האם גופו של ילדכם מתעוות ללא הרף בצורה לא טבעית? בואו נלמד על שיתוק מוחין אתטואידי!

האם ראיתם פעם ילדים צעירים רועדים ומתפתלים בתנועות בלתי נשלטות? אולי גם לילדכם יש את הבעיה הזו. זה נורמלי להרגיש עצב ופחד כשרואים את המצב הזה. היום נדבר על מצב שנקרא שיתוק מוחין אתטואידי, שמציג את התסמינים האלה.

מה זה שיתוק מוחין אתטואידי?

במילים פשוטות, שיתוק מוחין אתטואידי הוא הפרעת תנועה שבה שרירי הילד נעים באופן לא רצוני (הנקראת גם דיסקינזיה על ידי רופאים). זהו הסוג השני בשכיחותו של שיתוק מוחין . שיתוק מוחין הוא מצב המשפיע על המוח ומערכת העצבים. זה גורם לבעיות בתנועה ובקואורדינציה, כגון הליכה ועמידה. אתטואידי יכול להשפיע על תנועות הילד בצורה חמורה יותר מסוגים אחרים של שיתוק מוחין. לכן, במקרים מסוימים, מצב זה יכול לקצר את תוחלת החיים של הילד. ייתכן שהרופא שלך שמע גם על מצב זה הנקרא שיתוק מוחין דיסקינטי .

עד כמה נפוץ מצב זה?

ברחבי העולם, בין 1 ל-4 ילדים לכל 1,000 מאובחנים עם שיתוק מוחין. מתוכם, כ-12% עד 14% סובלים משיתוק מוחין אתטואידי. משמעות הדבר היא שסוג זה משפיע על בין 1 ל-3 מתוך 10,000 ילדים עם שיתוק מוחין.

מהם התסמינים של זה?

ילד עם שיתוק מוחין אתטואידי עלול לחוות תנועות בלתי נשלטות, כגון:

• סיבוב וסיבוב הגוף.
• מראה אופי מתפתל ומתפתל, כמו תולעת.
• תנועות פתאומיות או עוויתיות .
• חוזרים על אותה תנועה.

תנועות בלתי מבוקרות כאלה עלולות לגרום לבעיות נוספות:

• כאב גוף.
• יציבה לקויה .
• ריור .
• חוסר קואורדינציה בין תנועות.

מהם הסימנים הנראים אצל ילדים צעירים?

ילד צעיר עם שיתוק מוחין אתטואידי עשוי להפגין את הסימנים הבאים:

• כששוכבים על הגב , הידיים והרגליים מתכופפות ומתרחקות ללא הרף .
• איחור בעשיית דברים המתאימים לגילם (לדוגמה, אבני דרך התפתחותיות מאוחרות כמו זחילה והליכה).
• סיבובים וסיבובים בלתי פוסקים של הגוף, במיוחד כשמסובבים את הראש לצד אחד. דמיינו, אפילו כשהתינוק שלכם משחק, אתם עשויים להבחין שראשו מסתובב פתאום לצד אחד, או שיד או רגל פשוט רועדות.

מהן התנועות הללו, כביכול דמויות אתטואידים?

רופאים מסווגים את התנועות הבלתי מבוקרות הללו למספר דפוסים:

• דיסטוניה : מאופיינת בתנועות לא רצוניות ומפותלות. לעיתים, הגוף עלול להרגיש כאילו הוא תקוע בתנוחה אחת.
• כוריאה : זה כמו ריקוד, תנועות מהירות וחוזרות על עצמן. זה כאילו הגוף פשוט מתנדנד קדימה ואחורה, לא מסוגל להישאר במקום אחד.
• אתטוזיס : מאופיין בתנועות מתפתלות איטיות, דמויות תולעת.

דמיינו, התנועות האלה הן כמו בובה שחוטיה סבוכים, וגפיו של הילד נעות באופן ספונטני, לא בצורה שהוא רוצה. זה מאתגר מאוד גם עבור הילד וגם עבור ההורים.

למה זה קורה? מהן הסיבות?

הסיבה העיקרית לשיתוק מוחין אתטואידי היא נזק לגרעיני הבסיס והתלמוס, הממוקמים עמוק במוח הילד . גרעיני בסיס אלה מסייעים לשלוח מסרים מהחלק במוח ששולט בתנועות שלנו לחוט השדרה. לכן, כאשר חלק זה ניזוק, קשה לשלוט בתנועות. נזק מסוג זה יכול להתרחש בזמן שהילד ברחם, בלידה או זמן קצר מאוד לאחר הלידה. הדברים הבאים יכולים לגרום לו:

• דימום במוח (הימום).
• שבץ מוחי .
• חוסר אספקת דם או חמצן למוח (נקרא גם "(חנק פרינאטלי)").
• עלייה מוגזמת בכמות הבילירובין בדם (דבר זה יכול לגרום למצבים הנקראים היפרבילירובינמיה או קרניקטרוס).

