ලෙබර් පාරම්පරික දෘෂ්ටි ස්නායු රෝගය (Leber Hereditary Optic Neuropathy - LHON) ගැන සරලවම දැනගනිමු!

ලෙබර් පාරම්පරික දෘෂ්ටි ස්නායු රෝගය (LHON) කියන්නේ මොකක්ද? ඇයි මේක හැදෙන්නේ? රෝග ලක්ෂණ, ප්‍රතිකාර ගැන සරලවම, ඔයාට තේරෙන භාෂාවෙන් අපි කතා කරමු.…

ලෙබර් පාරම්පරික දෘෂ්ටි ස්නායු රෝගය (Leber Hereditary Optic Neuropathy - LHON) ගැන සරලවම දැනගනිමු!

ඔයාගේ පෙනීම ටිකෙන් ටික අඩු වෙලා, හැමදේම බොඳ වෙලා පේන්න පටන් අරන්ද? සමහරවිට එක ඇහැක පටන් අරන්, මාස කීපයකින් අනිත් ඇහැටත් මේ තත්ත්වේ ඇවිත්ද? මේ දේවල් එක්ක ඔයා ගොඩක් කනස්සල්ලෙන් ඇති. අපි අද කතා කරන්න යන්නේ මේ වගේ රෝග ලක්ෂණ ඇති කරන්න පුළුවන්, ඒත් එච්චරම සුලබ නැති රෝගී තත්ත්වයක් වන ලෙබර් පාරම්පරික දෘෂ්ටි ස්නායු රෝගය, එහෙමත් නැත්නම් `(LHON)` ගැන.

මොකක්ද මේ ලෙබර් පාරම්පරික දෘෂ්ටි ස්නායු රෝගය (LHON) කියන්නේ?

සරලවම කිව්වොත්, ලෙබර් පාරම්පරික දෘෂ්ටි ස්නායු රෝගය, නැත්නම් අපි කෙටියෙන් කියන `(LHON)` කියන්නේ ජානමය වශයෙන් පරම්පරාවෙන් පරම්පරාවට එන රෝගයක්. මේකෙදි ප්‍රධාන වශයෙන්ම වෙන්නේ ඔයාගේ පෙනීම නැති වෙලා යන එක. ගොඩක් අයට මේක උරුම වුණාම, මුලින්ම පෙනීම බොඳ වෙන්න පටන් අරගෙන, මාස හයක් විතර යනකොට ක්‍රමක්‍රමයෙන් පෙනීම නරක අතට හැරෙනවා. සමහර වෙලාවට එක ඇහැකින් පටන් අරගෙන, මාස කීපයකට පස්සේ අනිත් ඇහැටත් මේ තත්ත්වය බලපාන්න පුළුවන්. සාමාන්‍යයෙන් මේක පටන් ගන්නේ ළමා කාලයේ අග භාගයේදී හෝ තරුණ වැඩිහිටි වියේදී. `(LHON)` තියෙන ගොඩක් අය අවාසනාවකට නීත්‍යානුකූලව අන්ධභාවයට (`legally blind`) පත් වෙන්න පුළුවන්. ඒ කියන්නේ එයාලගේ පෙනීම නීතියෙන් අන්ධයි කියලා සලකන මට්ටමටම අඩු වෙනවා.

මේකට ලෙබර්ගේ රෝගය කියලත් කියනවා. ඒකට හේතුව තමයි, මේ රෝගය ගැන මුලින්ම අධ්‍යයනය කරපු වෛද්‍යවරයාගේ නම තියඩෝර් ලෙබර් `(Dr. Theodore Leber)` වීම. "පාරම්පරික" කියන වචනෙන් කියවෙන්නේ මේක ඔයාට උරුම වෙන දෙයක් කියන එක. "දෘෂ්ටි ස්නායු රෝගය" `(optic neuropathy)` කියන්නේ මේක ඔයාගේ දෘෂ්ටි ස්නායුවට `(optic nerve)` බලපාන රෝගයක් කියන එකයි. ඔයාගේ දෘෂ්ටි ස්නායුව කියන්නේ හරියට කැමරාවකින් මොළේට යන කේබල් එක වගේ. ඇහැෙන් දකින දේවල්, ඒ කියන්නේ දෘශ්‍ය සංඥා, මොළේට අරගෙන යන්නේ මේ දෘෂ්ටි ස්නායුවෙන්. එතකොට තමයි මොළේට "පේන්නේ". ඉතින්, මේ දෘෂ්ටි ස්නායුවට හානි වුණොත්, ඔයාගේ පෙනීම නැති වෙන්න පුළුවන් ප්‍රධානම විදිහක් තමයි ඒක.

