की अहां कें बच्चा कें टट्टी करएय मे परेशानी भ रहल छै? हिर्शस्प्रंग रोगक गप्प करी

नवजात बच्चा के घर लाबय के खुशी के संग-संग छोट-छोट बात के चिंता सेहो सामान्य बात अछि ने? माता-पिता कें विशेष रूप सं अपन बच्चा कें खाएय, पीनाय, नहाएय आ शौच करएय कें चिंता होयत छै (हम एकरा ' पेशाब ' कहएयत छी)। अइ कें लेल, यदि अहां कें बच्चा दू दिन मे, या लगभग 48 घंटा मे टट्टी नहि करएयत छै, या ओकर पेट असामान्य रूप सं सूजन आ कठोर भ गेल छै, त इ एकटा एहन चीज छै जे अहां कें लेल बहुत महत्वपूर्ण होयत. आइ हम एकटा एहन स्थिति के बात क रहल छी जेकरा सं किछ बच्चा जन्म लैत अछि जेकरा हिर्शस्प्रंग रोग कहल जाइत अछि.

हिर्शस्प्रंग रोग की अछि ?

सीधा शब्द मे कहल जाय त हिर्शस्प्रंग कें बीमारी एकटा एहन स्थिति छै जइ सं अहां कें बच्चा जन्म सं होयत छै (अर्थात, जन्मजात स्थिति)। एकर कारण अहां कें बच्चा कें पैघ आंत (बृहदान्त्र) कें कोनों हिस्सा मे मल कें गुजरनाय धीमा भ जायत छै या पूरा तरह सं बंद भ जायत छै. कखनो काल डाक्टर एकरा ``जन्मजात मेगाकोलन'' कहैत छथि ।

सोचू, जखन हम सब भोजन करैत छी त ओकरा पचाबय आ बेकार के रूप मे उत्सर्जित करय के जरूरत अछि. एहि प्रक्रिया के सही तरीका सं होबय लेल हमर आंत के मांसपेशी के सिकुड़य आ आराम करय के जरूरत अछि. एकर संकेत तंत्रिका कोशिका द्वारा देल जाइत अछि । Hirschsprung's Disease कें शिशु मे , पैघ आंत कें अंत मे, गुदा कें पास, तंत्रिका कोशिका ठीक सं विकसित नहि होयत छै. ई विशेष तंत्रिका कोशिका के ``तंत्रिका शिखा कोशिका'' कहलऽ जाय छै ।

अस्तु, जखन मल बच्चा कें आंत सं गुजरएयत छै आ ओय क्षेत्र मे पहुंच जायत छै जत तंत्रिका कोशिका ठीक सं काज नहि करएयत छै, तखन ओ अवरुद्ध भ जायत छै आ ओय सं गुजर नहि सकएयत छै. ई तखन होइत अछि जखन कब्ज होइत अछि । यदि अइ स्थिति कें तुरंत इलाज नहि कैल जायत छै, त इ गंभीर जटिलताक कें कारण भ सकएयत छै . तेँ एहि बातक प्रति जागरूक रहब बहुत जरूरी अछि ।

ई बीमारी कतेक आम अछि ?

हिर्शस्प्रंग रोग बहुत आम बीमारी नहि छै. लगभग 5000 मे सं एकटा जन्म कें प्रभावित करएयत छै . लड़कीक अपेक्षा लड़का मे सेहो तीन सं चारि गुना बेसी देखल जाइत अछि.

एहि रोगक की लक्षण अछि ?

किच्छू शिशुअक कें जन्म कें समय हिर्शस्प्रंग कें बीमारी कें कारण आंत मे रुकावट भ सकएय छै. यदि जन्म कें 48 घंटा कें भीतर अहां कें बच्चा कें मल त्याग नहि भेल छै , त इ अइ स्थिति कें एकटा प्रमुख संकेत भ सकएय छै. तेँ एकरा प्रति जागरूक रहब जरूरी अछि।

नवजात शिशुअक मे देखल जा सकएय वाला अन्य लक्षणक मे शामिल छै:

• पेट मे पेट फूलनाय : बच्चा कें पेट मे इ महसूस भ सकएय छै की ओ गैस सं भरल होय आ ओकरा स्पर्श करनाय मुश्किल भ सकएय छै.
• कब्ज : शौच निकलब बहुत मुश्किल अछि, या कतेको दिन धरि नहि गुजरैत अछि ।
• उल्टी : कखनों-कखनों उल्टी पीयर या हरियर भ सकएयत छै.
• दस्त : किच्छू बच्चाक कें कब्ज कें बजाय दस्त भ सकएय छै.
• भूख मे कमी आ वजन घटनाय: बच्चा दूध पीनाय नहि चाहएयत छै, अइ कें लेल ओकर वजन ठीक सं नहि बढ़एयत छै.
• विकास मंदता।

यदि अहां कें बच्चा मे अइ मे सं एकटा या एक सं बेसि लक्षण छै, त तुरंत चिकित्सकीय सलाह लेनाय बेहतर होयत छै.

हिर्शस्प्रंग रोग किएक होइत अछि ?

जखन भ्रूण गर्भ मे होयत छै तखन ओ न्यूरल क्रेस्ट सेल जेकर बात हम पहिने केने रही तखन बच्चा कें छोट आंत कें ऊपर सं ल क गुदा तइक बढ़एयत छै. मुदा, हिर्शस्प्रंग रोगक शिशु मे ई तंत्रिका कोशिका पैघ आंत मे कतहु बढ़ब बंद भ जाइत अछि । डाक्टर सब के एखनो ठीक स पता नै छैन्ह जे एहन किएक होइत छै।

मुदा 20% सं कम मामला मे इ बीमारी परिवार मे पीढ़ी दर पीढ़ी चलैत देखल जा सकएयत छै. मतलब जे संभव अछि जे ई कोनो आनुवंशिक उत्परिवर्तन के कारण हो .

अइ बीमारी कें विकास कें लेल की जोखिम कारक छै?

यदि परिवार मे कोनों व्यक्ति, जेना माता-पिता या भाई-बहिन कें इ बीमारी छै, त इ एकटा निश्चित खतरा छै की बच्चा मे सेहो इ बीमारी भ जेतय. एकर अलावा, निम्नलिखित स्थितियक वाला शिशुअक मे सेहो हिर्शस्प्रंग रोग कें विकास कें खतरा बेसि होयत छै:

• यदि अहां कें जन्मजात हृदय रोग छै .
• अगर अहां के डाउन सिंड्रोम अछि .

एहि बीमारीक संभावित जटिलता की अछि ?

हिर्शस्प्रंग कें बीमारी सं पीड़ित लगभग 40% बच्चाक मे एन्टेरोकोलाइटिस नामक स्थिति भ जायत छै. अइ सं बच्चा कें छोट आ पैघ आंत मे सूजन आ संक्रमित भ जायत छै. जखन कि किच्छू शिशुअक मे इ हल्का होयत छै, मुदा इ एतेक गंभीर भ सकएय छै की किच्छू मे जानलेवा भ सकएय छै. यदि गंभीर एन्टेरोकोलाइटिस भ जायत छै त बच्चा कें बोखार भ सकएय छै आ अचानक गंभीर दस्त भ सकएय छै.

महत्वपूर्ण: यदि हिर्शस्प्रंग कें बीमारी कें सही ढंग सं इलाज नहि कैल जायत छै, त इ गंभीर, जानलेवा स्थितियक कें जन्म द सकएयत छै जेना:

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* पैघ आंत मे रुकावट : एहि मे बच्चाक पैघ आंत मे भोजनक आवाजाही पूर्णतः रुकि जाइत अछि ।

* जहरीला मेगाकोलन : ई एकटा दुर्लभ मुदा जानलेवा स्थिति अछि । बच्चा कें पैघ आंत अत्यधिक सूजन आ बढ़एयत भ जायत छै. गैस आ मल सूजन वाला आंत सं नहि गुजरि सकैत अछि आ अवरुद्ध भ सकैत अछि. एहि सं आंत के अंदर दबाव बढ़ैत अछि, जाहि सं बैक्टीरिया रक्तप्रवाह में प्रवेश क सकैत अछि. एहि सं `एंटेरोकोलाइटिस` आ `सेप्सिस` नामक जानलेवा स्थिति भ सकैत अछि । किछु गंभीर मामला मे आंत मे छेद (`छिद्र`) भ सकैत अछि ।

अन्य जटिलता जे देखल जा सकैत अछि ओहि मे शामिल अछि :

• बार-बार अनैच्छिक मल त्याग।
• दस्त।
• बोखार।
• कुपोषण।
• गंभीर कब्ज।
• पेट पेट फूलना।
• उल्टी करब।

अतः लक्षण देखितहि चिकित्सकीय सलाह लेब बहुत जरूरी अछि ।

हिर्शस्प्रंग रोगक निदान कोना होइत अछि ?

