ඔයාටත් සමහර දවස්වලට උදේ නැගිටිද්දී ඇඟට කිසිම පණක් නැති ගතියක්, කොන්ද, උකුල හරියේ තද ගතියක් එක්ක වේදනාවක් දැනෙනවද? රෑට කොච්චර නිදාගත්තත් උදේට දැනෙන්නේ මහා ලොකු වෙහෙසක්ද? මේ වගේ ලක්ෂණ එකක් දෙකක් නෙවෙයි, ගොඩක් කල් තිස්සේ ඔයාට කරදර කරනවා නම්, ඒ ගැන පොඩ්ඩක් සැලකිලිමත් වෙන්න වටිනවා. අද අපි කතා කරන්නේ ඒ වගේ අත්දැකීමක් එක්ක ජීවත් වෙන කෙනෙක් ගැන සහ ඒකට හේතුවන රෝගී තත්ත්වයක් වෙන Ankylosing Spondylitis (AS) ගැනයි.
ඇත්තටම මොකක්ද මේ Ankylosing Spondylitis (AS) කියන්නේ?
සරලවම කිව්වොත්, මේකත් ආතරයිටීස් (arthritis) වර්ගයක්. හැබැයි මේකෙදි ප්රධාන වශයෙන්ම බලපාන්නේ ඔයාගේ කොඳු ඇට පෙළට සහ ඒ ආශ්රිත සන්ධිවලටයි. අපේ ශරීරයේ ප්රතිශක්තිකරණ පද්ධතියේ ඇතිවන යම්කිසි දෝෂයක් නිසා, ඒක අපේම ශරීරයේ සන්ධිවලට, විශේෂයෙන්ම කොඳු ඇට පෙළේ කශේරුකා අතර තියෙන සන්ධිවලට සහ උකුල් ඇටය සම්බන්ධ වෙන සන්ධිවලට පහර දෙන්න පටන් ගන්නවා. මේ නිසා එතන ප්රදාහයක් (inflammation), ඒ කියන්නේ ඉදිමුමක්, රතු වීමක් සහ දැඩි වේදනාවක් ඇතිවෙනවා.
කාලයක් යද්දී, මේ ප්රදාහය නිසා සන්ධි තද වෙන්න, නැත්නම් එකට පෑස්සිලා වගේ වෙන්න පටන් ගන්නවා. "Ankylosing" කියන වචනෙ තේරුමම "එකට පෑස්සීම" කියන එක. මේක තමයි උදේට දැනෙන තද ගතියට (stiffness) සහ වේදනාවට ප්රධානම හේතුව. මේ තත්ත්වය පිරිමි පාර්ශවයට බහුලව දකින්න ලැබෙනවා වගේම, සාමාන්යෙන් තරුණ වයසේදීම, ඒ කියන්නේ අවුරුදු 20-40 අතර කාලයේදී පටන් ගන්න පුළුවන්.
දැන් අපි බලමු මේ රෝගී තත්ත්වයත් එක්ක ජීවත් වෙන කෙනෙක්ගේ අත්දැකීම කොයි වගේද කියලා. මේ කතාව ඔයාට මේ තත්ත්වය තවත් හොඳින් තේරුම් ගන්න උදව්වක් වේවි.
AS එක්ක හැමදාම දවස පටන් ගන්න එක අභියෝගයක්
මේ කතාව කියන කෙනාට මේ රෝග ලක්ෂණ පටන් අරන් තියෙන්නේ එයාගේ වයස අවුරුදු විසි ගණන්වල මැද භාගයේදී. එයාට මුලින්ම දැනුනේ ඇඟේ හිරිවැටීමක්, වේදනාවක් සහ දරාගන්න බැරි මහන්සියක්. අවුරුද්දක් විතර යනකොට තමයි හරියටම රෝග විනිශ්චය කරගෙන තියෙන්නේ.
මගේ හිතේ තියෙන්නේ හරිම වේගවත්, හැමදේම සැලසුම් කරන පුද්ගලයෙක්. ඒත් මගේ ශරීරය ඒකට ඉඩ දෙන්නේ නැහැ. හරියට Type A පෞරුෂයක් Type Z ශරීරයක හිරවෙලා වගේ.
එයා කියන විදිහට, හැමදාම උදේක ආරම්භය හරිම අමාරුයි. කලින් දවසේ රෑ කොච්චර වෙලා නිදාගත්තත් වැඩක් නැහැ, උදේ නැගිටින්නේ ඇඟපත රිදෙන, මහා තෙහෙට්ටුවක් එක්ක. "හරියට මැරතන් එකක් දුවලා, ඒ දුවන අතරෙම කවුරුහරි පොලුවලින් තලනවා වගේ හැඟීමක් තමයි උදේට ඇඟට දැනෙන්නේ" කියලා එයා කියනවා.
