ການໄດ້ຍິນວ່າລູກຂອງທ່ານມີ `PIK3CA-Related Overgrowth Spectrum`, ຫຼື ຫຍໍ້ວ່າ `PROS`, ສາມາດເປັນປະສົບການທີ່ໜ້າຢ້ານກົວ ແລະ ໜັກໜ່ວງ. ຊື່ອາດຈະຟັງແລ້ວໜ້າຢ້ານກົວ, ແຕ່ກະລຸນາຢ່າຕົກໃຈ. ທ່ານບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ. ມີທີມງານແພດຊ່ຽວຊານຫຼາຍສາຂາວິຊາທີ່ອຸທິດຕົນ ແລະ ພ້ອມທີ່ຈະສະໜັບສະໜູນທັງທ່ານ ແລະ ລູກຂອງທ່ານຜ່ານຜ່າສະພາບທີ່ສັບສົນນີ້. ມື້ນີ້, ໃຫ້ພວກເຮົາມາສົນທະນາກັນວ່າໃຜປະກອບເປັນທີມນີ້ ແລະ ວິທີທີ່ເຂົາເຈົ້າສາມາດຊ່ວຍລູກຂອງທ່ານໃຫ້ຈະເລີນເຕີບໂຕໄດ້.
PROS ແມ່ນຫຍັງແທ້, ແລະເປັນຫຍັງທ່ານຕ້ອງການທີມງານຜູ້ຊ່ຽວຊານ?
ເວົ້າງ່າຍໆ, `PROS` ແມ່ນສະພາບທາງພັນທຸກໍາທີ່ເຮັດໃຫ້ຈຸລັງບາງຊະນິດໃນຮ່າງກາຍເຕີບໂຕໄວກວ່າປົກກະຕິ ແລະ ບໍ່ສາມາດຄວບຄຸມໄດ້. ມັນເກີດຈາກການປ່ຽນແປງ ຫຼື ການກາຍພັນໃນ gene `PIK3CA`. ສິ່ງນີ້ສາມາດນໍາໄປສູ່ການເຕີບໂຕຫຼາຍເກີນໄປໃນສ່ວນຕ່າງໆຂອງຮ່າງກາຍ, ເຊັ່ນ: ຜິວໜັງ, ກະດູກ, ເນື້ອເຍື່ອໄຂມັນ, ເສັ້ນເລືອດ, ຫຼືແມ່ນແຕ່ສະໝອງ.
ສະພາບການນີ້ແຕກຕ່າງກັນຢ່າງຫຼວງຫຼາຍໃນເດັກຄົນໜຶ່ງຫາອີກຄົນໜຶ່ງ. ບາງຄົນອາດສະແດງອາການໃນເວລາເກີດ, ໃນຂະນະທີ່ບາງຄົນອາການຈະປາກົດຂຶ້ນເມື່ອພວກມັນເຕີບໃຫຍ່ຂຶ້ນ. ໃນຂະນະທີ່ບາງກໍລະນີອາດຈະຮຸນແຮງຂຶ້ນຕາມອາຍຸ, ບາງກໍລະນີຍັງຄົງທີ່. ທ່ານເປັນຜູ້ສັງເກດການທີ່ດີທີ່ສຸດກ່ຽວກັບຄວາມຕ້ອງການຂອງລູກທ່ານ, ແລະ ການປະກອບສ່ວນຂອງທ່ານແມ່ນມີຄວາມສໍາຄັນຫຼາຍຕໍ່ທີມງານ.
PROS ບໍ່ພຽງແຕ່ເປັນພະຍາດດຽວເທົ່ານັ້ນ, ແຕ່ຍັງເປັນອາການຫຼາຍຢ່າງ. ນີ້ແມ່ນເຫດຜົນທີ່ວ່າບໍ່ມີທ່ານໝໍຄົນໃດສາມາດຈັດການກັບມັນໄດ້ດ້ວຍຕົວຄົນດຽວ. ມັນຕ້ອງການທີມງານຜູ້ຊ່ຽວຊານທີ່ຮ່ວມມືກັນເຊິ່ງແຕ່ລະຄົນມີຄວາມຮູ້ພິເສດກ່ຽວກັບສ່ວນຕ່າງໆຂອງຮ່າງກາຍທີ່ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບ.
