He maha ngā raruraru o tō pēpi? Me kōrero tātou mō te VATER Syndrome / VACTERL Association!

Tērā pea ka tino āwangawanga koe ina kī mai ngā tākuta kua puta whakarere mai ētahi huringa, ētahi hapa rānei i roto i ētahi wāhanga o te tinana o tō pēpi hou. Tērā pea nā ngā matawai i mahia i mua i te whānautanga o te pēpi i hoatu he tohu ki a koe mō tētahi mea pēnei. Koinei te āhua ka kōrerohia e tātou i tēnei rā, arā, ko te VATER Syndrome, ko te VACTERL Association rānei. Kaua e manukanuka, kia mārama noa tātou ki tēnei.

He aha te Mate VATER / te Hononga VACTERL?

I te whakarapopototanga, ko te mate VATER he rōpū o ngā hapa whānau e puta wawe ana i te whanaketanga o te pēpi. Ina koa, ka puta ēnei raruraru i ngā wiki tuatahi o te whanaketanga o te kukune o te pēpi. Ka rerekē pea te āhua i waenga i tētahi pēpi me tētahi atu. Kāore e rite ngā tohu o ia pēpi. E whakapae ana ngā tākuta i tēnei āhua ina he raruraru kei te toru o ngā wāhanga o te tinana e tohuhia ana e ngā reta VATER.

He aha te tikanga o ēnei reta VATER / VACTERL?

He kupu whakarāpopoto tēnei. Arā, he kupu i hangaia mā te whakakotahi i ngā reta tuatahi o ngā ingoa Ingarihi o ngā wāhanga tinana e pāngia ana e tēnei mate. I te tuatahi i huaina ko VATER:

• V - Tuaiwi : E pā ana tēnei ki ngā wheua iti (tuaiwi) i roto i te tuaiwi .
• A - Anus : Ko te nono te tikanga.
• T - Trachea : Ko te pūhā o te manawa tēnā.
• E - Esophagus : Arā, ko te paipa kai.
• R - Renal : Ko te tikanga he raruraru tākihi .

Nō muri mai, i te kitenga o ngā raruraru i roto i ētahi atu wāhanga tinana e rua o tēnei mate, i whakawhānuihia te kupu whakarāpopoto ki VACTERL:

• C - Ngā raruraru e pā ana ki te ngākau : Ko te tikanga tēnei ko ngā raruraru e pā ana ki te ngākau .
• L - Ngā Waewae : E pā ana tēnei ki ngā raruraru e pā ana ki ngā waewae (ina koa ko te wheua radius i te taha o te māwaewae nui).

Kei te mārama koe ki te tikanga o te kupu VACTERL? Ko tēnei āhuatanga he maha ngā hapa o ēnei wāhanga i te wā kotahi.

Ko wai ka pāngia e tēnei mate VACTERL?

Ka pāngia te tangata e te VACTERL. Ehara i te mea tuku iho. Ko te tikanga he kotahi noa te mema o te whānau e pāngia ana. Ahakoa kāore anō kia mōhiotia te take tuturu, e whakaponohia ana nā te huinga o ngā awe ira me ngā āhuatanga taiao i te wā e hapu ana.

Mō te whānui o te horapa o tēnei mate, kotahi i roto i te 10,000 ki te 40,000 pēpi hou ka pāngia. Heoi, tera pea ka nui ake tēnei tau nā te mea he tino ngawari ngā tohu o ētahi tamariki, he torutoru noa iho rānei ngā tohu.

He aha ngā tohu o te mate VACTERL?

Ko ngā tohumate ka kitea nuitia i ngā wāhanga o te tinana e tohuhia ana e ngā reta VACTERL i kōrerotia e tātou i mua ake nei. Ko ētahi o ēnei tohumate ka kitea i te whānautanga (i whānau mai) , ko ētahi ia ka puta i muri mai. Ka rerekē rawa ēnei tohumate i ia tamaiti ki tētahi tamaiti. Kia tirohia ia wāhanga e pā ana ki ia wāhanga.

Ngā raruraru o te tuaiwi (Vertebrae)

He wāhanga tino nui te tuaiwi o tō tātou tinana. I roto i te VACTERL, tera pea ētahi huringa ki te whanaketanga o tēnei tuaiwi.

• Te piko o te tuaiwi ki tetahi taha ( scoliosis ).
• Te hanganga hē o ngā tuaiwi (tuarā) (hei tauira, ngā hemivertebrae , ngā tuaiwi kua hanumi ).
• Te ngaronga o te wheua hiku.
• Ngā āhuatanga rerekē o ngā rara (ngā rara ngaro, he rara tāpiri, he rara piri tahi, he rara wehe rānei).

