האם ילדכם לא אוכל מספיק? בואו נדבר על תסמונת פראדר-ווילי!

לא משנה כמה הקטן שלכם אוכל, האם הוא/היא אומר/ת "אני לא שבע/ה, אני רוצה עוד?" האם ראיתם פעם אותו/אותה חושב/ת כל הזמן על אוכל, מחפש/ת אוכל, ולפעמים מתגנב/ת אוכל כשאין אף אחד בסביבה? זו יכולה להיות בעיה גדולה ומקור לעצב עבור אמא או אבא שרואים את זה. ברוב הפעמים, אנחנו חושבים שזו תאוות בצע של ילד לאוכל. אבל זה לא תמיד המקרה. הסיבה לרעב המוגזם הזה עשויה להיות מצב גנטי נדיר בשם תסמונת פראדר-ווילי . היום, נדבר על זה, על הרעב המוגזם שמגיע איתו ("היפרפאגיה"), ועל הטיפול בו בצורה פשוטה וידידותית.

מהי תסמונת פראדר-ווילי?

במילים פשוטות, תסמונת פראדר-ווילי היא מצב גנטי נדיר הנגרמת משינוי ב-DNA שלנו. לעיתים, היא יכולה להיגרם גם מפגיעת ראש חמורה.

מצב זה משפיע בעיקר על ההיפותלמוס, חלק במוח שלנו. חשבו על ההיפותלמוס כעל מתג בגופנו. כשאנחנו אוכלים ומרגישים שבעים, חלק זה שולח לנו אות "אוקיי, מספיק זה מספיק". אבל במוח של אדם עם תסמונת פראדר-ווילי, "מתג" זה לא עובד כראוי. לכן, לא משנה כמה אוכל הם אוכלים, הם לא מרגישים שבעים.

בגלל הרעב המתמיד הזה ("היפרפאגיה"), הם מחפשים כל הזמן מזון.

• הם אוכלים כמויות גדולות בהרבה של מזון מאשר האדם הממוצע.
• הם מסתירים אוכל כדי לאכול אותו אחר כך.
• במקרים קיצוניים, ייתכן שתתפתו לאכול מזון קפוא, אולי אפילו מזון מהאשפה.

אם מצב זה אינו נשלט, הסיכון לפתח השמנת יתר ובעיות בריאותיות קשורות אחרות (כגון סוכרת ומחלות לב) גבוה מאוד.

האם יש טיפול לרעב הקיצוני הזה?

כן. ישנן תרופות שיכולות לעזור לשלוט ברעב המוגזם הזה. Vykat XR (דיאזוקסיד כולין) היא תרופה כזו. תרופה זו פועלת על ידי השפעה על ההורמונים והנוירוטרנסמיטרים במוח שלנו השולטים ברעב ובתיאבון, ומפחיתה את תחושת הרעב המתמדת.

אבל זו לא תרופה שניתן ליטול באופן פתאומי. יש להתחיל טיפול זה רק תחת פיקוחו של מומחה.

איך משתמשים בתרופה הזו?

בדרך כלל מדובר בכדור שנלקח פעם ביום. ניתן ליטול אותו עם או בלי אוכל. עם זאת , יש לבלוע את הטבליה בשלמותה מבלי לשבור, לכתוש או ללעוס.

הרופא שלך יתחיל אותך בתרופה זו במינון נמוך מאוד. לאחר מכן, כל שבועיים, הוא יגדיל בהדרגה את המינון. זה נקרא 'טיטרציה'. זה נעשה כדי למצוא את מינון התחזוקה המתאים לך ושולט בצורה הטובה ביותר בתסמינים שלך. אם אינך מסוגל ליטול את התרופה במשך שבוע או יותר, הרופא שלך עשוי להתחיל אותך שוב במינון נמוך יותר ולהעלות אותו בהדרגה.

איך יודעים אם התרופה עובדת?

כאשר תרופה זו מתחילה לפעול, אתם או ילדכם תשימו לב שדברים כמו חשקים מתמידים למזון, תשוקות למזון ורעב מוגזם יפחתו בהדרגה. מכיוון שלוקח זמן מה עד שהתרופה משפיעה במלואה, אל תצפו לשינוי גדול בשבועות הראשונים.

עם זאת, אם התיאבון שלך עדיין לא משתפר למרות נטילת התרופה, הקפד להתייעץ עם הרופא שלך על כך. ייתכן שהוא או היא יוכלו להפסיק את התרופה או להציע טיפול אחר במידת הצורך.

מהן תופעות הלוואי הנפוצות ביותר ומה ניתן לעשות בנידון?

כמו כל תרופה, היא עלולה לגרום לתופעות לוואי. אך לא כולם חווים אותן. בואו נבחן את תופעות הלוואי הנפוצות ביותר וכיצד לטפל בהן.

מצבים קשים הדורשים טיפול מיוחד!

נאמר לנו שתרופה זו עלולה לגרום לרמות סוכר גבוהות בדם. במקרים נדירים, הדבר עלול להוביל למצב מסוכן מאוד הנקרא חמצת סוכרתית (DKA) . זהו מצב שבו חומרים מזיקים הנקראים קטונים מצטברים בדם מכיוון שאין בגוף מספיק אינסולין. זהו מצב חירום רפואי.

תסמינים של רמות סוכר גבוהות:

• תחושת צמא חריגה
• מתן שתן תכוף
• מרגיש רעב מהרגיל
• ירידה לא מכוונת במשקל

סימני אזהרה של קטואצידוזיס סוכרתית (DKA):

• בחילות או הקאות
• כאב בטן
• עייפות קיצונית או בלבול
• קושי בנשימה
• ריח פירותי בנשימה
• רמות סוכר גבוהות מאוד בדם (למשל, יותר מ-300 מ"ג/ד"ל)

היו מודעים לאינטראקציות עם תרופות אחרות.

תרופות אחרות שאתה נוטל יכולות להשפיע על אופן פעולתו של Vykat XR. תרופות מסוימות יכולות להגביר את תופעות הלוואי של Vykat XR, בעוד שאחרות יכולות להפחית את יעילותו.

לכן, ספרו לרופא/ה שלכם בבירור על כל התרופות שאתם או ילדכם נוטלים (כולל תרופות מרשם, תרופות ללא מרשם, ויטמינים, תרופות מסורתיות, מוצרי צמחים). הוא/היא יתאים/ת את המינון או ישנה/תשנה את התרופה במידת הצורך. אין להתחיל או להפסיק נטילת תרופה כלשהי מבלי להתייעץ עם הרופא/ה שלכם.