ຜູ້ຊ່ຽວຊານເຫຼົ່ານີ້ເຮັດວຽກຮ່ວມກັນເພື່ອອອກແບບແຜນການປິ່ນປົວສ່ວນບຸກຄົນທີ່ອອກແບບມາສະເພາະສຳລັບລູກຂອງທ່ານ. ໂດຍການເບິ່ງສະພາບຜ່ານເລນທາງການແພດທີ່ແຕກຕ່າງກັນ, ພວກເຂົາຮັບປະກັນວ່າລູກຂອງທ່ານຈະໄດ້ຮັບການດູແລທີ່ສົມບູນແບບທີ່ສຸດເທົ່າທີ່ເປັນໄປໄດ້.
ຜູ້ຊ່ຽວຊານທີ່ອາດຈະເປັນສ່ວນໜຶ່ງຂອງທີມງານດູແລລູກຂອງທ່ານ
ອີງຕາມສ່ວນໃດຂອງຮ່າງກາຍທີ່ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບຈາກ "PROS", ທ່ານອາດຈະເຮັດວຽກກັບຜູ້ຊ່ຽວຊານຫຼາຍຄົນ. ຕາຕະລາງຂ້າງລຸ່ມນີ້ສະແດງໃຫ້ເຫັນວ່າຜູ້ຊ່ຽວຊານເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນໃຜ ແລະ ພວກເຂົາປະກອບສ່ວນແນວໃດໃນການດູແລລູກຂອງທ່ານ.
| ຜູ້ຊ່ຽວຊານ | ວິທີທີ່ເຂົາເຈົ້າຊ່ວຍ |
|---|---|
| ແພດຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານລະບົບປະສາດ | ພວກມັນມີຄວາມຈຳເປັນຖ້າສະໝອງ, ກະດູກສັນຫຼັງ, ຫຼື ລະບົບປະສາດໄດ້ຮັບຜົນກະທົບ. ພວກມັນຈັດການກັບອາການຕ່າງໆເຊັ່ນ: ພະຍາດບ້າໝູ, ບັນຫາການຮັບຮູ້, ແລະ ຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການເຄື່ອນໄຫວ. |
| ແພດຊ່ຽວຊານດ້ານຫົວໃຈ | ຖ້າ PROS ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ເສັ້ນເລືອດຂອງລູກທ່ານ, ແພດຫົວໃຈຈະໃຫ້ການສະໜັບສະໜູນຈາກຜູ້ຊ່ຽວຊານ, ຈັດການອາການດັ່ງກ່າວໂດຍຜ່ານຢາ, ການແຊກແຊງ, ຫຼື ການປິ່ນປົວອື່ນໆ. |
| ແພດຊ່ຽວຊານດ້ານໝາກໄຂ່ຫຼັງ | ບັນຫາທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບໝາກໄຂ່ຫຼັງສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້ກັບ PROS. ພວກເຂົາຕິດຕາມກວດກາການເຮັດວຽກຂອງໝາກໄຂ່ຫຼັງ, ຄວບຄຸມຄວາມດັນເລືອດ, ແລະ ປະສານງານການປິ່ນປົວເຊັ່ນ: ການຟອກເລືອດຖ້າຈຳເປັນ. |
| ໝໍກະດູກ | ພວກເຂົາມີຄວາມຊ່ຽວຊານໃນບັນຫາການເຕີບໂຕຂອງກະດູກ ເຊັ່ນ: ໂຣກກະດູກສັນຫຼັງໂຄ້ງ, ຄວາມແຕກຕ່າງຂອງຄວາມຍາວຂອງແຂນຂາ, ຫຼື ການເຕີບໂຕຂອງນິ້ວມື/ນິ້ວຕີນຜິດປົກກະຕິ. |
| ແພດຊ່ຽວຊານດ້ານຕາ | ຖ້າເນື້ອເຍື່ອເຕີບໃຫຍ່ເກີນໄປສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ບໍລິເວນອ້ອມຕາ ຫຼື ສະໝອງ, ອາດຈະມີບັນຫາກ່ຽວກັບສາຍຕາ. ທ່ານໝໍເຫຼົ່ານີ້ຈະລະບຸ ແລະ ປິ່ນປົວບັນຫາສະເພາະເຫຼົ່ານີ້. |
| ຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານຫູ ດັງ ດັງ ແລະ ດັງ | ຖ້າມີຕຸ່ມຂຶ້ນຫຼາຍເກີນໄປຢູ່ໃບໜ້າ ຫຼື ຄໍ, ຫຼື ຖ້າລູກຂອງທ່ານມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການກືນອາຫານ, ຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານຫູ ດັງ ແລະ ດັງ ແມ່ນສ່ວນໜຶ່ງທີ່ສຳຄັນຂອງທີມງານ. |
| ແພດຜິວໜັງ | ບາງອາການຂອງ PROS ເຊັ່ນໂຣກ CLOVES ເຮັດໃຫ້ເກີດການເຕີບໃຫຍ່ຂອງຜິວໜັງຫຼາຍເກີນໄປ ເຊິ່ງສາມາດປະກົດເປັນຈຸດສີເຫຼືອງ, ແດງ, ຫຍາບ ຫຼື ລຽບນຽນ. ແພດຜິວໜັງຊ່ວຍຈັດການອາການຜິວໜັງເຫຼົ່ານີ້. |
| ແພດຜ່າຕັດ | ອາດຈະຕ້ອງມີການຜ່າຕັດ. ອັນນີ້ອາດລວມເຖິງການຜ່າຕັດລະບົບປະສາດສຳລັບອາການຊັກ ຫຼື ການຜ່າຕັດໜ້າເອິກເພື່ອແກ້ໄຂບັນຫາການເຕີບໃຫຍ່ຂອງເນື້ອເຍື່ອໄຂມັນໃນໜ້າເອິກ. |
| ນັກບຳບັດ | ນັກບຳບັດດ້ານສະຕິປັນຍາ, ການປາກເວົ້າ ແລະ ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍຊ່ວຍໃຫ້ລູກຂອງທ່ານເອົາຊະນະສິ່ງທ້າທາຍດ້ານການພັດທະນາ, ພຶດຕິກຳ ຫຼື ການເຄື່ອນໄຫວທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບສະພາບການດັ່ງກ່າວ. |
| ນັກພັນທຸກໍາ ແລະ ນັກວິທະຍາສາດດ້ານມະເຮັງ | ເນື່ອງຈາກ PROS ກ່ຽວຂ້ອງກັບການແບ່ງຈຸລັງຢ່າງໄວວາ, ອາດຈະມີຄວາມສ່ຽງເພີ່ມຂຶ້ນເລັກນ້ອຍໃນການເຕີບໂຕຂອງເນື້ອງອກ. ນັກພັນທຸກໍາ ແລະ ນັກວິທະຍາສາດດ້ານມະເຮັງຊ່ວຍຕິດຕາມກວດກາ ແລະ ຫຼຸດຜ່ອນຄວາມສ່ຽງເຫຼົ່ານີ້. |
ຂ້ອຍຈຳເປັນຕ້ອງເຫັນທຸກຄົນຕະຫຼອດເວລາບໍ?
ອັນນີ້ແມ່ນຂຶ້ນກັບຄວາມຕ້ອງການສະເພາະຂອງລູກທ່ານທັງໝົດ. ການຮັກສາການເຊື່ອມຕໍ່ທີ່ສະໝໍ່າສະເໝີກັບທີມແພດຂອງທ່ານຕະຫຼອດການເຕີບໃຫຍ່ຂອງລູກທ່ານເຂົ້າສູ່ໄວຜູ້ໃຫຍ່ແມ່ນມີຄວາມສຳຄັນຫຼາຍ. ການກວດສຸ ຂະພາບເປັນປະຈຳຈະຊ່ວຍກວດຫາອາການແຊກຊ້ອນທີ່ເກີດຈາກການເຕີບໃຫຍ່ຂອງເນື້ອເຍື່ອໃນໄລຍະຕົ້ນໆ.
ໃຫ້ຖາມທ່ານໝໍປະຈຳຕົວຂອງທ່ານສະເໝີກ່ຽວກັບວ່າທ່ານຄວນໄປພົບຜູ້ຊ່ຽວຊານແຕ່ລະຄົນເລື້ອຍປານໃດ ແລະ ເປົ້າໝາຍສະເພາະສຳລັບການນັດໝາຍແຕ່ລະຄັ້ງແມ່ນຫຍັງ.
ຂ້ອຍຈະຊອກຫາຜູ້ຊ່ຽວຊານເຫຼົ່ານີ້ໄດ້ແນວໃດ?