LHON වල විවිධ වර්ග තියෙනවද?

ඔව්, `(LHON)` වල ප්‍රධාන වශයෙන්ම බලපාන්නේ ඔයාගේ දෘෂ්ටි ස්නායුවලට විතරක් නම්, ඒ කියන්නේ පෙනීම නැතිවීම විතරක් රෝග ලක්ෂණය විදිහට තියෙනවා නම්, ඒකට කියන්නේ සම්මත `(LHON)` තත්ත්වය කියලා. ලෙබර් රෝගය තියෙන බහුතරයක් අයට තියෙන්නේ මේ තත්ත්වයයි.

නමුත්, ඉතාම කලාතුරකින් සමහර අයට `(LHON)` එක්ක වෙනත් රෝග ලක්ෂණත් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. මේවා එයාලගේ ස්නායු පද්ධතියේ `(nervous system)` වෙනත් කොටස්වලට, සමහර වෙලාවට හදවතටත් බලපාන්න පුළුවන්. වෛද්‍යවරු මේ තත්ත්වයට කියන්නේ "ලෙබර් ප්ලස්" `(Leber plus)` කියලයි. මේක ටිකක් සංකීර්ණයි, මොකද ඇස් පෙනීම විතරක් නෙවෙයි, වෙනත් සෞඛ්‍ය ගැටලුත් මතුකරන නිසා.

LHON කොච්චර සුලභද?

ඇත්තටම `(LHON)` කොයිතරම් සුලභද කියන එක හරියටම දන්නේ නැහැ. ඒත් ඇස්තමේන්තු අනුව, මිනිසුන් 25,000 ත් 50,000 ත් අතරින් එක්කෙනෙකුට වගේ මේ රෝගය තියෙන්න පුළුවන් කියලා සැලකෙනවා. ඒ වගේම, `(LHON)` තියෙන අයගෙන් 80% ත් 90% ත් අතර ප්‍රමාණයක් පිරිමි අය වීමත් විශේෂත්වයක්.

LHON (ලෙබර් රෝගයේ) රෝග ලක්ෂණ මොනවද?

`(LHON)` නිසා පෙනීම නැතිවෙන්නේ වේදනාවක් නැතුව සහ ටිකෙන් ටික (subacute), ඒ කියන්නේ මාස කීපයක් තිස්සේ ක්‍රමයෙන් තමයි මේක වෙන්නේ. ඔයාට මුලින්ම වෙනස්කම් දකින්න ලැබෙන්නේ ඔයාගේ මධ්‍ය පෙනීමේ `(central vision)` වෙන්න පුළුවන්. මධ්‍ය පෙනීම කියන්නේ ඔයා කෙලින් ඉස්සරහා බලනකොට පේන දේ - ඔයා වාහන එළවන්න, පොත් කියවන්න, මූණු අඳුනගන්න පාවිච්චි කරන පෙනීම තමයි ඒ. ඔයාගේ මධ්‍ය පෙනීම බොඳ වෙලා වගේ පේන්න පටන් ගන්න පුළුවන්, නැත්නම් ඔයාගේ දෘෂ්ටි ක්ෂේත්‍රයේ මැද කළු ලපයක් `(blind spot)` වගේ ඇතිවෙන්න පුළුවන්. මේක මුලින්ම එක ඇහැක පටන් අරන්, පස්සේ අනිත් ඇහැටත් එන්න ඉඩ තියෙනවා.

