ເຈົ້າເຄີຍໄດ້ຍິນກ່ຽວກັບໂຣກ MELAS ບໍ? ອາດຈະບໍ່ແມ່ນ. ເພາະມັນເປັນອາການທີ່ຫາຍາກ, ຊຶ່ງໝາຍຄວາມວ່າມັນບໍ່ຄ່ອຍພົບເຫັນເລື້ອຍໆ. ແຕ່ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຕ້ອງຮູ້ເຖິງມັນ. ເພາະມັນສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ລະບົບປະສາດ, ກ້າມຊີ້ນ, ແລະສ່ວນສຳຄັນອື່ນໆຂອງຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ. ມື້ນີ້, ພວກເຮົາຈະເວົ້າກ່ຽວກັບມັນຢ່າງລະອຽດ, ງ່າຍດາຍຫຼາຍ, ໃນແບບທີ່ທ່ານສາມາດເຂົ້າໃຈໄດ້.
ໂຣກ MELAS ແມ່ນຫຍັງ? ລອງມາເຂົ້າໃຈງ່າຍໆກັນເລີຍ!
ເວົ້າງ່າຍໆ, ໂຣກ MELAS ແມ່ນອາການທີ່ເກີດຂຶ້ນເມື່ອຊິ້ນສ່ວນນ້ອຍໆພາຍໃນຈຸລັງຂອງພວກເຮົາທີ່ເອີ້ນວ່າ
mitochondria ບໍ່ເຮັດວຽກຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ລອງຄິດເບິ່ງຄືກັບໂຮງງານໄຟຟ້ານ້ອຍໆເຫຼົ່ານີ້ທີ່ຜະລິດພະລັງງານໃຫ້ກັບຈຸລັງຂອງພວກເຮົາ. ເມື່ອໂຮງງານໄຟຟ້າເຫຼົ່ານີ້ບໍ່ເຮັດວຽກຢ່າງຖືກຕ້ອງ, ຮ່າງກາຍທັງໝົດຈະຮູ້ສຶກເຖິງມັນ. ຄຳວ່າ MELAS ແມ່ນປະກອບດ້ວຍການລວມເອົາລັກສະນະສຳຄັນຫຼາຍຢ່າງຂອງພະຍາດນີ້:
- ພະຍາດກ້າມເນື້ອ ໄມໂທຄອນເດຣຍ : ນີ້ໝາຍເຖິງພະຍາດທີ່ມີຜົນກະທົບຕໍ່ສະໝອງ ແລະ ກ້າມຊີ້ນທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບ ໄມໂທຄອນເດຣຍ .
- ກົດແລັກ ຕິກ : ນີ້ແມ່ນເວລາທີ່ສານເຄມີທີ່ເອີ້ນວ່າ ກົດແລັກຕິກ ສະສົມຢູ່ໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ. ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວ, ກົດແລັກຕິກຈະຖືກຜະລິດເປັນຜະລິດຕະພັນຂ້າງຄຽງເມື່ອພວກເຮົາໃຊ້ ຄາໂບໄຮເດຣດ ທີ່ພວກເຮົາກິນເຂົ້າເພື່ອສ້າງພະລັງງານ, ແຕ່ໃນພະຍາດນີ້, ມັນສະສົມຫຼາຍເກີນໄປ.
- ອາການຄ້າຍຄື ເສັ້ນເລືອດໃນສະໝອງ ຕີບ: ນີ້ແມ່ນອາການທີ່ພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດ. ອາການເຫຼົ່ານີ້ເບິ່ງຄືວ່າຈະຄ້າຍຄືກັບເສັ້ນເລືອດໃນສະໝອງຕີບ , ແຕ່ຕົວຈິງແລ້ວບໍ່ແມ່ນເສັ້ນເລືອດໃນສະໝອງຕີບ. ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ສາມາດເກີດຂຶ້ນຊ້ຳແລ້ວຊ້ຳອີກ.
ນີ້ແມ່ນ
ພາວະທາງພັນທຸກໍາ , ຊຶ່ງໝາຍຄວາມວ່າມັນເປັນສິ່ງທີ່ພວກເຮົາເກີດມາພ້ອມ. ແຕ່ອາການຕ່າງໆມັກຈະເລີ່ມຊ້າກວ່ານັ້ນໜ້ອຍໜຶ່ງ. ຄົນສ່ວນໃຫຍ່ເລີ່ມສະແດງອາການໃນຊ່ວງອາຍຸ 20 ປີ ຫຼື ໄວກວ່ານັ້ນ. ແຕ່ສຳລັບບາງຄົນ, ອາການເຫຼົ່ານີ້ສາມາດປາກົດໄວກວ່ານັ້ນໄດ້, ເຊັ່ນສອງປີຕໍ່ມາ, ແລະ ສຳລັບຄົນອື່ນ, ແມ່ນແຕ່ຫຼັງຈາກອາຍຸ 40 ປີ.
