Kua kōrerotia atu rānei e tō tākuta ki a koe, ki tētahi rānei o tō whānau, kei a koe tētahi mate e puta ai ngā whēkau ki tonu i te wai i roto i ō whatukuhu? E mōhiotia ana tēnei i roto i te rongoā ko te 'Autosomal Dominant Polycystic
kidney disease ', ko
te ADPKD rānei te poto. He mea noa te mataku ina rongo koe i tēnei, nā te mea i roto i te wā, ka arahi pea tēnei ki te ngoikore o te whatukuhu. Kaua e manukanuka. He maimoatanga kei reira hei whakaroa i te haere o tēnei mate, hei āwhina hoki ki te tiaki i ō whatukuhu. I tēnei rā kei te kōrero tātou mō
Jynarque , te rongoā anake kua whakaaetia mō tēnei mate.
He pēhea te āwhina a tēnei rongoā Jynarque i ngā tūroro ADPKD?
Ki te kī ngāwari,
he mate ira te ADPKD e tukuna iho ana i tētahi whakatipuranga ki tētahi whakatipuranga . He āhua tēnei e puta ai he maha ngā pūwero wai (ngā pūwero) i roto i ngā whatukuhu. I roto i te wā, ka tipu ēnei pūwero, ka huri te āhua o ngā whatukuhu, ā, ka nui rawa atu i te tikanga. I te mutunga, kāore e taea e ngā whatukuhu te mahi tika i tā rātou mahi tātari toto. I te nuinga o te wā, kāore ēnei tohu e puta i roto i ngā taiohi, engari i waenga i te 30 me te 50 tau te pakeke. Ko tētahi tohu noa ko te
toto toto tiketike . Ka taea hoki te mamae o ngā whatukuhu. Ka puta pea tēnei i ngā mate o ngā whatukuhu, i te ara mimi rānei, i ngā pūwero pakaru, i ngā kōhatu whatukuhu rānei. Tata ki te katoa e pāngia ana e te ADPKD ka pāngia e te mate whatukuhu mau tonu (CKD). He āhua tēnei e kino haere ana. Kia titiro tātou he aha ōna wāhanga.
| Wāhanga CKD | He māmā noa iho te āhuatanga. |
|---|
| Ngā Wāhanga 1 me te 2 | Ko te wā tuatahi tēnei. Kei te pai tonu te mahi a ngā whatukuhu, nō reira, kāore he tohu e kitea ana i te nuinga o te wā. |
| Ngā Wāhanga 3 me te 4 | I tēnei wā, kua tino heke te mahi a ngā whatukuhu. Ka tīmata te puta o ngā tohu nā te mea kāore e taea e rātou te tātari tika i te toto. |
| Wāhanga 5 | Koinei te wāhanga whakamutunga. Ka kore e taea te mahi i ngā whatukuhu (te ngoikore o te whatukuhu). Ki te kore he dialysis, he whakawhitinga whatukuhu rānei, ka tūpono te ora. |
Ko te whāinga matua o te maimoatanga ADPKD
he whakaroa i te kino o ngā whatukuhu i te mea ka taea. Ko tētahi huarahi hei mahi i tēnei ko te whakahaere i tō toto toto tiketike. Ko tētahi atu ko te inu i te nui o te wai i te roanga o te rā, me te whakawhāiti i te kai kawheine (tī, kawhe). Hei tāpiri, ka tūtohu pea tō tākuta i ngā huringa āhua noho pēnei i te whakakorikori tinana, te whakaiti i te tote i roto i tō kai, me te whakamutu i te kai hikareti.
He tino ahurei te mahi a Jynarque. He homoni kei roto i ō tātou tinana e kiia nei ko `(vasopressin)`. I roto i ngā tūroro ADPKD , ka tukuna e tēnei homoni ngā tohu ki ngā whatukuhu kia `hangahia ētahi atu pūkahukahu.` Ko te matū hohe i roto i a Jynarque, `(tolvaptan),` ka ārai i taua tohu kia kaua e tae atu ki ngā whatukuhu. Mā tēnei ka whakaitihia te hanganga o ngā pūkahukahu hou me te tipu o ngā pūkahukahu tawhito. Mā tēnei ka taea e ngā whatukuhu te mahi hauora mō te wā roa.
Kāore ianei tēnei rongoā e pai mō te katoa?
Āe, kāore a Jynarque e pai mō ngā tūroro katoa.
