Enspryng me te NMOSD: Akohia tēnei āhuatanga onge (Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder)

Kua kite ohorere koe i tētahi panoni o tō tirohanga, mamae o ngā kanohi, ngoikore rānei o ō waewae, o ngā waewae rānei? Tērā pea he take kē atu. I tēnei rā kei te kōrero tātou mō tētahi āhuatanga kāore i te tino kitea i tō tātou whenua, engari he mea tino nui kia mōhiotia. Koia te Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder , arā, ko te NMOSD . He mate pūnaha ārai mate tēnei e pā nui ana ki ō kanohi me tō taurakira.

He aha te NMOSD? Me pēhea te mahi a Enspryng?

Ki te kī ngāwari, ko te NMOSD te wā e tīmata hē ai te pūnaha ārai mate o tō tinana, te pūnaha e tiaki ana i a tātou i te mate, ki te whakaeke i ō ake pūtau hauora. Ina koa, ka tīmata tō tinana ki te hanga paturopi hei ārai i tētahi pūmua motuhake i roto i tō pūnaha io e kiia nei ko te 'aquaporin-4 (AQP4).'

Ko te nuinga o te wā ka puta te mumura, te mumura rānei, i te taha o tō io whatu (te io e kawe ana i ngā karere i waenga i tō kanohi me tō roro) me te taurakira. I te haere tonu o tēnei, ka taea e ia te arahi ki te ngaronga o te tirohanga me te uaua ki te hikoi.

Kāore anō kia kitea he rongoā mō te NMOSD. Ko te whāinga matua o ngā maimoatanga ko te whakaiti i te mumura, te whakahaere i ngā tohu , me te ārai i te hokinga mai anō.

Koinei te wāhi e whai wāhi mai ai a Enspryng . He rongoā koiora hou a Enspryng. Ka taea e tēnei rongoā te āwhina i te aukati i te hokinga mai o te NMOSD, inā koa mēnā kei roto i ō toto ngā paturopi anti-AQP4 i kōrerohia e tātou i mua ake nei.

Ka mahi a Enspryng mā te aukati i tētahi atu pūmua i roto i tō tātou tinana e kiia nei ko te "interleukin-6 (IL-6).` Nā te mea kei roto hoki i tēnei pūmua e kiia nei ko te IL-6 te mumura i puta mai i ngā paturopi anti-APQ4. Nō reira, ina aukatia te IL-6, ka whakaitihia te mumura, ka whakahaeretia ngā tohu, ā, ka taea te whakaiti i te mate.

Me pēhea taku whakamahi i tēnei rongoā?

He werohanga kiri raro i te tinana te Enspryng. Ko te tikanga ka hoatu ki te puku o raro, ki waenganui rānei o mua o te huha.

• Me hoatu ngā werohanga tuatahi e toru i ia rua wiki.
• I muri i tērā, kotahi noa te wā e tika ana kia whāngaihia i te marama.

He mea tino nui kia maumahara koe ki ngā rā tika e hiahiatia ana kia werohia ēnei. Whakatakotoria he whakamaumahara ki runga i te maramataka, ki tō waea rānei. Ki te ngaro koe i tētahi werohanga, me kōrero koe ki tō tākuta mō te mea hei mahi i muri mai.

Kaua e manukanuka, mā tō tākuta koe e whakangungu ki te werohanga i a koe anō, ki hea koe e werohanga ai, me pēhea hoki te whakarerekē i te wāhi i ia werohanga. Horoia pai ō ringaringa i mua i te werohanga.

Me pēhea te penapena i te rongoā?

Me rongoa tēnei rongoā ki roto i te pouaka whakamātao . Engari kaua e rongoa ki roto i te pouaka tio. Kaua hoki e rūrūtia te rongoā. Tangohia te rongoā i waho 30 meneti i mua i te werohanga, ā, waiho kia mahana ki te pāmahana rūma. Kaua rawa e whakamahana i te rongoā i roto i te ngaruiti, i te wai wera rānei.

I pēhea te rangahau i tēnei rongoā?