ອາການນີ້ພົບເລື້ອຍປານໃດ?
ໂຣກເມລາສ (MELAS Syndrome) ບໍ່ແມ່ນພະຍາດທີ່ພົບເລື້ອຍ. ຄາດຄະເນວ່າມີປະມານ
ໜຶ່ງໃນ 4,000 ຄົນ ທີ່ຈະເປັນພະຍາດນີ້. ເຖິງແມ່ນວ່າມັນສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ທຸກໆຄົນ, ແຕ່ສິ່ງທີ່ພິເສດແມ່ນວ່າ
ພະຍາດນີ້ສືບທອດມາຈາກແມ່ເທົ່ານັ້ນ. ມັນບໍ່ໄດ້ຖືກຖ່າຍທອດຈາກພໍ່ໄປສູ່ລູກ.
ອາການຂອງໂຣກ MELAS ແມ່ນຫຍັງ?
ດັ່ງທີ່ພວກເຮົາໄດ້ກ່າວມາກ່ອນໜ້ານີ້, ເນື່ອງຈາກໄມໂທຄອນເດຣຍພົບໃນເກືອບທຸກໆຈຸລັງໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ, ໂຣກເມລາສສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ອະໄວຍະວະ ຫຼື ເນື້ອເຍື່ອໃດກໍໄດ້. ດັ່ງນັ້ນ, ອາການຕ່າງໆສາມາດແຕກຕ່າງກັນຢ່າງຫຼວງຫຼາຍຈາກຄົນສູ່ຄົນ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ສຳລັບຄົນສ່ວນໃຫຍ່, ອາການດັ່ງກ່າວບໍ່ຮຸນແຮງພໍທີ່ຈະເຮັດໃຫ້ເກີດອາການທາງລະບົບປະສາດ.
ພະຍາດເບົາຫວານ ແລະ ການສູນເສຍການໄດ້ຍິນສາມາດເຫັນໄດ້. ນີ້ຍັງເປັນຄຳແນະນຳເລັກນ້ອຍທີ່ຄວນຄິດກ່ຽວກັບພະຍາດນີ້. ບັນຫາ ແລະ ອາການທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບສະໝອງ (ທາງລະບົບປະສາດ)
ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ສ່ວນໃຫຍ່ແມ່ນເກີດຈາກອາການຄ້າຍຄືເສັ້ນເລືອດໃນສະໝອງຕີບ. ນີ້ແມ່ນບາງສິ່ງທີ່ສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້:- ມີ ການປ່ຽນແປງພຶດຕິກຳ ຢ່າງກະທັນຫັນ.
- ຈິດໃຈ ຈະສັບສົນ , ບໍ່ສາມາດເຂົ້າໃຈສິ່ງທີ່ເກີດຂຶ້ນ.
- ຮູ້ສຶກວິນຫົວ ຫຼື ສູນເສຍ ການດຸ່ນດ່ຽງ .
- ສ່ວນໜຶ່ງຂອງຮ່າງກາຍ, ຕົວຢ່າງເຊັ່ນ ແຂນ ຫຼື ຂາ, ຈະກາຍເປັນອຳມະພາດ .
- ມັນຮູ້ສຶກຄືກັບ ມຶນຊາ ຫຼື ມີອາການຄັນ ຢູ່ຂ້າງໃດຂ້າງໜຶ່ງຂອງຮ່າງກາຍ.
- ອາການເຈັບຫົວເປັນ ມາ ແລະຫາຍໄປ, ແລະບາງຄັ້ງອາດຈະມີ ການປ່ຽນແປງໃນການເບິ່ງເຫັນ ຫຼື ການເວົ້າ .
- ອາການ ຊັກກຳລັງ ຈະມາເຖິງ .
- ຄຳເວົ້າບໍ່ຊັດເຈນ , ເວົ້າຍາກ.
- ມີ ບັນຫາກ່ຽວກັບວິໄສທັດ ເກີດຂຶ້ນ - ຕາມົວສອງຂ້າງ ຫຼື ສູນເສຍວິໄສທັດທັງໝົດ.
- ຮູ້ສຶກ ອ່ອນເພຍ ຢູ່ຂ້າງໜຶ່ງຂອງຮ່າງກາຍ.
ຖ້າທ່ານປະສົບກັບອາການເຫຼົ່ານີ້ໜຶ່ງຫຼືຫຼາຍຢ່າງພ້ອມກັນ, ຢ່າລະເລີຍມັນ. ທ່ານຄວນໄປພົບແພດທັນທີ.
ອາການທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ສ່ວນອື່ນໆຂອງຮ່າງກາຍ
ນອກເໜືອໄປຈາກອາການທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບສະໝອງແລ້ວ, ພະຍາດນີ້ຍັງສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ສ່ວນອື່ນໆຂອງຮ່າງກາຍໄດ້ອີກດ້ວຍ.- ຮູບຮ່າງຕ່ຳ - ບາງຄົນອາດຈະຕ່ຳກວ່າຄົນທົ່ວໄປ.
- ອາການ ຮາກຊ້ ຳໆ .
- ປວດ ທ້ອງ .
- ຂ້ອຍຮູ້ສຶກ ເມື່ອຍ ຫຼາຍ, ຄືກັບວ່າຂ້ອຍບໍ່ມີແຮງທີ່ຈະເຮັດຫຍັງເລີຍ.
- ອາການປວດກ້າມເນື້ອ , ເຊິ່ງເປັນຄວາມຮູ້ສຶກຄືກັບວ່າກ້າມຊີ້ນກຳລັງກະຕຸກ.
ເປັນຫຍັງໂຣກ MELAS ຈຶ່ງເກີດຂຶ້ນ? ສາເຫດແມ່ນຫຍັງ?
ເຫດຜົນຫຼັກສຳລັບສິ່ງນີ້ແມ່ນ ການປ່ຽນແປງບາງຢ່າງໃນພັນທຸກໍາຂອງພວກເຮົາ (ການປ່ຽນແປງທາງພັນທຸກໍາ) . ທ່ານຮູ້ບໍ່, ຄໍາແນະນໍາທີ່ຈຸລັງທັງໝົດຂອງພວກເຮົາຕ້ອງການເຮັດວຽກແມ່ນຢູ່ໃນ DNA ຂອງພວກເຮົາ. ຖ້າມີການປ່ຽນແປງໃດໆ, ຫຼືການກາຍພັນ, ໃນບ່ອນເກັບຂໍ້ມູນນີ້ທີ່ເອີ້ນວ່າ DNA, ຈຸລັງບໍ່ສາມາດເຮັດວຽກໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ສິ່ງດຽວກັນນີ້ເກີດຂຶ້ນໃນໂຣກ MELAS. ສິ່ງທີ່ສໍາຄັນແມ່ນ, ຖ້າທ່ານເປັນໂຣກ MELAS, ທ່ານຈະໄດ້ຮັບມໍລະດົກການປ່ຽນແປງທາງພັນທຸກໍານັ້ນຈາກແມ່ຂອງທ່ານ.ນີ້ແມ່ນເກີດຈາກການປ່ຽນແປງຂອງ DNA ໃນ mitochondria. ໃຜມີຄວາມສ່ຽງຫຼາຍທີ່ສຸດຕໍ່ສິ່ງນີ້?
ປັດໄຈສ່ຽງຫຼັກສຳລັບພະຍາດນີ້ແມ່ນ ປະຫວັດຄອບຄົວ . ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າຖ້າແມ່ ຫຼື ຍາດພີ່ນ້ອງທາງຝ່າຍແມ່ເປັນພະຍາດນີ້, ມີຄວາມສ່ຽງທີ່ລູກຈະເປັນພະຍາດນີ້ເຊັ່ນກັນ. ອາການແຊກຊ້ອນທີ່ອາດເກີດຂຶ້ນຈາກໂຣກ MELAS ມີຫຍັງແດ່?
ໂຣກ MELAS ບໍ່ແມ່ນສິ່ງທີ່ສະແດງອາການພຽງບໍ່ເທົ່າໃດຢ່າງແລ້ວຢຸດ. ມັນສາມາດນໍາໄປສູ່ ອາການແຊກຊ້ອນ ຕື່ມອີກ, ນັ້ນຄືບັນຫາສຸຂະພາບເພີ່ມເຕີມ.- ມັນສາມາດນໍາໄປສູ່ ຄວາມພິການທາງດ້ານສະຕິປັນຍາ ແລະ ອາດຈະ ເປັນພະຍາດສະໝອງເສື່ອມໄດ້ .
