Mes visi labai mylime savo vaikus. Kiek bijome net ir nedidelio peršalimo? Įsivaizduokite, jei gydytojas mums pasakytų, kad jūsų vaikas serga sunkiai išgydoma liga, pavyzdžiui, vėžiu... niekam nepatinka tai girdėti. Tačiau kartais gyvenime tenka susidurti su tokia atšiauria, skaudžia realybe. Šiandien kalbame apie temą, dėl kurios sunku apsispręsti, bet privalome apie ją kalbėti. Tai yra, kaip galime padaryti, kad likęs vaiko, kenčiančio nuo nepagydomos ligos, gyvenimas būtų kuo neskausmingesnis ir patogesnis.
Ši istorija yra apie mažą berniuką, vardu Gabrielius. Paskutinę savo gyvenimo vasarą jis praleido kaip ir bet kuris kitas mažas berniukas. Jis leisdavo laiką su draugais, eidavo stovyklauti ir gąsdino tėvus tokiais dalykais kaip šuoliai su parašiutu. Vėliau tais pačiais metais jis nusižudė.
Gabrielio mirtis nebuvo netikėta. Jis visą vasarą kovojo su mirtimi. Kai jam 7 metų buvo diagnozuota ūminė limfocitinė leukemija, iki 15 metų Gabrieliui buvo atlikta du chemoterapijos ir spindulinės terapijos etapai. Tačiau nė vieno iš jų nepakako vėžiui suvaldyti. Po kelių mėnesių vėžys atsinaujino.
Kaulų čiulpų transplantacija buvo atlikta kaip paskutinė priemonė. Tačiau kai ji nepavyko ir vėžys atsinaujino, visa viltis visiškai išgyti dingo. Pažangios medicinos mokslo eroje, kai trys iš keturių vėžiu sergančių vaikų gali būti išgydyti, Gabrielio gydytojai ir tėvai turėjo vieną skausmingą, bet kuklų tikslą.
„Jie nebandė išgydyti ligos. Jie bandė ją kontroliuoti ir padėti jam gyventi kuo geresnį gyvenimą.“ – Gabrielio tėvas.
Tačiau Gabrielius gyveno ilgiau ir laimingiau, nei kas nors tikėjosi. Penkis mėnesius jis važinėjo vandens motociklais, šokinėjo iš dangaus ir žaidė su savo šunimi. Galiausiai jo nusilpusi imuninė sistema nebegalėjo kovoti su sunkia grybeline infekcija.
Kas yra paliatyvioji priežiūra?
Tokie įvykiai kaip Gabrieliaus atkreipė pasaulio dėmesį į paliatyviosios pagalbos vaikams svarbą. Paprastai tariant, paliatyvioji pagalba – tai gydymas ir priežiūra, teikiama siekiant sumažinti nepagydomai sergančio žmogaus kančias ir skausmą bei pagerinti jo gyvenimo kokybę .
Tai ne bandymas išgydyti ligą. Veikiau kalbama apie ligos sukeltų simptomų (pvz., skausmo, pasunkėjusio kvėpavimo, pykinimo) kontrolę, emocinio komforto suteikimą vaikui ir pagalbą jam likusį laiką praleisti kuo patogiau ir laimingiau.
Svarbiausia: paliatyvioji pagalba nėra „vilties praradimas“. Tai vertės ir komforto suteikimas likusioms vaiko gyvenimo dienoms.
Kodėl apie tai taip sunku net kalbėti?
Gydytojams ir tėvams dažnai sunku net pagalvoti apie paliatyviąją pagalbą . Pagrindinė to priežastis – klaidingas požiūris, kad „kreipimasis į paliatyviąją pagalbą reiškia, kad mes pasidavėme kovai“.
Tyrimai parodė, kad gydytojai maždaug tris mėnesius anksčiau nei tėvai suvokia realybę, jog „šio vaiko negalima išgydyti“. Tačiau labai sunku tai pasakyti tėvams, juos tam paruošti. Nes kiekvienas širdyje puoselėja viltį dėl išgijimo.
Šiandien 75 % vėžiu sergančių vaikų gali būti išgydyti. Tai didžiulis pasiekimas. Dėl šios priežasties gydytojai visą dėmesį skiria gydomajam gydymui . Todėl mažiau dėmesio skiriama tam, ką daryti tais atvejais, kai išgydyti neįmanoma.
