Ný von fyrir þá sem eru með vöðvaslensfár (MG): Við skulum fræðast um lyfið Zilbrysq (Zilucoplan)!

Ertu með sjúkdóm sem kallast Myasthenia Gravis (MG)? Þá veistu líklega vel hversu mikill óþægindi þessi vöðvaslappleiki, lafandi augnlok, erfiðleikar við tal og kyngingu geta verið í lífi þínu. Þú þarft að nota mörg mismunandi lyf til að stjórna þessu ástandi. En eitt sem þú getur verið ánægður með er að nýlega hafa ný lyf verið kynnt til sögunnar til að meðhöndla þennan sjúkdóm. Í dag ætlum við að ræða um Zilbrysq, nýja sprautu sem hægt er að nota heima.

Fyrst skulum við skoða hvað Myasthenia Gravis (MG) er.

Einfaldlega sagt er vöðvaslensfár (Myasthenia Gravis, MG) sjálfsofnæmissjúkdómur. Þetta þýðir að varnarkerfi líkama okkar, eða ónæmiskerfið, byrjar óvart að ráðast á okkar eigin heilbrigðu frumur.

Ímyndaðu þér að heilinn sendi skilaboð til vöðva um að „samdráttur“. Þessi skilaboð ferðast eftir taug. Staðurinn þar sem taugin og vöðvinn tengjast er eins og „samskeyti“. Við köllum þetta taugavöðvasamskeyti. Á þessum samskeytum eru sérstakir „viðtakar“ sem taka við taugaboðunum. Í MG ræðst ónæmiskerfið okkar á þessa viðtaka sem kallast „asetýlkólínviðtakar“. Þá berast skilaboðin frá heilanum ekki rétt af vöðvunum. Fyrir vikið þreytist vöðvinn mjög fljótt og veikist.

Ekki allir með MG upplifa sömu einkenni. Sumir fá skyndilega einkenni en aðrir fá smám saman aukningu á einkennum með árunum. Stundum geta komið tímabil þar sem einkenni hverfa.

Hvernig virkar lyfið Zilbrysq?

Meginmarkmið meðferðar við MG er að endurheimta flutning taugaboða í gegnum asetýlkólínviðtakann. Lyf eins og pýridostigmín (Mestinon), sterar eins og prednisón og ónæmisbælandi lyf eru almennt notuð til að gera þetta.

Zilbrysq tilheyrir nýjum flokki lyfja sem virka á annan hátt. Við köllum þessi lyf „viðbótarhemla“.

Manstu þegar ég sagði að ónæmiskerfið okkar ræðst á vöðvana okkar? Það er til eitthvað sem kallast „viðbótarleiðin“ sem gegnir mikilvægu hlutverki í þessu árásarferli. Það sem Zilbrysq gerir er að hindra virkni þessa viðbótakerfis. Þá dregur ónæmiskerfið úr skaðlegum árásum á viðtakana. Fyrir vikið byrja taugaboð að berast rétt til vöðvanna aftur og vöðvastyrkurinn batnar aftur.

Geta allir með MG notað Zilbrysq?

Nei, það geta ekki allir. Þetta lyf er aðeins samþykkt fyrir fólk sem hefur sérstakt mótefni sem kallast „asetýlkólínviðtakamótefni“ í blóði sínu. Flestir með MG (um 80%-90%) hafa þetta mótefni. En ef þú ert ekki með þetta í blóðinu gæti þetta lyf ekki verið mjög gagnlegt. Þess vegna, áður en þú byrjar að taka þetta lyf, mun læknirinn þinn taka sérstaka blóðprufu til að athuga hvort þú hafir þetta mótefni.

Hvernig notar maður þetta lyf?

Zilbrysq er fljótandi lyf sem er sprautað undir húðina á hverjum degi. Það má sprauta því í læri, kvið eða aftan á upphandlegg.

• Geymsla: Geymið lyfið í kæli.
• Fyrir notkun: Takið bóluefnið úr kæli 30-45 mínútum fyrir inndælingu og látið það ná stofuhita. Þetta mun draga úr óþægindum við inndælingu.
• Þjálfun: Þegar þú færð lyfið í fyrsta skipti mun læknirinn eða hjúkrunarfræðingurinn sýna þér nákvæmlega hvernig á að sprauta því. Það er mjög mikilvægt að sprauta lyfinu nákvæmlega eins og leiðbeint er til að fá réttan skammt. Ef þú ert óviss um eitthvað skaltu spyrja lækninn aftur.

Sérstök atriði sem þarf að vita áður en lyfið er byrjað

Þetta er mjög mikilvægur hluti, svo gefðu honum gaum.

Þetta lyf getur aukið hættuna á alvarlegum sýkingum, sérstaklega heilahimnusýkingum . Vegna þessarar áhættu er lyfið aðeins fáanlegt í gegnum sérstaka öryggisáætlun sem kallast Zilbrysq REMS áætlunin. Bæði þú og læknirinn þinn verðið að vera skráðir í þessa áætlun.

Sem hluti af þessu námi mun læknirinn kenna þér um heilahimnusýkingar, hvernig á að koma í veg fyrir þær, hvernig á að þekkja einkennin og mikilvægi þess að leita tafarlaust læknisráðs ef einkenni koma fram.

• Bólusetningar: Til að draga úr hættu á sýkingu mun læknirinn ganga úr skugga um að þú hafir fengið bóluefni gegn heilahimnubólgu að minnsta kosti tveimur vikum áður en þú byrjar að taka Zilbrysq. Ef þú þarft að hefja lyfjameðferðina tafarlaust og hefur ekki verið bólusett(ur) þarftu að taka sýklalyf þar til bóluefnið tekur gildi.
• Öryggiskort: Þú færð sérstakt „Öryggiskort fyrir sjúklinga“. Þú ættir að hafa þetta kort alltaf meðferðis. Það er nauðsynlegt að hafa það meðferðis á meðan þú tekur lyfið, sem og í tvo mánuði eftir að þú hættir að taka það. Þú getur sýnt þetta kort öðrum læknum sem meðhöndla þig.

Aukaverkanir og hvernig á að meðhöndla þær?

Eins og öll lyf getur Zilbrysq valdið aukaverkunum, en flestar þeirra er hægt að meðhöndla.

Hversu fljótt get ég búist við árangri?

Ef Zilbrysq hentar þér gætirðu séð einhverja bata á einkennum þínum innan fyrstu vikunnar frá því að lyfið hefst. Flestir sjá bestu niðurstöðurnar innan fyrsta mánaðarins.

Ef þú sérð engan bata á einkennum eftir að hafa tekið lyfið í mánuð eða tvo skaltu ræða við lækninn þinn. Hann eða hún mun ræða við þig um aðra meðferðarmöguleika.