- ພະຍາດເບົາຫວານ (Diabetes Mellitus) .
- ບັນຫາໃນການໄດ້ຍິນ , ອາດຈະສູນເສຍການໄດ້ຍິນທັງໝົດ.
- ບັນຫາກ້າມຊີ້ນ - ສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ກ້າມຊີ້ນກະຕຸກ, ການສູນເສຍການຄວບຄຸມກ້າມຊີ້ນ.
- ບັນຫາການຍ່າງ ແລະ ການດຸ່ນດ່ຽງ .
- ການສູນເສຍວິໄສທັດ .
- ບັນຫາຕັບ .
ອາການແຊກຊ້ອນເຊັ່ນນີ້ເຮັດໃຫ້ການດຳລົງຊີວິດຢູ່ກັບພະຍາດນີ້ເປັນສິ່ງທ້າທາຍ. ທ່ານໝໍກວດຫາພະຍາດນີ້ແນວໃດ?
ຖ້າທ່ານມີອາການເຫຼົ່ານີ້, ທ່ານໝໍຈະຖາມທ່ານກ່ຽວກັບອາການຂອງທ່ານກ່ອນ ແລະ ມີໃຜໃນຄອບຄົວຂອງທ່ານເຄີຍມີອາການເຫຼົ່ານີ້ຫຼືບໍ່ (ປະຫວັດທາງການແພດ). ຫຼັງຈາກນັ້ນ, ເຂົາເຈົ້າຈະສັ່ງການກວດຕ່າງໆ. ການກວດວິນິດໄສ:
- ການກວດທາງພັນທຸກໍາ: ນີ້ແມ່ນສິ່ງທີ່ກໍານົດຢ່າງແນ່ນອນວ່າມີການປ່ຽນແປງທາງພັນທຸກໍາຫຼືບໍ່.
- ການກວດສອບການຖ່າຍພາບ: ຕົວຢ່າງ , ການສະແກນ MRI (Magnetic Resonance Imaging) ສາມາດເຮັດໄດ້ເພື່ອເບິ່ງສະພາບຂອງສະໝອງ. ການກວດນີ້ຍັງສາມາດກວດສອບຄວາມເສຍຫາຍຂອງສະໝອງທີ່ເກີດຈາກສະພາບທີ່ຄ້າຍຄືກັບເສັ້ນເລືອດໃນສະໝອງຕີບ.
- ການກວດນໍ້າไขสันหลัง, ປັດສະວະ, ແລະ ເລືອດ: ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ສາມາດກວດສອບສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ລະດັບກົດແລັກຕິກ.
- ການກວດຊີ້ນເນື້ອກ້າມຊີ້ນ: ບາງຄັ້ງ, ຖ້າຈຳເປັນ, ກ້າມຊີ້ນສ່ວນນ້ອຍໆຈະຖືກນຳໄປກວດພາຍໃຕ້ກ້ອງຈຸລະທັດເພື່ອເບິ່ງວ່າມີການປ່ຽນແປງໃດໆໃນໄມໂທຄອນເດຣຍຫຼືບໍ່.
ມີວິທີການປິ່ນປົວໂຣກ MELAS ແນວໃດ?
ແຕ່ຫນ້າເສຍດາຍ, ປະຈຸບັນຍັງບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວໂຣກ MELAS Syndrome. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວແບບຖາວອນ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ມີ ວິທີການປິ່ນປົວທີ່ສາມາດຊ່ວຍຄວບຄຸມອາການ ແລະ ປັບປຸງຄຸນນະພາບຊີວິດ . ທ່ານໝໍພະຍາຍາມຫຼຸດຜ່ອນຜົນກະທົບຂອງອາການເຫຼົ່ານີ້. ຢາສຳລັບອາການ:
ທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດແນະນຳໃຫ້ໃຊ້ຢາເຊັ່ນ:- ຢາຕ້ານອາການຊັກ: ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຢາຕ້ານອາການຊັກ valproate ບໍ່ເໝາະສົມ ກັບຄົນເຈັບເຫຼົ່ານີ້, ສະນັ້ນທ່ານໝໍຈະສັ່ງຢາອື່ນທີ່ເໝາະສົມ.
- Coenzyme Q10 ຫຼື L-carnitine: ເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນສານຄ້າຍຄືວິຕາມິນທີ່ເຊື່ອກັນວ່າຊ່ວຍເພີ່ມການຜະລິດພະລັງງານໃນ mitochondria ແລະຊະລໍຄວາມຄືບໜ້າຂອງພະຍາດ.