जखन अहां अपन बच्चा कें डॉक्टर कें पास ल जायत छी तखन अहां कें सबसे पहिले बच्चा कें पेट कें महसूस करनाय होयत छै. ओ सूजन, दर्द, आ मल कें रुकावट कें जांच करएयत छै. तखन, मलाशय कें जांच करएयत छै की कोनों मल जमा भ गेल छै या नहि.

एकर अलावा, डॉक्टर अइ मे सं एकटा या एक सं बेसि जांच कयर सकएय छै:

• एक्स-रे : पेट कें एक्स-रे कें उपयोग सं आंत मे रुकावट कें जांच कैल जा सकएयत छै.
• कंट्रास्ट एनीमा : अइ मे डॉक्टर बच्चा कें गुदा सं एकटा पातर ट्यूब डालएयत छै जेकरा कैथेटर कहल जायत छै. एकटा सुरक्षित तरल पदार्थ जेकरा कंट्रास्ट कहल जायत छै, ट्यूब कें माध्यम सं आंत मे भेजल जायत छै. तखन, एक्स-रे लेल जाइत अछि जे ई तरल पदार्थ आंत मे कोना चलैत अछि । अइ सं इ ठीक सं देखएय मे मदद मिल सकएय छै की आंत मे कोनों रुकावट या संकुचन छै या नहि.
• बायोप्सी : निदान कें पुष्टि करय कें लेल इ सब सं महत्वपूर्ण जांच छै. डॉक्टर बच्चा कें पैघ आंत (मलाशय) कें छोर सं ऊतक कें छोट टुकड़ा निकालएय कें लेल एकटा विशेष उपकरण कें उपयोग करएयत छै. तखन एकटा पैथोलॉजिस्ट सूक्ष्मदर्शी सं ऊतक के देखैत अछि जे हम सब जे तंत्रिका कोशिका के बात केलहुं अछि ओ ओतय अछि कि नहिं. इ जांच बच्चा कें लेल दर्दनाक नहि होयत छै, आ बेहोशी कें जरूरत नहि छै.

हिर्शस्प्रंग रोग कें इलाज आ प्रबंधन कोना कैल जायत छै?

हिर्शस्प्रंग रोगक कोनो इलाज नहि अछि । मुदा, सर्जरी सं एहि स्थितिक सफलतापूर्वक इलाज कयल जा सकैत अछि. सर्जरी केरऽ मुख्य दू प्रकार होय छै : पुल-थ्रू प्रक्रिया आरू ओस्टोमी सर्जरी ।

पुल-थ्रू प्रक्रिया

हिर्शस्प्रंग रोग कें लेल इ सब सं आम आ सब सं आम सर्जरी छै. एहि सर्जरी मे सर्जन बच्चाक पैघ आंत केर ओहि भाग केँ हटा दैत छथि जाहि मे तंत्रिका कोशिका केर अभाव होइत अछि आ आंत केर स्वस्थ भाग केँ सीधा गुदा सँ जोड़ैत छथि । ई सर्जरी या त लेप्रोस्कोपिक (किछु छोट-छोट चीराक माध्यम सं) वा पारंपरिक रूप सं कयल जा सकैत अछि । अइ सर्जरी कें बाद बच्चा जल्दी ठीक भ जायत छै.

ओस्टोमी सर्जरी

किच्छू शिशुअक कें पुल-थ्रू प्रक्रिया सं पहिले या ओय समय मे ओस्टोमी सर्जरी करएय कें आवश्यकता भ सकएय छै. ई कोलोस्टोमी (बड़का आंत कें लेल एकटा प्रक्रिया) या इलिओस्टोमी (छोट आंत कें लेल एकटा प्रक्रिया) भ सकएयत छै.