He mea nui kia kōrero koe ki tō tākuta mō ō āhuatanga hauora o mua me o nāianei , inā koa:
- Mena he raruraru ate tōu.
- Mena he iti, he teitei rānei ō taumata konutai i roto i ō toto.
- Mena he uaua ki a koe te mimi (hei tauira, he kōhatu tākihi , he aukati i te ara mimi).
- Ki te kore koe e matewai, e uaua rānei ki te inu wai i te roanga o te rā.
He mea tino nui te kōrero ki tō tākuta mō ēnei momo mea, kia ora ai koe.
Me pēhea te whakamahi i te rongoā?
He pire a Jynarque e tangohia ana i te rā, e rua ngā wā. Ka taea te tango i mua, i muri rānei i te kai. He mea tino nui te wā e tangohia ai tēnei.
| Horomanga | Te wā i tangohia |
|---|
| Te horopeta tuatahi (ata) | Tangohia i te ata tonu ina ara ake koe. Koinei te horopeta teitei rawa atu. |
| Te horopeta tuarua (ahiahi) | Tangohia te horopeta tuatahi i roto i ngā hāora e 8 i muri i te horopeta whakamutunga. (Hei tauira, ki te tangohia e koe i te 8 i te ata, tangohia te horopeta e whai ake nei i te 4 i te ahiahi). He horopeta iti tēnei. |
Ina tīmata koe ki te tango i te rongoā, ka hoatu e tō tākuta he horopeta iti ki a koe. Mēnā kāore he raruraru nui mō te 1-2 wiki, ka whakanuia ake e rātou te horopeta. Ā muri iho, ki te kore tonu he raruraru, ka taea e koe te whakanui anō i te horopeta.
He mea tino nui: I a koe e tango ana i tēnei rongoā, ka tono tō tākuta kia whakamātauria koe i ngā whakamātautau toto (whakamātautau mahi ate) i ngā wā katoa hei tirotiro i te mahi a tō ate . He mea nui kia haere koe ki ēnei whakamātautau i ngā rā kua whakaritea. I runga i ngā hua, me whakaiti pea tō horopeta, me whakamutu mō ētahi rā, me whakamutu katoa rānei.
Ki te ngaro koe i tētahi horopeta, kaua e tangohia.
Kaua e tangohia te horopeta i ngaro, engari me tango tō horopeta e whai ake nei i te wā kua whakaritea. He mea nui kia tika te whai i te kaupapa, i te oho ake i te ata, ā, i muri i ngā hāora e 8. He mea pai kia whakatūria he whakaoho ki tō waea hei maumahara ki te horopeta tuarua.
He aha ngā kōrero a ngā whakamātautau mō te angitu o tēnei rongoā?
E rua ngā rangahau nui kua whakahaerehia hei tirotiro i te haumaru me te whai huatanga o te rongoā Jynarque.
Ngā tūroro CKD wāhanga tōmua (wāhanga 1, wāhanga 2 rānei)
I roto i tēnei rangahau, i tino heke te tere o te whakanui o te whatukuhu i roto i te hunga i tango i te rongoā Jynarque ki te whakataurite ki te hunga i tango i te rongoā placebo. Hei whakamārama,
i heke te tere o te whakanui o te whatukuhu i roto i te hunga i tango i te rongoā Jynarque mā te 49% ki te whakataurite ki te hunga i tango i te rongoā placebo. Ko te tikanga o tēnei kua tino whakahaeretia te kino o ngā whatukuhu. Hei tāpiri, i iti ake te mamae e pā ana ki te whatukuhu i pā ki te hunga i tango i te rongoā Jynarque.
Ngā tūroro CKD wāhanga mutunga (wāhanga 3, 4 rānei)
I roto i tēnei rōpū tūroro, he puhoi ake te tere o te hekenga o te mahi a te whatukuhu i roto i te hunga i tango i te Jynarque i ērā atu. Ko te tikanga o tēnei, ka āwhina pea tēnei rongoā ki te tiaki i te mahi a ō rātou whatukuhu mō tētahi wā roa atu, ahakoa i roto i te hunga kua kino haere te mate.
Ngā pānga taha, me pēhea te whakahaere i aua pānga?
Tērā pea ka pā mai ngā pānga taha ina whakamahia a Jynarque, ā, he mea nui kia mōhio koe ki aua pānga.