- L-arginine ແລະ L-citrulline: ເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນກົດອະມິໂນ. ການຄົ້ນຄວ້າໄດ້ສະແດງໃຫ້ເຫັນວ່າພວກມັນສາມາດຊ່ວຍຫຼຸດຜ່ອນຄວາມຖີ່ຂອງອາການຄ້າຍຄືເສັ້ນເລືອດໃນສະໝອງຕີບ ແລະ ຫຼຸດຜ່ອນຄວາມເສຍຫາຍທີ່ພວກມັນເຮັດໃຫ້ສະໝອງເກີດ.
- ອິນຊູລິນ ຫຼື ເມຕຟໍມິນ: ຖ້າທ່ານເປັນພະຍາດເບົາຫວານ, ຢາເຫຼົ່ານີ້ສາມາດໃຫ້ເພື່ອຄວບຄຸມມັນໄດ້.
- ວັກຊີນ: ຜູ້ທີ່ເປັນໂຣກ MELAS ຄວນໄດ້ຮັບການສັກຢາວັກຊີນໃນໄວເດັກໄວເທົ່າທີ່ຈະໄວໄດ້. ມັນຍັງມີຄວາມສຳຄັນທີ່ຈະໄດ້ຮັບ ວັກຊີນ COVID-19, ວັກຊີນໄຂ້ຫວັດໃຫຍ່ ແລະ ວັກຊີນປ້ອງກັນປອດອັກເສບ ທຸກໆປີ, ເພາະວ່າການຕິດເຊື້ອສາມາດເຮັດໃຫ້ອາການຂອງເຂົາເຈົ້າຮ້າຍແຮງຂຶ້ນໄດ້.
ການປິ່ນປົວທີ່ບໍ່ແມ່ນຢາ:
ນອກເໜືອໄປຈາກຢາ, ທ່ານໝໍອາດຈະແນະນຳສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ:- ການອອກກຳລັງກາຍເພື່ອເສີມສ້າງກ້າມຊີ້ນ ແລະ ຮັກສາໜ້າທີ່ການທຳງານ.
- ຖ້າທ່ານມີບັນຫາການໄດ້ຍິນ, ທ່ານຈະໄດ້ຮັບການຊ່ວຍເຫຼືອຈາກອຸປະກອນຕ່າງໆເຊັ່ນ: ການຝັງຫູທຽມ .
ຖ້າຂ້ອຍເປັນໂຣກ MELAS, ຂ້ອຍຄວນຄາດຫວັງຫຍັງ?
ເນື່ອງຈາກວ່ານີ້ແມ່ນພະຍາດທີ່ບໍ່ສາມາດປິ່ນປົວໃຫ້ຫາຍຂາດໄດ້, ທ່ານຈະຕ້ອງ ຈັດການກັບອາການດັ່ງກ່າວໄປຕະຫຼອດຊີວິດ . ມັນບໍ່ແມ່ນເລື່ອງງ່າຍ, ແຕ່ມັນສາມາດເຮັດໄດ້ດ້ວຍຄໍາແນະນໍາແລະການສະໜັບສະໜູນທາງການແພດທີ່ເໝາະສົມ. ເນື່ອງຈາກພະຍາດນີ້ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ອະໄວຍະວະຫຼືເນື້ອເຍື່ອໃດໆໃນຮ່າງກາຍ, ທ່ານອາດຈະຕ້ອງການຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອ ຈາກທີມງານຜູ້ໃຫ້ບໍລິການດ້ານສຸຂະພາບ . ຕົວຢ່າງ:- ແພດຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານລະບົບປະສາດ
- ນັກພັນທຸກໍາ
- ແພດຊ່ຽວຊານດ້ານຫົວໃຈ
- ນັກກາຍຍະພາບບຳບັດ - ສຳລັບການເຮັດວຽກຂອງກ້າມຊີ້ນ ແລະ ຂໍ້ຕໍ່
- ນັກບຳບັດດ້ວຍອາຊີບ - ຜູ້ທີ່ຊ່ວຍໃຫ້ຄົນປະຕິບັດໜ້າວຽກປະຈຳວັນໄດ້ງ່າຍຂຶ້ນ
- ນັກບຳບັດການປາກເວົ້າ - ສຳລັບບັນຫາການປາກເວົ້າ
- ນັກສັງຄົມສົງເຄາະ - ສຳລັບການສະໜັບສະໜູນທາງດ້ານຈິດໃຈ ແລະ ສັງຄົມ
ນອກຈາກນັ້ນ, ການເຂົ້າຮ່ວມ ກຸ່ມສະໜັບສະໜູນ ສາມາດເປັນການຊ່ວຍເຫຼືອທີ່ດີສຳລັບທ່ານ ແລະ ຄອບຄົວຂອງທ່ານ. ໃນກຸ່ມດັ່ງກ່າວ, ທ່ານສາມາດແບ່ງປັນປະສົບການ, ໄດ້ຮັບຂໍ້ມູນ ແລະ ໄດ້ຮັບຄວາມເຂັ້ມແຂງທາງດ້ານອາລົມຈາກຄົນອື່ນທີ່ກຳລັງປະເຊີນກັບສະຖານະການທີ່ຄ້າຍຄືກັນ. ເຈົ້າສາມາດມີຊີວິດຢູ່ໄດ້ດົນປານໃດກັບໂຣກ MELAS?
