Við skulum kynna okkur lyfið Evrysdi við vöðvarýrnun í hrygg (SMA).

Hefur þú heyrt um sjúkdóm í fjölskyldu þinni, sérstaklega hjá ungu barni, þar sem vöðvarnir í hryggnum veikjast smám saman? Læknisfræðilega köllum við þetta hryggjarvöðvarýrnun (SMA) . Á singalesísku er þetta hrörnun í vöðvum sem tengjast hryggnum. Þetta er erfðasjúkdómur sem erfist frá kynslóð til kynslóðar. Þess vegna getur þessi vöðvaslappleiki ekki aðeins haft áhrif á þau verkefni sem við vinnum venjulega á hverjum degi, eins og að halda höfðinu beinu, sitja án hjálpar, ganga, kyngja mat, heldur einnig á öndun. Þess vegna er nýtt lyf til inntöku sem gefið er sem meðferð við þessum SMA sjúkdómi kallað Evrysdi (risdiplam) . Í dag munum við ræða um þetta lyf, hvernig á að nota það, hverjir eru kostir þess og hverjar eru aukaverkanirnar sem þú ættir að vita um.

Stutt kynning á SMA sjúkdómnum og afbrigðum hans

Áður en við tölum um lyfið Evrysdi skulum við skilja aðeins SMA. Sjúkdómurinn skiptist í nokkrar megingerðir eftir því á hvaða aldri einkenni byrja að koma fram.

• SMA sem kemur fram hjá ungbörnum (tegund 1): Þetta er alvarlegasta gerðin. Einkenni koma venjulega fram á unga aldri, fyrir 6 mánaða aldur.
• SMA með síðari upphafi (tegund 2 og 3): Í þessari gerð byrja einkenni að koma fram á bernsku- eða unglingsárum.
• SMA sem kemur fram á fullorðinsárum (tegund 4): Í þessu tilviki koma einkenni aðeins fram eftir fullorðinsár.

Lyfið Evrysdi er notað til að meðhöndla allar þessar gerðir. Það er einnig gefið fólki sem hefur fengið erfðafræðilega greiningu á SMA en er ekki enn með einkenni (foreinkenna).

Hvernig á að nota lyfið Evrysdi?

Þetta er mjög mikilvægur þáttur, því rétt notkun lyfsins hefur bein áhrif á niðurstöðurnar .

Þú færð þetta lyf í fljótandi formi frá sérhæfðu apóteki. Ef þú færð flösku sem inniheldur eitthvað sem lítur út eins og duft, skaltu ekki blanda henni saman við drykkju. Ef það gerist skaltu tafarlaust hafa samband við verslunina þar sem þú fékkst lyfið eða lækninn þinn.

Hvernig á að útbúa lyfið

Læknirinn mun segja þér nákvæmlega hversu mikið þú átt að taka og hvernig á að mæla og útbúa lyfið. Lyfjaglasið ætti að vera með loki, millistykki og nokkrum endurnýtanlegum sprautum. Ef eitthvað af þessu vantar eða er brotið skaltu ræða við lækninn áður en þú tekur lyfið.

• Það er mikilvægt að taka lyfið á sama tíma á hverjum degi .
• Besti tíminn til að taka lyfið er eftir máltíð . Ef um ungbarn er að ræða,Gefðu það eftir að þú ert búin að vera með barn á brjósti .
• Blandið þessu lyfi aldrei saman við þurrmjólk eða aðra mjólk, eins og kúamjólk.
• Eftir að þú hefur tekið lyfið skaltu drekka vatn til að ganga úr skugga um að það sé alveg kyngt.
• Sumum er gefið lyfið í gegnum næringarslöngu . Í slíkum tilfellum gæti þurft að skola slönguna með vatni eftir að lyfið hefur verið gefið.

Atriði sem þarf að hafa í huga þegar lyf eru tekin

Eftir að þú hefur dregið lyfið upp í sprautuna skaltu drekka það innan 5 mínútna . Ef þú getur ekki drukkið það innan þess tíma skaltu farga skammtinum og útbúa nýjan skammt.

Einnig má ekki láta lyfið komast á húð eða í augu. Ef það kemst á húðina skal skola það vandlega með sápu og vatni. Ef það kemst í augu skal skola þau vandlega með hreinu vatni. Ekki blanda saman tveimur flöskum af lyfinu fyrir einn skammt af neinum ástæðum.

Hvernig var árangur þessa lyfs metinn?

Áður en lyf kemur á markað eru margar klínískar rannsóknir gerðar til að komast að því hversu áhrifaríkt og öruggt það er. Lyfið frá Evrysdi hefur einnig gengist undir nokkrar slíkar prófanir. Við skulum skoða það aðeins betur.

Hverjar eru aukaverkanir Evrysdi?

Eins og með öll lyf getur Evrysdi valdið minniháttar aukaverkunum. Algengustu eru:

• Hiti
• Niðurgangur
• Húðútbrot eða kláði

Þetta eru algengustu aukaverkanirnar, en það eru líka aðrar mögulegar aukaverkanir.

Hvað á að gera ef aukaverkanir koma fram?

Í tilfellum eins og hita er hægt að ráðfæra sig við lækni og fá viðeigandi skammt af parasetamóli.

Ef þú ert með lausan maga er mikilvægast að koma í veg fyrir ofþornun.

• Gefðu þeim nóg af vökva að drekka.
• Ef þetta er barn, gefðu því oft brjóst.
• Það er mjög gott að gefa ungum börnum drykk eins og Jeevani (vökvagjöf til inntöku) .
• Drekkið nóg af vatni.

Er Evrysdi öruggt á meðgöngu og við brjóstagjöf?

Þetta er mjög mikilvægt mál.

• Ef þú ert þunguð, hyggst verða þunguð eða ert með barn á brjósti skaltu gæta þess að láta lækninn vita áður en þú byrjar að taka Evrysdi.
• Núverandi skoðun er sú að lyfið Evrysdi geti verið skaðlegt fyrir barnið í móðurkviði.
• Þess vegna, áður en þú byrjar að taka þetta lyf, ættir þú að taka þungunarpróf til að ganga úr skugga um að þú sért ekki þunguð.
• Þú verður að nota mjög virka getnaðarvörn meðan þú tekur pilluna og í að minnsta kosti mánuð eftir að þú hættir að taka hana.

Þér er velkomið að ræða allar spurningar eða áhyggjur sem þú hefur varðandi þetta við lækninn þinn.