आइए असाध्य बीमारी के बारे में बात करते हैं - आप अकेले नहीं हैं।

मुझे पता है कि ऐसे संवेदनशील विषय पर बात करना कभी-कभी मुश्किल हो सकता है। लेकिन, जीवन की कुछ वास्तविक बातों के बारे में बात करना और जागरूक होना हमारे लिए ज़रूरी है। क्योंकि यह जानकारी हमारे और हमारे प्रियजनों के लिए मददगार साबित हो सकती है। तो आज, आइए हम 'असाध्य रोग' यानी जीवन के अंतिम चरण में पहुंचने वाली स्थिति के बारे में बात करते हैं।

यह "असाध्य रोग" क्या है? चलिए इसे सरल शब्दों में समझते हैं, क्या कहते हैं?

सरल शब्दों में कहें तो, "असाध्य रोग" एक ऐसा रोग है जिसका कोई इलाज नहीं है और डॉक्टर भविष्यवाणी करते हैं कि इससे मृत्यु हो जाएगी। इसका अर्थ है कि आपको जो बीमारी है, उसे ठीक नहीं किया जा सकता या पूरी तरह से ठीक नहीं किया जा सकता। दूसरे शब्दों में, यह बीमारी अपने आप ठीक नहीं होगी।

कभी-कभी इस तरह की बीमारियाँ बहुत तेज़ी से बिगड़ सकती हैं। या फिर, कुछ बीमारियाँ धीरे-धीरे विकसित होती हैं, समय के साथ धीरे-धीरे लक्षण बढ़ते जाते हैं और शरीर कमज़ोर होता जाता है। इसे ऐसे समझें जैसे कोई बत्ती बार-बार जलती-बुझती है।

किसी लाइलाज बीमारी का पता चलना ऐसा लगता है मानो दुनिया ही बिखर गई हो। ऐसे समय में आप किस तरह की भावनाएँ महसूस करेंगे, इसका आप ठीक-ठीक अनुमान नहीं लगा सकते। आप दुखी, क्रोधित, भयभीत या फिर आश्चर्यजनक रूप से राहत महसूस कर सकते हैं। आप सुन्न, खाली या खोखला महसूस कर सकते हैं। आप एक साथ ये सभी भावनाएँ महसूस कर सकते हैं। चाहे जो भी हो, यह समझना ज़रूरी है कि यह सामान्य है। इन भावनाओं को स्वीकार करने में आपको कुछ समय लगेगा।

चाहे आप इस स्थिति से पीड़ित व्यक्ति हों या किसी की देखभाल करने वाले, मृत्यु के बारे में बात करना आसान नहीं होता। हालांकि, यह जानना कि क्या होने वाला है , आपको और आपके परिवार को कुछ शक्ति और तैयारी प्रदान कर सकता है।

सबसे आम "असाध्य रोग" कौन से हैं?

दरअसल, "ये हैं असाध्य रोग" की सूची देना मुश्किल है क्योंकि एक ही बीमारी भी अलग-अलग लोगों को अलग-अलग तरह से प्रभावित करती है। कुछ रोग ऐसे होते हैं जिनके अंतिम चरण में असाध्य होने की संभावना अधिक होती है।

कुछ उदाहरण इस प्रकार हैं:

• उन्नत कैंसर
• अल्जाइमर रोग
• हृदय विफलता के गंभीर मामले (कंजेस्टिव हार्ट फेलियर)
• किडनी खराब
• यकृत का काम करना बंद कर देना
• शरीर में फैल चुका कैंसर (मेटास्टेटिक कैंसर)
• तंत्रिका तंत्र की बीमारी मल्टीपल स्केलेरोसिस के गंभीर मामले
• पार्किंसंस रोग

लेकिन याद रखें, इस सूची में शामिल किसी बीमारी से पीड़ित होने का मतलब यह नहीं है कि आप "असाध्य रोग" हैं। बेहतर होगा कि आप अपने डॉक्टर से बात करके अपनी बीमारी के बारे में और यह आपके जीवन प्रत्याशा को कैसे प्रभावित करेगी, इसका सटीक पता लगाएं।

"टर्मिनल इलनेस" और "क्रोनिक इलनेस" में क्या अंतर है?

ये दोनों ही आजीवन रहने वाली स्थितियाँ हैं। हालाँकि, `(दीर्घकालिक बीमारी)` या एक दीर्घकालिक रोगकिसी व्यक्ति को यदि कोई बीमारी है (जैसे मधुमेह, अस्थमा या कुछ ऑटोइम्यून विकार), तो उपचार से उन्हें उस बीमारी को नियंत्रित करने और सामान्य जीवन जीने में मदद मिल सकती है।

हालांकि, किसी असाध्य रोग से पीड़ित व्यक्ति को दिए जाने वाले उपचार रोग को ठीक नहीं कर सकते। वे केवल आपके कष्ट को कम करते हैं और आपको यथासंभव आराम प्रदान करते हैं। लेकिन वे मृत्यु को रोक नहीं सकते।

किसी असाध्य बीमारी से ग्रसित व्यक्ति कितने समय तक जीवित रह सकता है?

