Verkir eru stöðugt vandamál fyrir þá sem þjást af sigðfrumublóðleysi ( SCD ). Einfaldlega sagt breytast rauðu blóðkornin í blóðinu úr því að vera kringlótt í sigðlaga. Þessar sigðlaga frumur festast í minnstu æðum líkamans og loka fyrir blóðflæði . Þá finnur þú skyndilega fyrir miklum verkjum. Við köllum þetta „verkjakreppu“. Þessir verkir koma oftast fram í mjóbaki, handleggjum, fótleggjum, brjósti og kvið. Hjá sumum getur verkurinn orðið viðvarandi eða langvinnur vegna annarra heilsufarsvandamála sem sjúkdómurinn veldur. Þegar þú lifir með slíkum verkjum er líklegra að þú fáir þunglyndi , streitu og kvíða .
En óháð því hvers konar verkir þú ert með, þá eru margar leiðir til að hjálpa þér að finna léttir. Það mikilvægasta er að ræða við lækninn þinn um að þróa góða áætlun til að takast á við verkina.
Hvernig tekst þú á við verkjakreppu?
Oftast er hægt að stjórna verkjunum heima um leið og þeir byrja. Yfirleitt er hægt að lina þá með verkjalyfjum sem fást án lyfseðils eins og parasetamóli eða íbúprófeni . ( En munið að aspirín er ekki mælt með fyrir fólk yngra en 19 ára .) Að auki eru nokkur önnur atriði sem þú getur gert til að hjálpa.
Að grípa til aðgerða um leið og verkirnir byrja er mikil hjálp til að koma í veg fyrir að þeir versni.
Við skulum skoða þetta svona til að skilja betur hvað er hægt að gera heima.
| Hvað er hægt að gera? | Hjálpin sem það veitir |
|---|---|
| Drekkið nóg af vatni og vökva. | Að drekka vatn og halda vökvajafnvægi sínu um leið og verkirnir byrja getur hjálpað til við að bæta blóðrásina og koma í veg fyrir að verkirnir versni. |
| Notið hitapúða/farið í heitt bað | Hiti hjálpar til við að slaka á æðum og endurheimta blóðflæði til viðkomandi svæða, sem dregur úr sársauka. |
| Prófaðu nudd eða nálastungur. | Þetta getur hjálpað til við að slaka á vöðvum, bæta blóðrásina og draga úr verkjum. Það er líka mjög gott að æfa slökunartækni. |
| Afvegaleiða þig. | Í stað þess að hugsa um sársaukann, gerðu eitthvað sem þér finnst skemmtilegt. Horfðu á sjónvarp, hlustaðu á tónlist eða talaðu við vin. Þetta getur hjálpað þér að beina hugsunum þínum frá sársaukanum. |
En stundum, ef þetta hjálpar ekki, eða ef verkirnir eru mjög miklir, gætir þú eða barnið þitt þurft að vera lögð inn á sjúkrahús. Þar gæti læknirinn gefið þér vökva í æð og sterkari verkjalyf. Ef verkirnir eru óbærilegir skaltu ekki bara vera heima. Farðu á næstu bráðamóttöku eins fljótt og auðið er.
Margir læknar gefa fólki með sigðfrumublóðleysi verkjaáætlun til að hjálpa þeim að takast á við verkina. Þar eru útlistaðar skref sem þú getur tekið til að stjórna verkjunum þínum sjálf/ur. Þar er einnig útskýrt hvernig aðrir læknar, hjúkrunarfræðingar eða sjúkrabílar geta aðstoðað þig í neyðartilvikum. Talaðu því við lækninn þinn áður en þú byrjar að finna fyrir verkjum og gerðu áætlun.
Hvaða lyf eru til til að draga úr og koma í veg fyrir verki?
Það eru til nokkur sértæk lyf sem geta hjálpað til við að draga úr tíðni sársaukafullra þátta.
- Hýdroxýúrea:Dagleg notkun þessa lyfs getur dregið úr tíðni verkjakösta bæði hjá fullorðnum og börnum.
- L-glútamín (L-glútamín - Endari): Þegar það er notað getur það stytt sjúkrahúsdvöl vegna verkja eða fækkað fjölda innlagna.