ນີ້ແມ່ນຄຳຖາມທີ່ຫຼາຍຄົນຖາມ. ມັນຍາກທີ່ຈະໃຫ້ຄຳຕອບທີ່ແນ່ນອນຕໍ່ຄຳຖາມທີ່ວ່າ "ຄົນທີ່ເປັນໂຣກ MELAS ສາມາດມີຊີວິດຢູ່ໄດ້ດົນປານໃດ?". ນີ້ແມ່ນຍ້ອນວ່າມັນແຕກຕ່າງກັນຫຼາຍໃນແຕ່ລະຄົນ. ບາງຄົນມີອາການໜ້ອຍກວ່າ, ບາງຄົນມີອາການຫຼາຍກວ່າ. ການຕອບສະໜອງຕໍ່ການປິ່ນປົວກໍ່ແຕກຕ່າງກັນ. ເຖິງແມ່ນວ່າຢູ່ໃນຄອບຄົວດຽວກັນ, ລັກສະນະຂອງອາການ ແລະ ອັດຕາການແຜ່ລະບາດຂອງພະຍາດກໍສາມາດແຕກຕ່າງກັນໄດ້. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ພວກເຮົາຈຳເປັນຕ້ອງເຂົ້າໃຈຄວາມຈິງ. ໂຣກ MELAS ເປັນພະຍາດທີ່ສາມາດເຮັດໃຫ້ເສຍຊີວິດໄດ້ໃນບາງກໍລະນີ. ນັ້ນໝາຍຄວາມວ່າມັນອາດຈະເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດໄດ້. ນັ້ນແມ່ນເຫດຜົນທີ່ວ່າມັນສຳຄັນທີ່ຈະຕ້ອງມີຄວາມຮູ້ດີກ່ຽວກັບພະຍາດນີ້ ແລະ ຈັດການມັນໃຫ້ດີທີ່ສຸດເທົ່າທີ່ຈະເປັນໄປໄດ້. ສິ່ງນີ້ສາມາດປ້ອງກັນໄດ້ບໍ?
ແຕ່ຫນ້າເສຍດາຍ, ປະຈຸບັນຍັງບໍ່ມີວິທີໃດທີ່ຈະປ້ອງກັນໂຣກ MELAS ໄດ້ເພາະວ່າມັນເປັນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ຖ້າຜູ້ໃດຜູ້ໜຶ່ງໃນຄອບຄົວມີອາການທາງພັນທຸກໍາແບບນີ້, ມັນເປັນສິ່ງສໍາຄັນຫຼາຍສໍາລັບຜູ້ທີ່ຢູ່ໃນຄອບຄົວນັ້ນທີ່ຈະພົບ ກັບທີ່ປຶກສາທາງພັນທຸກໍາ ແລະ ຂໍຄໍາແນະນໍາ. ພວກເຂົາສາມາດໃຫ້ຂໍ້ມູນກ່ຽວກັບຄວາມສ່ຽງຂອງລູກໃນອະນາຄົດທີ່ຈະໄດ້ຮັບພະຍາດນີ້ ແລະ ຂັ້ນຕອນໃດແດ່ທີ່ສາມາດປະຕິບັດເພື່ອປ້ອງກັນມັນໄດ້. ຂ້ອຍຈະດູແລຕົວເອງໄດ້ແນວໃດໃນຖານະທີ່ເປັນໂຣກ MELAS Syndrome?
