Il dolore è un problema costante per chi convive con l' anemia falciforme . In parole semplici, i globuli rossi nel sangue cambiano forma, passando da una forma rotonda a una a falce. Queste cellule a falce si bloccano nei vasi sanguigni più piccoli, ostruendo il flusso sanguigno . È in questi momenti che si manifesta un dolore improvviso e intenso. Questo fenomeno viene definito "crisi dolorosa". Il dolore si localizza più spesso nella parte bassa della schiena, nelle braccia, nelle gambe, nel torace e nell'addome. Per alcune persone, il dolore può diventare persistente o cronico, a causa di altri problemi di salute causati dalla malattia. Convivere con un dolore di questo tipo aumenta il rischio di sviluppare depressione , stress e ansia .
Ma a prescindere dal tipo di dolore che provi, esistono molti modi per trovare sollievo. La cosa più importante è parlare con il tuo medico per elaborare un buon piano di gestione del dolore.
Come si gestisce una crisi dolorosa?
Nella maggior parte dei casi, è possibile gestire il dolore a casa una volta che inizia. Di solito si può ottenere sollievo con antidolorifici da banco come il paracetamolo o l'ibuprofene . ( Ricorda però che l'aspirina non è raccomandata per le persone di età inferiore ai 19 anni ). Inoltre, ci sono alcune altre cose che puoi fare per aiutarti.
Intervenire non appena si avverte il dolore è di grande aiuto per evitare che peggiori.
Analizziamo la questione da questo punto di vista per comprendere appieno cosa si può fare a casa.
| Cosa si può fare? | L'aiuto che fornisce |
|---|---|
| Bevi molta acqua e altri liquidi. | Bere acqua e mantenersi idratati non appena compare il dolore può contribuire a migliorare la circolazione sanguigna e a impedire che il dolore peggiori. |
| Utilizzare una borsa dell'acqua calda/fare un bagno caldo | Il calore aiuta a rilassare i vasi sanguigni e a ripristinare il flusso sanguigno nelle zone interessate, riducendo il dolore. |
| Provate un massaggio o l'agopuntura. | Questi metodi possono contribuire a rilassare i muscoli, migliorare la circolazione sanguigna e ridurre il dolore. È inoltre molto utile praticare tecniche di rilassamento. |
| Distraiti. | Invece di pensare al dolore, fai qualcosa che ti piace. Guarda la TV, ascolta la musica o parla con un amico. Questo può aiutarti a distrarti dal dolore. |
A volte, però, se questi rimedi non sono sufficienti o se il dolore è molto intenso, potrebbe essere necessario il ricovero ospedaliero per voi o per vostro figlio. In ospedale, il medico potrebbe somministrarvi liquidi per via endovenosa e antidolorifici più potenti. Se il dolore è insopportabile, non rimanete a casa. Recatevi al pronto soccorso dell'ospedale più vicino il prima possibile.
Molti medici forniscono alle persone affette da anemia falciforme un piano di gestione del dolore per aiutarle ad affrontarlo. Questo piano descrive i passi da seguire per gestire il dolore in autonomia e indica anche come altri medici, infermieri o personale di ambulanza possono intervenire in caso di emergenza. Pertanto, è importante parlare con il proprio medico prima di avvertire dolore e creare un piano.
Quali farmaci sono disponibili per ridurre e prevenire il dolore?
Esistono diversi farmaci specifici che possono contribuire a ridurre la frequenza degli episodi dolorosi.
- Idrossiurea:L'assunzione quotidiana di questo farmaco può ridurre la frequenza degli episodi di dolore sia negli adulti che nei bambini.
- L-glutammina (L-glutammina - Endari): Se utilizzata, può ridurre la durata della degenza ospedaliera dovuta al dolore o diminuire il numero di ricoveri ospedalieri.
- Crizanlizumab-tmca (Adakveo): Questo è uno dei farmaci più recenti approvati per l'anemia falciforme. Si tratta di una terapia mirata, il che significa che il farmaco agisce specificamente sui globuli rossi impedendone l'aggregazione. Questo riduce il numero di crisi vaso-occlusive (VOC), con conseguente diminuzione del dolore e dei danni agli organi interni.
Nota importante: in passato i medici utilizzavano un farmaco chiamato `Voxelotor (Oxbryta)` per prevenire la formazione di globuli rossi anomali. Tuttavia, nel settembre 2024, l'azienda produttrice lo ha ritirato dal mercato a causa di problemi di sicurezza. L'azienda ha ritenuto che i rischi del farmaco superassero i benefici. Se state già assumendo `Oxbryta`, vi preghiamo di consultare immediatamente il vostro medico per valutare l'opportunità di iniziare un trattamento alternativo.
È assolutamente consigliabile consultare il medico per capire se questi farmaci sono adatti a voi o a vostro figlio.
Cosa si può fare per il dolore cronico?
Gli effetti a lungo termine dell'anemia falciforme possono causare problemi dolorosi cronici, soprattutto nelle persone anziane. Ad esempio, la riduzione del flusso sanguigno in tutto il corpo può danneggiare ossa e articolazioni, provocando dolore cronico.
Per gestire questo tipo di dolore cronico, il medico potrebbe prescrivere antidolorifici da assumere quotidianamente. Potrebbe anche raccomandare la fisioterapia o l'utilizzo di dispositivi ortopedici per sostenere la schiena e gli arti. In alcuni casi gravi, i medici potrebbero consigliare un intervento chirurgico per correggere il problema che causa il dolore o per anestetizzare temporaneamente un nervo e alleviare il dolore.
Come si fa a rimanere mentalmente forti nonostante questo dolore?
Convivere con l'anemia falciforme può essere molto difficile, soprattutto per i bambini. Le persone che soffrono di dolore costante hanno maggiori probabilità di sviluppare problemi di salute mentale, come ansia e depressione. Possono sentirsi escluse dalle attività che gli altri apprezzano a causa della loro condizione. Questi sentimenti possono aggravare altri problemi causati dalla malattia.
Se anche tu ti senti stressato, triste o senza speranza, la consulenza o la psicoterapia possono essere di grande aiuto. Un consulente per la salute mentaleParlando dei tuoi problemi con il tuo medico, potrai trovare il modo di convivere in modo efficace e sano con il dolore e le altre difficoltà legate a questa malattia.
Inoltre, chiedi al tuo medico o infermiere informazioni sui gruppi di supporto in cui altre persone e famiglie che convivono con l'anemia falciforme possono incontrarsi. Questi gruppi possono offrirti l'opportunità di condividere esperienze con altri su cosa significhi convivere con la malattia e di ricevere consigli su come gestire il dolore e altri problemi.
Messaggio da portare a casa
- Il dolore causato dall'anemia falciforme è reale. Non prendetelo alla leggera.
- Parla con il tuo medico di cosa fare quando senti dolore e elaborate insieme un buon piano.
- Fai attenzione alle cose che puoi fare a casa (bere acqua, applicare calore) non appena inizia il dolore.
- Se il dolore è intenso o incontrollabile, recarsi immediatamente al Pronto Soccorso dell'ospedale.
- Discuti con il tuo medico le opzioni terapeutiche a lungo termine che possono prevenire le condizioni dolorose.
- Prenditi cura anche della tua salute mentale. Se necessario, non esitare a rivolgerti a un consulente o a unirti a un gruppo di supporto.











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