- Te mimi pinepine: Koinei te pānga taha tino kitea. Ka hiahia pea koe ki te haere ki te wharepaku i ngā wā maha, i te awatea me te pō. Hei whakaiti i te mamae i te pō, me tango te horopeta tuarua i te wā kotahi, kaua i muri i te ahiahi.
- Te matewai: Tērā pea ka matewai koe nā te mea he nui rawa te wai e ngaro ana i te tinana. Hei ārai i tēnei, inuhia he nui te wai i te roanga o te rā, kaua e tatari kia matewai koe . Inuhia tonutia te wai ina matewai koe. Ka taea e te matewai te whakanui ake i te taumata konutai i roto i te toto. Mena ka pāngia koe e ngā tohu pēnei i te whanoke, te ngoikore , te ngenge nui, te hemo, te ngakau pākiki rānei , whakamōhio atu ki tō tākuta tonu.
Ehara i te mea ko ēnei anake, engari ka puta anō hoki ētahi atu pānga taha. Kōrero ki tō tākuta mō ngā tohu e whakararuraru ana i a koe.
Tērā pea he raruraru kei roto i ētahi atu rongoā, i ētahi atu kai rānei?
Āe, he take tino nui anō hoki tēnei.
- Ngā rongoā kē atu: Tērā pea ka taunekeneke a Jynarque me ētahi atu rongoā. Tērā pea ka whakanui ake ētahi rongoā i ngā pānga taha o Jynarque, engari ka whakaitihia e ētahi atu te whai huatanga o Jynarque. Nō reira, kia mōhio koe ki te kōrero ki tō tākuta mō ngā rongoā katoa e tangohia ana e koe (tae atu ki ngā huaora me ngā rongoā otaota).
- Kai: Kaua e kai karepe, kaua hoki e inu wai karepe i a koe e tango ana i tēnei rongoā. Ka whakanuia e te karepe te taumata o te Jynarque i roto i te tinana, ka piki ake te mōrearea o ngā pānga taha. Ka puta pea tēnei pānga ahakoa ka kai koe i te karepe i tētahi atu wā o te rā, ehara i te mea i te wā e tango ana i te rongoā, nō reira karohia rawatia te karepe.
He tikanga motuhake hei tiki i tēnei rongoā?
He rongoā a Jynarque, he tino onge te kaha ki te whakararu i te ate. Nā tēnei mōrearea, kei raro noa i
tētahi kaupapa motuhake e kiia nei ko te Kaupapa REMS tēnei rongoā. Me whakauru koe ki tēnei kaupapa i mua i tō tīmatanga ki te tango i te rongoā. Me whai whakamātautau toto anō hoki koe hei tirotiro i te mahi a tō ate. Me whai tonu koe i ēnei whakamātautau toto i ngā wā katoa i muri i tō tīmatanga ki te tango i te rongoā. He mea nui kia whai tonu koe i ēnei whakamātautau mēnā kei te hiahia tonu koe ki te tango i te rongoā. Mā tō tākuta e whakamārama atu mō tēnei.
Karere Tangohia ki te Kāinga
- He mate tuku iho te ADPKD e puta ai ngā kōhatu tākihi, ā, i te mutunga ka arahi atu ki te ngoikore o te tākihi.
- He rongoā motuhake a Jynarque (Tolvaptan) e āwhina ana ki te whakaroa i te tipu o ēnei pukupuku tākihi.
- Kāore tēnei rongoā e pai mō te katoa. Kōrerotia ki tō tākuta ō āhuatanga hauora katoa.
- Tangohia te rongoā i te wā tika, i te horopeta tika. Kaua e wareware ki te tango i ngā whakamātautau toto hei tirotiro i te mahi a tō ate.
- Inumia he nui te wai i te roanga o te rā. Kaua e kai, e inu rawa i te karepe.
- Ahakoa kāore koe e rongo i tētahi rerekētanga, kaua e mutu te tango i tēnei rongoā, i tētahi atu rongoā rānei me te kore he tohutohu a tō tākuta.
Jynarque, Tolvaptan, ADPKD, Mate Tākihi Polycystic, Mate Tākihi, Ngā Pūngāwerewere Tākihi, CKD, Te Rahunga Tākihi, Mate Tākihi Mau tonu, Jambola
💬 Comments (0)
Kaore ano kia tukuna he korero. Tāpirihia to korero ki konei mo te wa tuatahi.
Tāpirihia to korero