ඔයාගේ දරුවාගේ ඇඟේ එකපාරටම වගේ වෙනස් පාටක ලපයක් දෙකක් දැකලා ඔයා කලබල වෙලා තියෙනවද? සමහරවිට ඒ තැන අල්ලලා බලද්දී ටිකක් තද ගතියකුත් දැනෙන්න ඇති. සාමාන්යයෙන් පොඩි අයට එන සමේ ප්රශ්නයක් වෙන්න ඇති කියලා හිතුවත්, මේක ටිකක් වෙනස් වගේ කියලා ඔයාට හිතෙන්න පුළුවන්. අන්න ඒ වගේ වෙලාවකදී මේ ගැන දැනුවත් වෙලා ඉන්න එක ගොඩක් වැදගත්. අපි අද කතා කරන්නේ දරුවන්ට හැදෙන, හැබැයි ගොඩක් අය අහල නැති, ඒත් දැනගෙන ඉන්න එක වටින රෝගී තත්ත්වයක් ගැනයි.
මොකක්ද මේ Juvenile Localized Scleroderma කියන්නේ?
සරලවම කිව්වොත්, මේක දරුවෙකුගේ සම අසාමාන්ය විදිහට ඝනකම් වෙලා තද වෙන autoimmune තත්ත්වයක්. මේකට කියන තවත් නමක් තමයි `(Morphea)`.
'Scleroderma' කියන වචනෙම හැදිලා තියෙන්නේ ග්රීක වචන දෙකකින්. "sclera" කියන්නේ 'තද' කියන එක, "derma" කියන්නේ 'සම' කියන එක. එතකොට තේරුම තමයි "තද සම". "Localized" කියලා කියන්නේ මේක ශරීරයේ නිශ්චිත, ඒ කියන්නේ සීමිත තැන්වලට විතරක් බලපානවා කියන එකයි.
හරි, දැන් බලමු මේක වෙන්නේ කොහොමද කියලා. අපේ හැමෝගෙම ශරීරයේ ලෙඩ රෝග වලින් අපිව ආරක්ෂා කරන ආරක්ෂක පද්ධතියක් තියෙනවා. අපි ඒකට කියනවා ප්රතිශක්තිකරණ පද්ධතිය `(Immune System)` කියලා. හැබැයි මේ රෝගී තත්ත්වයේදී වෙන්නේ, දරුවාගේම ප්රතිශක්තිකරණ පද්ධතිය වැරදීමකින් එයාගෙම සමට පහර දෙන්න පටන් ගන්න එකයි. මේ ප්රහාරයට ප්රතික්රියාවක් විදිහට, සම ඉදිමෙන්න `(inflammation)` පටන් ගන්නවා. මේ ඉදිමීම නිසා සමේ තියෙන සෛල, කොලැජන් `(collagen)` කියන ප්රෝටීනය ඕනෑවට වඩා නිෂ්පාදනය කරන්න පෙළඹෙනවා.
හිතන්නකෝ, හරියට තුවාලයක් වුණාම කැලලක් හැදෙනවා වගේ. හැබැයි මෙතනදී වෙන්නේ තුවාලයක් නැතුවම, සම ඇතුලෙන්ම කැලලක් වගේ තද වෙන එක. මේකට අපි කියනවා `(fibrosis)` කියලා. ඔයාට දරුවාගේ ඇඟේ මේක පේන්නේ පාට වෙනස් වෙච්ච ලපයක් විදිහට.
මේ රෝගයේ ප්රධාන වර්ග මොනවද?
මේ `(Localized Scleroderma)` තත්ත්වයෙත් එකිනෙකට වෙනස් වර්ග කිහිපයක්ම තියෙනවා. ඒ හැම වර්ගයකම ලක්ෂණ පොඩ්ඩක් වෙනස්.