अइ प्रक्रिया मे सर्जन पैघ आंत या छोट आंत कें एकटा हिस्सा कें बच्चा कें पेट कें त्वचा सं जोड़एयत छै. बच्चा कें गुदा कें जगह बच्चा कें मल एकटा खुलल जगह सं बाहर निकलएयत छै जेकरा "स्टोमा" कहल जायत छै. मल कें संग्रहण कें लेल बच्चा कें शरीर सं "ओस्टोमी बैग" लगाएल जायत छै. ई प्रायः अस्थायी होइत अछि । बाद में एकरा एकटा आओर सर्जरी में निकालल जाइत छैक, जाहि सं "पुल-थ्रू प्रक्रिया" पूरा भ जाइत छैक.

अतिरिक्त उपचार

सर्जरी कें अलावा, इ उपचारक सेहो सहायक भ सकएयत छै:

• आंत प्रबंधन : एकटा एहन तरीका जे बच्चा मे स्वस्थ आंत कें आदत कें बनाए रखएय कें लेल दवाइयक आ/या एनीमा कें उपयोग करएयत छै.
• सेक्रल नर्व स्टिम्युलेशन : एकटा सर्जन पीठ के निचला भाग में एकटा छोट सन उपकरण प्रत्यारोपित करैत छथि जे आंत आ मूत्राशय के नियंत्रण पर नियंत्रण में मदद करैत अछि ।
• बायोफीडबैक : ई एकटा चिकित्सीय तकनीक छै जे हमरा सब क॑ सिखाबै छै कि शरीर केरऽ अनैच्छिक कार्य, जेना कि मल त्याग क॑ कोना नियंत्रित करलऽ जाय ।

पुल-थ्रू सर्जरी कें बाद की संभावित जटिलताक या दुष्प्रभाव छै?

हिर्शस्प्रंग कें बीमारी कें शिशुअक आमतौर पर ``पुल-थ्रू सर्जरी कें बाद जल्दी ठीक भ जायत छै.'' मुदा, किच्छू शिशुअक कें ठीक हुअ कें बाद सेहो निम्नलिखित समस्याक कें अनुभव भ सकएय छै:

• मल असंयम।
• कब्ज।
• आंतों के संक्रमण (एंटेरोकोलाइटिस)।

यदि इ समस्याक कें सामना करएय पड़एयत छै, त अहां कें बच्चा कें सर्जन आ संभवत: गैस्ट्रोएंटेरोलॉजिस्ट अहां कें एकरा प्रबंधन मे मदद करतय.

इलाज कें बाद बच्चा कतेक जल्दी ठीक भ जेतय?

यदि सब ठीक भ गेल त सर्जरी कें किच्छू दिनक कें भीतर बच्चा कें बहुत बेहतर महसूस होनाय शुरू भ जेतय. मोन राखू, भले हिर्शस्प्रंगक रोग पूर्ण रूपेण ठीक नहिं भ सकैत अछि, मुदा सर्जरी सं बहुत सफल परिणाम भेटि सकैत अछि.

सर्जरी के बाद केहन अछि?

सर्जरी कें बाद किच्छू शिशुअक मे कब्ज, असंयम आ आंत कें संक्रमण जारी रह सकएय छै. मुदा, दीर्घकालिक चिकित्सा निगरानी आ उचित प्रबंधन कें साथ, अधिकतर बच्चाक कें बिना गंभीर कब्ज आ ओकर मल त्याग कें नियंत्रित करएय मे दिक्कत कें सामान्य जीवन जी सकएय छै.

की हम हिर्शस्प्रंग के रोग के रोक सकैत छी?

दुर्भाग्यवश हिर्शस्प्रंगक रोग कें कियो नहिं रोकि सकैत अछि. यदि अहां कें इ बीमारी छै, या यदि अहां कें परिवार मे कोनों व्यक्ति कें इ बीमारी भेल छै, त परिवार शुरू करएय सं पहिले जेनेटिक काउंसलर सं मिलनाय नीक भ सकएय छै.

हम अपन बच्चा कें हिर्शस्प्रंग कें बीमारी सं निपटएय मे कोना मदद कयर सकएय छी?

सर्जरी कें बाद, कईटा उपचार छै जे अहां कें बच्चा कें स्थिति कें प्रबंधन मे मदद कयर सकएय छै:

• पोषण संबंधी मार्गदर्शन : अहां पोषण विशेषज्ञ सं सलाह ल सकएय छी की अहां कें बच्चा कें लेल कोन खाद्य पदार्थ उपयुक्त छै आ कब्ज सं बचाव कें लेल की करबाक चाही.
• विशेषज्ञ आ नर्सक सं लगातार देखभाल : गैस्ट्रोएंटेरोलॉजिस्ट आ अइ संबंध मे प्रशिक्षित नर्स कें देखरेख महत्वपूर्ण छै.
• बायोफीडबैक / श्रोणि तल कें पुनर्वास : इ आंत नियंत्रण मे सुधार मे मदद करएयत छै.
• मनोवैज्ञानिक या समाजसेवी सं सहायता: बच्चा आ परिवार कें मनोवैज्ञानिक सहायता भेट सकएय छै, जे ओकरा अइ चुनौती सं निपटएय मे मदद करएयत छै.

अपन बच्चा कें डॉक्टर सं हमेशा बात करूं. ओ अहां कें बच्चा कें लेल बेहतरीन आहार आ इलाज कें विकल्प चुनय मे मदद करतय.

हमरा अपन बच्चा कें हिर्शस्प्रंग कें बीमारी कें बारे मे डॉक्टर कें कहिया बतानाय चाही?

सर्जरी कें बाद, खासकर पहिल साल कें भीतर, शिशुअक मे आंत कें संक्रमण (एंटेरोकोलाइटिस) भ सकएय छै. यदि अहां कें बच्चा मे अइ मे सं कोनों लक्षण देखएयत छै, त तुरंत डॉक्टर कें सूचित करूं:

• गुदा से रक्तस्राव।
• दस्त।
• बोखार।
• पेट पेट फूलना।
• उल्टी करब।

याद राखूं, सिर्फ अइ कें लेल की अहां कें बच्चा हिर्शस्प्रंग कें बीमारी सं पैदा भ गेल छै, एकर मतलब इ नहि छै की ओ सुखी, स्वस्थ जीवन नहि जी सकएय छै. एहि स्थितिक इलाज सर्जरी सं भ सकैत अछि. मुदा, सर्जरी सं पहिने के समय अहां लेल बहुत तनावपूर्ण भ सकैत अछि. नवजात शिशु सं निपटएय कें समय उदास आ डर महसूस करनाय सामान्य छै. अपन परिवार आ मित्र स मदद मांगू। घरक काज आ खाना बनाबय मे मदद करय दियौक। तखन अहां अपन बच्चा कें संग समय बिता सकएय छी आ किच्छू आराम कयर सकएय छी.

टेक-होम मैसेज

• हिर्शस्प्रंग कें बीमारी एकटा एहन स्थिति छै जइ सं किच्छू बच्चाक कें जन्म सं होयत छै, जे पैघ आंत मे तंत्रिका कोशिका कें ठीक सं विकास नहि करएय कें कारण शौच करएय मे दिक्कत होयत छै.
• यदि अहां कें बच्चा कें जन्म कें 48 घंटा कें भीतर मल त्याग नहि करनाय, पेट फूलनाय, या उल्टी जैना लक्षण छै, त तुरंत डॉक्टर सं मिलूं.
• बायोप्सी सं बीमारी के पुष्टि भ सकैत अछि.
• एकटा पुल-थ्रू प्रक्रिया मुख्य इलाज अछि। कखनो काल अस्थायी रूप सं ओस्टोमी सर्जरी भ सकैत अछि.
• इलाज कें बाद अधिकतर शिशु सामान्य, स्वस्थ जीवन जी सकएय छै. मुदा, चिकित्साक निरंतर निगरानी आवश्यक अछि।
• एहि यात्रा मे अहाँ असगर नहि छी। डाक्टर आ परिवार स सहयोग प्राप्त करू।

अपन बच्चा के जल्दी ठीक होय के कामना!

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