මේ තත්ත්වය ඉදිරි මාස කීපය තුළ තවත් නරක අතට හැරෙනවා. ඒ වගේම, ඔයාට වර්ණ පෙනීම `(color vision)` නැතිවෙන්නත් පටන් ගන්න පුළුවන් - ඒ කියන්නේ සමහර වර්ණ පේන්නේ නැතිව යන එක, නැත්නම් වර්ණ වෙන් කරලා අඳුනගන්න බැරිවෙන එක. පළවෙනි රෝග ලක්ෂණ පටන් අරගෙන මාස හයේ ඉඳන් අවුරුද්දක් ඇතුළත සාමාන්‍යයෙන් පෙනීම නැතිවීම ස්ථාවර වෙනවා. මේ වෙනකොට, ගොඩක් අයගේ දෘශ්‍ය තීව්‍රතාවය `(visual acuity)` 20/200 හෝ ඊටත් වඩා අඩු මට්ටමක තියෙන්න පුළුවන්, ඒ කියන්නේ නීත්‍යානුකූලව අන්ධ `(legally blind)` මට්ටම. ඔයාට තවමත් යම් ආලෝක සංවේදනයක් `(light perception)` තියෙන්න පුළුවන්, ඒත් ඔයාට අඩු පෙනීමක් `(low vision)` එක්ක ජීවත් වෙන්න ඉගෙන ගන්න සිද්ධ වෙනවා. හිතන්නකෝ, එකපාරටම ලෝකේ බොඳ වෙලා යනවා වගේ හැඟීමක් තමයි මේක.

"ලෙබර් ප්ලස්" `(Leber’s plus)` වල රෝග ලක්ෂණ මොනවද?

අපි කලිනුත් කිව්වා වගේ, "ලෙබර් ප්ලස්" `(Leber’s plus)` තියෙන අයට පෙනීම නැතිවීමට අමතරව තවත් විවිධ රෝග ලක්ෂණ ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ඒ අතරින් කීපයක් තමයි:

  • චලන ආබාධ `(Movement disorders)`, උදාහරණයක් විදිහට වෙව්ලීම `(tremors)`.
  • සමබරතාවය සහ සම්බන්ධීකරණයේ ගැටලු `(ataxia)`. හරියට ඇවිදිනකොට වැනෙනවා වගේ, දේවල් හරියට අල්ලගන්න බැරිවෙනවා වගේ.
  • හෘද ස්පන්දනයේ ගැටලු `(Cardiac conduction problems)`, උදාහරණයක් විදිහට අක්‍රමවත් හෘද ස්පන්දනය `(arrhythmias)`.
  • බහු විධ ස්ක්ලෙරෝසිස් `(Multiple Sclerosis - MS)` රෝග ලක්ෂණ, උදාහරණයක් විදිහට මාංශ පේශි දුර්වල වීම සහ අධික තෙහෙට්ටුව.

ලෙබර් පාරම්පරික දෘෂ්ටි ස්නායු රෝගයට හේතු මොනවද?

ලෙබර් පාරම්පරික දෘෂ්ටි ස්නායු රෝගය කියන්නේ මයිටොකොන්ඩ්‍රියා රෝගයක් `(mitochondrial disease)`. ඒ කියන්නේ ඔයාගේ සෛලවල තියෙන මයිටොකොන්ඩ්‍රියා `(mitochondria)` හරහා ඔයාට උරුම වෙන ජානමය රෝගයක්. දැන් ඔයාට හිතෙන්න පුළුවන් මොනවද මේ මයිටොකොන්ඩ්‍රියා කියන්නේ කියලා. සරලවම කිව්වොත්, මයිටොකොන්ඩ්‍රියා කියන්නේ ඔයාගේ සෛල ඇතුළේ තියෙන පුංචි බලශක්ති ජනක යන්ත්‍ර වගේ. ඒවා තමයි ඔක්සිජන් සහ පෝෂ්‍ය පදාර්ථ අරගෙන, ඔයාගේ සෛලවලට වැඩ කරන්න අවශ්‍ය ශක්තිය නිපදවන්නේ. හරියට අපේ ගෙදරට කරන්ට් එක දෙන ජෙනරේටරයක් වගේ.

ඉතින්, මයිටොකොන්ඩ්‍රියා රෝගවලදී වෙන්නේ මේ ශක්තිය නිපදවන ක්‍රියාවලියට බාධා වෙන එක. එතකොට සෛලවලට අවශ්‍ය ශක්තිය ලැබෙන්නේ නැහැ. මේ නිසා සමහර සෛල හරියට වැඩ කරන්නේ නැතිව යන්න, නැත්නම් මැරිලා යන්නත් පුළුවන්.

ඔයාගේ මයිටොකොන්ඩ්‍රියා හරියට වැඩ නොකරනකොට, ශරීරයේ මයිටොකොන්ඩ්‍රියා ශක්තිය මත වැඩියෙන්ම රඳා පවතින කොටස්වලට තමයි මුලින්ම මේක දැනෙන්නේ. මේ අතරින් ප්‍රධාන තැනක් ගන්නේ ඔයාගේ ඇසේ කොටස්, විශේෂයෙන්ම ඔයාගේ දෘෂ්ටි ස්නායුව `(optic nerve)`. ඔයාගේ මයිටොකොන්ඩ්‍රියාවලින් ප්‍රමාණවත් තරම් දෝෂ සහිත ඒවා තිබුණොත්, මේ කොටස්වලට හරියට වැඩ කරන්න අවශ්‍ය ශක්තිය ලැබෙන්නේ නැහැ. ලෙබර් රෝගයේදී වෙන්නෙත් මේකමයි. ප්‍රතිඵලය තමයි ඔයාගේ දෘෂ්ටි ස්නායුව ක්‍රමයෙන් විනාශ වෙලා යන එක (`deteriorates`). `(LHON)` නිසා පෙනීම නැතිවෙන්නේ ඔන්න ඔහොමයි.

LHON උරුම වෙන්නේ කොහොමද?

`(LHON)` ඇතිවෙන්නේ ඔයාගේ මයිටොකොන්ඩ්‍රියාවල තියෙන `DNA` වල ජාන විකෘතියක් `(gene mutation)` නිසා. විශේෂයෙන්ම `MT-ND1`, `MT-ND4`, `MT-ND4L` හෝ `MT-ND6` කියන ජානවල ඇතිවෙන විකෘතිතා නිසා තමයි `(LHON)` හැදෙන්නේ.

හරිම වැදගත් දෙයක් තමයි, ඔයාට ඔයාගේ ඔක්කොම මයිටොකොන්ඩ්‍රියා ලැබෙන්නේ ඔයාගේ අම්මගෙන්. තාත්තගෙන් නෙවෙයි. ඒ නිසා, මේ ජාන විකෘතිය තමන්ගේ දරුවන්ට දෙන්න පුළුවන් වෙන්නේ අම්මලාට විතරයි. තාත්තට මේ රෝගය තිබුණත්, එයාගෙන් දරුවන්ට මේ ජාන විකෘතිය යන්නේ නැහැ.

ඒත්, මේ ජාන විකෘතිය දරන හැම කෙනෙක්ටම `(LHON)` රෝග ලක්ෂණ මතු වෙන්නේ නැහැ. ඒ නිසා, සමහර අය තමන් මේ ජාන විකෘතිය දරනවා කියලවත් දන්නේ නැතුව ඉන්න පුළුවන්. මේක ටිකක් සංකීර්ණයි නේද? ඒ කියන්නේ අම්මට මේ ජාන විකෘතිය තිබුණත්, දරුවට රෝග ලක්ෂණ එන්නත් පුළුවන්, නොඑන්නත් පුළුවන්.

LHON හැදෙන්න බලපාන අවදානම් සාධක තියෙනවද?

මේකත් හරිම වැදගත් ප්‍රශ්නයක්. ජාන විකෘතිය තියෙන සමහර අයට `(LHON)` රෝග ලක්ෂණ මතු වෙන්නෙත්, අනිත් අයට මතු නොවෙන්නෙත් ඇයි කියන එක ගැන පර්යේෂකයන්ට තවමත් හරියටම නිශ්චිත අදහසක් නැහැ.

නමුත්, සමහර සාක්ෂිවලින් පේනවා ශරීරයට ඇතිවෙන දැඩි පීඩනය `(physiological stress)` සහ පරිසරයේ තියෙන විෂ ද්‍රව්‍ය `(environmental toxins)` රෝග ලක්ෂණ මතු වෙන්න පටන් ගන්න එකට දායක වෙන්න පුළුවන් කියලා. ඒ කියන්නේ, මේ ජාන විකෘතිය නිසා දැනටමත් යම් පීඩනයක තියෙන ශරීර පද්ධතිවලට, මේ බාහිර සාධක තවත් අමතර පීඩනයක් එකතු කරනවා. කාලයක් යනකොට, මේ පීඩන එකතු වෙලා එකතු වෙලා, අන්තිමේදී රෝග ලක්ෂණ මතු කරනවා කියන එක තමයි මතය.