यह वास्तव में हर व्यक्ति के लिए अलग-अलग होता है। आप कितने समय तक जीवित रह सकते हैं, यह कई कारकों पर निर्भर करता है, जिनमें आपकी चिकित्सीय स्थिति, आपका शारीरिक स्वास्थ्य और आपको मिलने वाला उपचार शामिल हैं।

आपके डॉक्टर यह अनुमान लगाने की कोशिश करेंगे कि आप कितने दिन जीवित रहेंगे। लेकिन निश्चित रूप से कहना बहुत मुश्किल है। लाइलाज बीमारी से पीड़ित लोग कुछ दिन, कुछ सप्ताह, कुछ महीने या यहाँ तक कि कुछ साल भी जी सकते हैं। आपके डॉक्टर आपको यह जानकारी तभी देंगे जब आप जानना चाहेंगे। यदि आप नहीं जानना चाहते हैं, तो आपको अपने डॉक्टर को बताने का अधिकार है।

किसी असाध्य रोग के लक्षण क्या होते हैं?

आपको किस प्रकार की बीमारी है, इसके आधार पर लक्षण भिन्न-भिन्न हो सकते हैं। हालांकि, जैसे-जैसे आप अपने जीवन के अंतिम पड़ाव पर पहुंचते हैं, आपको निम्नलिखित में से कुछ लक्षण दिखाई दे सकते हैं:

• भ्रम, बेहोशी
• ऐसी चीजें देखना या सुनना जो वास्तव में मौजूद नहीं हैं (मतिभ्रम)
• भोजन या तरल पदार्थ निगलने में कठिनाई
• थकान
• भूख में कमी
• सामान्य से कम पेशाब आना
• सांस लेने में कठिनाई
• घबराहट
• मूत्र या मल पर नियंत्रण न कर पाना (मूत्र या मल असंयम)

महत्वपूर्ण: यदि आपको कोई नए लक्षण दिखाई दें या कोई मौजूदा लक्षण बिगड़ जाए, तो तुरंत अपने डॉक्टर को बताएं। इन लक्षणों को नियंत्रित करने के लिए दवाएं और उपचार उपलब्ध हैं।

किसी असाध्य रोग का इलाज कैसे किया जाता है?

यहां उपचार का मुख्य लक्ष्य आपको ठीक करना नहीं, बल्कि आपको यथासंभव आराम देना और सर्वोत्तम जीवन गुणवत्ता प्रदान करना है। आपकी चिकित्सा टीम "पैलिएटिव केयर" पर ध्यान केंद्रित करेगी। इसमें निम्नलिखित शामिल हैं:

• अपने जीवन की गुणवत्ता को जितना हो सके उतना बेहतर बनाएं।
• अपने लक्षणों (जैसे दर्द और सांस लेने में तकलीफ) को नियंत्रित करना।
• आपके मानसिक, भावनात्मक और आध्यात्मिक कल्याण का समर्थन करना।

आपकी उपशामक देखभाल टीम कानूनी योजना बनाने में भी मदद कर सकती है। उदाहरण के लिए, वे आपको लिविंग विल, एडवांस डायरेक्टिव और पावर ऑफ अटॉर्नी जैसी चीजों के बारे में जानकारी दे सकते हैं।

हालांकि, "पैलिएटिव केयर" प्राप्त करने का मतलब हमेशा यह नहीं होता कि आप "असाध्य बीमारी" से पीड़ित हैं। डॉक्टर किसी भी गंभीर बीमारी के किसी भी चरण में "पैलिएटिव केयर" की सिफारिश कर सकते हैं।

आपको कैसे पता चलेगा कि आपको `(हॉस्पिस केयर)` सेवाओं की आवश्यकता है?

