Ar jūsų vaiko kūnas nuolat nenatūraliai trūkčioja? Sužinokime apie atetoidinį cerebrinį paralyžių!

Ar kada nors matėte mažus vaikus, kurie nekontroliuojamai trūkčioja ir raitosi? Galbūt jūsų vaikas taip pat turi šią problemą. Normalu jausti liūdesį ir baimę, kai matote šią būklę. Šiandien kalbėsime apie būklę, vadinamą atetoidiniu cerebriniu paralyžiumi, kuriai būdingi šie simptomai.

Kas yra šis atetoidinis cerebrinis paralyžius?

Paprastai tariant, atetoidinis cerebrinis paralyžius yra judėjimo sutrikimas, kai vaiko raumenys nevalingai juda (gydytojų tai dar vadinama diskinezija). Tai antras pagal dažnumą cerebrinio paralyžiaus tipas. Cerebrinis paralyžius yra būklė, pažeidžianti smegenis ir nervų sistemą. Tai sukelia judėjimo ir koordinacijos problemų, pavyzdžiui, vaikščiojimo ir stovėjimo. Atetoidinis paralyžius gali labiau paveikti vaiko judesius nei kitų tipų cerebrinis paralyžius. Todėl kai kuriais atvejais ši būklė gali sutrumpinti vaiko gyvenimo trukmę. Jūsų gydytojas taip pat galėjo girdėti šią būklę vadinamą diskineziniu cerebriniu paralyžiumi .

Kaip dažna ši būklė?

Pasaulyje cerebrinis paralyžius diagnozuojamas nuo 1 iki 4 vaikų iš 1000. Iš jų maždaug 12–14 % serga atetoidiniu cerebriniu paralyžiumi. Tai reiškia, kad šiuo tipu serga nuo 1 iki 3 iš 10 000 vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi.

Kokie yra šio reiškinio simptomai?

Vaikas, sergantis atetoidiniu cerebriniu paralyžiumi, gali patirti nekontroliuojamus judesius, tokius kaip:

• Kūno sukimas ir pasukimas .
• Rodo vingiuotą, besisukantį pobūdį, kaip kirminas.
• Staigūs trūkčiojantys arba konvulsiniai judesiai.
• Kartojant tą patį judesį.

Tokie nekontroliuojami judesiai gali sukelti papildomų problemų:

• Kūno skausmas .
• Prasta laikysena .
• Seilėtekis .
• Koordinacijos stoka tarp judesių.

Kokie požymiai pastebimi mažiems vaikams?

Mažam vaikui, sergančiam atetoidiniu cerebriniu paralyžiumi, gali pasireikšti šie simptomai:

• Gulint ant nugaros , rankos ir kojos nuolat sulenkiamos ir ištiesinamos .
• Vėluoja atlikti veiksmus, kurie yra tinkami jų amžiui (pavyzdžiui, uždelsti raidos etapai, tokie kaip ropojimas ir vaikščiojimas).
• Nuolatinis kūno sukimasis ir posūkis, ypač sukant galvą į vieną pusę. Įsivaizduokite, net kai jūsų kūdikis žaidžia, galite pastebėti, kad jo galva staiga pasisuka į vieną pusę arba kad ranka ar koja tiesiog trūkčioja.

Kas yra šie vadinamieji atetoidiniai judesiai?

Gydytojai šiuos nekontroliuojamus judesius klasifikuoja į keletą modelių:

• Distonija : jai būdingi nevalingi, sukamieji judesiai. Kartais gali atrodyti, kad kūnas įstrigęs vienoje padėtyje.
• Chorėja : Tai tarsi šokis, greiti, pasikartojantys judesiai. Tarsi kūnas tiesiog siūbuotų pirmyn ir atgal, negalėdamas nustygti vietoje.
• Atetozė : jai būdingi lėti, į kirminus panašūs raitymosi judesiai.

Įsivaizduokite, šie judesiai yra tarsi lėlės, kurios virvelės susipynusios, o vaiko galūnės juda spontaniškai, ne taip, kaip jis nori. Tai labai sudėtinga tiek vaikui, tiek tėvams.

Kodėl taip vyksta? Kokios to priežastys?

Pagrindinė atetoidinio cerebrinio paralyžiaus priežastis yra pamatinių ganglijų ir talamo, esančių giliai vaiko smegenyse, pažeidimas . Šie pamatiniai ganglijai padeda siųsti signalus iš smegenų dalies, kontroliuojančios mūsų judesius, į nugaros smegenis. Taigi, kai jie pažeisti, judesius kontroliuoti tampa sunku. Šio tipo pažeidimas gali atsirasti vaikui esant įsčiose, gimimo metu arba labai greitai po gimimo. Jį gali sukelti:

• Kraujavimas smegenyse (hemoragija).
• Insultas .
• Smegenų aprūpinimas nepakankamu kraujo ar deguonies kiekiu (dar vadinama perinataline asfiksija).
• Per didelis bilirubino kiekio padidėjimas kraujyje (tai gali sukelti būklę, vadinamą hiperbilirubinemija arba kernikteru).

Kam yra didesnė šios būklės rizika? (Rizikos veiksniai)

Kai kuriais atvejais veiksniai, darantys įtaką motinai, taip pat gali padidinti vaiko cerebrinio paralyžiaus riziką:

• Komplikacijos nėštumo metu (pavyzdžiui, gimdos plyšimas).
• Būnant įsčiose kaip dvyniai, trynukai tuo pačiu metu.
• Nevaisingumo gydymas.
• Poveikis tam tikroms cheminėms medžiagoms (pvz., metilgyvsidabriui jūros gėrybėse ).

Be to, šie veiksniai, darantys įtaką vaikui, taip pat padidina atetoidinio cerebrinio paralyžiaus riziką:

• Mažas gimimo svoris.
• Sunki gelta .
• Kai kurios infekcijos (pvz., citomegalovirusas – CMV).

Kokių kitų komplikacijų tai gali sukelti?

Atetoidinį cerebrinį paralyžių gali lydėti kitos sveikatos problemos. Kai kurios iš jų yra:

• Intelekto raidos problemos (gydytojų dar vadinamos „intelekto negalia“).
• Epilepsija.
• Sunkumas kalbant ir vartojant kalbą.
• Klausos ar regėjimo sutrikimas.
• Ortopedinės malformacijos yra būklės, turinčios įtakos kaulams arba raumenų ir kaulų sistemai.
• Miego sutrikimai.
• Psichikos sveikatos problemos, pavyzdžiui, depresija.
• Neturintis tinkamo svorio pagal amžių ir ūgį.
• Maisto ar skysčių patekimas į kvėpavimo takus gali sukelti kvėpavimo nepakankamumą.

Svarbu prisiminti, kad kai kurios iš šių komplikacijų gali būti pavojingos net gyvybei.

Kaip gydytojai tai diagnozuoja?

Cerebrinį paralyžių paprastai diagnozuoja gydytojas, kai vaikas dar mažas. Tuo tikslu vaikas apžiūrimas ir atliekami įvairūs tyrimai. Gydytojas paklaus jūsų (vaiko globėjo) apie vaiko požymius ir simptomus. Jis taip pat patikrins, ar vaikas vystosi ir atlieka veiksmus pagal savo amžių („Vystymosi etapai“). Fizinės apžiūros metu taip pat tikrinami vaiko motoriniai įgūdžiai ir koordinacija.

Kokius testus darote?

• Smegenų vaizdinimo tyrimai: tokie tyrimai kaip „(magnetinio rezonanso tomografija - MRT)“ gali aptikti smegenų pažeidimo sritis.
• Kraujo tyrimai: jie naudojami siekiant atmesti kitas ligas, kurios gali sukelti panašius simptomus.

Kaip gydyti? (Gydymas)

Pagrindinis atetoidinio cerebrinio paralyžiaus gydymo tikslas – sumažinti vaiko simptomus, palengvinti kasdienį gyvenimą ir pagerinti vaiko gyvenimo kokybę . Yra įvairių gydymo būdų:

• Kineziterapija, ergoterapija ir logopedija . Šios priemonės padeda pagerinti vaiko judėjimą, gebėjimą atlikti kasdienes užduotis ir kalbą.
• Pagalbinės priemonės, tokios kaip ramentai, kojų atramos („įtvarai“) arba neįgaliųjų vežimėliai („neįgaliųjų vežimėliai“).
• Keisti mitybą , siekiant užtikrinti, kad vaikas gautų reikiamą maistinių medžiagų kiekį.
• Vaistų vartojimas.
• Botulino toksino injekcijos.
• Gydymo metodas, vadinamas giliuoju smegenų stimuliavimu (DBS).
• Metodas, vadinamas intratekaliniu baklofeno terapija (IBT).
• Kai kuriais atvejais gali prireikti net operacijos .

Gydytojas paaiškins, kokie gydymo būdai geriausiai tinka jūsų vaikui, kad galėtumėte priimti pagrįstus sprendimus dėl savo vaiko sveikatos. Kadangi ši liga neišgydoma, ją reikės gydyti visą gyvenimą.

Kokie vaistai vartojami?

Dažniausiai atetoidiniam cerebriniam paralyžiui gydyti vartojami šie vaistai:

• Baklofenas (Baklofenas)
• Triheksifenidilas (Triheksifenidilas)
• Levodopa
• Diazepamas (diazepamas)
• Tetrabenazinas (tetrabenazinas)
• Karbamazepinas

Ar yra kokių nors gydymo šalutinių poveikių?

Kaip ir visi gydymo būdai, šie gydymo būdai gali sukelti tam tikrą šalutinį poveikį. Prieš pradedant gydymą, jūsų vaiko gydytojas paaiškins jums šį šalutinį poveikį. Dažnas šalutinis poveikis:

• Simptomai blogėja.
• Mieguistumas.
• Galvos skausmas.
• Raumenų silpnumas.
• Pykinimas.

Koks bus gyvenimas su vaiku, turinčiu šią būklę?

Atetoidinio cerebrinio paralyžiaus išgydyti neįmanoma . Tai reiškia, kad tai yra visą gyvenimą trunkanti liga. Tačiau ji neprogresuoja vaikui augant (neprogresuojanti). Paprastai nekontroliuojami judesiai paveikia šią ligą labiau nei kitų tipų cerebrinį paralyžių. Dėl to vaikui gali būti sunku atlikti kasdienes užduotis, pavyzdžiui, šukuotis plaukus ir rengtis. Taip pat gali būti sunku judėti be pagalbinės priemonės, pavyzdžiui, neįgaliojo vežimėlio. Tačiau gydymas gali padėti kontroliuoti vaiko simptomus ir padėti jam gyventi patogiau. Šia liga sergantys vaikai gali numesti svorio. Taip yra todėl, kad šie nekontroliuojami judesiai sunaudoja daugiau energijos, nei gauna su maistu. Todėl gydytojas reguliariai stebės vaiko svorį ir mitybos įpročius, kad įsitikintų, jog jis gauna tinkamą mitybą.

Ką galite pasakyti apie gyvenimo trukmę? (Gyvenimo trukmė)

Vaiko gyvenimo trukmė priklauso nuo būklės sunkumo . Ne visi vaikai serga vienodai. Jei simptomai ir komplikacijos yra labai sunkūs, gyvenimo trukmė gali sutrumpėti. Palyginti su kitų tipų cerebriniu paralyžiumi, sergančiųjų atetoidiniu cerebriniu paralyžiumi gyvenimo trukmė paprastai yra šiek tiek trumpesnė.

Ar yra būdas to išvengti? (Prevencija)

Nėra jokio būdo išvengti visų atetoidinio cerebrinio paralyžiaus atvejų. Tačiau nėštumo metu galite imtis atsargumo priemonių.Reguliariai lankydamiesi profilaktiniuose patikrinimuose galite sumažinti riziką, kad jūsų vaikui išsivystys cerebrinis paralyžius. Jūsų gydytojas suteiks jums reikiamų patarimų, kaip išlikti sveikiems ir saugiems jums ir jūsų kūdikiui.

Koks geriausias laikas apsilankyti pas gydytoją?

Jei jūsų vaikui pasireiškia atetoidinio cerebrinio paralyžiaus požymiai, pavyzdžiui, vėluoja atlikti veiksmus pagal savo amžių arba atsiranda neįprastų kūno judesių, nedelsdami kreipkitės į gydytoją . Jei vaikui, kuris jau serga cerebriniu paralyžiumi, atsiranda naujų simptomų, jei esami simptomai pablogėja arba atsiranda gydymo šalutinis poveikis, nedelsdami pasakykite gydytojui.

Kokius svarbiausius klausimus reikėtų užduoti gydytojui?

Normalu, kad sužinojus apie vaiko būklę kyla klausimų. Nedvejodami užduokite gydytojui tokius klausimus:

• Kokius gydymo būdus rekomenduojate mano vaikui?
• Ar yra kokių nors šalutinių poveikių tiems gydymo būdams?
• Ar man reikia keisti mitybą, kad vaikas gautų reikiamų maistinių medžiagų?
• Kokie sunkūs mano vaiko simptomai?
• Į kokias komplikacijas turėčiau atkreipti ypatingą dėmesį?
• Kokios pagalbinės priemonės gali padėti mano vaikui?

Gali būti sunku žinoti, kad jūsų vaikas serga visą gyvenimą trunkančia liga, kurios negalima išgydyti. Atetoidinis cerebrinis paralyžius gali priversti vaiką jaustis kaip žuvį iš vandens . Kadangi jų smegenys negali siųsti signalų į kūno dalis, kurios tinkamai kontroliuoja judesius, jie gali nevaldomai raitytis ir raitytis. Šio tipo cerebrinis paralyžius gali apsunkinti jūsų vaikui kasdienių užduočių atlikimą ir orientavimąsi pasaulyje be neįgaliojo vežimėlio. Tačiau atminkite, kad jūs ne vieni. Su vaiko medicinos komandos pagalba galite padėti savo vaikui valdyti simptomus ir išlikti sveikam.

Apibendrinant, nepamirškite (pranešimo apie namus)

Atetoidinis cerebrinis paralyžius yra būklė, galinti turėti didelės įtakos vaiko gyvenimui. Tačiau tinkamai supratus, laiku gydant ir mylint, jūsų vaikui galima padėti gyventi kuo normalesnį gyvenimą. Jei jūsų vaikui pasireiškia kuris nors iš šių simptomų, nedvejodami kreipkitės medicininės pagalbos. Atminkite, kad kiekvienas vaikas yra brangus ir kiekvienas vaikas turi teisę būti laimingas. Atetoidinis cerebrinis paralyžius, cerebrinis paralyžius, smegenų sutrikimai, vaikų ligos, judėjimo sutrikimai, neurologinės ligos.