| රෝගයේ වර්ගය | විස්තරය |
|---|---|
| Circumscribed or Plaque Morphea | මේක තමයි සුලබවම දකින්න ලැබෙන වර්ගය. වටකුරු හෝ ඕවලාකාර හැඩයේ ලප (plaques) එකක් හෝ කිහිපයක් විදිහට ඇතිවෙනවා. මේවා ප්රධාන වශයෙන් සමට විතරයි බලපාන්නේ. සමහර වෙලාවට සමට යටින් තියෙන පටක වලටත් පොඩ්ඩක් බලපාන්න පුළුවන්. |
| Linear Morphea | මේ වර්ගයේදී ලප ඇතිවෙන්නේ ඉරක් වගේ දිගට. හරියට කවුරුහරි පාලකයෙක් තියලා ඉරක් ඇන්දා වගේ. මේවා දරුවාගේ අත් සහ කකුල් දිගේ ඇතිවෙන්න පුළුවන්. මේකේ භයානකකම තමයි, මේ තද ගතිය යටින් තියෙන මස්පිඬු සහ ඇටකටු වලටත් බලපාලා, ඒ සන්ධි නමන්න දිග අරින්න අමාරු කරන්න පුළුවන්. මේ නිසා දරුවාගේ වර්ධනයටත් බලපෑම් වෙන්න ඉඩ තියෙනවා. |
| Generalized Morphea | මේකෙදි, ලොකු ලප හතරකට වඩා, ශරීරයේ තැන් දෙකකට වඩා වැඩි ප්රදේශයක දකින්න ලැබෙනවා. සාමාන්යයෙන් කඳ සහ කකුල් වල තමයි වැඩිපුරම එන්නේ. මේ ලප එකිනෙකට එකතු වෙලා ලොකු වෙන්නත් පුළුවන්. |
| Deep Morphea | මේක තමයි දරුණුම සහ හරිම දුර්ලභ වර්ගය. මේකේ බලපෑම තියෙන්නේ සමට ගොඩක් යටින් තියෙන පටක වලට, ඒ කියන්නේ මස්පිඬු සහ ඇටකටු වලට. මේ වර්ගයේදී දරුවාට වේදනාවක් ඇතිවෙන්නත් පුළුවන්. |
මේ රෝගයේ රෝග ලක්ෂණ මොනවද?
මේ තත්ත්වයෙදි ලක්ෂණ කාලයත් එක්ක ටිකෙන් ටික වෙනස් වෙනවා. මුලින්ම පේන දේ නෙවෙයි ටික කාලෙකින් දකින්න ලැබෙන්නේ. අපි බලමු මේ ලප වෙනස් වෙන විදිහ.
- මුල් අවස්ථාව: මුලින්ම දරුවාගේ සමේ රතු පාටට හුරු දම් පාටක් වගේ ලපයක් ඇතිවෙනවා. මේ වෙලාවේ සමේ තද ගතියක් තාම නැහැ.
- මැද අවස්ථාව: ටික දවසකින් මේ ලප තද වෙලා, ටිකක් ඉදිමුණු ගතියක් එනවා. ලපයේ මැද කොටස සුදු පාටට හෝ කහ පාටට හුරු ඉටි වගේ දිලිසෙන ස්වභාවයක් `(waxy center)` ගන්නවා. ඒ වටේට රෝස පාටට හෝ දම් පාටට හුරු വലയමක් `(halo)` පේන්න පුළුවන්.
- පසු අවස්ථාව: කාලයක් යද්දී, මේ ඉදිමීම සහ තද ගතිය අඩුවෙලා, ඒ තැන්වල සම දුඹුරු පාටට හරි, එහෙමත් නැත්නම් සුදු පාටට හරි හැරිලා පාට නැතිවෙලා යන්න පුළුවන්.
දරුණු වර්ග වලදී දකින්න පුළුවන් වෙනත් ලක්ෂණ
සමහර දරුණු වර්ග වලදී, මේ තත්ත්වය සමට යටින් තියෙන පටක වලටත් බලපාන නිසා, වෙනත් ලක්ෂණත් මතු වෙන්න පුළුවන්.
- වේදනාව සහ අපහසුතාවය.
- අත් පා සහ මස්පිඬු වල චලනය සීමා වීම.
- මේ ලප මුහුණේ ඇති වුණොත්, දත් වල හෝ පෙනීමේ ගැටළු ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
මේ ලප ප්රතිකාර වලින් අඩු වෙලා ගියත්, සමහර වෙලාවට ආයෙමත් මතු වෙන්න `(flare up)` ඉඩ තියෙනවා.
මේ තත්ත්වයට හේතුව මොකක්ද?
ඇත්තටම කිව්වොත්, මේ `(Scleroderma)` තත්ත්වයට නිශ්චිත හේතුවක් තවමත් හොයාගෙන නැහැ. ඒත් වෛද්යවරුන් විශ්වාස කරන්නේ මේක ජානමය සහ පාරිසරික සාධක එකතු වෙලා ඇතිවෙන දෙයක් කියලා.
ඒ කියන්නේ, සමහර දරුවන්ගේ ප්රතිශක්තිකරණ පද්ධතියේ මේ වගේ වැරදි ප්රතිචාරයක් දක්වන්නට නැඹුරුතාවයක් ජාන වලින්ම එනවා. ඊට පස්සේ, පරිසරයේ තියෙන මොකක් හරි දෙයක්, උදාහරණයක් විදිහට ආසාදනයක්, සමට වෙන තුවාලයක් වගේ දෙයක් මේ තත්ත්වය පටන් ගන්න 'ප්රේරකයක්' `(trigger)` වෙනවා වෙන්න පුළුවන්. හැබැයි මේක බෝවෙන රෝගයක් නම් නෙවෙයි.
දොස්තර මහත්තයා මේක රෝග විනිශ්චය කරන්නේ කොහොමද?
ඔයා දරුවාව දොස්තර මහත්තයෙක් ගාවට අරගෙන ගියාම, එතුමා මුලින්ම කරන්නේ දරුවාව හොඳින් පරීක්ෂා කරලා, ඔයාගෙන් රෝග ලක්ෂණ ගැන විස්තර අහන එක. ගොඩක් වෙලාවට සමේ තියෙන ලප වල පෙනුමෙන්ම මේ රෝගය හඳුනාගන්න පුළුවන්.
නමුත්, රෝග විනිශ්චය තහවුරු කරගන්න සහ රෝගයේ ගැඹුර දැනගන්න, සමහර වෙලාවට පරීක්ෂණ කිහිපයක් කරන්නත් පුළුවන්.
- සමේ බයොප්සි පරීක්ෂණය `(Skin biopsy)`: මේකෙදි කරන්නේ, ලපය තියෙන තැනින් හරිම පොඩි සම කෑල්ලක් අරගෙන අන්වීක්ෂයකින් පරීක්ෂා කරන එක. මේකෙන් හමේ සෛල වල වෙලා තියෙන වෙනස්කම් හරියටම බලාගන්න පුළුවන්.
- MRI ස්කෑන් පරීක්ෂණය: මේකෙන් බලන්නේ මේ තද ගතිය සමට කොච්චර ගැඹුරට බලපාලා තියෙනවද, යටින් තියෙන මස්පිඬු, ඇටකටු වලට බලපෑමක් තියෙනවද කියලා දැනගන්න.
මේකට තියෙන ප්රතිකාර මොනවද?
ප්රතිකාරවල ප්රධානම අරමුණ තමයි, සමේ ඇතිවෙන මේ ඉදිමීම `(inflammation)` පාලනය කරන එක, රෝගය තවත් පැතිරෙන එක නවත්වන එක සහ සම තද වෙන එක අඩු කරන එක. දරුවාගෙන් දරුවාට රෝගයේ ස්වභාවය වෙනස් නිසා, ප්රතිකාරත් ඒ දරුවාටම විශේෂිත වෙනවා.
| ප්රතිකාර ක්රමය | විස්තරය |
|---|---|
| කෝටිකොස්ටෙරොයිඩ්ස් (Corticosteroids) | මේවා ඉදිමීම පාලනය කරන්න දෙන ප්රබල ඖෂධ. සමේ ගාන ක්රීම් වර්ග, බොන පෙති හෝ නහර වලට දෙන එන්නත් විදිහට දෙන්න පුළුවන්. |
| වෙනත් ආලේපන (Topical creams) | (Calcipotriene, Tacrolimus) වගේ ආලේපන මගින් ප්රතිශක්තිකරණ පද්ධතියේ ක්රියාකාරීත්වය ඒ තැනට විතරක් සීමා කරලා පාලනය කරනවා. |
| ප්රතිශක්තිකරණ පද්ධතිය පාලනය කරන ඖෂධ (Immunomodulating agents) | රෝගය ටිකක් දරුණු නම් (Methotrexate, Mycophenolate mofetil) වගේ ප්රතිශක්තිකරණ පද්ධතියේ ක්රියාකාරීත්වය අඩු කරන ඖෂධ ලබා දෙනවා. |
| ආලෝක චිකිත්සාව (Phototherapy) | පාරජම්බුල කිරණ (UV rays) යොදාගෙන සමේ තද ලප මෘදු කරන ප්රතිකාරයක්. හැබැයි මේකෙන් සමට අතුරු ආබාධ එන්න පුළුවන් නිසා දොස්තර මහත්තයා ගොඩක් පරිස්සමෙන් තමයි මේක නිර්දේශ කරන්නේ. |
| භෞත චිකිත්සාව (Physical therapy) | මස්පිඬු ශක්තිමත් කරන්න, සන්ධි හොඳින් ක්රියාකාරීව තියාගන්න සහ සමේ නම්යශීලී බව වැඩි කරන්න මේක ගොඩක් උදව් වෙනවා. |
මතක තියාගන්න, මේ රෝගය මුල් අවස්ථාවේදීම හඳුනාගෙන ප්රතිකාර පටන් ගන්න පුළුවන් නම් ප්රතිඵල ගොඩක් හොඳයි. ඒ නිසා දරුවාගේ සමේ වෙනසක් දැක්කොත් පරක්කු නොකර දොස්තර මහත්තයෙක්ව හමුවෙන්න.
දෙමව්පියෙක් විදිහට දරුවාට උදව් කරන්න පුළුවන් කොහොමද?
දරුවාගේ සම රැකගන්න ඔයාට කරන්න පුළුවන් සරල දේවල් කිහිපයක් තියෙනවා.
- සැර සුවඳ තියෙන සබන්, ඩිටර්ජන්ට් වර්ග පාවිච්චි නොකර ඉන්න.
- සංවේදී සමට ගැලපෙන, සෞම්ය මොයිස්චරයිසර් `(moisturizer)` වර්ග නිතරම පාවිච්චි කරන්න.
- නාවනකොට උණු වතුර වෙනුවට මද රස්නෙ තියෙන වතුර පාවිච්චි කරන්න.
- ගෙදර වාතයේ තෙතමනය රඳවගන්න හියුමිඩිෆයර් `(humidifier)` එකක් පාවිච්චි කරන එක සම වියලීම වළක්වන්න උදව් වෙනවා.
- එළියට යද්දී අනිවාර්යයෙන්ම අව්වෙන් ආරක්ෂා වෙන්න සන්ස්ක්රීන් `(sunscreen)` එකක් ගාන්න.
මේ තත්ත්වය දරුවාගේ ජීවිතයට කොහොමද බලපාන්නේ?
මේ ගැන අහලා ඔයා බය වෙන්න ඇති, ඒත් ඇත්තටම සතුටු වෙන්න ඕන කාරණය තමයි මේ තත්ත්වය තියෙන දරුවන්ට සාමාන්ය, සතුටින් පිරුණු ජීවිතයක් ගත කරන්න පුළුවන් වීම.
- ජීවිත කාලය: මේ රෝගය නිසා දරුවාගේ ජීවිත කාලයට කිසිම බලපෑමක් වෙන්නේ නැහැ. ඒ ගැන බය වෙන්න එපා.
- එදිනෙදා ජීවිතය: දරුවාට සාමාන්ය විදිහට ඉස්කෝලේ යන්න, සෙල්ලම් කරන්න, ක්රීඩා කරන්න, අනිත් ක්රියාකාරකම් වලට සහභාගී වෙන්න කිසිම බාධාවක් නැහැ. ඇත්තටම ව්යායාම කරන එක මස්පිඬු ශක්තිමත් වෙන්න උදව්වක්.
- ආහාර: මේකට විශේෂ ආහාර වේලක් අවශ්ය නැහැ. හොඳින් සමබර, පෝෂ්යදායී ආහාර වේලක් ලබා දීම ප්රමාණවත්.
- මානසික සෞඛ්යය: සමහර වෙලාවට සමේ පෙනුම වෙනස් වෙන නිසා දරුවාට සමාජයේදී පොඩි අපහසුතාවයක්, ලැජ්ජාවක් දැනෙන්න පුළුවන්. ඒ වෙලාවට ඔයා එයාව තේරුම් අරගෙන, එයාට ආත්ම විශ්වාසය ලබාදෙන එක, මේක එයාගේ වරදක් නෙවෙයි කියලා පහදලා දෙන එක ගොඩක් වැදගත්.
මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- Juvenile Localized Scleroderma කියන්නේ දරුවන්ගේ සම තද වෙන දුර්ලභ, හැබැයි බරපතල නැති තත්ත්වයක්.
- මේකට හේතුව අපේම ප්රතිශක්තිකරණ පද්ධතියේ වැරදි ක්රියාකාරීත්වයක්. මේක බෝවෙන රෝගයක් නෙවෙයි.
- සමේ පාට වෙනස් වූ, තද ලපයක් දැක්කොත් පරක්කු නොකර ඉක්මනටම දොස්තර මහත්තයෙක්ට පෙන්නන එක ගොඩක් වැදගත්.
- හොඳ ප්රතිකාර වලින් මේ තත්ත්වය හොඳින්ම පාලනය කරන්න පුළුවන්. ඒ වගේම මේක දරුවාගේ ජීවිත කාලයට බලපාන්නේ නැහැ.
- දෙමව්පියන්ගේ ආදරය, සහයෝගය සහ දිරිගැන්වීම දරුවාට මේ තත්ත්වයත් එක්ක සාර්ථකව ජීවත් වෙන්න ලොකු ශක්තියක්.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න