නැගිට්ට ගමන්ම මුලින්ම කරන්නේ බෙහෙත් ටික බොන එක. ඊට පස්සේ කෝපි. ඊට පස්සේ තමයි ඇඟට පොඩි හරි පණක් තියෙනවා නම් ලියන වැඩක්, එළියට ගිහින් කරන්න තියෙන වැඩක් හරි උයන පිහන වැඩක් හරි කරන්නේ.
"AS තියෙනවා කියන්නේ හරියට වෙන කෙනෙක් ඔයාගේ ඇඟේ remote control එක අතේ තියාගෙන ඉන්නවා වගේ වැඩක්. එයාට ඕන වෙලාවට තෙහෙට්ටුව (fatigue) කියන button එක ඔබලා මාව off කරන්න පුළුවන්. වේදනාව (pain) කියන button එක ඔබලා sound උපරිමයටම වැඩි කරන්න පුළුවන්. මට කරන්න ඕන දේවල් mute කරලා දාන්නත් පුළුවන්."
සෑම දෙයකටම සැලැස්මක් - ජීවිතය පහසු කරගන්නා හැටි
මේ වගේ අභියෝගයක් එක්ක ජීවත් වෙද්දී, හැමදේම සැලසුම් කරන එක තමයි එකම විසඳුම. කඩේ යන එකේ ඉඳන්, උයන එක, සමාජශීලී වෙන එක, වැඩ කරන එක, නිදාගන්න එක දක්වා හැමදේකටම සැලැස්මක් තියෙන්න ඕන. ඒ වගේම, යම් වැඩක් කළාට පස්සේ විවේක ගන්නත් අනිවාර්යයෙන්ම කාලය වෙන්කරගන්න ඕන.
උදාහරණයක් විදිහට, කෑම හදන එක ගැන හිතමු. එක දවසක පැය 8ක් වැඩ කරලා, රෑට උයලා, රෙදි ටිකත් හෝදලා, කඩේ යන්නත් එක්ක මේ හැමදේම කරන්න බැහැ. ඒ නිසා එයා කරන්නේ කෑම වේලට අවශ්ය එළවළු, සෝස් වර්ග වගේ දේවල් දවස් දෙක තුනකට කලින් ලෑස්ති කරගන්න එක. මාසෙකට සැරයක් දෙකක් "ලොකුවට උයනවා". ඒ කියන්නේ චිකන් වගේ දෙයක් හදලා, බත් ටිකක් හදලා, අධිශීතකරණයේ (freezer) දාලා තියාගන්නවා. එතකොට ඇඟට අමාරු දවසට ලේසියෙන්ම කෑම එකක් හදාගන්න පුළුවන්.
මේ හැමදේම රඳා පවතින්නේ සූදානම මත. ඕනෑම දෙයක් කරන්න කලින් ඒකට සැලසුම් කරන්න ඕන. ඊට පස්සේ අනිවාර්යයෙන්ම විවේක ගන්න ඕන.
නින්දත් එක්ක සටනක් - ‘Painsomnia’ කියන අභියෝගය
සාමාන්යයෙන් දවසේ හවස් වරුව වෙද්දී තමයි ඇඟට ටිකක් හරි සහනයක් දැනෙන්නේ. ඒ වෙලාවට වැඩ කරන්න පුළුවන් වුණත්, කොයි වෙලාවෙද වැඩ නවත්තලා විවේක ගන්න ඕන කියලා තීරණය කරන එක අමාරුයි. ඒ වගේම, AS එක්ක නිදාගන්න එකත් ලේසි පහසු දෙයක් නෙවෙයි.
මේකට එයා කියන්නේ ‘Painsomnia’ කියලා. ඒ කියන්නේ වේදනාව නිසා ඇතිවන නින්ද නොයෑම. ඇඟ රිදෙනකොට, නිදාගන්න හරි ඉරියව්වක් හොයාගන්න එකත් අභියෝගයක්. සමහර වෙලාවට මානසික ආතතිය නිසා, නැත්නම් ඇඟට පහසුවක් නැති නිසා රෑ එළිවෙනකල් ඇහැරිලා ඉන්න වෙනවා.
සමහර රෑවල්වලට 'breakthrough pain' කියන දරුණු වේදනාවත් එනවා. "ඒක හරියට ඇටකටු ඇතුළටම විදිනවා වගේ දරුණු වේදනාවක්. අවුරුදු 18ක් තිස්සේ මේ ලෙඩේ තිබුණත්, ඒ වේදනාව එනකොට තාමත් මම පුදුම වෙනවා, මොකද ඒක ඒ තරම්ම දරුණුයි."