E rua ngā rangahau nui kua mahia hei tirotiro i te haumaru me te whai huatanga o Enspryng. E whakarite ana ēnei i a Enspryng ki tētahi rongoā placebo, he rongoā kāore he matū hohe. Koinei te wā ka taea e tātou te tino mōhio mēnā he pai, he kino rānei te rongoā.

He NMOSD ngā tāngata katoa i uru ki tēnei rangahau, he hītori o te hokinga mai o te mate, ā, he kaute i waenga i te 0 me te 6.5 i runga i te Tauine Tūnga Hauātanga Whakawhanui (EDSS), he tauine e ine ana i te taumata o tō rātou hauātanga. (Ko ngā kaute EDSS o te 0 he tikanga kāore he hauātanga, ko te 6.5 he tikanga he iti te hikoi.)

I aro nui te rangahau ki te roa o te hokinga mai o te mate. Hei tāpiri, i arohia ngā panonitanga o te `Visual Analog Scale (VAS)`, e ine ana i te mamae, me te `Functional Assessment of Chronic Illness Therapy (FACIT)`, e ine ana i te ngenge.

He aha ngā hua o te rangahau?

I roto i ngā rangahau e rua, he iti ake ngā hokinga mai o te rongoā ki ngā tūroro e tango ana i te Enspryng i ērā e tango ana i te placebo. Ko te tikanga o tēnei ka taea e Enspryng te whakaiti i ō tohu me te maha o ngā hokinga mai.

Heoi, kāore i tino whai hua te Enspryng ki ngā tūroro kāore he paturopi anti-AQP4, ki te whakaritea ki te placebo.

Me pēhea te whakahaere i ngā pānga taha mēnā ka puta?

Ko ngā pānga taha tino kitea o tēnei rongoā ko ngā mate ihu me te korokoro, te ānini, te whakapairuaki, te ponana kiri, te gastritis, te ngenge, me te mamae o ngā peka me ngā hononga. Kōrero atu ki tō tākuta mēnā kei a koe tētahi o ēnei.

Ngā mate urutā

He paku piki ake te mōrearea o te pāngia e ngā mate noa, ngā mate kino rānei i te wā e tango ana i te Enspryng. Mēnā kei te rongoatia koe mō tētahi mate, me kōrero tonu atu ki tō tākuta mēnā kei a koe ētahi o ēnei tohumate:

• Mātao, mamae tinana, kirika, mamae korokoro, maremare tonu
• Te whero o te kiri, te pupuhi rānei
• Te puku pōuri, te korere
• Te wera i te mimi, te hiahia rānei kia mimi pinepine

Whēwhe

Mēnā ka puta he ponana kiri i a koe e tango ana i te rongoā, kōrero atu ki tō tākuta. Mēnā ka horapa ohorere te ponana puta noa i tō tinana, haere tonu ki te rūma ohorere o te hōhipera (ETU).

Ehara i te mea koinei anake ngā pānga taha ka puta. Mena kei a koe ētahi tohu e whakararuraru ana i a koe, kōrero ki tō tākuta mō ēnei.

He aha ngā whakamātautau me mahi i mua i te tīmatanga o te maimoatanga, me te wā hoki e rongoatia ana?

I mua i tō tīmatanga ki te Enspryng, ka whakahaerehia e tō tākuta ētahi whakamātautau toto hei tirotiro i te mahi a tō ate, te mate hepatitis B, te mate kohi, me ētahi atu mate rānei. Me mahi anō pea ēnei whakamātautau i te wā e rongoatia ana. Nō reira, he mea tino nui kia oti ō whakamātautau i te wā tika.

Tērā pea he raruraru kei roto i ētahi atu rongoā?

Kāore anō kia puta he pūrongo mō ngā taunekeneke nui i waenga i te Enspryng me ngā kai, ngā rongoā rānei. Heoi, he mea nui kia kōrero koe ki tō tākuta mō ngā rongoā katoa e tangohia ana e koe (tae atu ki ngā rongoā mō ētahi atu mate, ngā huaora, ngā rongoā otaota, me ngā tāpiringa). Ka āwhina tēnei ki te ārai i ngā pānga taha kāore e hiahiatia.