कई गंभीर रूप से बीमार लोग हॉस्पिस केयर के लिए पात्र हो सकते हैं। हॉस्पिस केयर एक विशेष प्रकार की देखभाल है जो आराम और दर्द प्रबंधन पर केंद्रित होती है। यह देखभाल आपके घर पर, हॉस्पिस सेंटर में, नर्सिंग होम में या अस्पताल में प्रदान की जा सकती है। हॉस्पिस टीम आपको यह तय करने में मदद कर सकती है कि आपके लिए सबसे उपयुक्त स्थान कौन सा है। आमतौर पर, यदि आपकी जीवन प्रत्याशा छह महीने या उससे कम है, तो आप हॉस्पिस केयर के लिए पात्र हैं।

ऐसा कोई नियम नहीं है कि आपको "अभी" ही हॉस्पिस केयर शुरू करनी होगी। हालांकि, आपके डॉक्टर आपको यह तय करने में मदद कर सकते हैं कि इसे शुरू करने का सबसे अच्छा समय कौन सा है।

मैं अपनी देखभाल कैसे करूं? (यदि आप बीमार हैं)

जब आपको पता चलता है कि आपको लाइलाज बीमारी है, तो आपके मन में हजारों बातें चल सकती हैं। चिंतित, परेशान और उदास महसूस करना स्वाभाविक है। कई तरह से दुखी होना भी स्वाभाविक है। इस समय, अपना ख्याल रखना पहले से कहीं अधिक महत्वपूर्ण है। यहां कुछ सुझाव दिए गए हैं जो आपकी मदद कर सकते हैं:

• अपनी वास्तविकता को स्वीकार करें: इस तरह की खबर सुनकर सदमा लगना स्वाभाविक है। इसे पूरी तरह समझने में समय लगता है। अपनी मृत्यु को स्वीकार करने का अर्थ है अपने सपनों के भविष्य को त्याग देना। यह आसान नहीं है। लेकिन अपनी स्थिति की सच्चाई को समझना और उसे गरिमा के साथ स्वीकार करना आपको वर्तमान में जीने और हर पल का भरपूर लाभ उठाने में मदद करेगा।
• किसी "डेथ डौला" से बात करने पर विचार करें: ये स्वास्थ्य सेवा पेशेवर होते हैं जो आपको और आपके प्रियजनों को मानसिक और भावनात्मक सहारा प्रदान करते हैं। वे मुलाकातों का समन्वय कर सकते हैं, कानूनी कागजी कार्रवाई में मदद कर सकते हैं और एक साथी/मित्र की भूमिका निभा सकते हैं।
• किसी से बात करें (केवल तभी जब आप चाहें): अपने प्रियजनों से बात करने से आपको इन जटिल भावनाओं से निपटने में मदद मिल सकती है। इससे उन्हें भी आपका साथ देने का मौका मिलता है। अगर अभी आपका किसी से बात करने का मन नहीं है, तो भी कोई बात नहीं। जब आपका मन करे तब बात करें। इस बीच, अपनी भावनाओं को डायरी में लिखना या किसी थेरेपिस्ट से बात करना आपके विचारों को सुलझाने में मददगार हो सकता है।
• अपनी दिनचर्या बनाए रखें: यदि आप स्वस्थ महसूस कर रहे हैं, तो अपने दिन की योजना हमेशा की तरह बनाएं। अपनी आगामी गतिविधियों को कैलेंडर पर लिख लें। उन चीजों को करना जारी रखने का प्रयास करें जिनका आप आनंद लेते हैं।
• खुशी को प्राथमिकता दें:जब हम किसी असाध्य बीमारी से ग्रसित होते हैं, तो चाहे हमें पसंद हो या न हो, हमें वर्तमान क्षण में जीना पड़ता है। इसे अपने लाभ में बदलें। उन छोटी-छोटी चीजों में लीन रहें जो आपको खुशी देती हैं। यह एक कप गर्म चाय पीने, अपनी पसंदीदा किताब पढ़ने या बगीचे में पक्षियों के चहचहाने की आवाज़ सुनने जितना सरल हो सकता है।
• पूरक चिकित्सा पद्धतियों को आजमाएं: एक्यूपंक्चर, रेकी, योग, मालिश और ध्यान बहुत फायदेमंद हो सकते हैं। हालांकि, अपने डॉक्टर से उन उपचारों के बारे में जरूर पूछें जो आपके लिए उपयुक्त नहीं हैं।

यदि आप किसी असाध्य रोग से पीड़ित व्यक्ति की देखभाल कर रहे हैं, तो आप उसकी देखभाल कैसे करेंगे?