අවදානම් සාධක වෙන්න පුළුවන් දේවල් කීපයක් මෙන්න:

  • දුම්පානය කිරීම.
  • මත්පැන් භාවිතය.
  • පරිසර විෂ ද්‍රව්‍යවලට නිරාවරණය වීම (උදාහරණයක් විදිහට, සමහර කෘමිනාශක, කාර්මික රසායනික ද්‍රව්‍ය).
  • වෙනත් පද්ධතිමය රෝග `(Systemic illness)` තිබීම.
  • දැඩි මානසික පීඩනය `(Psychological stress)`.

LHON හඳුනාගන්නේ කොහොමද?

ඔයාගේ අක්ෂි විශේෂඥ වෛද්‍යවරයා `(eye care specialist)` ඔයාගේ පෙනීම පරීක්ෂා කරන්නත්, ගැටලුවට හේතුව හොයාගන්නත් සාමාන්‍ය අක්ෂි පරීක්ෂණ `(standard eye exams)` කීපයක් කරයි. සමහරවිට මුල් අවස්ථාවේදී, ඒ කියන්නේ රෝග ලක්ෂණ පටන් ගත්ත මුල් මාස හය ඇතුළත, ඔයාගේ ඇසෙත්, දෘෂ්ටි ස්නායුවෙත් `(optic nerve)` කිසිම වරදක් එයාලට දකින්න බැරි වෙන්න පුළුවන්. හානිය වඩාත් පැහැදිලි වෙන්නේ රෝග ලක්ෂණ පටන් අරගෙන මුල් මාස හයෙන් පස්සෙයි.

වෛද්‍යවරයාට `(LHON)` ගැන සැකයක් ඇති වුණොත්, එයා ඔයාට ජාන පරීක්ෂණයක් `(genetic testing)` කරන්න නිර්දේශ කරයි. මේකෙන් තමයි ඔයාට අර අපි කතා කරපු ජාන විකෘතිතාවන්ගෙන් එකක් තියෙනවද කියලා ස්ථිරවම දැනගන්න පුළුවන් වෙන්නේ. මේ පරීක්ෂණයෙන් තමයි හරියටම රෝග විනිශ්චය තහවුරු කරගන්නේ.

LHON වලට ප්‍රතිකාර හෝ සම්පූර්ණ සුවයක් තියෙනවද?

අවාසනාවකට, `(LHON)` වලට නිශ්චිත සුවයක් දැනට නැහැ. `Idebenone` කියන ඖෂධය (මේක `Coenzyme Q10` වල කෘත්‍රිම ආකාරයක්) තමයි දැනට `FDA` (ඇමරිකානු ආහාර සහ ඖෂධ අධිකාරිය) අනුමත කරලා තියෙන එකම ඖෂධය. අහඹු ලෙස තෝරාගත් පාලිත පරීක්ෂණවලදී `(randomized controlled trials)`, `Idebenone` භාවිතයෙන් `(LHON)` තියෙන අයගේ දෘශ්‍ය තීව්‍රතාවයේ `(visual acuity)` යම් දියුණුවක් පෙන්නුම් කරලා තියෙනවා. ඒ වගේම, මේ හා සමාන වෙනත් ඖෂධත් දැනට පර්යේෂණ මට්ටමේ තියෙනවා.

පර්යේෂකයෝ ජාන චිකිත්සාව `(gene therapy)` ගැනත් අධ්‍යයනය කරමින් ඉන්නවා, `(LHON)` වලට අනාගතයේදී ප්‍රතිකාරයක් විදිහට පාවිච්චි කරන්න පුළුවන් වෙයිද කියලා. ඒත් මේවා තාම පර්යේෂණ මට්ටමේ තියෙන දේවල්. ඉතින්, දැනට තියෙන තත්ත්වය අනුව නම්, සම්පූර්ණ සුවයක් ගැන බලාපොරොත්තුවක් තියාගන්න අමාරුයි. ඒත්, රෝග ලක්ෂණ කළමනාකරණය කරගන්න, පෙනීම තවදුරටත් නරක අතට යන එක යම්තාක් දුරට පාලනය කරගන්න උත්සාහ දරන්න පුළුවන්.

LHON එක්ක ඉදිරි දැක්ම කොහොමද?

