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एथेटॉइड सेरेब्रल पाल्सी क्या है?
सरल शब्दों में कहें तो, एथेटॉइड सेरेब्रल पाल्सी एक गति विकार है जिसमें बच्चे की मांसपेशियां अनैच्छिक रूप से हिलती हैं (जिसे डॉक्टर डिस्किनेसिया भी कहते हैं)। यह सेरेब्रल पाल्सी का दूसरा सबसे आम प्रकार है। सेरेब्रल पाल्सी एक ऐसी स्थिति है जो मस्तिष्क और तंत्रिका तंत्र को प्रभावित करती है। इससे चलने और खड़े होने जैसी गति और समन्वय में समस्याएं होती हैं। एथेटॉइड सेरेब्रल पाल्सी अन्य प्रकार की सेरेब्रल पाल्सी की तुलना में बच्चे की गति को अधिक गंभीर रूप से प्रभावित कर सकती है। इसलिए, कुछ मामलों में, यह स्थिति बच्चे की जीवन प्रत्याशा को कम कर सकती है। आपके डॉक्टर ने इस स्थिति को डिस्किनेटिक सेरेब्रल पाल्सी के नाम से भी सुना होगा।यह स्थिति कितनी आम है?
विश्व स्तर पर, प्रति 1,000 बच्चों में से 1 से 4 बच्चों में सेरेब्रल पाल्सी का निदान किया जाता है। इनमें से लगभग 12% से 14% बच्चों में एथेटॉइड सेरेब्रल पाल्सी पाई जाती है। इसका अर्थ है कि इस प्रकार की सेरेब्रल पाल्सी से पीड़ित 10,000 बच्चों में से 1 से 3 बच्चे प्रभावित होते हैं।
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विवरण देखें →इसके लक्षण क्या हैं?
एथेटॉइड सेरेब्रल पाल्सी से पीड़ित बच्चे को अनियंत्रित हरकतें हो सकती हैं, जैसे कि:- शरीर को मरोड़ना और घुमाना ।
- कीड़े की तरह रेंगने और मुड़ने की प्रकृति प्रदर्शित करना।
- अचानक झटके लगना या ऐंठन भरी हरकतें।
- उसी क्रिया को दोहराते हुए ।
- शरीर में दर्द ।
- गलत शारीरिक मुद्रा ।
- लार टपक रही है ।
- विभिन्न गतिविधियों के बीच समन्वय का अभाव ।
छोटे बच्चों में कौन-कौन से लक्षण दिखाई देते हैं?
एथेटॉइड सेरेब्रल पाल्सी से पीड़ित एक छोटे बच्चे में निम्नलिखित लक्षण दिखाई दे सकते हैं:- पीठ के बल लेटने पर , आपके हाथ और पैर लगातार मुड़ते और सीधे होते रहते हैं ।
- अपनी उम्र के हिसाब से उचित कार्यों को करने में देरी होना (उदाहरण के लिए, रेंगने और चलने जैसे विकासात्मक पड़ावों में देरी )।
- शरीर का लगातार मुड़ना और घूमनाविशेषकर जब बच्चा अपना सिर एक तरफ घुमाता है। कल्पना कीजिए, खेलते समय भी आप देख सकते हैं कि उसका सिर अचानक एक तरफ घूम जाता है, या उसका हाथ या पैर फड़कने लगता है।
ये तथाकथित एथेटॉइड-जैसे आंदोलन क्या हैं?
डॉक्टर इन अनियंत्रित गतिविधियों को कई श्रेणियों में वर्गीकृत करते हैं:- डिस्टोनिया : इसमें अनैच्छिक, मुड़ने वाली हरकतें होती हैं। कभी-कभी शरीर ऐसा महसूस होता है जैसे वह एक ही स्थिति में अटक गया हो।
- कोरियो : यह नृत्य की तरह है, जिसमें तीव्र, दोहरावदार गतिविधियाँ होती हैं। ऐसा लगता है जैसे शरीर बस आगे-पीछे झूल रहा हो, एक जगह स्थिर नहीं रह पा रहा हो।
- एथेटोसिस : इसमें धीमी, कृमि जैसी ऐंठन वाली हरकतें होती हैं।
कल्पना कीजिए, ये हरकतें किसी ऐसी कठपुतली की तरह हैं जिसकी डोरियाँ उलझ गई हों, और बच्चे के अंग अनायास ही हिलने लगते हैं, न कि उसकी इच्छा के अनुसार। यह बच्चे और माता-पिता दोनों के लिए बहुत चुनौतीपूर्ण होता है।
ऐसा क्यों हो रहा है? इसके क्या कारण हैं?
एथेटॉइड सेरेब्रल पाल्सी का मुख्य कारण मस्तिष्क के भीतर गहराई में स्थित बेसल गैन्ग्लिया और थैलेमस को नुकसान पहुंचना है। यह बेसल गैन्ग्लिया मस्तिष्क के उस हिस्से से, जो हमारी गतिविधियों को नियंत्रित करता है, रीढ़ की हड्डी तक संदेश भेजने में मदद करता है। इसलिए, जब इसे नुकसान पहुंचता है, तो गतिविधियों को नियंत्रित करना मुश्किल हो जाता है। इस प्रकार की क्षति गर्भ में, जन्म के समय या जन्म के तुरंत बाद हो सकती है। निम्नलिखित कारण इसे प्रभावित कर सकते हैं:- मस्तिष्क में रक्तस्राव (हेमरेज)।
- आघात ।
- मस्तिष्क को पर्याप्त रक्त या ऑक्सीजन न मिलना (जिसे पेरिनेटल एस्फिक्सिया भी कहा जाता है)।
- रक्त में बिलीरुबिन की मात्रा में अत्यधिक वृद्धि (इससे हाइपरबिलीरुबिनेमिया या केर्निकटेरस नामक स्थितियां उत्पन्न हो सकती हैं)।
इस स्थिति का खतरा किसे अधिक है? (जोखिम कारक)
कुछ मामलों में, मां को प्रभावित करने वाले कारक भी बच्चे में सेरेब्रल पाल्सी विकसित होने के जोखिम को बढ़ा सकते हैं:- गर्भावस्था के दौरान होने वाली जटिलताएं (उदाहरण के लिए, गर्भाशय का फटना)।
- गर्भ में जुड़वां या तिगुने बच्चों की तरह एक ही समय में होना।
- बांझपन के उपचार।
- कुछ रसायनों के संपर्क में आना (जैसे समुद्री भोजन में पाया जाने वाला मिथाइलमरकरी)।
- जन्म के समय कम वजन।
- गंभीर पीलिया ।
- कुछ संक्रमण (जैसे साइटोमेगालोवायरस - सीएमवी)।
इससे और क्या-क्या जटिलताएं उत्पन्न हो सकती हैं?
एथेटॉइड सेरेब्रल पाल्सी के साथ-साथ अन्य स्वास्थ्य समस्याएं भी हो सकती हैं। इनमें से कुछ समस्याएं इस प्रकार हैं:- बौद्धिक विकास संबंधी समस्याएं (जिन्हें डॉक्टर "बौद्धिक अक्षमता" भी कहते हैं)।
- मिर्गी।
- बोलने और भाषा का उपयोग करने में कठिनाई।
- श्रवण या दृष्टि दोष।
- अस्थि संबंधी विकृतियाँ ऐसी स्थितियाँ हैं जो हड्डियों या मांसपेशीय-कंकाल प्रणाली को प्रभावित करती हैं।
- नींद संबंधी विकार।
- उदाहरण के लिए, मानसिक स्वास्थ्य समस्याएं, जैसे कि अवसाद।
- उम्र और कद के हिसाब से उचित वजन न होना।
- भोजन या तरल पदार्थ का श्वसन मार्ग में चले जाना श्वसन विफलता का कारण बन सकता है।
डॉक्टर इसका निदान कैसे करते हैं?
सेरेब्रल पाल्सी का निदान आमतौर पर डॉक्टर द्वारा बच्चे के बचपन में ही कर लिया जाता है। इसके लिए बच्चे की जांच और विभिन्न परीक्षण किए जाते हैं। डॉक्टर आपसे (बच्चे के अभिभावक से) बच्चे में दिखाई देने वाले लक्षणों और संकेतों के बारे में पूछेंगे। वे यह भी देखेंगे कि बच्चा अपनी उम्र के अनुसार विकसित हो रहा है या नहीं (विकास के चरण)। शारीरिक परीक्षण के दौरान बच्चे के शारीरिक कौशल और समन्वय की भी जांच की जाती है।आप किस प्रकार के परीक्षण करते हैं?
- मस्तिष्क इमेजिंग परीक्षण: चुंबकीय अनुनाद इमेजिंग (एमआरआई) जैसे परीक्षण मस्तिष्क में क्षति वाले क्षेत्रों का पता लगा सकते हैं।
- रक्त परीक्षण: इनका उपयोग उन अन्य स्थितियों को खारिज करने के लिए किया जाता है जो समान लक्षण पैदा कर सकती हैं।
इलाज कैसे करें? (उपचार)
एथेटॉइड सेरेब्रल पाल्सी के उपचार का मुख्य उद्देश्य बच्चे के लक्षणों को कम करना, दैनिक जीवन को आसान बनाना और बच्चे के जीवन की गुणवत्ता में सुधार करना है। इसके लिए विभिन्न उपचार विकल्प उपलब्ध हैं:- फिजियोथेरेपी, ऑक्यूपेशनल थेरेपी और स्पीच थेरेपी । ये बच्चों की चलने-फिरने की क्षमता, दैनिक कार्यों को करने की क्षमता और बोलने की क्षमता को बेहतर बनाने में मदद करती हैं।
- बैसाखी, पैर के सहारे (ब्रेसेस) या व्हीलचेयर जैसे सहायक उपकरण ।
- बच्चे को उचित पोषण मिले, यह सुनिश्चित करने के लिए आहार में बदलाव करना।
- दवाओं का उपयोग।
- बोटुलिनम टॉक्सिन के इंजेक्शन।
- डीप ब्रेन स्टिमुलेशन (डीबीएस) नामक एक उपचार विधि।
- इंट्राथेकल बैक्लोफेन थेरेपी (आईबीटी) नामक एक विधि।
- कुछ मामलों में, सर्जरी भी आवश्यक हो सकती है।
किस प्रकार की दवाओं का प्रयोग किया जाता है?
एथेटॉइड सेरेब्रल पाल्सी के लिए सबसे अधिक इस्तेमाल की जाने वाली कुछ दवाएं इस प्रकार हैं:- बैक्लोफेन (बैक्लोफेन)
- ट्राइहेक्सीफेनिडिल (ट्राइहेक्सीफेनिडिल)
- लीवोडोपा
- डायजेपाम (डायजेपाम)
- टेट्राबेनाज़ीन (टेट्राबेनाज़ीन)
- कार्बमेज़पाइन
क्या इस उपचार के कोई दुष्प्रभाव हैं?
सभी उपचारों की तरह, इन उपचारों से भी कुछ दुष्प्रभाव हो सकते हैं। उपचार शुरू होने से पहले आपके बच्चे के डॉक्टर आपको इन दुष्प्रभावों के बारे में समझाएंगे। सामान्य दुष्प्रभावों में शामिल हैं:- लक्षण और भी बिगड़ते जा रहे हैं।
- उनींदापन।
- सिरदर्द।
- मांसपेशियों में कमजोरी।
- जी मिचलाना।
इस स्थिति से ग्रसित बच्चे के साथ जीवन कैसा होगा?