ວິທີທີ່ດີທີ່ສຸດໃນການເລີ່ມຕົ້ນແມ່ນການສົນທະນາກັບ ແພດປະຈຳຕົວ ຂອງທ່ານ. ພວກເຂົາສາມາດໃຫ້ການສົ່ງຕໍ່ທີ່ຈຳເປັນໄປຫາຜູ້ຊ່ຽວຊານທີ່ເໝາະສົມ. ທ່ານຍັງສາມາດປຶກສາກັບໂຮງໝໍເດັກທີ່ສຳຄັນຕ່າງໆ, ເຊິ່ງມັກຈະມີທີມງານຫຼາຍສາຂາວິຊາທີ່ມີອຸປະກອນທີ່ພ້ອມທີ່ຈະຮັບມືກັບອາການທີ່ຫາຍາກເຊັ່ນ: PROS.
ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າ ຍິ່ງທ່ານຕິດຕໍ່ກັບ ທີມແພດ ຊ່ຽວຊານໄວເທົ່າໃດ, ມັນກໍ່ຈະດີຂຶ້ນສຳລັບສຸຂະພາບ ແລະ ສະຫວັດດີພາບໃນໄລຍະຍາວຂອງລູກທ່ານ.
ການເດີນທາງນີ້ອາດຈະເປັນສິ່ງທ້າທາຍ, ແຕ່ດ້ວຍທີມງານທີ່ເໝາະສົມຢູ່ຄຽງຂ້າງທ່ານ, ທ່ານສາມາດໃຫ້ການດູແລທີ່ດີທີ່ສຸດເທົ່າທີ່ເປັນໄປໄດ້ແກ່ລູກຂອງທ່ານ ແລະ ຊ່ວຍໃຫ້ເຂົາເຈົ້າມີຊີວິດທີ່ມີຄວາມສຸກ.
ຂໍ້ຄວາມເອົາກັບບ້ານ
- ຂໍ້ດີແມ່ນພາວະທາງພັນທຸກໍາທີ່ສັບສົນ. ຢ່າປ່ອຍໃຫ້ຄວາມສັບສົນເຮັດໃຫ້ເກີດຄວາມຢ້ານກົວ - ຈົ່ງສຸມໃສ່ການເກັບກຳຂໍ້ມູນທີ່ຖືກຕ້ອງ.
- ທ່ານບໍ່ຈຳເປັນຕ້ອງປະເຊີນກັບເລື່ອງນີ້ຄົນດຽວ; ທີມງານຜູ້ຊ່ຽວຊານພ້ອມແລ້ວທີ່ຈະແບ່ງປັນພາລະ ແລະ ນຳພາທ່ານ.
- ລູກຂອງທ່ານອາດຈະຕ້ອງການການສະໜັບສະໜູນຈາກແພດຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານລະບົບປະສາດ, ແພດຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານຫົວໃຈ, ແພດຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານໝາກໄຂ່ຫຼັງ, ແພດຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານກະດູກ, ແພດຜິວໜັງ ແລະ ອື່ນໆ ຂຶ້ນກັບອາການສະເພາະຂອງເຂົາເຈົ້າ.
- ປຶກສາ ແພດປະຈຳຕົວ ຂອງທ່ານເພື່ອຂໍການສົ່ງຕໍ່ໄວເທົ່າທີ່ຈະໄວໄດ້. ການແຊກແຊງແຕ່ຫົວທີມັກຈະນໍາໄປສູ່ຜົນໄດ້ຮັບທີ່ດີຂຶ້ນ.
- ຕິດຕໍ່ພົວພັນກັບທີມງານດູແລຂອງທ່ານຢູ່ສະເໝີ ແລະ ຢ່າຢ້ານທີ່ຈະຖາມຄຳຖາມ. ທ່ານຄືຜູ້ໃຫ້ຄຳແນະນຳທີ່ດີທີ່ສຸດຂອງລູກທ່ານ.
ພະຍາດ PROS, PIK3CA, ການເຕີບໃຫຍ່ຂອງເດັກ, ຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານການແພດ, ເດັກ, ການເຕີບໃຫຍ່ຂອງເນື້ອເຍື່ອຫຼາຍເກີນໄປ, ສະພາບທາງພັນທຸກໍາ