Tačiau tiesa ta, kad nuo vėžio mirštantys vaikai paskutiniais savo gyvenimo mėnesiais labai kenčia nuo sunkių simptomų, tokių kaip stiprus skausmas, dusulys , didelis nuovargis ir pykinimas . Šiuos simptomus daugiausia galima kontroliuoti paliatyvia priežiūra.
Kas iš tikrųjų daroma paliatyviosios pagalbos metu?
Paliatyvioji pagalba nėra vienas dalykas. Tai platus požiūris, apjungiantis daug skirtingų dalykų. Čia siekiama suteikti vaikui tiek fizinę, tiek psichinę ramybę.
| Priežiūros tipas | Pavyzdžiai ir aprašymai |
|---|---|
| Skausmo kontrolė | Stiprių skausmą malšinančių vaistų, tokių kaip morfinas ar fentanilis, skyrimas. Mažų antidepresantų dozių skyrimas raumenų ir sąnarių skausmui malšinti. |
| Kitų simptomų kontrolė | Deguonies teikimas esant kvėpavimo sutrikimams, vaistų nuo pykinimo ir vėmimo bei mitybos patarimų, jei yra didelis nuovargis ir anemija. |
| Gydymas namuose | Kartais vietoj intraveninės chemoterapijos skiriamos tabletės, kurias galima vartoti namuose. Jos gali padėti kontroliuoti vėžį ir sumažinti šalutinį poveikį. Yra net paslaugų, kurios atvyksta į namus (su pagalba hospise), kurios gali padėti, pavyzdžiui, duoti kraujo. |
| Psichologinė pagalba | Vaiko ir tėvų konsultavimas. Naudojant tokius metodus kaip knygos skaitymas, hipnozė ar vaizdiniai, siekiant atitraukti vaiko dėmesį skausmingų testų metu. |
Parama tėvams
Tai labai sunkus metas tiek vaikui, tiek tėvams. Nėra lengva susitaikyti su mintimi, kad „jūsų vaiko išgydyti neįmanoma“. Psichosocialiniai darbuotojai gali padėti tėvams susitaikyti su šia skaudžia tiesa. Tyrimais netgi įrodyta, kad tėvai labiau linkę suprasti realybę, kai kalbasi su tokiais konsultantais, nei kalbėdamiesi vien su gydytojais.
Gabrielio istorijoje aprašytos dvi paskutinės jo gyvenimo savaitės, kai slaugytoja atvykdavo į jo namus, jam buvo duotas nedidelis prietaisas, kuriuo jis galėjo susileisti skausmą malšinančių vaistų (fentanilio), kada tik panorėjęs. Jis netgi davė kraujo namuose. Visa tai leido Gabrieliui praleisti paskutines dienas savo namuose, be skausmo, su šeima.
Galiausiai Gabrielius pamažu silpo, nustojo valgyti ir atgavo sąmonę. Nors tai buvo širdį veriantis metas, tėvas mirtį apibūdina kaip „lengvą, ramią“. Vieną popietę, atsilošęs ant sofos, Gabrielius paėmė tėvo ranką ir visam laikui užmerkė akis.
Tą naktį Gabrieliaus sesuo susapnavo savo brolį.
„Ar lengva mirti?“ – paklausė ji.
„Taip, tai taip lengva, kaip kvėpuoti“, – atsakė jis. „Taip gera vėl vaikščioti.“
Žinutė namo
- Paliatyvioji pagalba nereiškia vilties praradimo.Kalbama apie nepagydoma liga sergančio vaiko gyvenimo kokybės gerinimą.
- Ši priežiūra ne tik sumažina fizinį stresą, pavyzdžiui , skausmą, kvėpavimo sutrikimus ir pykinimą , bet ir suteikia psichologinę pagalbą vaikui ir šeimai.
- Paliatyvioji pagalba gali būti teikiama kartu su gydomuoju gydymu. Ji gali būti naudinga bet kokioje ligos situacijoje.
- Jei jūsų vaikas serga sunkia liga, atvirai apie tai pasikalbėkite su savo gydytoju. Nebijokite, pasiteiraukite apie paliatyviąją pagalbą. Tai bus didelė stiprybė tiek jūsų vaikui, tiek jums.
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment