ເມື່ອທ່ານໝໍຂອງທ່ານບອກທ່ານວ່າລູກຂອງທ່ານມີອາການທີ່ເອີ້ນວ່າ `PIK3CA-Related Overgrowth Spectrum`, ຫຼື ຫຍໍ້ວ່າ `(PROS)`, ທ່ານອາດຈະຮູ້ສຶກຕົກໃຈ ແລະ ຢ້ານກົວຢ່າງຍິ່ງ. ເຖິງແມ່ນວ່າໄດ້ຍິນຊື່ນີ້ກໍ່ອາດຈະເປັນເລື່ອງຍາກ, ແມ່ນບໍ? ແຕ່ຢ່າກັງວົນ. ທ່ານບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ. ມີທີມງານແພດທີ່ມີຄວາມຊຳນານ ແລະ ຊ່ຽວຊານທີ່ສາມາດຊ່ວຍທ່ານ ແລະ ລູກຂອງທ່ານໃນສະຖານະການທີ່ສັບສົນດັ່ງກ່າວ. ມື້ນີ້, ໃຫ້ພວກເຮົາມາລົມກັນກ່ຽວກັບວ່າໃຜຢູ່ໃນທີມນີ້ ແລະ ພວກເຂົາສາມາດຊ່ວຍລູກຂອງທ່ານໄດ້ແນວໃດ.
PROS ແມ່ນຫຍັງແທ້? ເປັນຫຍັງສິ່ງນີ້ຈຶ່ງຕ້ອງການແພດຜູ້ຊ່ຽວຊານຫຼາຍຄົນ?
ເວົ້າງ່າຍໆ, PROS ແມ່ນສະພາບທາງພັນທຸກໍາທີ່ເຮັດໃຫ້ຈຸລັງໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາເຕີບໂຕໄວກວ່າປົກກະຕິ ແລະ ບໍ່ສາມາດຄວບຄຸມໄດ້. ມັນເກີດຈາກການກາຍພັນໃນ gene ທີ່ເອີ້ນວ່າ PIK3CA. ສິ່ງນີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ສ່ວນຕ່າງໆຂອງຮ່າງກາຍ, ເຊັ່ນ: ຜິວໜັງ, ກະດູກ, ເນື້ອເຍື່ອໄຂມັນ, ເສັ້ນເລືອດ ຫຼື ອະໄວຍະວະຕ່າງໆເຊັ່ນ: ສະໝອງ, ເຕີບໂຕໃຫຍ່ກວ່າປົກກະຕິ. ສະພາບດັ່ງກ່າວແຕກຕ່າງກັນຫຼາຍໃນແຕ່ລະຄົນ. ເດັກບາງຄົນມີອາການເຫຼົ່ານີ້ຕັ້ງແຕ່ເກີດ. ສຳລັບຄົນອື່ນ, ພວກມັນຈະປາກົດຂຶ້ນເມື່ອພວກເຂົາມີອາຍຸຫຼາຍຂຶ້ນເລັກນ້ອຍ. ສຳລັບເດັກບາງຄົນ, ສະພາບອາດຈະຮ້າຍແຮງຂຶ້ນເມື່ອພວກເຂົາມີອາຍຸຫຼາຍຂຶ້ນ, ແຕ່ສຳລັບຄົນອື່ນ, ມັນບໍ່ປ່ຽນແປງຫຼາຍ.
ພະຍາດຂໍ້ອັກເສບ ບໍ່ແມ່ນພະຍາດດຽວ, ແຕ່ເປັນການລວບລວມອາການຕ່າງໆ. ນັ້ນແມ່ນເຫດຜົນທີ່ວ່າມັນຍາກສຳລັບທ່ານໝໍຄົນດຽວທີ່ຈະປິ່ນປົວມັນ. ທ່ານໝໍທີ່ມີຄວາມຮູ້ພິເສດກ່ຽວກັບແຕ່ລະສ່ວນທີ່ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບຂອງຮ່າງກາຍຈຳເປັນຕ້ອງເຮັດວຽກຮ່ວມກັນເປັນທີມ.
ພວກເຂົາຈະລົມກັນ ແລະ ສ້າງແຜນການປິ່ນປົວທີ່ດີທີ່ສຸດສຳລັບລູກຂອງທ່ານ. ວິທີນີ້, ພວກເຂົາສາມາດເບິ່ງບັນຫາຈາກມຸມມອງທີ່ແຕກຕ່າງກັນ, ຮັບປະກັນວ່າລູກຂອງທ່ານຈະໄດ້ຮັບຜົນໄດ້ຮັບທີ່ດີທີ່ສຸດ.
ຜູ້ຊ່ຽວຊານທີ່ອາດຈະຢູ່ໃນທີມແພດຂອງລູກທ່ານ
ອີງຕາມສ່ວນຕ່າງໆຂອງຮ່າງກາຍທີ່ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບຈາກສະພາບ "PROS" ຂອງລູກທ່ານ, ທ່ານອາດຈະຕ້ອງໄປພົບຜູ້ຊ່ຽວຊານທີ່ແຕກຕ່າງກັນ. ລອງມາເບິ່ງວ່າພວກເຂົາແມ່ນໃຜ ແລະ ພວກເຂົາສາມາດຊ່ວຍໄດ້ແນວໃດໃນຕາຕະລາງຂ້າງລຸ່ມນີ້.
| ທ່ານໝໍຊ່ຽວຊານ | ຂ້ອຍສາມາດຊ່ວຍໄດ້ແນວໃດ? |
|---|
| ແພດຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານລະບົບປະສາດ | ພວກມັນມີຄວາມສຳຄັນຫຼາຍຖ້າມີຜົນກະທົບຕໍ່ສະໝອງ, ກະດູກສັນຫຼັງ, ຫຼືລະບົບປະສາດຂອງເດັກ. ພວກມັນປິ່ນປົວສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ພະຍາດບ້າໝູ, ບັນຫາການຮັບຮູ້, ແລະຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການເຄື່ອນໄຫວ. |
| ແພດຊ່ຽວຊານດ້ານຫົວໃຈ | ຖ້າ PROS ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ເສັ້ນເລືອດຂອງເດັກ, ຕ້ອງໄດ້ຮັບຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອຈາກແພດຫົວໃຈ. ເຂົາເຈົ້າສາມາດຈັດການກັບອາການເຫຼົ່ານີ້ດ້ວຍຢາ, ການຜ່າຕັດ, ຫຼືການປິ່ນປົວອື່ນໆ. |
| ແພດຊ່ຽວຊານດ້ານໝາກໄຂ່ຫຼັງ | ບັນຫາກ່ຽວກັບໝາກໄຂ່ຫຼັງແມ່ນພົບເລື້ອຍໃນ PROS. ພວກມັນຈະເຮັດວຽກເພື່ອຄວບຄຸມຄວາມດັນເລືອດສູງ, ຕິດຕາມການເຮັດວຽກຂອງໝາກໄຂ່ຫຼັງ, ແລະ ສົ່ງຕໍ່ໄປເພື່ອຟອກເລືອດ ຫຼື ການປ່ຽນໝາກໄຂ່ຫຼັງຖ້າຈຳເປັນ. |
| ໝໍກະດູກ | ພວກເຂົາປິ່ນປົວອາການຕ່າງໆເຊັ່ນ: ໂຣກກະດູກສັນຫຼັງໂຄ້ງ, ຄວາມຍາວຂາຜິດປົກກະຕິ, ແລະ ນິ້ວມືຍາວຜິດປົກກະຕິ ຖ້າເດັກມີການເຕີບໂຕຫຼາຍເກີນໄປໃນລະບົບໂຄງກະດູກຂອງເຂົາເຈົ້າ. |
| ແພດຊ່ຽວຊານດ້ານຕາ | ຄວາມບົກຜ່ອງດ້ານສາຍຕາສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້ຍ້ອນການເຕີບໂຕຂອງເນື້ອເຍື່ອຫຼາຍເກີນໄປໃນສະໝອງ ຫຼື ອ້ອມຕາ. ແພດຕາຈະກວດຫາບັນຫາເຫຼົ່ານີ້ ແລະ ໃຫ້ການປິ່ນປົວທີ່ຈຳເປັນ. |
| ຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານຫູ, ດັງ ແລະ ຄໍ (ທ່ານໝໍຫູ ດັງ ແລະ ຄໍ) | ຖ້າມີການເຕີບໂຕຂອງເນື້ອເຍື່ອຫຼາຍເກີນໄປຢູ່ໃບໜ້າ ຫຼື ຄໍ, ຫຼື ຖ້າມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການກືນອາຫານ, ການຊ່ວຍເຫຼືອຈາກແພດຫູ ດັງ ແລະ ດັງ ແມ່ນສິ່ງຈຳເປັນ. |
| ແພດຜິວໜັງ | ໃນບາງອາການຂອງພະຍາດ PROS, ເຊັ່ນໂຣກ CLOVES, ບໍລິເວນຜິວໜັງຈະມີເນື້ອງອກ. ບໍລິເວນເຫຼົ່ານີ້ອາດເປັນສີເຫຼືອງ, ແດງ, ຫຍາບ, ຫຼື ລຽບ. ບັນຫາຜິວໜັງເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວໂດຍແພດຜິວໜັງ. |
| ແພດຜ່າຕັດຊ່ຽວຊານ | ບາງຄັ້ງການຜ່າຕັດກໍ່ເປັນທາງອອກທີ່ດີທີ່ສຸດ. ມັນອາດຈະເປັນແພດຜ່າຕັດລະບົບປະສາດທີ່ປິ່ນປົວອາການຊັກ, ຫຼືແພດຜ່າຕັດໜ້າເອິກທີ່ເອົາເນື້ອເຍື່ອໄຂມັນອອກຈາກໜ້າເອິກ. |
| ນັກບຳບັດຄົນອື່ນໆ | ຖ້າສະໝອງໄດ້ຮັບຜົນກະທົບ, ເດັກອາດຈະມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຮຽນຮູ້, ພຶດຕິກຳ, ການເວົ້າ ຫຼື ການເຄື່ອນໄຫວ. ນັກບຳບັດທາງດ້ານສະຕິປັນຍາ , ນັກບຳບັດການເວົ້າ , ແລະ ນັກບຳບັດທາງດ້ານຮ່າງກາຍ ສາມາດຊ່ວຍເດັກໃຫ້ເອົາຊະນະສິ່ງທ້າທາຍເຫຼົ່ານີ້ໄດ້. |
| ຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານພັນທຸກໍາ ແລະ ມະເຮັງ | ບາງຄັ້ງ PROS ສາມາດເຮັດໃຫ້ຄວາມສ່ຽງຕໍ່ການເປັນມະເຮັງເພີ່ມຂຶ້ນເລັກນ້ອຍ ເນື່ອງຈາກຈຸລັງແບ່ງຕົວໄວ. ຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານພັນທຸກໍາ ຊ່ວຍໃຫ້ທີມແພດເຂົ້າໃຈຄວາມສ່ຽງນີ້. ພວກເຂົາເອົາໃຈໃສ່ສຸຂະພາບຂອງເດັກຢູ່ສະເໝີ. |
ຄົນເຫຼົ່ານີ້ທັງໝົດຈຳເປັນຕ້ອງໄດ້ພົບປະກັນເປັນປະຈຳບໍ?
ມັນຂຶ້ນກັບສະພາບຂອງລູກທ່ານ. ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະຕ້ອງຕິດຕໍ່ຢ່າງໃກ້ຊິດກັບທີມງານຜູ້ຊ່ຽວຊານຈົນກວ່າລູກຂອງທ່ານຈະຮອດໄວໜຸ່ມ.
ການກວດສຸຂະພາບ ເປັນປະຈຳສາມາດຊ່ວຍກວດຫາອາການແຊກຊ້ອນທີ່ອາດເກີດຂຶ້ນຈາກການເຕີບໂຕຂອງເນື້ອເຍື່ອຫຼາຍເກີນໄປ. ຖາມທ່ານໝໍຂອງທ່ານຢ່າງຈະແຈ້ງກ່ຽວກັບວ່າທ່ານໝໍຄົນໃດທີ່ທ່ານຄວນໄປພົບ, ເລື້ອຍໆປານໃດ, ແລະເປົ້າໝາຍຂອງການໄປພົບເຫຼົ່ານັ້ນແມ່ນຫຍັງ.
ເຈົ້າຈະຊອກຫາແພດຊ່ຽວຊານເຫຼົ່ານີ້ໄດ້ແນວໃດ?
