Kei te pāngia tonutia tāu tamaiti e te mate? Tērā pea he mate pāwera nui (SCID)! Me kōrero tāua!

Kei te mate tonu tāu tamaiti? Ka ora ake tētahi mate i mua i tētahi atu? He mea noa tēnei i ētahi wā, engari ka taea hoki te puta mai i tētahi mate tino onge engari he tino kino. Koinei te SCID (Severe Combined Immunodeficiency) . Me kōrero taipitopito atu tātou mō tēnei i tēnei rā, āe? Kaua e manukanuka, he mea nui kia mōhio ki tēnei.

He aha te SCID (Severe Combined Immunodeficiency)? Kia mārama tātou.

He kupu ngāwari noa iho, he mate ira tino onge te SCID, he mate ira tino onge e pāngia ana e te hunga ruarua. Ka meinga e ia te pūnaha ārai mate o te tinana, e whawhai ana ki te mate, kia kore e mahi tika. He mate tino kino pea.

Ka kiia tēnei he 'korenga ārai mate tuatahi'. Ka kiia hoki e ētahi pukapuka he 'hapa ā-whānau o te ārai mate'. Arā, he mea kei roto mai i te rā whānau , ā, ka taea te tuku iho i roto i ngā whakatipuranga. Ka taea e ngā huringa ira te whakaputa i tēnei mate SCID.

Whakaarohia, ahakoa i roto i tētahi whenua pēnei i a Amerika, mēnā e 58,000 ngā tamariki e whānau ana i ia tau, kotahi anake o rātou ka pāngia e tēnei mate e kiia nei ko te SCID (Severe Combined Immunodeficiency). Ka taea e koe te whakaaro he aha te onge o tēnā.

He aha te mea ka tupu i roto i te pēpi me te SCID?

Hei mārama ki tēnei, me titiro tuatahi tātou ki te mahi a te pūnaha ārai mate o tō tātou tinana, te ope taua e whawhai ana ki te mate.

Whakaarohia, i te wā e noho ana te pēpi i roto i te kōpū o tōna whaea, ka tīmata te hanga o tētahi ope taua o ngā pūtau e whawhai ana ki te mate i roto i tōna tinana. Ko te pū o tēnei ope ko te hinu wheua . He pūtau motuhake kei reira, e kiia nei e tātou ko ngā ' pūtau take ' . Ka taea e ēnei pūtau take te hanga i ngā momo pūtau toto matua e toru:

• Ngā pūtau toto whero : Koinei ngā mea e kawe ana i te hāora puta noa i te tinana.
• Ngā toto mā : Ko ēnei ngā hōia o roto i tō tātou tinana e tiaki ana i a tātou mai i ngā mate.
• Ngā pereti toto : Ka āwhina ēnei i te toto kia totoka.

Ināianei, i roto i ēnei pūtau toto mā, kei reira tētahi rōpū motuhake e kiia nei ko ngā 'lymphocytes' . Koinei ngā mea e whawhai tika ana ki te mate. E rua ngā momo matua o ēnei lymphocytes: ngā pūtau-T me ngā pūtau-B. He tino hira ēnei pūtau e rua ki te whawhai ki te mate.

• Ka kite ngā pūtau-T i ngā 'kaitautoko' e hua ai te mate – arā, ngā mea pēnei i te huakita me te huaketo – e tomo ana ki te tinana, e whakaeke ana i a rātou, e whakangaro ana hoki i a rātou.
• Ka hangaia e ngā pūtau-B ngā 'paturopi' . He rite ēnei paturopi ki ngā maharatanga. Kia pāngia koe e te mate, ka maumahara koe ki tēnā, ā, ka rite koe ki te whawhai atu mēnā ka hoki mai anō.

Ko te kupu 'Whakakotahi' i roto i te ingoa SCID (Severe Combined Immunodeficiency) e tohu ana ka pāngia e tēnei mate ngā pūtau-T me ngā pūtau-B. Koia i huaina ai ko te 'whakakotahi' te ngoikore.

He iti noa iho ēnei pūtau toto o te tamaiti whai SCID, kāore rānei ngā pūtau kei a rātou e mahi tika ana. Nō reira, nā te mea kāore te pūnaha ārai mate e mahi tika ana, he tino uaua, i ētahi wā kāore e taea, te whawhai ki ngā iroriki—ngā huaketo, ngā huakita, me ngā harore.

He aha ngā take o te SCID?

He rerekē anō hoki ngā momo SCID (Severe Combined Immunodeficiency).

Ko te momo tino noa ka puta mai i te raruraru o te ira kei runga i te ira X. Ko ngā tama tāne anake te nuinga o tēnei e pā ana. Nā te mea e rua ngā ira X o ngā kōtiro, ahakoa he raruraru tō tētahi, ka taea tonu e tā rātou pūnaha ārai mate te mahi nā te ira X hauora kē atu. Engari kotahi anake te ira X o ngā tama tāne. Nō reira, ki te ngoikore taua ira, ka puta te mate. Ko ngā kōtiro anake te 'kaikawe' o te mate. Ko te tikanga, ahakoa kāore i a rātou te mate, ka taea e ā rātou tamariki te tuku i te ira.

Tērā tētahi atu momo SCID, e puta mai ana i te korenga o tētahi whākōkī e hiahiatia ana mō te whanaketanga o ngā lymphocytes. Haunga tēnei, ka taea hoki te SCID te puta mai i ētahi atu take ira.

He aha ngā tohu o te SCID? Me pēhea te tautuhi i tōna mate?

Ahakoa te āhua hauora o ngā pēpi whai SCID i te whānautanga , tera pea ka tīmata ngā raruraru ki te puta i roto i te wā. Anei ētahi tohu hei tūpato māu:

• Te kore e tupu pai, te kore e piki haere te taumaha i ngā wā katoa .
• Te mate korere mau tonu .
• Ngā mate manawa auau, ā, i ētahi wā he kino . Ko te tikanga o tēnei he pupuhi tonu te uma me te maremare.
• He mate harore e puta ai he mā i roto i te waha me te korokoro (oral thrush)Kei te haere mai. Ka karangatia hoki tēnei e mātou ko 'Ullogam'.
• Hei tāpiritanga, ka puta pea ētahi atu mate kitakita, huaketo, harore rānei e uaua ana ki te rongoā, ā, ka kino rawa atu . Hei tauira:
• Ngā mate taringa (otitis media whakapeka)
• Mate pāwera o te sinus (sinusitis)
• Ngā ponana kiri
• Te kirika roro, te meningitis
• Pūkahukahu

Whakaarohia te uaua o te mahi mā ngā mātua mēnā ka pāngia tonutia tētahi pēpi nohinohi e te mate pēnei, ā, mēnā ka pai ake tētahi mate i mua i te putanga mai o tētahi atu. Nō reira, mēnā ka mau tonu tētahi, ētahi rānei o ēnei tohu, me toro atu koe ki te tākuta i te wā e taea ai.

Me pēhea te tātaritanga o te SCID (Te Mate Pūnaha Ārai Mate Kino Nui)?

He waimarie, kua oti te whakamātautau toto māmā, e kiia nei ko te 'tirotiro i te pēpi hou' , hei tirotiro i ētahi mate i roto i ngā pēpi i te whānautanga mai . Hei tauira, ka taea te kite i te 'mate pūtau maripi' me te 'cystic fibrosis' mā tēnei. Kei te mahia hoki ngā whakamātautau rite i Sri Lanka. Ko te rongo pai ko te taea hoki te kite i te SCID (Severe Combined Immunodeficiency) mā tēnei tirotiro i te pēpi hou i ētahi whenua.

Mā tēnei , ina kitea wawe te mate, ka taea te tīmata wawe i te maimoatanga. Kātahi ka pai ake ngā hua.

Mena kei te whakaatuhia te mate SCID i roto i te tirotiro a te whānau hou, ka tukuna te pēpi ki tētahi tohunga mō ngā ngoikoretanga o te pūnaha ārai mate. Ka whakahau te tākuta i ētahi atu whakamātautau toto, me te whakamātautau ira pea.

Mena kei te pāngia tetahi o te whānau e te mate SCID, kei roto rānei i te whānau te hītori o te ngoikore o te pūnaha ārai mate, ka taea e ngā mātua te tiki tohutohu ira . Ka taea hoki e rātou te whakamātautau toto i te wā tonu ka whānau te pēpi. Ko te tere o te tautuhi mate, ko te tere o te tīmatanga o te maimoatanga, ā, ko te pai ake o te putanga.

I ētahi wā, mēnā e mōhiotia ana te whakarerekētanga ira e puta ai te SCID i roto i te whānau, ka taea te whakamātautau i te pēpi mō te mate i te whānautanga . Heoi, mō ngā pēpi kāore he hītori whānau, kāore rānei i tirotirohia mā te tirotiro pēpi hou, tera pea ka roa te wā e ono marama i mua i te kitenga o te mate. I taua wā, kua roa rawa.

He aha ngā maimoatanga mō te SCID?

He āhuatanga ohorere hauora tamariki te SCID. Ko te tikanga, ki te kore e rongoatia wawetia, ka nui ake te tūponotanga ka mate ēnei pēpi i mua i te taenga ki tō rātou rā whānau tuatahi. Nō reira, he mea tino nui te maimoatanga tere.

Ko te maimoatanga tino noa ko te 'whakatō pūtau take'. Ko tēneiE kiia ana hoki ko te 'whakatō wheua', ko te tuku pūtau take mai i tētahi tangata hauora ki tētahi pēpi mate. Ko te tumanako ka hanga anō e ēnei pūtau hou te pūnaha ārai mate o te pēpi.

• Ka taea te mahi i te whakawhitinga pūtau take tino angitu mēnā ka tangohia ngā pūtau mai i tētahi teina/tuākana e ōrite ana te ira.
• I ētahi wā, ka taea hoki e ngā pūtau o ngā mātua te hototahi.
• Mena kāore he hoa o te whānau, ka taea hoki e ngā tākuta te whakamahi i ngā pūtau take mai i tētahi kaituku kāore i te whanaunga.

Ko ētahi pēpi whai SCID me whiwhi pea i te rongoā chemotherapy i mua i te whakawhitinga uri.

Ko te mea nui ko te mahi i tēnei whakawhitinga pūtau take i roto i ngā marama tuatahi o te oranga o te pēpi, i mua i te pāngia e ngā mate. Koinei te wā e tino angitu ai ngā hua.

Kua whakaatuhia hoki e te rongoā ira he hua pai i roto i ngā whakamātautau haumanu mō ētahi momo SCID. Heoi, kāore anō kia whakamahia whānuitia i roto i te maha o ngā whenua o te ao. Kei te haere tonu te rangahau mō te rongoā ira mō te SCID.

I te wā e rongoatia ana tētahi tamaiti me te SCID, he maha ngā tohunga e mahi ana i tētahi tīma hauora. Hei tauira:

• Tākuta ārai mate tamariki
• Te taote whakawhitinga wheua
• He tohunga mō ngā mate pāwera tamariki

He nui ake te mōrearea o ngā pēpi whai SCID ki te pāngia e ngā mate urutā. Nō reira, ka tīmata ngā tākuta ki te rongoā hei āwhina i te ārai i ngā mate urutā. Hei tauira, ko ngā paturopi, ngā rongoā ārai huaketo, ngā rongoā ārai harore, me ngā werohanga paturopi/immunoglobulin . Ko ētahi pēpi, i runga i ō rātou rerekētanga ira, me werohanga whākōkī pea.

He maha atu ngā mea hei mōhio māu mō te SCID

Haunga te rongoā me te maimoatanga, me mahi anō ētahi atu mahi ārai hei ārai i te mate. Kia maumahara ki ēnei mea i a koe e tiaki ana i tētahi tamaiti me te SCID:

• Hei ārai i te horapa o te mate, me wehe motuhake ia i ētahi atu. Ko te tikanga o tēnei me whakarite he rūma motuhake mōna, me te whakarite kia ma ngā mea e pā ana ki a ia.
• Kāore i te tūtohutia kia hoatu he 'wero ārai ora'. Nā te mea he mea morearea te hoatu i tētahi pēpi he mate SCID, ahakoa he huaketo ngoikore, hei wero ārai. Ko ētahi tauira o tēnei:Te kano kano mō te rotavirus, te kano kano mō te rewharewha/varicella, te kano kano mō te measles-mumps-rubella (MMR), te kano kano mō te polio ā-waha, te kano kano BCG, me ngā kano kano rewharewha ora.
• Ko te mea nui, kaua te hunga e noho tahi ana me te pēpi e whiwhi i ēnei kano kano ora, nā te mea ka taea e rātou te tuku i te mate ki te pēpi.
• Mena e hiahiatia ana he whakawhiti toto, me whakamahi i te toto motuhake hei rongoā. Ka mahia tēnei hei ārai i ngā raruraru ka puta mai i ngā whakawhiti toto.
• Me mutu pea te whāngai ū mō tētahi wā kia whakamatautauria rā anō tō waiū ū mō ngā huaketo ka pā mai he mate. Me ata whai i ngā tohutohu a tō tākuta.

Me pēhea e taea ai e koutou hei mātua te āwhina?

I a koe e whakamātautauhia ana tō pēpi mō te SCID, me te wā e rongoatia ana, he maha ngā mea ka taea e koe hei mātua te mahi hei whakaiti i te tūponotanga o te pangia. Anei ētahi o aua mea:

• Whakawhāitihia te tokomaha o ngā manuhiri ki te kāinga. He mea pai kia iti rawa te hunga e haere mai ana ki te tirotiro i te pēpi.
• Kaua e kawe i tāu pēpi ki ngā wāhi tūmatanui e ki ana i te tangata , pērā i ngā toa hokohoko me ngā hakari.
• Kaua e kawea mai tō pēpi ki te taha o te tangata e pāngia ana e te makariri , te kirika, te maremare rānei. Mēnā he tangata pērā kei te kāinga, me pupuri kia matara atu i tō pēpi.
• I mua i te pā atu ki te pēpi, kia tino horoia ngā ringa o te hunga e tiaki ana i te pēpi. Horoia ō ringaringa ki te hopi me te wai rere mō te 20 hēkona pea.

Kia whakaarohia te ao o āpōpō.

Tērā pea me maha ngā maimoatanga hauora me ngā noho hōhipera a te pēpi e pāngia ana e te SCID. He wheako tino taumaha tēnei mō tētahi whānau. Engari kia mahara kāore koe i te mokemoke.

Kei reira te tīma hauora hei āwhina i a koe me tō pēpi i mua, i te wā e rongoatia ana, me muri hoki i te maimoatanga. Ka taea hoki e koe te tiki āwhina me te whakatenatena mai i ngā rōpū tautoko, ngā kaimahi hapori, te whānau, me ngā hoa. Tērā pea he whakahaere kei Sri Lanka e āwhina ana i ngā tamariki me tēnei mate, nō reira tirohia rātou.

Mō ētahi atu pārongo me te tautoko i runga ipurangi, ka taea e koe te toro atu ki ngā paetukutuku o te ao pēnei i ēnei (kei te reo Ingarihi ēnei):

• Te Tūāpapa mō te ngoikore o te ārai mate
• SCID, Ngā Anahera mō te Ora

Ngā mea tino nui ka taea e koe te kawe ki te kāinga mai i tēnei tuhinga

Āe, nā, mai i ngā mea kua kōrerotia e tātou, koinei ngā mea tino nui hei maumahara māu:

• Ko te SCID (Severe Combined Immunodeficiency) he mate ira tino onge engari he kino e kore ai e mahi tika te pūnaha ārai mate o te pēpi.
• Mena ka puta ngā tohu pēnei i te mate pāwera kino pinepine, te kore e piki te taumaha, te mate korere roa rānei , rapua tonutia he tohutohu hauora.
• Ka taea e te tirotiro pēpi hou te kite wawe i te SCID i ētahi wā.
• He mea tino nui te tautuhi wawe me te maimoatanga. Ko te maimoatanga matua ko te whakawhitinga pūtau take / te whakawhitinga hinu wheua.
• He mea tino nui te tiaki i te pēpi whai SCID mai i ngā mate urutā, ā, me mahi i ngā mahi whakatūpato motuhake.
• Kāore koe i te mokemoke. Rapua he āwhina mai i ngā tākuta, i te whānau, me ngā rōpū tautoko.

Ko tāku tumanako he whai hua ēnei mōhiohio ki a koe. Kia tere te ora o tāu pēpi!

` SCID, Te Mate Pūnaha Ārai Mate Kino, Te Mate Pūnaha Ārai Mate, Ngā Tamariki, Ngā Mate Ira, Te Whakatō Huango Wheua, Te Tirotiro i te Pēpi Hou