Whakaarohia te pānga o tēnei mea ki te tū me te nekehanga o te tamaiti ina pā ki te tuaiwi.

Ngā raruraru o te pūwero (Northern)

Tērā pea kāore i te tino hangaia te nono o ētahi tamariki e pāngia ana e tēnei mate. Ko te tikanga o tēnei, he iti rawa pea te pūaha e puta mai ai te tūtae, he wāhi hē rānei. Ka kiia hoki tēnei ko te atresia anal . Nā tēnei ka uaua te nekeneke o te puku o te tamaiti.

Ngā raruraru ngākau

He tino kino ngā raruraru o te ngākau. I roto i te VACTERL, he maha ngā raruraru ka pā ki te āhua o te hanganga o te ngākau me tana mahi.

• Kua nekehia ngā oko toto nui (aorta me te uaua pūkahukahu).
• He kōhao i waenganui i te atria o te ngākau ( ngā hapa o te septal atrial (ASD) ).
• Te tere o te manawa o te ngakau ( tachycardia ).
• Te ngoikore o te ngākau .
• Te ngoikore o te whanaketanga o te rūma o te ngākau maui ( te mate hypoplastic o te ngākau maui ).
• Te tere o te manawa me/te kikī o te uma rānei.
• Ngā mate manawa uaua pērā i te Tetralogy of Fallot .
• He kōhao i waenganui i ngā rūma o te ngākau ( ngā hapa o te ventricular septal (VSD) ).

Ka taea e ētahi o ēnei mate ngākau te whakamomori. Heoi, ko ētahi kōhao, pērā i te ASD me te VSD, ka kati pea i a rātou anō i roto i te wā.

Ngā raruraru o te trachea me te esophagus

Ko tētahi o ngā āhuatanga e kitea whānuitia ana i roto i te VACTERL ko te kore e hono te trachea me te esophagus ki te wāhi e tika ana kia tū ai rāua (Te fistula tracheoesophageal. Kāore rānei te esophagus i te hono tika ki te puku ( esophageal atresia ). Nā te mea:

• He uaua ki te inu miraka me te kai.
• Ngā mate urutā o te ara manawa (hei tauira, te niumōnia ).
• Te uaua ki te horomi.
• Tērā pea ka uaua te manawa.

Whakaarohia, ki te kore e taurite te paipa kai me te paipa manawa, ka taea e te kai me te inu te uru ki roto i ngā pukahukahu, tika? He mea morearea tēnā.

Ngā raruraru whatukuhu

Ka kitea anō hoki ngā raruraru o te whatukuhu me te pūnaha mimi i roto i tēnei āhuatanga.

• Te tūnga rerekē o te pūwero urethra (ina koa i ngā tama - Hypospadias ).
• Kāore ngā whatukuhu e whanake tika ana ( renal dysplasia ).
• Ngā whatukuhu kei te wāhi hē ( renal ectopia ).
• Te rerenga o te mimi mai i te pūkahukahu ki ngā whatukuhu ( reflux vesicoureteral ).
• Te kohikohinga o te mimi i roto i ngā whatukuhu ( Hydronephrosis ).
• Ngā mate urutā auau o te ara mimi.

Ngā raruraru o ngā peka me ngā pūtoro

I roto i te VACTERL, ka kitea ngā raruraru i ngā peka me ngā waewae, inā koa i te wheua radius i te taha o te māhunga nui o te ringa.

• Te ngaromanga katoa o te wheua radius ( radial aplasia ).
• Te ngoikore o te whanaketanga o te wheua radial ( te ngoikore o te whanaketanga o te wheua radial).
• Te ngaronga o te māhunga nui.
• He wheua tāpiri kei te māhunga o te waewae (te koromatua Triphalangeal ).

Hei tāpiritanga, ka kitea anō hoki ētahi atu raruraru i ētahi atu peka (haunga te wheua radius):

• He āhua rerekē o te pona waewae ( waewae karapu ).
• Te kore e taea te whakamahi tika i ētahi o ngā maihao, he iti nei ( hypoplasia ).
• He maihao tāpiri ( polydactyly ).
• Te hononga o ngā wheua e rua o te ringaringa ( radioulnar synostosis ).
• Ngā maihao e piri tahi ana (pērā i te kiriuhi - syndactyly ).

Ētahi atu tohu ka kitea i tua atu i te ingoa VACTERL

Haunga ngā wāhanga e whakahuatia ana me ngā reta VACTERL, ka kitea anō hoki ētahi atu āhuatanga o ēnei tamariki.

• Te āhua rerekē o ngā taringa.
• Te kore ōrite o ngā taha e rua o te mata.
• Te uaua ki te manawa mā te ihu ( choanal atresia ).
• Kua mau te taurakira ki te wāhi kotahi (kua herea te taurakira ).
• He puhoi ake te tipu i te mea noa.
• Te pupū ake o ngā whekau i waho o te tinana ( omphalocele ).
• Te whaiti o te pouaka reo/ larynx .