מי נמצא בסיכון גבוה יותר למצב זה? (גורמי סיכון)

במקרים מסוימים, גורמים המשפיעים על האם עשויים גם הם להגביר את הסיכון לפתח שיתוק מוחין אצל הילד:

• סיבוכים במהלך ההריון (לדוגמה, קרע ברחם ).
• להיות ברחם כמו תאומים, שלישיות בו זמנית.
• טיפולי פוריות.
• חשיפה לכימיקלים מסוימים (כגון מתילכספית במאכלי ים ).

בנוסף, הגורמים הבאים המשפיעים על ילד מגבירים גם הם את הסיכון לפתח שיתוק מוחין אתטואידי:

• משקל לידה נמוך.
• צהבת קשה .
• זיהומים מסוימים (כגון ציטומגלווירוס - CMV).

אילו סיבוכים נוספים זה יכול לגרום?

שיתוק מוחין אתטואידי יכול להיות מלווה בבעיות בריאותיות אחרות. חלק מהן הן:

• בעיות התפתחות אינטלקטואליות (הנקראות גם "לקות שכלית" על ידי רופאים).
• אֶפִּילֶפּסִיָה.
• קושי בדיבור ובשימוש בשפה.
• ליקוי שמיעה או ראייה.
• מומים אורטופדיים הם מצבים המשפיעים על העצמות או על מערכת השרירים והשלד.
• הפרעות שינה.
• בעיות בריאות הנפש, למשל, דיכאון.
• חוסר משקל המתאים לגיל ולגובה.
• שאיפת מזון או נוזלים לדרכי הנשימה עלולה לגרום לאי ספיקת נשימה.

חשוב לזכור שחלק מהסיבוכים הללו עלולים אף להיות מסכני חיים.

כיצד רופאים מאבחנים זאת?

שיתוק מוחין מאובחן בדרך כלל על ידי רופא כשהילד עדיין צעיר. לשם כך, הילד נבדק ונערכות בדיקות שונות. הרופא ישאל אותך (האפוטרופוס של הילד) לגבי הסימנים והתסמינים שהילד מראה. הוא גם יבדוק האם הילד מתפתח ועושה דברים בהתאם לגילו ("אבני דרך התפתחותיות"). במהלך הבדיקה הגופנית, נבדקים גם הכישורים המוטוריים והקואורדינציה של הילד.

איזה סוג של בדיקות אתה עושה?

• בדיקות הדמיית מוח: בדיקות כגון '(הדמיית תהודה מגנטית - MRI)' יכולות לזהות אזורים של נזק מוחי.
• בדיקות דם: אלו משמשות לשלילת מצבים אחרים שעלולים לגרום לתסמינים דומים.

כיצד לטפל? (טיפול)

המוקד העיקרי בטיפול בשיתוק מוחין אתטואידי הוא להפחית את תסמיני הילד, להקל על חיי היומיום ולשפר את איכות חייו . קיימות אפשרויות טיפול שונות לכך:

• פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק וקלינאות תקשורת . אלה מסייעים בשיפור תנועתיות הילד, יכולתו לבצע משימות יומיומיות ודיבורו.
• אביזרי עזר כגון קביים, תומכי רגליים ("סדים") או כיסאות גלגלים ("כסאות גלגלים").
• ביצוע שינויים תזונתיים על מנת להבטיח שהילד יקבל את התזונה הנכונה שהוא זקוק לה.
• שימוש בתרופות .
• זריקות בוטולינום טוקסין.
• שיטת טיפול הנקראת גירוי מוחי עמוק (DBS).
• שיטה הנקראת טיפול בקלופן תוך-תקלי (IBT).
• במקרים מסוימים, ייתכן אף שיהיה צורך בניתוח .

הרופא יסביר לכם אילו אפשרויות טיפול הן הטובות ביותר עבור ילדכם, כך שתוכלו לקבל החלטות מושכלות לגבי בריאותו. מכיוון שאין תרופה למצב זה, יהיה צורך לטפל בו לאורך כל החיים.

אילו סוגי תרופות משמשים?

חלק מהתרופות הנפוצות ביותר לשיתוק מוחין אתטואידי הן:

• בקלופן (בקלופן)
• טריהקסיפנידיל `(טריהקסיפנידיל)`
• לבודופה
• דיאזפאם (דיאזפאם)
• טטרבנזין `(טטרבנזין)`
• קרבמזפין

האם ישנן תופעות לוואי לטיפול?

כמו כל טיפול, טיפולים אלה עלולים לגרום לתופעות לוואי מסוימות. רופא ילדכם יסביר לכם על תופעות הלוואי הללו לפני תחילת הטיפול. תופעות לוואי שכיחות כוללות:

• התסמינים מחמירים.
• נוּמָה.
• כְּאֵב רֹאשׁ.
• חולשת שרירים.
• בְּחִילָה.