- Crizanlizumab-tmca (Adakveo): Þetta er eitt nýjasta lyfið sem hefur verið samþykkt við sigðfrumublóðleysi. Þetta er markviss meðferð. Þetta þýðir að lyfið virkar með því að beina sérstaklega að rauðum blóðkornum til að koma í veg fyrir að þau kekki saman. Þetta dregur úr fjölda æðaþrengjandi kreppna (VOCs), sem getur leitt til minni verkja og skaða á innri líffærum.
Mikilvæg athugasemd: Læknar notuðu áður lyf sem kallast „Voxelotor (Oxbryta)“ til að koma í veg fyrir myndun óeðlilegra rauðra blóðkorna. Hins vegar dró fyrirtækið sem framleiðir lyfið það af markaði í september 2024 vegna öryggisáhyggna. Fyrirtækið ákvað að áhætta lyfsins vegi þyngra en ávinningurinn. Ef þú ert þegar að taka „Oxbryta“ skaltu ráðfæra þig við lækninn þinn strax um að hefja aðra meðferð.
Þú ættir örugglega að ræða við lækninn þinn til að komast að því hvort þessi lyf henti þér eða barninu þínu.
Hvað er hægt að gera við langvinnum verkjum?
Langtímaáhrif sigðfrumublóðleysis geta valdið langtíma sársaukafullum vandamálum, sérstaklega hjá eldra fólki. Til dæmis getur minnkuð blóðflæði um líkamann skaðað bein og liði, sem leiðir til langvinnra verkja.
Til að meðhöndla þessa tegund langvinnra verkja gæti læknirinn ávísað verkjalyfjum til daglegrar notkunar. Hann gæti einnig mælt með sjúkraþjálfun eða bæklunartækjum til að styðja við bak og útlimi. Í sumum alvarlegum tilfellum gætu læknar mælt með skurðaðgerð til að leiðrétta vandamálið sem veldur verkjunum eða deyfa taug tímabundið til að lina verkina.
Hvernig heldurðu andlegum styrk við þennan sársauka?
Að lifa með sigðfrumublóðleysi getur verið mjög erfitt, sérstaklega fyrir börn. Fólk sem þjáist af stöðugum verkjum er líklegra til að fá geðheilbrigðisvandamál, svo sem kvíða og þunglyndi. Þeim gæti fundist þeir útilokaðir frá því sem aðrir njóta vegna ástands síns. Þessar tilfinningar geta aukið á önnur vandamál sem sjúkdómurinn veldur.
Ef þú ert líka stressaður, dapur eða vonlaus, getur ráðgjöf eða sálfræðimeðferð verið mikil hjálp. Ráðgjafi í geðheilbrigðismálumMeð því að ræða vandamál þín við lækninn þinn geturðu fundið leiðir til að lifa farsælu og heilbrigðu lífi með verkjum og öðrum áskorunum sem fylgja þessum sjúkdómi.
Spyrðu einnig lækninn þinn eða hjúkrunarfræðing um stuðningshópa þar sem annað fólk og fjölskyldur sem lifa með sigðfrumublóðleysi geta komið saman. Þessir hópar geta veitt þér tækifæri til að deila reynslu með öðrum um hvernig það er að lifa með sjúkdómnum og fá ráðleggingar um hvernig á að takast á við verki og önnur vandamál.
Skilaboð til að taka með heim
- Sársaukinn sem fylgir sigðfrumublóðleysi er raunverulegur. Taktu það ekki létt.
- Ræddu við lækninn þinn um hvað þú átt að gera þegar þú finnur fyrir sársauka og gerðu góða áætlun.
- Vertu meðvitaður um það sem þú getur gert heima (drekka vatn, bera á hita) um leið og verkirnir byrja.
- Ef verkurinn er mikill eða óstjórnlegur skal fara tafarlaust á bráðamóttöku sjúkrahússins.
- Ræddu við lækninn þinn um langtímalyf sem geta komið í veg fyrir verki.
- Gættu einnig að geðheilsu þinni. Ef nauðsyn krefur skaltu ekki hika við að leita ráðgjafar eða ganga í stuðningshóp.
💬 Comments (0)
Engar athugasemdir hafa verið settar inn enn sem komið er. Bættu við athugasemd þinni hér í fyrsta skipti.
Bættu við athugasemd þinni