ວິທີທີ່ດີທີ່ສຸດໃນການເຮັດສິ່ງນີ້ແມ່ນ
ການປຶກສາກັບທ່ານໝໍປະຈຳຂອງລູກທ່ານ . ລາວ ຫຼື ນາງສາມາດແນະນຳທ່ານໄປຫາຜູ້ຊ່ຽວຊານທີ່ເໝາະສົມໄດ້. ນອກຈາກນັ້ນ, ຍັງມີຜູ້ຊ່ຽວຊານດັ່ງກ່າວຢູ່ໃນໂຮງໝໍໃຫຍ່ໆໃນປະເທດສີລັງກາ, ໂດຍສະເພາະໂຮງໝໍເດັກ.
ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າ ຍິ່ງທ່ານຕິດຕໍ່ກັບ ທີມງານ ຜູ້ຊ່ຽວຊານນີ້ໄວເທົ່າໃດ, ມັນກໍ່ຈະດີຂຶ້ນສຳລັບອະນາຄົດຂອງເດັກ.
ການເດີນທາງນີ້ອາດຈະເປັນສິ່ງທ້າທາຍ, ແຕ່ດ້ວຍການສະໜັບສະໜູນຈາກທີມແພດທີ່ເໝາະສົມ, ທ່ານສາມາດໃຫ້ການປິ່ນປົວ ແລະ ການດູແລທີ່ດີທີ່ສຸດແກ່ລູກຂອງທ່ານ, ຊ່ວຍໃຫ້ເຂົາເຈົ້າມີຊີວິດທີ່ເປັນປົກກະຕິເທົ່າທີ່ຈະເປັນໄປໄດ້.
ຂໍ້ຄວາມເອົາກັບບ້ານ
- "PROS" ແມ່ນພາວະທາງພັນທຸກໍາທີ່ສັບສົນທີ່ເຮັດໃຫ້ສ່ວນຕ່າງໆຂອງຮ່າງກາຍເຕີບໂຕຫຼາຍເກີນໄປ. ສະນັ້ນຢ່າຢ້ານ, ຈົ່ງຊອກຫາຂໍ້ມູນທີ່ຖືກຕ້ອງ.
- ສິ່ງນີ້ໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວ ໂດຍທີມແພດຊ່ຽວຊານ . ທ່ານບໍ່ຈຳເປັນຕ້ອງປະເຊີນກັບເລື່ອງນີ້ຄົນດຽວ.
- ເສັ້ນປະສາດ , ຫົວໃຈ,ເດັກອາດຈະຕ້ອງການຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອຈາກຜູ້ຊ່ຽວຊານໃນຫຼາຍໆດ້ານ ເຊັ່ນ: ພະຍາດ ໝາກໄຂ່ຫຼັງ , ກະດູກ , ແລະ ຜິວໜັງ .
- ໃຫ້ປຶກສາກັບ ທ່ານໝໍປະຈຳຄອບຄົວ ຂອງທ່ານ ແລະ ຊອກຫາການສົ່ງຕໍ່ໄປຫາຜູ້ຊ່ຽວຊານທີ່ຈຳເປັນໄວເທົ່າທີ່ຈະໄວໄດ້. ການປິ່ນປົວເລີ່ມໄວເທົ່າໃດ, ຜົນໄດ້ຮັບກໍ່ຈະດີຂຶ້ນເທົ່ານັ້ນ.
- ຕິດຕໍ່ພົວພັນກັບທີມແພດຢູ່ສະເໝີ ແລະ ຕິດຕາມອາການຂອງລູກທ່ານ. ຢ່າຢ້ານທີ່ຈະຖາມຄຳຖາມຖ້າທ່ານມີຄຳຖາມໃດໆ.
ພະຍາດ PROS, PIK3CA, ການພັດທະນາເດັກ, ທ່ານໝໍຊ່ຽວຊານ, ເດັກ, ການເຕີບໂຕຂອງຮ່າງກາຍຫຼາຍເກີນໄປ, ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ
💬 Comments (0)
ຍັງບໍ່ທັນມີຄຳເຫັນເທື່ອ. ເພີ່ມຄຳເຫັນຂອງທ່ານຢູ່ທີ່ນີ້ເປັນເທື່ອທຳອິດ.
ເພີ່ມຄຳເຫັນຂອງເຈົ້າ