ຖ້າທ່ານເປັນໂຣກ MELAS Syndrome, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ທ່ານຕ້ອງດູແລຕົວເອງໃຫ້ດີ.- ປະຕິບັດຕາມຄໍາແນະນໍາຂອງທ່ານໝໍຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ໄປຄລີນິກໃຫ້ທັນເວລາ, ກິນຢາຕາມທີ່ແພດສັ່ງຢ່າງແນ່ນອນ. ທ່ານໝໍອາດຈະບອກທ່ານໃຫ້ໄປພົບທ່ານໝໍຢ່າງໜ້ອຍປີລະຄັ້ງ.
- ການທົດສອບບາງຢ່າງຈະຕ້ອງໄດ້ປະຕິບັດທຸກໆປີ . ຕົວຢ່າງ:
- ສະພາບຫົວໃຈ
- ລະດັບນໍ້າຕານໃນເລືອດ
- ການໄດ້ຍິນ
- ຕາ
- ທ່ານຄວນຢຸດດື່ມເຫຼົ້າ ແລະ ສູບຢາຢ່າງສິ້ນເຊີງ, ເພາະວ່າສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ສາມາດທຳລາຍໄມໂທຄອນເດຣຍໄດ້ຕື່ມອີກ.
- ຮັບ ການສັກຢາປ້ອງກັນໄຂ້ຫວັດໃຫຍ່ປະຈຳປີ, ວັກຊີນປ້ອງກັນປອດອັກເສບ ແລະ ການສັກຢາອື່ນໆທີ່ແພດແນະນຳໃຫ້ ຕາມເວລາ.
ຂ້ອຍຄວນຖາມທ່ານໝໍຂອງຂ້ອຍດ້ວຍຄຳຖາມຫຍັງແດ່?
ມັນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິທີ່ຈະຮູ້ສຶກຕື້ນຕັນໃຈເມື່ອທ່ານໄດ້ຍິນວ່າທ່ານ ຫຼື ລູກຂອງທ່ານເປັນພະຍາດໄມໂທຄອນເດຣຍ. ທ່ານອາດຈະບໍ່ເຄີຍໄດ້ຍິນກ່ຽວກັບໄມໂທຄອນເດຣຍມາກ່ອນ. ນັ້ນແມ່ນເຫດຜົນທີ່ວ່າມັນເປັນສິ່ງສໍາຄັນທີ່ຈະໄດ້ຮັບຂໍ້ມູນທີ່ຊັດເຈນກ່ຽວກັບໂຣກ MELAS ແລະ ຄວາມໝາຍຂອງມັນ. ຖາມທີມແພດຂອງທ່ານກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້ທັງໝົດ. ຢ່າຢ້ານທີ່ຈະຖາມຄໍາຖາມ. ນີ້ແມ່ນບາງຄໍາຖາມທີ່ທ່ານສາມາດຖາມໄດ້:- ອາການ ຫຼື ສັນຍານຫຍັງແດ່ທີ່ຊີ້ບອກເຖິງເຫດສຸກເສີນທາງການແພດທີ່ກຳລັງຈະມາເຖິງ?
- "ຖ້າມີເຫດການແບບນັ້ນເກີດຂຶ້ນ, ຂ້ອຍຄວນໂທຫາທ່ານໝໍ ຫຼື ໄປຫ້ອງສຸກເສີນໂດຍກົງບໍ?"
- "ມີແຜນການອາຫານພິເສດໃດໆທີ່ສາມາດຊ່ວຍໃນສະພາບການນີ້ໄດ້ບໍ?"
- "ເຈົ້າແນະນຳຢາ ຫຼື ວິທີການປິ່ນປົວອັນໃດໃຫ້ຂ້ອຍ? ຜົນຂ້າງຄຽງທີ່ອາດເກີດຂຶ້ນມີຫຍັງແດ່?"
- "ຄອບຄົວຂອງຂ້ອຍຈຳເປັນຕ້ອງໄດ້ຮັບການໃຫ້ຄຳປຶກສາດ້ານພັນທຸກຳບໍ?"
- "ຂ້ອຍມີສິດເຂົ້າຮ່ວມໃນການທົດລອງທາງດ້ານຄລີນິກບໍ?"
- "ທ່ານສາມາດແນະນຳກຸ່ມສະໜັບສະໜູນທີ່ຂ້ອຍແລະຄອບຄົວຂອງຂ້ອຍສາມາດເຂົ້າຮ່ວມໄດ້ບໍ?"