He mea nui: Kāore e kitea katoatia ēnei āhuatanga i roto i ia tamaiti. Tērā pea he torutoru noa iho ēnei āhuatanga i ētahi tamariki. Waihoki, ahakoa he rite tonu te āhuatanga, tērā pea he rerekē i roto i tētahi tamaiti i tētahi atu.

He aha te take i hangaia ai te kohinga VACTERL?

Ina hoki, kāore anō kia kitea te tino pūtake o te mate VACTERL. Kei te rangahauhia tonutia tēnei. Heoi, ko te whakaaro o nāianei ko tēnei mate pea i puta mai i te huinga o ētahi āhuatanga ira me te taiao e pā ana ki te whanaketanga o te tamaiti i te wā tōmua o te hapūtanga. Arā, kāore pea i te kotahi te take, engari he maha ngā take e hono tahi ana.

Me pēhea te tautuhi i te kohinga VACTERL?

Ko te mate VACTERL ka kitea i ngā whakamātautau hapūtanga, i ngā wā tōmua rānei o te oranga. Heoi, i ētahi wā kāore i te tino kitea ngā tohu, nō reira ka taea te tautuhi i te tamarikitanga, i te taitamarikitanga rānei.

Ko te mate VACTERL he "tātaritanga o te whakakorenga." Ko te tikanga o tēnei me whakakore tuatahi e ngā tākuta ngā mate me ngā āhuatanga katoa ka puta ai ngā tohu rite. Mēnā kāore i kitea tētahi o ēnei āhuatanga, ka whakaarohia pea ko VACTERL te take.

Ka tirohia tuatahitia e te tākuta tētahi whakamātautau tinana katoa. Mā tēnei ka tirohia mēnā he hapa whānau i roto i tētahi o ngā wāhanga tinana kua tuhia ki ngā reta VACTERL i kōrerotia i mua ake nei. He maha ngā wā, ka pāngia te tamaiti whai VACTERL e ēnei raruraru i roto i te toru o ngā wāhanga tinana .

I muri i te whakamātautau tinana, ka whakahau te tākuta i ētahi atu whakamātautau (hei tauira, ngā hihi-X , ngā ultrasound , ngā whakamātautau toto). Ka mahia ēnei hei tautuhi i ngā raruraru e morearea ana ki te ora, inā koa ko ngā raruraru o te ngākau me ngā whatukuhu, kia tere ai te rongoā.

He aha ngā maimoatanga mō te mate VACTERL?

I te rongoā i te mate VACTERL, ko te arotahi matua ko te whakaiti i ngā tohu i puta mai i ēnei āhua koretake i roto i te tinana i te wā o te kukunetanga. He rerekē ngā tikanga rongoā i ia tamaiti, i ia tamaiti. Nā te mea ehara i te mea he rite tonu ngā raruraru o ia tamaiti. Ko ngā maimoatanga matua ko:

• Pokanga: Me pokanga hei whakatika i ēnei āhua hapa. I ētahi wā, ka mahia tēnei pokanga i roto i ngā rā torutoru i muri i te whānautanga o te pēpi, i mua i te puta mai o ngā raruraru nui. I te tipu haere o te pēpi, tera pea ka hiahiatia ētahi atu pokanga.
• Te whakaora tinana, te whakaora mahi rānei: Ka āwhina ēnei maimoatanga ki te whakapakari i ngā uaua me te whakapai ake i te nekehanga o ngā hononga.
• Rongoā: Ka taea te hoatu i ngā momo rongoā hei whakahaere me te whakaiti i ngā tohumate.

Me pēhea te tiaki i tētahi tamaiti me te mate VACTERL?

He uaua te wheako ki te mōhio kei te pāngia tāu tamaiti e te mate VACTERL. Engari kia maumahara, ehara i te mea ko koe anake. Me whai tonu tāu tamaiti i te tiaki hauora me te aroturukitanga hei whakahaere i ngā tohu puta noa i tōna oranga.

Hei te tangata e tiaki ana i te tamaiti, he nui te kawenga kei a koe.

• Kia tūpato tonu ki te hauora me te whanaketanga o tāu tamaiti. Tirohia mēnā kei te eke tāu tamaiti ki ngā taumata whanaketanga e tika ana mō tōna tau (hei tauira, te pupuri i te upoko, te hurihuri, te noho, te hikoi).
• Me whakapā atu ki ngā tākuta e rongoā ana i tāu tamaiti. Ko te tamaiti e pangia ana e te VACTERL me āwhina e ētahi tohunga (hei tauira, tākuta tamariki, tākuta ngakau, tākuta pokanga, tākuta roro). Kia mau tonu te whanaungatanga pai ki a rātou katoa.
• He tino āwhina te tohutohu ira ki ētahi whānau. Ka taea e ia te āwhina i a rātou ki te ako atu mō te āhua o tā rātou tamaiti, te matapaki i ngā kōwhiringa maimoatanga, me te whiwhi i te kaha hinengaro e hiahiatia ana e rātou hei aro atu ki tēnei wero.