एथेटॉइड सेरेब्रल पाल्सी का कोई इलाज नहीं है । इसका मतलब है कि यह जीवन भर रहने वाली स्थिति है। हालांकि, बच्चे के बड़े होने के साथ यह बिगड़ती नहीं है (गैर-प्रगतिशील)। अन्य प्रकार की सेरेब्रल पाल्सी की तुलना में इसमें अनियंत्रित गतिविधियों की समस्या अधिक गंभीर होती है। इससे बच्चे को बाल संवारने और कपड़े पहनने जैसे रोजमर्रा के काम करने में कठिनाई हो सकती है। व्हीलचेयर जैसे सहायक उपकरण के बिना चलना-फिरना भी मुश्किल हो सकता है। हालांकि, उपचार से बच्चे के लक्षणों को नियंत्रित करने और उसे अधिक आरामदायक जीवन जीने में मदद मिल सकती है। इस स्थिति से पीड़ित बच्चों का वजन कम हो सकता है। ऐसा इसलिए होता है क्योंकि इन अनियंत्रित गतिविधियों में भोजन से मिलने वाली ऊर्जा से अधिक ऊर्जा खर्च हो जाती है। इसलिए, डॉक्टर बच्चे के वजन और खान-पान की आदतों की नियमित रूप से निगरानी करेंगे ताकि यह सुनिश्चित हो सके कि उसे सही पोषण मिल रहा है।जीवन प्रत्याशा के बारे में आप क्या कह सकते हैं? (जीवन प्रत्याशा)
किसी बच्चे की जीवन प्रत्याशा रोग की गंभीरता पर निर्भर करती है । सभी बच्चे एक समान रूप से प्रभावित नहीं होते। यदि लक्षण और जटिलताएं बहुत गंभीर हों, तो जीवन प्रत्याशा कम हो सकती है। अन्य प्रकार के सेरेब्रल पाल्सी की तुलना में, एथेटॉइड सेरेब्रल पाल्सी से पीड़ित लोगों की जीवन प्रत्याशा आमतौर पर थोड़ी कम होती है।क्या इसे रोकने का कोई तरीका है? (रोकथाम)
एथेटॉइड सेरेब्रल पाल्सी के सभी मामलों को रोकना संभव नहीं है। हालांकि, गर्भावस्था के दौरान सावधानियां बरती जा सकती हैं।नियमित स्वास्थ्य जांच कराने से आप अपने बच्चे में सेरेब्रल पाल्सी होने का खतरा कम कर सकते हैं। आपके डॉक्टर आपको और आपके बच्चे को स्वस्थ और सुरक्षित रखने के लिए आवश्यक सलाह देंगे।डॉक्टर से मिलने का सबसे अच्छा समय कौन सा होता है?
यदि आपके बच्चे में एथेटॉइड सेरेब्रल पाल्सी के लक्षण दिखाई देते हैं, जैसे कि उम्र के हिसाब से कार्यों को करने में देरी या असामान्य शारीरिक गतिविधियाँ, तो तुरंत डॉक्टर से संपर्क करें । यदि किसी बच्चे को पहले से ही सेरेब्रल पाल्सी है और उसमें नए लक्षण दिखाई देते हैं, मौजूदा लक्षण बिगड़ जाते हैं, या उपचार से दुष्प्रभाव होते हैं, तो तुरंत अपने डॉक्टर को बताएं।डॉक्टर से पूछने लायक महत्वपूर्ण प्रश्न कौन से हैं?
अपने बच्चे की स्थिति के बारे में जानने पर मन में सवाल आना स्वाभाविक है। डॉक्टर से इस तरह के सवाल पूछने में संकोच न करें:- आप मेरे बच्चे के लिए कौन से उपचार सुझाते हैं?
- क्या इन उपचारों के कोई दुष्प्रभाव हैं?
- क्या मुझे अपने बच्चे को उचित पोषण दिलाने के लिए उसके आहार में बदलाव करने की आवश्यकता है?
- मेरे बच्चे के लक्षण कितने गंभीर हैं?
- मुझे किन जटिलताओं के प्रति विशेष रूप से सतर्क रहना चाहिए?
- मेरे बच्चे की मदद के लिए कौन से सहायक उपकरण उपयोगी हो सकते हैं?
यह जानना मुश्किल हो सकता है कि आपके बच्चे को एक ऐसी बीमारी है जिसका कोई इलाज नहीं है और जो जीवन भर रहेगी। एथेटॉइड सेरेब्रल पाल्सी से पीड़ित बच्चा खुद को बेबस महसूस कर सकता है। क्योंकि उनका मस्तिष्क शरीर के उन हिस्सों को संदेश नहीं भेज पाता जो गति को नियंत्रित करते हैं, इसलिए वे अनियंत्रित रूप से छटपटाते रहते हैं। इस प्रकार की सेरेब्रल पाल्सी के कारण आपके बच्चे के लिए दैनिक कार्य करना और व्हीलचेयर के बिना सामान्य जीवन जीना मुश्किल हो सकता है। लेकिन याद रखें, आप अकेले नहीं हैं। अपने बच्चे की चिकित्सा टीम के सहयोग से, आप अपने बच्चे को लक्षणों को नियंत्रित करने और स्वस्थ रहने में मदद कर सकते हैं।
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