`(LHON)` නිසා පෙනීම නැතිවෙනකොට, ඒක වේගවත්, දරුණු සහ බොහෝවිට ස්ථිර එකක් වෙන්න පුළුවන්. ගොඩක් අයට අඩු පෙනීමක් `(low vision)` එක්ක ජීවත් වෙන්න අලුත් විදිහකට හුරු වෙන්න සිද්ධ වෙනවා. අඩු පෙනීම කියන්නේ මධ්‍යස්ථයේ ඉඳන් දරුණු මට්ටම දක්වා දෘශ්‍ය දුබලතාවයක්, ඒත් සම්පූර්ණයෙන්ම අන්ධ වෙනවා කියන එක නෙවෙයි. මධ්‍යස්ථ අඩු පෙනීමක් `(moderate low vision)` කියන්නේ දෘශ්‍ය තීව්‍රතා පරීක්ෂණයකදී `(visual acuity test)` 20/70 ක් වගේ අගයක්. දරුණු අඩු පෙනීමක් `(severe low vision)` කියන්නේ 20/200 හෝ ඊටත් අඩු අගයක්. මේක ඇත්තටම ඔයාට අවසානයේදී ලැබෙන්න පුළුවන් දෘශ්‍ය තීව්‍රතාවයේ තරමක් පුළුල් පරාසයක්.

ඔයා මේ පරාසයේ මධ්‍යස්ථ පැත්තේද, දරුණු පැත්තේද ඉන්නේ කියන එක ගොඩක් වෙලාවට තීරණය වෙන්නේ ඔයාගේ වාසනාව අනුව තමයි. ප්‍රතිකාරවලින් යම් වෙනසක් වෙන්න පුළුවන්, ඒත් ඔයාට තියෙන ජාන විකෘතිය `(gene mutation)` තමයි ලොකුම වෙනසක් ඇති කරන්නේ. සමහර `(LHON)` තියෙන අය, අවුරුද්දක් විතර පෙනීම අඩුවෙලා ගියාට පස්සේ, බලාපොරොත්තු නොවූ විදිහට එයාලගේ පෙනීමෙන් යම් ප්‍රමාණයක් නැවත ලබාගන්නවා. විවිධ ජාන විකෘතිතා එක්ක මේ වගේ පෙනීම යම්තාක් දුරට නැවත ලැබීමේ හැකියාවත් වෙනස් වෙනවා. ඒත්, යම් ප්‍රමාණයකින් පෙනීම නැවත ලැබුණත්, ඔයාට තවමත් අඩු පෙනීමක් `(low vision)` එක්ක ජීවත් වෙන්න සිද්ධ වෙන්න පුළුවන්කම වැඩියි.

LHON වළක්වා ගන්න ක්‍රමයක් තියෙනවද?

`(LHON)` වලට සම්බන්ධ ජාන උරුම වෙන ගොඩක් අයට කවදාවත් පෙනීම නැතිවීමක් ඇතිවෙන්නේ නැති වුණත්, ඒක සිදුවීම වළක්වා ගන්න දැනට දන්නා ක්‍රමයක් නැහැ. ප්‍රතිඔක්සිකාරක `(antioxidants)` ගැනීම සහ මධ්‍යසාර, දුම්කොළ වගේ ස්නායු විෂ `(neurotoxins)` වලින් වැළකී සිටීමෙන් ඔයාගේ අවදානම අඩු කරගන්න පුළුවන් වෙන්න ඉඩ තියෙනවා, ඒත් ඒක ඔප්පු වෙලා නැහැ.

මතක තියාගන්න, මේ ජාන තියෙන හැම කාන්තාවක්ම ඒ ජාන තමන්ගේ දරුවන්ට ලබා දෙනවා. ජාන උපදේශනය `(Genetic counseling)` මගින් ඔයාට මේ අවදානම ගැන සලකා බලන්න උදව් ලබාගන්න පුළුවන්. ඔයාගේ පවුලේ කාටහරි මේ රෝගය තියෙනවා නම්, නැත්නම් ඔයාට මේ ජාන විකෘතිය තියෙනවා කියලා දැනගත්තොත්, පවුලක් පටන් ගන්න කලින් ජාන උපදේශනය ලබාගන්න එක ගොඩක් වැදගත්.