ຖາມທຸກຄຳຖາມທີ່ທ່ານຕ້ອງການ ແລະ ໄດ້ຮັບຄຳຕອບທີ່ທ່ານຕ້ອງການ. ໄດ້ຮັບການສະໜັບສະໜູນຫຼາຍເທົ່າທີ່ທ່ານຕ້ອງການຈາກທ່ານໝໍ, ຄອບຄົວ ແລະ ໝູ່ເພື່ອນຂອງທ່ານ. ການຮູ້ສຶກວ່າໄດ້ຮັບການສະໜັບສະໜູນ ແລະ ການໄດ້ຮັບການສະໜັບສະໜູນຢ່າງແທ້ຈິງສາມາດສ້າງຄວາມແຕກຕ່າງຢ່າງໃຫຍ່ຫຼວງໃນການເດີນທາງນີ້. ສິ່ງທີ່ພວກເຮົາຈຳເປັນຕ້ອງຈື່ຈາກເລື່ອງນີ້ (ຂໍ້ຄວາມທີ່ນຳກັບບ້ານ)
ໂດຍ, ຂໍໃຫ້ພວກເຮົາສະຫຼຸບບາງຈຸດທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດທີ່ພວກເຮົາໄດ້ສົນທະນາກັນໃນມື້ນີ້:- ໂຣກເມລາສ (MELAS Syndrome) ເປັນພາວະທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກແຕ່ຮ້າຍແຮງ ເຊິ່ງເປັນຜົນມາຈາກການເຮັດວຽກຜິດປົກກະຕິຂອງໄມໂທຄອນເດຣຍ (mitochondria), ເຊິ່ງເປັນຈຸລັງຜະລິດພະລັງງານໃນຈຸລັງຂອງພວກເຮົາ.
- ສ່ວນໃຫຍ່ແລ້ວມັນມີຜົນກະທົບຕໍ່ລະບົບປະສາດ ແລະ ກ້າມຊີ້ນ. ອາການຫຼັກໆແມ່ນອາການຄ້າຍຄືເສັ້ນເລືອດໃນສະໝອງຕີບ ແລະ ການສະສົມຂອງກົດແລັກຕິກໃນຮ່າງກາຍ.
- ພະຍາດນີ້ ສາມາດຖ່າຍທອດຈາກແມ່ສູ່ລູກໄດ້.
- ເຖິງແມ່ນວ່າໃນປະຈຸບັນຍັງ ບໍ່ມີວິທີການປິ່ນປົວທີ່ສົມບູນ, ແຕ່ກໍມີວິທີການປິ່ນປົວເພື່ອຈັດການອາການ ແລະ ປັບປຸງຄຸນນະພາບຊີວິດໃຫ້ດີຂຶ້ນ.
- ການສະໜັບສະໜູນຈາກທີມງານແພດຜູ້ຊ່ຽວຊານ, ການສະໜັບສະໜູນຈາກຄອບຄົວ ແລະ ກຸ່ມສະໜັບສະໜູນ ແມ່ນມີຄວາມສຳຄັນຫຼາຍເມື່ອຕ້ອງດຳລົງຊີວິດຢູ່ກັບພະຍາດນີ້.
- ຢ່າລັງເລທີ່ຈະຖາມຄຳຖາມ, ຊອກຫາຂໍ້ມູນ ແລະ ຂໍຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອທີ່ທ່ານຕ້ອງການ.
ໂຣກ MELAS ອາດຈະເປັນຕາຢ້ານເມື່ອທ່ານໄດ້ຍິນຊື່. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດແມ່ນການມີຂໍ້ມູນທີ່ດີ, ປະຕິບັດຕາມຄຳແນະນຳທາງການແພດ, ແລະ ປະເຊີນກັບອາການນີ້ດ້ວຍທັດສະນະຄະຕິໃນທາງບວກ. ຈົ່ງຈື່ໄວ້ສະເໝີວ່າທ່ານບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ. ໂຣກ MELAS, ໄມໂທຄອນເດຣຍ, ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ກົດແລັກຕິກ, ອາການຄ້າຍຄືເສັ້ນເລືອດໃນສະໝອງຕີບ, ລະບົບປະສາດ, ພະຍາດກ້າມຊີ້ນ
💬 Comments (0)
ຍັງບໍ່ທັນມີຄຳເຫັນເທື່ອ. ເພີ່ມຄຳເຫັນຂອງທ່ານຢູ່ທີ່ນີ້ເປັນເທື່ອທຳອິດ.
ເພີ່ມຄຳເຫັນຂອງເຈົ້າ