Finnst þér eins og þú sért að berjast við hryggikt (AS) einn? Hér er hjálp!

Hryggikt, eins og við köllum það í læknisfræði, getur verið svolítið flókið fyrir þig. Einfaldlega sagt er þetta ákveðin tegund liðagigtar sem hefur áhrif á hrygginn og tengda liði. Þegar þú lifir með þessum langtímasjúkdómi gætirðu stundum fundið fyrir því að þú sért sá eini sem upplifir þennan sársauka og óþægindi. En þú ert ekki einn. Það eru margir staðir og aðferðir sem geta hjálpað þér á þessari vegferð, veitt þér réttar upplýsingar og hitt fólk sem hefur upplifað svipað og þú. Það er það sem við erum að ræða í þessari grein í dag.

Í fyrsta lagi, hvað er hryggikt (Ankylosing Spondylitis, AS)?

Áður en við förum ítarlega út í þetta skulum við fyrst skilja hvað þetta ástand er. Hryggikt er tegund bólguliðagigtar. „Bólga“ þýðir að hún veldur bólgu í líkamanum. Hún hefur aðallega áhrif á liði í hryggnum .

Hugsaðu um það, hryggurinn okkar er gerður úr litlum beinum (hringjaliðum) sem eru staflað hvert ofan á annað. Liðirnir á milli þessara beina hjálpa okkur að beygja okkur, teygja okkur og snúast. Í AS ræðst ónæmiskerfi líkamans ranglega á þessa heilbrigðu liði. Fyrir vikið verða þessir liðir bólgnir, aumir og stífir. Með tímanum getur þessi bólga valdið nýjum beinvöxtum í hryggnum, sem sameinar hryggjarliðina og jafnvel missir alveg getu til að beygja sig. Þetta getur byrjað með stirðleika í hryggnum þegar þú vaknar fyrst á morgnana og með tímanum getur það haft áhrif á aðra liði, svo sem mjaðmir og axlir.

Hvar þú getur fengið stuðning og upplýsingar

Þegar maður býr við aðstæður eins og þessar er styrkurinn sem kemur frá réttum upplýsingum og tilfinningalegum stuðningi ómetanlegur. Við skulum skoða nokkra af helstu stöðum þar sem þú getur fengið hjálp.

Fyrst og fremst, læknirinn þinn.

Besti vinur þinn og leiðsögumaður á þessari vegferð ætti að vera meðferðarlæknirinn þinn. Sama hversu mikið þú lærir af internetinu og vinum, þá er það aðeins hann eða hún sem veit nákvæmlega hvert ástand þitt er, hvaða meðferðir eru viðeigandi, hvaða lyf eru í boði og hvaða æfingar þú ættir að gera.

• Ekki hika við að spyrja lækninn allar spurningar eða efasemdir sem þú gætir haft.
• Áður en þú prófar eitthvað sem þú sást á netinu skaltu ræða það við lækninn þinn.
• Ef einkenni þín breytast, ef þú finnur fyrir nýjum verkjum, segðu honum allt frá því.

Hvað eru stuðningshópar?

Stuðningshópur er staður þar sem aðrir með AS eins og þú geta komið saman. Þetta getur verið skipulagt á sjúkrahúsi eða á netinu. Á Srí Lanka er auðveldara að finna hópa á netinu.

Hvaða ávinning færðu af svona hópi?

• Ekki finna fyrir einmanaleika:Tilfinningin „ég er ekki sú eina sem stendur frammi fyrir þessu“ er mikill styrkur.
• Þú getur deilt reynslu: Þú getur líka lært litlu brögðin sem aðrir nota til að stjórna verkjum og gera dagleg verkefni auðveldari.
• Léttir: Að tala við einhvern sem skilur vandamál þín getur verið mikill léttir.

Hugsaðu þig tvisvar um þegar þú leitar að upplýsingum á netinu!

Nú til dags er internetið hafsjór af upplýsingum. En í því hafi eru bæði perlur og rusl og jafnvel hættulegir hlutir. Þegar leitað er upplýsinga um AS leitar maður oft á blogg, netspjallborð og samfélagsmiðla. Þar þarf að vera mjög varkár.

Áður en þú treystir vefsíðu eða netsamfélagi skaltu spyrja sjálfan þig þessara spurninga.

Traustar alþjóðlegar vefsíður og stofnanir

Þó að engar stórar stofnanir séu tileinkaðar AS á Srí Lanka, þá eru nokkrar viðurkenndar stofnanir í heiminum sem veita vísindalegar upplýsingar. Þó að upplýsingarnar í þessum stofnunum séu á ensku, þá eru þær mjög verðmætar.

• Samtök bandarískra hryggjarliða (SAA): Þetta eru leiðandi samtök í Bandaríkjunum sem helga sig hryggjarliðabólgu og skyldum sjúkdómum. Vefsíða þeirra inniheldur mikið af upplýsingum um sjúkdóminn, meðferðir og æfingar.
• Liðagigtarsjóðurinn: Þetta er stór stofnun sem veitir upplýsingar um liðagigt almennt. Hún hefur sérstakan kafla um liðagigt.
• Þjóðstofnun liðagigtar og stoðkerfis- og húðsjúkdóma (NIAMS): Þetta er heilbrigðisstofnun í Bandaríkjunum. Upplýsingarnar sem þeir veita eru mjög áreiðanlegar.

Verum líka meðvituð um samfélagsmiðla eins og Facebook og Reddit.

Það eru til staðar og alþjóðlegir hópar sem eru tileinkaðir sjúklingum með AS á samfélagsmiðlum eins og Facebook. Þetta eru frábærir staðir til að deila reynslu og spyrja spurninga. Hins vegar er varúðarráðstöfunin sem nefnd er hér að ofan einnig mjög mikilvæg hér.

• Fylgdu innsæi þínu: Ef þú sérð hóp, síðu eða færslu sem virðist grunsamleg eða fölsuð, þá er það líklega svo. Forðastu slíka staði.
• Ekki rugla saman persónulegri reynslu og læknisfræðilegum ráðleggingum: Þó að einhver segi „ég tók þetta lyf og mér leið betur“ þýðir það ekki að það sé rétt fyrir þig. Það gæti jafnvel verið hættulegt fyrir þig. Fylgdu alltaf ráðleggingum læknisins varðandi hvað sem er.
• Leitaðu að staðfestum reikningum: Facebook-síður stórra, virtra fyrirtækja eru með bláan hakmerki. Þetta þýðir að þetta er opinber síða þeirra. Upplýsingar frá slíkum stöðum eru áreiðanlegri.

Það er áskorun að lifa með AS. En þú þarft ekki að takast á við það einn. Að fá réttar upplýsingar og stuðning frá rétta fólkinu getur gert þessa ferð miklu auðveldari fyrir þig.