ඔයාගේ පවුලේ `(LHON)` රෝග ඉතිහාසයක් ගැන ඔයා දැනුවත්ව හිටියත්, නැත්නම් මේක ඔයාට සම්පූර්ණයෙන්ම අනපේක්ෂිත දෙයක් වුණත්, එකපාරට පෙනීම නැතිවෙලා යන එක ඇත්තටම බය හිතෙන, හිත කඩා වැටෙන දෙයක් වෙන්න පුළුවන්. ඔයාටයි, ඔයාගේ වෛද්‍යවරයාටයි මුලදී මොකද වෙන්නේ කියලා තේරුම් ගන්න බැරි වෙන්නත් පුළුවන්. ඒත්, මේ ගැන දැනගත්තට පස්සේ, ඔයාගේ අලුත් යථාර්ථයට හැඩගැහෙද්දී ඔයාට ඉගෙනගන්න ගොඩක් දේවල් තියෙයි.

මතක තියාගන්න, ඔයා මේ ගමනේ තනිවෙලා නැහැ - ඔයාට උදව් කරන්න සම්පත් ලෝකයක් තියෙනවා. අඩු පෙනීම තියෙන අයට උදව් කරන ආයතන, උපකරණ, සහ මානසික සෞඛ්‍ය සහාය ලබාගන්න පුළුවන්.

අවසාන වශයෙන්, මතක තියාගන්න ඕන දේවල්

හරි එහෙමනම්, අපි මේ කතා කරපු `(LHON)` ගැන ඔයාට යම් අදහසක් එන්න ඇති කියලා හිතනවා. මේක ටිකක් සංකීර්ණ මාතෘකාවක් තමයි, ඒත් දැනුවත් වෙලා ඉන්න එක ගොඩක් වැදගත්.

  • `(LHON)` කියන්නේ පාරම්පරිකව එන, දෘෂ්ටි ස්නායුවට හානි කරලා පෙනීම නැති කරන රෝගයක්.
  • මේක අම්මගෙන් දරුවන්ට උරුම වෙන මයිටොකොන්ඩ්‍රියා `DNA` වල ජාන විකෘතියක් නිසා ඇතිවෙන්නේ.
  • රෝග ලක්ෂණ සාමාන්‍යයෙන් තරුණ වියේදී මතු වෙන්න පුළුවන්, වේදනාවක් නැතුව පෙනීම ක්‍රමයෙන් අඩුවෙලා යනවා.
  • "ලෙබර් ප්ලස්" `(Leber plus)` කියන තත්ත්වයේදී පෙනීමට අමතරව වෙනත් ස්නායු පද්ධතියේ ගැටලුත් ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
  • දුම්පානය, මත්පැන් වගේ දේවල් රෝග ලක්ෂණ මතු වෙන්න අවදානම් සාධක වෙන්න පුළුවන්.
  • දැනට නිශ්චිත සුවයක් නැහැ, ඒත් `Idebenone` වගේ ඖෂධ සහ අඩු පෙනීමට අනුවර්තනය වීමේ ක්‍රම තියෙනවා.
  • ඔයාට මේ ගැන සැකයක් තියෙනවා නම්, අනිවාර්යයෙන්ම අක්ෂි විශේෂඥ වෛද්‍යවරයෙක් හමුවෙලා ජාන පරීක්ෂණයක් කරගන්න.
  • මේ තත්ත්වය එක්ක ජීවත් වෙන එක අභියෝගාත්මක වෙන්න පුළුවන්, ඒත් ඔයා තනිවෙලා නැහැ, උදව් ලබාගන්න.

මේ තොරතුරු ඔයාට ප්‍රයෝජනවත් වෙන්න ඇති කියලා හිතනවා. ඔයාට මේ සම්බන්ධයෙන් තවත් ප්‍රශ්න තියෙනවා නම්, බය නැතුව වෛද්‍යවරයෙක් එක්ක කතා කරන්න. නිරෝගීව ඉන්න!


` ලෙබර් පාරම්පරික දෘෂ්ටි ස්නායු රෝගය, LHON, පෙනීම නැතිවීම, දෘෂ්ටි ස්නායුව, ජාන විකෘතිතා, මයිටොකොන්ඩ්‍රියා රෝග, පාරම්පරික අන්ධභාවය

💬 අදහස් (0)

තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.

ඔබේ අදහස එක් කරන්න

කරුණාකර ගණනය කරන්න: 2 + 1 =