सी के अंदर लगाने वाले उपकरण) जो आपको कुर्सियों पर सुरक्षित और आराम से बैठने की सुविधा प्रदान करते हैं।
- पैंट पहनने और उतारने में मदद के लिए दीवार के निचले हिस्से में एक हुक लगाया गया है। इस तरह की छोटी-छोटी चीजें भी बच्चे के आत्मविश्वास को बढ़ाती हैं।
मुख्य संदेश
तो, माता-पिता, इस कहानी से आपको ये सबसे महत्वपूर्ण बातें सीखनी चाहिए:- एमियोप्लासिया एक ऐसी स्थिति है जो जन्म से ही मौजूद होती है और जोड़ों में अकड़न पैदा करती है। इसमें किसी की कोई गलती नहीं है।
- शीघ्र निदान और शीघ्र उपचार बहुत महत्वपूर्ण हैं, विशेष रूप से फिजियोथेरेपी और ऑक्यूपेशनल थेरेपी।
- इन बच्चों की बुद्धि पर किसी भी तरह का नकारात्मक प्रभाव नहीं पड़ेगा। वे अच्छी तरह से सीख सकते हैं।
- विशेष उपकरणों और तरीकों का उपयोग करके, आप अपने बच्चे को यथासंभव आत्मनिर्भर बनने में मदद कर सकते हैं।
- उम्मीद बनाए रखें! उचित इलाज और आपके प्यार और सहयोग से ये बच्चे भी दूसरों की तरह खुशहाल और सफल जीवन जी सकते हैं।
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