ඉතින්, අනිත් හැමදේටම වගේම නින්දටත් එයාට සැලැස්මක් තියෙනවා.
| ක්රියාව | විස්තරය |
|---|---|
| නින්දට සූදානම් වීම | නිදාගන්න පැයකට විතර කලින්, කැෆේන් රහිත තේ කෝප්පයක් (caffeine-free tea) හදාගෙන බොනවා. ඒකෙන් එන සුවඳ කාමරය පුරා පැතිරිලා, ඇඟට නින්දට සූදානම් වෙන්න සංඥාවක් දෙනවා. |
| වේදනාවට පිළියම් | ඊළඟට ඇඟේ කොතනද වැඩියෙන්ම රිදෙන්නේ කියලා බලලා, ඒ තැන්වලට වේදනා නාශක ක්රීම් වර්ගයක් ගානවා, නැත්නම් heating pad එකක් තියනවා. සමහර වෙලාවට පොඩි stretching ව්යායාම කරනවා. |
| සුවපහසුව සකසා ගැනීම | ඊට පස්සේ සුවපහසු ඇඳුමක් ඇඳගෙන, බ්ලැන්කට් ගොඩක් වටකරගෙන නිදාගන්නවා. |
| රැයේ අවදි වුවහොත් | රෑ මැදදි ඇහැරුනොත්, ආයෙමත් පොඩ්ඩක් stretch කරලා හරි ක්රීම් එකක් ගාලා හරි ආපහු නිදාගන්න උත්සහ කරනවා. හරියට නින්ද ගියේ නැත්නම්, පහුවදාට තෙහෙට්ටුවට අමතරව, වේදනාවත් සාමාන්ය දවසකට වඩා වැඩි වෙනවා. |
ඔබ තනිවී නැහැ - ප්රජාවගේ සහයෝගය
AS වගේ නිදන්ගත රෝගයක් එක්ක ජීවත් වෙද්දී, තමන් තනිවෙලා නැහැ කියලා දැනෙන එක ලොකු ශක්තියක්. අද කාලේ, මේ වගේ රෝගීන්ගේ ශක්තිමත් ප්රජාවන් අන්තර්ජාලය හරහා ගොඩනැගිලා තියෙනවා. ඒ අයව හොයාගන්න ඔයාට ගෙදරින් එළියට බහින්නවත් අවශ්ය නැහැ.
මේ කතාව කියන කෙනාත්, වෛද්යවරුන්, පර්යේෂකයන් සහ තමන් වගේම රෝගී තත්ත්වයෙන් පෙළෙන අයත් එක්ක නිතරම අන්තර්ජාලය හරහා සම්බන්ධ වෙනවා. ඒකෙන් ලොකු වෙනසක් වෙනවා කියලා එයා විශ්වාස කරනවා. "ඔයා මගේ ජීවිතේ බේරුවා" කියලා සමහර අය එයාට කියලත් තියෙනවා.
ඉතින්, ඔයාටත් මේ වගේ රෝග ලක්ෂණ තියෙනවා නම්, හෝ මේ රෝගී තත්ත්වය හඳුනාගෙන තියෙනවා නම්, කළ යුතු හොඳම දේ තමයි පළපුරුදු දොස්තර මහත්මයෙක් හමුවෙලා (වඩාත් සුදුසු වන්නේ රූමැටොලොජි විශේෂඥ වෛද්යවරයෙක් - Rheumatologist) නිසි උපදෙස් සහ ප්රතිකාර ලබාගන්න එක. ඒ වගේම, මේ වගේ අත්දැකීම් බෙදාගන්න පුළුවන් සහය කණ්ඩායම් (support groups) එක්ක සම්බන්ධ වෙන එක ඔයාගේ මානසික ශක්තියටත් ලොකු හයියක් වේවි.
මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- Ankylosing Spondylitis (AS) කියන්නේ කොඳු ඇට පෙළට සහ සන්ධිවලට බලපාන නිදන්ගත ප්රදාහ තත්ත්වයක්. උදෑසන ඇතිවන තද ගතිය සහ වේදනාව මෙහි ප්රධාන ලක්ෂණයක්.
- මේ තත්ත්වයත් එක්ක ජීවත් වෙද්දී, එදිනෙදා වැඩ කටයුතු කලින් සැලසුම් කිරීම සහ විවේකය සඳහා කාලය වෙන් කිරීම ඉතාම වැදගත්.
- වේදනාව නිසා ඇතිවන නින්ද නොයෑම (painsomnia) බහුලව දකින්න පුළුවන්. නින්දට පෙර සූදානම් වීමේ ක්රමවේදයක් (sleep routine) හදාගැනීමෙන් මේ තත්ත්වය කළමනාකරණය කරගන්න පුළුවන්.
- ඔබට මේ වගේ රෝග ලක්ෂණ ඇත්නම් හෝ රෝගය හඳුනාගෙන ඇත්නම්, අනිවාර්යයෙන්ම ඔබේ දොස්තර මහත්මයා හමුවී නිසි ප්රතිකාර සහ උපදෙස් ලබාගන්න.
- ඔබ තනිවී නැහැ. මේ වගේම අත්දැකීම් තියෙන අනිත් අයත් එක්ක සම්බන්ධ වෙන්න පුළුවන් සහය කණ්ඩායම් (support groups) සොයාගැනීම ඔබට ලොකු මානසික ශක්තියක් වේවි.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න