Huet iergendeen an Ärer Famill oder een, deen Dir kennt, SMA, oder Spinal Muscular Atrophie ? Dir frot Iech vläicht, a vläicht souguer Angscht, wéi sech dat mat der Zäit ännert a wéi sech d'Symptomer verschlechteren. Tatsächlech variéiert d'Entwécklung vun dëser Krankheet staark vu Persoun zu Persoun. Et hänkt dovun of, wéi eng vun de véier Aarte vun SMA Dir hutt, wéini d'Symptomer ugefaangen hunn a wéi e kierperlechen Entwécklungsniveau Dir zu deem Zäitpunkt erreecht hutt. Loosst eis haut einfach a kloer doriwwer schwätzen.
Wéi verleeft sech d'SMA-Krankheet?
Dës Krankheet betrëfft haaptsächlech d'Muskelen an der Mëtt vum Kierper, wéi zum Beispill de Réck an d'Hëften. Dëst ass méi ausgeprägt wéi d'Muskelen, déi méi wäit vun der Mëtt vum Kierper ewech sinn (wéi zum Beispill d'Fanger an d'Zéiwen).
Stellt Iech dat esou vir, d'Muskelen an Ären Oberschenkel, déi Iech hëllefen ze stoen, gi méi schwaach wéi d'Muskelen an Äre Been. Ausserdeem gëtt d'Schwäch an Äre Been méi bemierkbar wéi an Ären Äerm.
Verschidde Leit kënnen och e graduelle Kraaftverloscht an hiren Hänn erliewen. Wéi och ëmmer, et sinn normalerweis d'Hänn, déi mat der Zäit déi meescht Kraaft behalen. Och wann d'Hänn schwaach sinn, kënne si ëmmer nach alldeeglech Aufgaben ausféieren, wéi zum Beispill e Computer ze benotzen.
En anert grousst Problem, dat mat enger SMA verbonnen ass, ass eng gebéit Wirbelsail , déi mir medizinesch Skoliose nennen. Vill Kanner mat SMA entwéckelen dës Krankheet fréi am Liewen. Dëst läit dorun, datt d'Muskelen, déi d'Wirbelsail ënnerstëtzen, lues a lues schwächen.
Well Skoliose Otemschwieregkeeten verursaache kann, ass et ganz wichteg, reegelméisseg mat Ärem Dokter doriwwer ze schwätzen an déi néideg Instruktiounen ze befollegen.
Eng Persoun mat Skoliose kann déi folgend Symptomer erliewen:
- Schëlleren an Hëfte sinn net op der selwechter Héicht.
- Eng Schëller ass méi grouss oder stecht no vir wéi déi aner.
- Eng Hüft ass méi héich wéi déi aner.
Dës Krümmung vun der Wirbelsail kann Onbequemlechkeet a Péng verursaachen. Wann d'Krümmung staark ass, kann se d'Lunge kompriméieren an d'Atmung beaflossen. Dokteren probéieren normalerweis den Zoustand ze behandelen andeems se eng speziell Spang ouni Operatioun benotzen, bis d'Kand voll entwéckelt ass. Well d'Krümmung vun der Wirbelsail awer mat der Zäit verschlechtere kann, wäert Ären Dokter ganz opmierksam op all Atmungs- oder Bewegungsproblemer sinn, déi an dëser Hisiicht optrieden.
Wat duerno geschitt, hänkt vun der Aart vun SMA of, déi Dir hutt.
Aarte vu SMA an hir Natur
SMA gëtt a véier Haapttypen agedeelt. Dës gi klasséiert op Basis vum Alter, an deem d'Symptomer ufänken, an dem maximalen kierperlechen Aktivitéitsniveau vum Patient. Kucke mer eis all Typ separat un.