जब आपको पता चलता है कि आपके किसी प्रियजन को लाइलाज बीमारी है, तो उनकी मृत्यु से पहले ही आपको दुख का अनुभव होता है। इसे हम पूर्वानुमेय शोक कहते हैं। मृत्यु के बारे में सोचना, यह कैसे होगी और कब होगी, यह सब सोचना कठिन होता है।

अगर आप पहली बार किसी करीबी को खो रहे हैं, तो शायद आपको समझ न आए कि क्या करें या क्या कहें। ऐसे हालात में चिंतित होना स्वाभाविक है। लेकिन किसी असाध्य बीमारी से पीड़ित व्यक्ति की देखभाल करना उतना मुश्किल नहीं है जितना आप सोचते हैं। मरने वाले लोग भी वही चाहते हैं जो हम सब चाहते हैं - उन्हें देखा जाए, उनकी बात सुनी जाए और उन्हें प्यार मिले। यहाँ कुछ तरीके दिए गए हैं जिनसे आप उनकी मदद कर सकते हैं:

• एक अच्छे श्रोता बनें: भले ही आपके पास कहने के लिए कुछ न हो, फिर भी उनकी बात सुनें। उनकी भावनाओं को समझें और बातचीत के लिए हमेशा तैयार रहें। यह समय आप दोनों के लिए थोड़ा मुश्किल है। एक-दूसरे का सहारा बनें।
• उनके साथ रहें: उनके साथ रहना उन्हें बहुत सुकून दे सकता है। साथ में फिल्म देखें। उन्हें घुमाने ले जाएं। उनका पसंदीदा एल्बम सुनें। उन्हें किताब पढ़कर सुनाएं। ज़रूरी यह नहीं है कि आप उनके साथ क्या कर रहे हैं, बल्कि ज़रूरी यह है कि आप उनके साथ हैं।
• मांगने से पहले मदद करें: जीवन के अंतिम पड़ाव पर पहुंचे लोग दूसरों पर बोझ न बनना चाहते हुए मदद मांगने में झिझक सकते हैं। अगर आपको मदद करने का कोई तरीका नज़र आता है, तो ज़रूर करें। यह कुछ भी हो सकता है, जैसे छोटे-मोटे काम करना, खाना बनाना या कपड़े धोना।
• उन्हें भी शामिल करें: यह न मानें कि आपके प्रियजन किसी लाइलाज बीमारी से पीड़ित होने के कारण मौज-मस्ती में शामिल नहीं होना चाहेंगे। उन्हें भी आमंत्रित करें और निर्णय लेने दें।
• सच बताएं और उन्हें दिलासा दें: उनकी बीमारी के बारे में स्पष्ट और सीधे तौर पर बात करें। उन्हें उनकी "असाध्य बीमारी" के बारे में ईमानदारी से बताएं। ऐसा न दिखाएं कि ऐसा होने वाला नहीं है। साथ ही, आप उन्हें उम्मीद भी दे सकते हैं। उनसे पूछें कि वे अपने जीवन के अंत के लिए क्या चाहते हैं और उन्हें अपनी योजनाओं में शामिल करें। उन्हें बताएं कि आप उनके साथ हैं और उन्हें अकेला नहीं छोड़ेंगे।
• उनकी सीमाओं का सम्मान करें:उनकी इच्छाओं और जरूरतों को ध्यान से सुनें। उनकी मदद उस तरह करें जिस तरह उन्हें मदद की जरूरत है, न कि उस तरह जिस तरह आप करना चाहते हैं ।

किसी बीमारी का पता चलना एक ऐसा पल होता है जो आपकी ज़िंदगी को पल भर में बदल देता है। अपनों को अलविदा कहना और भविष्य की योजनाओं को छोड़ना बहुत मुश्किल होता है। कुछ दिन अच्छे होंगे और कुछ बुरे। अगर थकान महसूस हो तो आराम करें। अगर कोई नए लक्षण दिखें तो डॉक्टर को बताना न भूलें। बीमारी का पता चलने और मृत्यु के बीच ज़िंदगी होती है। उन दिनों को अपनी इच्छानुसार, अपने प्रियजनों के साथ बिताएं।

याद रखने योग्य सबसे महत्वपूर्ण बातें (मुख्य संदेश)

• "असाध्य रोग" एक ऐसा असाध्य रोग है जिसका अंत मृत्यु में होता है।
• इस तरह की खबर मिलने पर तरह-तरह की भावनाएं महसूस होना स्वाभाविक है। आप अकेले नहीं हैं।
• उपचार का प्राथमिक लक्ष्य लक्षणों को नियंत्रित करना और आराम एवं जीवन की गुणवत्ता में सुधार करना है। इसके लिए "पैलिएटिव केयर" और "हॉस्पिस केयर" जैसी सेवाएं अत्यंत महत्वपूर्ण हैं।
• यदि आप किसी बीमारी से पीड़ित हैं, तो अपना ख्याल रखना और अपने मानसिक स्वास्थ्य के बारे में सोचना आवश्यक है।
• यदि आप किसी मरीज की देखभाल करने वाले हैं, तो मरीज की बात सुनना, उनके साथ समय बिताना और उनकी जरूरतों का सम्मान करना बहुत महत्वपूर्ण है।
• इस यात्रा में डॉक्टरों, नर्सों, परामर्शदाताओं और प्रियजनों का सहयोग लें।

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