Та толгой байнга өвдөж, нүдээ хөдөлгөхөд хэцүү болж, эсвэл алхаж байхдаа гэнэт тэнцвэрээ алдаж байсан уу? Магадгүй та хүүхдэдээ эдгээр шинж тэмдгийг анзаарсан байх. Бид иймэрхүү асуудлыг ихэвчлэн үл тоомсорлодог ч заримдаа ноцтой эрүүл мэндийн асуудлын шинж тэмдэг болдог. Өнөөдөр Нироги Ланка дээр бид Пайнобластома гэгддэг маш ховор тохиолддог боловч ойлгоход чухал тархины хавдрын талаар ярилцаж байна.
Пинеобластома гэж яг юу вэ? Энгийнээр хэлбэл...
Энгийнээр хэлбэл, пинеобластома нь тархины нарс булчирхайд үүсдэг хортой (хорт хавдартай) хавдар юм. Энэ төрлийн хавдар нь маш түрэмгий ; хурдан ургадаг бөгөөд хүрээлэн буй тархины эд болон тархины эргэн тойронд эргэлдэж буй шингэн рүү тархдаг тул энэ нь ноцтой эмнэлгийн асуудал болдог.
Хүлээгээрэй, нарс булчирхай гэж юу вэ?
Үндсэн ойлголтуудаас эхэлье. Нарсны булчирхай нь таны тархины төв хэсэгт гүн байрладаг, нарсны самарны хэмжээтэй жижигхэн, конус хэлбэртэй эрхтэн юм. Энэ булчирхай нь мелатонин хэмээх даавар ялгаруулах үүрэгтэй. Та мелатонины талаар сонссон байж магадгүй бөгөөд энэ нь таны циркадийн хэмнэлийг зохицуулахад зайлшгүй шаардлагатай. Үүнийг өдрийн цагаар сэрэмжтэй байхад тусалдаг, шөнийн цагаар унтахад тусалдаг биеийн байгалийн дотоод цаг гэж бодоорой.
Пинеобластома ямар төрлийн хавдар вэ?
Пинеобластома бол хурдан ургадаг тархины хавдар юм. Эмч нар үүнийг ихэвчлэн 4-р зэргийн гавлын доторх тархины хавдар гэж ангилдаг. Энэ нь хортой хавдар тул биед хортой бөгөөд тархах боломжтой.
Пинеобластома хэр түгээмэл вэ?
Пинеобластома маш ховор тохиолддог . АНУ-ын мэдээллээр тархины бүх хавдрын 0.2%-иас бага нь нарс булчирхайн хавдар гэж оношлогддог. Энэ төрлийн хорт хавдар нь ихэвчлэн бага насны хүүхдүүд эсвэл 20-иос доош насны залуу хүмүүст тохиолддог боловч энэ нь ямар ч насанд тохиолдож болохыг санах нь чухал юм.
Пинеобластомын шинж тэмдгүүд юу вэ?
Энэ нөхцөл байдалтай хамт илэрч болох шинж тэмдгүүдийг авч үзье:
- Хүнд хэлбэрийн толгой өвдөх : Эдгээр нь таны ердийн толгой өвдөх өвчин биш; ихэвчлэн хүчтэй бөгөөд удаан үргэлжилдэг.
- Байнгын ядаргаа : Өдөр тутмын үйл ажиллагаанд хэцүү болоход хүргэдэг гүн гүнзгий ядаргаа мэдрэмж ( Ядаргаа ).
- Нүдний хөдөлгөөнд бэрхшээлтэй байх : Та нүдээ төвлөрүүлэх эсвэл тодорхой чиглэлд харахад хэцүү байж магадгүй.
- Тэнцвэр ба зохицуулалтын асуудал : Алхах үед тогтворгүй мэдрэмж төрөх эсвэл эд зүйлсийг атгахад бэрхшээлтэй байх.
- Зан үйлийн өөрчлөлт : Цочромтгой байдал нэмэгдэх, түгших эсвэл гэнэтийн татагдах зэрэг сэтгэл санааны мэдэгдэхүйц өөрчлөлтүүд.
- Дотор муухайрах , бөөлжих .
Эдгээр шинж тэмдгүүд нь ихэвчлэн гидроцефалус гэж нэрлэгддэг өвчний улмаас үүсдэг бөгөөд энэ нь тархи нугасны шингэн хуримтлагдаж, тархины доторх даралтыг нэмэгдүүлдэг. Хавдар нь энэ шингэнээр дамжин Төв мэдрэлийн системийн (ТМС) бусад хэсэгт тархаж болох ч ТМС-ээс гадуур ховор тархдаг.