| SMA-Typ | Alter vum Ufank vun de Symptomer | Schlësselmerkmale a weider Entwécklungen |
|---|---|---|
| Typ 1 (Werdnig-Hoffmann-Krankheet) | Bei der Gebuert oder viru 6 Méint | Ganz schwéier. Ouni Behandlung ass et schwéier, sech opzeriichten oder de Kapp ze kontrolléieren. Et ass schwéier, Mëllech ze drénken oder Iessen ze schlucken. Et schéngt, wéi wann ee vum Mo ootmet. Schwéier Atmungsinfektiounen kënnen dacks optrieden. |
| Typ 2 | Tëscht 6 an 18 Méint | Kënne sech opsetzen, awer net ouni Hëllef goen. Wa se méi al ginn, brauche se eventuell souguer Hëllef fir sech opzesetzen. Zidderen kënnen ze gesi sinn. |
| Typ 3 (Kugelberg-Welander Syndrom) | No 18 Méint oder a jonken Alter | Ech kann goen. Mee mat der Zäit falen ech dacks, et gëtt schwéier Trapen erop an erof ze goen. Et ass schwéier erëm opzestoen nodeems ech um Buedem geleeën hunn. |
| Typ 4 | An hiren 20er-30er (Erwuessenenalter) | Rar. D'Symptomer entwéckele sech ganz lues. Am Erwuessenenalter kann een goen, awer Muskelschwäche trëtt mam Alter op. |
E bësse méi iwwer Typ 1
Dëst ass déi schwéierst Form vun der SMA. Si gëtt och Werdnig-Hoffmann -Krankheet genannt. Si gëtt bei der Gebuert oder an den éischte 6 Méint diagnostizéiert. Muskelschwäche progresséiert ganz séier. Ouni Behandlung kann d'Kand net méi sëtzen oder stoen.
De Puppelchen kéint ënnerernährt sinn, well et Schwieregkeeten huet beim Saugen a Schlucken. E puer Puppelcher kënnen duerch de Mo ootmen . Dëst läit dorun, datt d'Atmungsmuskelen an der Broscht net richteg funktionéieren, sou datt se nëmme mam Zwerchfell ootmen. Dëst kann zu heefegen, heiansdo liewensgeféierlechen, schwéiere Atmungsproblemer an Infektiounen féieren.
E bësse méi iwwer Typ 2
Dësen Typ gëtt tëscht 6 an 18 Méint diagnostizéiert. De Fortschrëttsgeschwindegkeet vun der Krankheet variéiert staark vu Kand zu Kand. Kanner mat Typ 2 kënnen an der fréier Phas eleng sëtzen. Wéi och ëmmer, wann se an d'Jugendlecher Zäit kommen, kann et schwéier sinn, eleng ze sëtzen.
Ausserdeem kënnen dës Kanner net méi wéi e puer Schrëtt ouni Hëllef goen. Dacks fänken hir Fanger un ze zidderen (Tremouren). Souguer den Sehnenreflex kann verluer goen, wann den Dokter mat engem klenge Hammer op d'Knéi klappt.
E bësse méi iwwer Typ 3
Dëst gëtt och Kugelberg-Welander-Syndrom genannt. Et gëtt normalerweis mat ongeféier 18 Méint diagnostizéiert, awer heiansdo kënnen d'Symptomer schonn an der fréier Adoleszenz optrieden.
D'Progressioun vun dëser Aart vu SMA hänkt dovun of, wéi vill Bewegung d'Kand léiert. Dës Kanner kënne léieren ze goen. Awer mat der Zäit falen se dacks, hunn Schwieregkeeten, Trapen ze klammen, an hunn Schwieregkeeten, aus enger léiender Positioun opzestoen. Wéi bei aneren Aarte vu SMA si se méi ufälleg fir Atmungsinfektiounen, well hir Muskele schwächen.
E bësse méi iwwer Typ 4
Dëst ass déi rarst Form vun SMA. Si gëtt bei Leit an hiren 20er oder 30er diagnostizéiert. D'Krankheet entwéckelt sech ganz lues. Leit mat dësem Typ kënnen als Erwuessener goen, awer d'Muskelschwächt kann am Alter graduell zouhuelen.
Botschaft fir doheem
- Spinal Muskelatrophie (SMA) ass eng Krankheet, déi d'Muskelen mat der Zäit schwächt. Si betrëfft awer net d'Gehir. D'Intelligenz an d'Sënner vum Patient bleiwen normal.
- D'Aart vun SMA, déi Dir oder Äert Kand huet, bestëmmt, wéi séier a wéi schwéier d'Krankheet wäert sinn.
- Otemschwieregkeeten a Skoliose sinn heefeg Konditiounen, déi mat SMA verbonne sinn. Dës erfuerderen speziell Opmierksamkeet a medizinesch Iwwerwaachung.
- Et ass ganz wichteg, enk mat Ärem Dokter zesummenzeschaffen, fir d'Krankheet ze behandelen, pünktlech an d'Klinik ze goen an d'Instruktioune ze befollegen.
- Modern Behandlungen hunn d'Liewensqualitéit an d'Liewenserwaardung vu SMA-Patienten däitlech verbessert, also gitt d'Hoffnung ni op.
💬 Comments (0)
Keng Kommentare goufen nach gepost. Füügt Äre Kommentar hei fir d'éischte Kéier.
Füügt Äre Kommentar