איך ייראו החיים עם ילד עם מצב כזה?

אין תרופה לשיתוק מוחין אתטואידי. משמעות הדבר היא שמדובר במצב לכל החיים. עם זאת, הוא אינו מחמיר ככל שהילד גדל (לא מתקדם). בדרך כלל הוא מושפע בצורה חמורה יותר מתנועות בלתי מבוקרות מאשר סוגים אחרים של שיתוק מוחין. מצב זה יכול להקשות על הילד לבצע משימות יומיומיות, כגון סירוק שיער והתלבשות. כמו כן, יכול להיות קשה להתנייד ללא מכשיר עזר כמו כיסא גלגלים. עם זאת, טיפול יכול לעזור לשלוט בתסמיני הילד ולעזור לו לחיות בנוחות רבה יותר. ילדים עם מצב זה עלולים לרדת במשקל. הסיבה לכך היא שתנועות בלתי מבוקרות אלו צורכות יותר אנרגיה ממה שהן מקבלות מהמזון שהם אוכלים. לכן, הרופא יעקוב באופן קבוע אחר משקלו והרגלי האכילה של הילד כדי לוודא שהוא מקבל את התזונה הנכונה.

מה אתה יכול לומר על תוחלת חיים? (תוחלת חיים)

תוחלת החיים של ילד משתנה בהתאם לחומרת המצב . לא כל הילדים מושפעים באותה מידה. אם התסמינים והסיבוכים חמורים מאוד, תוחלת החיים עשויה להתקצר. בהשוואה לסוגים אחרים של שיתוק מוחין, תוחלת החיים של אנשים עם שיתוק מוחין אתטואידי בדרך כלל קצרה במקצת.

האם יש דרך למנוע זאת? (מניעה)

אין דרך למנוע את כל מקרי שיתוק מוחין אתטואידי. עם זאת, ניתן לנקוט באמצעי זהירות במהלך ההריון.על ידי השתתפות בבדיקות סדירות, תוכלו להפחית את הסיכון שילדכם יפתח שיתוק מוחין. הרופא שלכם ייתן לכם את העצות הדרושים לכם כדי להישאר בריאים ובטוחים עבורכם ועבור תינוקכם.

מהם הזמנים הטובים ביותר לפנות לרופא?

אם ילדכם מראה סימנים של שיתוק מוחין אתטואידי, כגון עיכוב בעשיית דברים לגילו או תנועות גוף חריגות, פנו מיד לרופא . אם ילד שכבר סובל משיתוק מוחין מפתח תסמינים חדשים, אם תסמינים קיימים מחמירים, או אם מופיעות תופעות לוואי כתוצאה מהטיפול, ספרו לרופא מיד.

מהן השאלות החשובות לשאול את הרופא?

זה נורמלי שיהיו שאלות כשאתם לומדים על מצבו של ילדכם. אל תהססו לשאול את הרופא שאלות כמו אלה:

• אילו טיפולים אתם ממליצים לילד שלי?
• האם ישנן תופעות לוואי לטיפולים אלו?
• האם עליי לבצע שינויים תזונתיים כדי להבטיח שילדי יקבל את התזונה הנכונה שהוא זקוק לה?
• עד כמה חמורים התסמינים של ילדי?
• לאילו סיבוכים עליי להיות מודע במיוחד?
• אילו אביזרי עזר יכולים לעזור לילד שלי?

קשה לדעת שלילדכם יש מצב לכל החיים שאין לו תרופה. שיתוק מוחין אתטואידי יכול לגרום לילד להרגיש כמו דג מחוץ למים . מכיוון שהמוח שלהם אינו יכול לשלוח מסרים לחלקי הגוף השולטים בתנועה כראוי, הם יכולים להתפתל ולהתפתל ללא שליטה. סוג זה של שיתוק מוחין יכול להקשות על ילדכם לבצע משימות יומיומיות ולנווט בעולם ללא כיסא גלגלים. אבל זכרו, אתם לא לבד. בעזרת התמיכה של הצוות הרפואי של ילדכם, תוכלו לעזור לילדכם לנהל את התסמינים שלו ולהישאר בריאים.

לסיכום, זכרו (מסר לקחת הביתה)

שיתוק מוחין אתטואידי הוא מצב שיכול להיות בעל השפעה משמעותית על חייו של ילד. עם זאת, בעזרת הבנה נכונה, טיפול בזמן וטיפול אוהב, ניתן לעזור לילדכם לחיות חיים נורמליים ככל האפשר. אם לילדכם יש אחד מהתסמינים הללו, אל תהססו לפנות לייעוץ רפואי. זכרו, כל ילד יקר, ולכל ילד יש את הזכות להיות מאושר. שיתוק מוחין אתטואידי, שיתוק מוחין, שיתוק מוחין, הפרעות מוח, מחלות ילדים, הפרעות תנועה, מחלות נוירולוגיות