Толгой байнга өвддөг, тоглохыг хүсэхгүй, ер бусын цочромтгой хүүхэд гэж төсөөлөөд үз дээ. Эцэг эхчүүд үүнийг хэвийн зан авир гэж үл тоомсорлож магадгүй юм. Гэсэн хэдий ч шинж тэмдэг арилахгүй бол эмчид яаралтай хандах нь чухал юм.
Пинеобластома юунаас үүсдэг вэ?
Үндсэн шалтгаан нь нарс булчирхайд байрлах нарс булчирхайн тусгай эсүүдийн хяналтгүй, хурдацтай өсөлт юм. Судалгаагаар генетикийн мутаци нь эдгээр эсүүдийн үйл ажиллагааг алдагдуулж, хэвийн бус өсөлтөд хүргэдэг болохыг харуулж байна.
Эдгээр генетикийн өөрчлөлтүүд хоёр аргаар явагдаж болно:
1. Удамшлын (үр хөврөлийн мутаци) : Үр тогтох үед эцэг эхээс хүүхдэд дамждаг.
2. Хааяа тохиолддог мутаци : Үр тогтсоны дараа тохиолддог санамсаргүй өөрчлөлтүүд бөгөөд уг өвчний удам угсааны түүх байхгүй.
Пинеобластомын эрсдэл өндөр байдаг хүмүүс хэн бэ?
Зарим хүмүүс пинеобластома үүсэх эрсдэл өндөр байдаг:
- Хэрэв та нүдний торлог бүрхэвчийн хорт хавдар болох ретинобластоматай бол эрсдэл нэмэгддэг.
- RB1 эсвэл DICER1 генийн мутацитай хүмүүс энэ хорт хавдар тусах эрсдэл өндөр байдаг. Эдгээр мутаци нь удамшлын эсвэл тохиолдлын шинжтэй байж болно.
Хэрэв та гэр бүл зохиохоор төлөвлөж байгаа бөгөөд эдгээр эрсдэлт хүчин зүйлсийн талаар санаа зовж байгаа бол генетикийн шинжилгээний талаар эрүүл мэндийн үйлчилгээ үзүүлэгчтэй ярилцах нь зүйтэй.
Пинеобластома хэрхэн оношлогддог вэ?
Эмч нар Пайнобластома өвчнийг эмнэлзүйн үнэлгээ болон оношлогооны шинжилгээний хослолоор оношилдог:
- Бодит үзлэг : Таны эмч таны шинж тэмдэг, гэр бүлийн түүхийг үнэлж, мэдрэлийн шинжилгээ, түүний дотор нүдний зохицуулалтыг шалгах болно.
- Дэвшилтэт оношлогоо :
- Тархины соронзон резонансын дүрслэл ( MRI ) сканнердах .
- Компьютер томографи (CT) сканнер.
- Заримдаа позитроны ялгаралтын томографи (ПЭТ) хийдэг.
- Хавдрын төрлийг баталгаажуулахын тулд шинжилгээнд зориулж жижиг эдийн дээж авдаг биопси .
- Тодорхой хавдрын маркеруудыг илрүүлэхийн тулд цусны шинжилгээ болон/эсвэл тархи нугасны шингэний шинжилгээ.
Пинеобластома эдгэрч болох уу?
Энэ бол нийтлэг асуудал юм. Үнэнийг хэлэхэд одоогоор Пайнобластомын бүх нийтийн эмчилгээ байхгүй байна. Гэсэн хэдий ч найдвараа бүү алдаарай; янз бүрийн эмчилгээний сонголтууд байдаг. Хэрэв хавдар тархаагүй бол мэс заслын аргаар авах нь ихэвчлэн эхний алхам болдог.
Пайнобластома нь түрэмгий төрлийн хорт хавдар тул эмчлэхэд хэцүү байдаг. Хүндрэл үүсч, урт хугацааны тавиланд нөлөөлж болзошгүй. Цаашилбал, эмчилгээний дараа хорт хавдар дахин үүсэх магадлал үргэлж байдаг.
Пинеобластомын эмчилгээ юу вэ?
Пинеобластомын эмчилгээнд дараахь зүйлс орно.
- Мэс засал : Хавдрын хэсэгчлэн эсвэл бүхэлд нь авах мэс заслыг ихэвчлэн хийдэг. Таны мэс засалч мэс заслын явц болон түүнтэй холбоотой эрсдэлийг дэлгэрэнгүй тайлбарлах болно.