Ka taea te ārai i te mate VACTERL?

I te mea kāore anō kia mōhiotia te tino pūtake o te mate VACTERL, kāore he huarahi hei ārai i tēnei. Kei te haere tonu ngā rangahau hei whakatau i te pūtake o te mate me ngā āhuatanga mōrearea kei roto i ngā mātua hou.

He aha ngā momo tumanakohanga ka taea e te tangata whai mate VACTERL te whakatutuki?

I te wā e hapu ana, kōrero ki tō tākuta mō te āhua e taea ai e kōrua ko tō pēpi te noho hauora. Mā te whakamātautau ira me te tiaki i te wā e hapu ana ka kitea ētahi āhuatanga VACTERL i mua i te whānautanga o tō pēpi. Kātahi ka taea e ngā tākuta te whakarite ki te tīmata maimoatanga i te wā tonu e whānau ai tō pēpi.

I muri i te whānautanga o te pēpi, ka tirohia tuatahitia e ngā tākuta mēnā kei te ora te pēpi hei rongoā i ngā tohumate e morearea ana ki te ora. Tērā pea ka hiahiatia he rongoā mō te roanga o te oranga, nā te mea ka puta mai pea ngā tohumate hou, ka rerekē rānei ngā tohumate tawhito i te wā o te tamarikitanga me te taiohitanga.

Kāore he rongoā mō te mate VACTERL. Heoi, mā te maimoatanga me te whakahaere tika, ka taea te āwhina i te tamaiti kia ora i tētahi oranga pai.

Āhea koe me toro atu ki te tākuta?

Mena kei tāu tamaiti ngā tohu o te VACTERL, ā, kei te whakararuraru i āna mahi o ia rā, i tōna whanaketanga rānei, me toro atu koe ki te tākuta.

Āhea te wā e haere ai ki te rūma whawhati tata:

• Mena he rerekē te tere o te manawa o te pēpi.
• Ki te kore koe e kai, e inu miraka rānei.
• Mena he uaua ki te manawa.
• Ki te kore e taea e koe te tūtae, te mimi rānei.

I roto i tēnei āhuatanga, kaua e whakaroa ahakoa mō tētahi wā poto.

He aha ngā pātai me pātai atu koe ki tō tākuta?

He mea noa te maha o ngā pātai ina rongo koe mō te āhua o tāu tamaiti. Kaua e wehi ki te pātai i ngā mea katoa e taea ana e koe ki tō tākuta. Anei ētahi tauira:

• Me pokanga taku tamaiti?
• He aha ngā pānga taha o ngā maimoatanga e taunaki ana koe?
• Me aha ahau mēnā kāore taku tamaiti e eke ki ngā taumata whanaketanga?
• Me pēhea te tiaki i tētahi pēpi hou i muri i te pokanga?

Haunga ēnei pātai, pātai atu ki ōu hinengaro. Kei konei ngā tākuta hei āwhina i a koe.

Hei whakamutunga, ngā mea hei maumahara

He maha ngā hapa whānau o ngā pēpi hou, nō reira he mea noa te māharahara ina kitea e koe kāore e taea e koe te kawe wawe i tāu pēpi ki te kāinga. Engari kia maumahara, ka whakapau kaha te tīma tākuta tohunga ki te whakarato i te maimoatanga e tika ana ki tāu pēpi, me te whakakore i ngā tohumate e morearea ana ki te ora.

He maha ngā mātua me ngā kaitiaki e whiwhi ana i te whakamarie me te mātauranga nui i roto i ngā ratonga pēnei i te tohutohu ira i muri i te tātaritanga o te mate VACTERL. Nō reira, kaua e mangere ki te rapu āwhina mai i tētahi ratonga pēnei. Mā te maimoatanga hauora tika, te aroha, me te manaaki, ka taea e koe te āwhina i tāu tamaiti kia ora i te oranga pai rawa atu.

Te mate VATER , te hononga VACTERL, ngā āhuatanga whānautanga rerekē, ngā hapa whānau, te hauora o te pēpi, te hauora o te tamaiti, te whanaketanga o te kukune, ngā hapa o te tuaiwi, te atresia anal, ngā hapa o te ngākau, te fistula tracheoesophageal, ngā hapa o te whatukuhu, ngā hapa o te peka, Sri Lanka