- Гидроцефалусын мэс засал : Тархины эргэн тойрон дахь шингэний хуримтлалыг (тархи нугасны шингэн) багасгахын тулд илүүдэл шингэнийг гадагшлуулж, даралтыг бууруулах зорилгоор жижиг хоолой буюу шунт байрлуулж болно.
- Цацраг туяа эмчилгээ : Энэ нь мэс заслын дараах түгээмэл эмчилгээ юм. Цацраг туяа эмчилгээ нь үлдсэн хавдрын эдийг агшаах эсвэл хорт хавдрын эсийг устгахад тусалдаг.
- Хими эмчилгээ : Мэс засал болон туяа эмчилгээний хамт хэрэглэдэг хими эмчилгээ нь мэс заслын өмнө хавдрыг багасгах эсвэл мэс заслын дараа үлдэгдэл хорт хавдрын эсийг устгахад тусалдаг.
- Өндөр тунтай хими эмчилгээ ба аутологийн үүдэл эс шилжүүлэн суулгах : Энэ процедурт өндөр тунтай хими эмчилгээ хийлгэхээс өмнө таны үүдэл эсийг цуглуулдаг. Дараа нь эдгээр эсийг таны биед буцааж оруулж, эмчилгээний дараа таны системийг сэргээхэд тусалдаг.
Анагаах ухааны судалгаа хөгжихийн хэрээр та клиник туршилтад оролцох боломжтой болж магадгүй юм. Эдгээрт шинэ зорилтот эмчилгээ эсвэл дархлаа эмчилгээ туршиж үзэх зэрэг орно.
Танай асрамжийн багт хэн байдаг вэ?
Хэрэв танд Пайнобластома оношлогдсон бол Нироги Ланкийн тусламж үйлчилгээний багт дараахь зүйлс багтаж болно.
- Мэдрэлийн эмч
- Хавдар судлалын эмч
- Цацрагийн онкологич
- Мэдрэлийн мэс засалч
Эдгээр эмчилгээнд гаж нөлөө бий юу?
Тийм ээ, зарим эмчилгээ, ялангуяа цацраг туяа эмчилгээ нь гаж нөлөө үзүүлдэг. Эдгээр нь таны дотоод шүүрлийн үйл ажиллагаанд нөлөөлж болзошгүй, үүнд:
- Өсөлт
- Эрчим хүчний түвшин
- Үржил шим
Эмчилгээг эхлэхийн өмнө эмчтэйгээ болзошгүй гаж нөлөөний талаар дэлгэрэнгүй ярилцаарай . Тэд таныг тогтмол хянаж, үүссэн асуудлыг зохицуулахын тулд шаардлагатай алхмуудыг хийх болно.
Та Pineoblastoma-аас амьд үлдэж чадах уу?
Тийм ээ, олон өвчтөн Пайнобластомаг эдгэрдэг. Пайнобластомын таван жилийн амьд үлдэх түвшин 60%-69.5% хооронд хэлбэлздэг. Энэ оношлогоо нь амьдралыг өөрчлөх боломжтой боловч таны сайн сайхан амьдрах, амьдрах хугацааг уртасгахад туслах үр дүнтэй эмчилгээ байдаг.
Пинеобластомын урьдчилсан таамаглал юу вэ?
Оношлогдсоны дараа эмч таны өвчний талаар ярилцах болно. Ганц "эмчилгээ" байхгүй ч эмчилгээний олон сонголт байдаг. Өвчтөний үр дүнг ерөнхий эрүүл мэнд, эмчилгээнд үзүүлэх биеийн хариу урвал, хавдрын өсөлтийн хурд зэрэг хүчин зүйлээс хамаардаг.
Оношлогдсоны дараа та эмнэлгийн баг гаж нөлөөг хянаж, шаардлагатай дэмжлэг үзүүлэхийн тулд ойр ойрхон үзлэгт хамрагдах болно.
Пинеобластома өвчнөөс урьдчилан сэргийлэх боломжтой юу?
Харамсалтай нь одоогоор пинеобластома өвчнөөс урьдчилан сэргийлэх арга байхгүй байна.
Хэзээ эмчид үзүүлэх ёстой вэ?
Хэрэв та эсвэл таны хүүхдэд Пинеобластомын шинж тэмдэг илэрвэл, тухайлбал:
- Байнгын толгой өвдөх
- Зан үйлийн өөрчлөлтүүд
- Нүдний хөдөлгөөнд бэрхшээлтэй байх
Яаралтай эмчид хандана уу.
Хэрэв та одоогоор эмчилгээ хийлгэж байгаа бөгөөд шинэ гаж нөлөө илэрвэл асрамжийн багт мэдэгдээрэй. Хэрэв та эмчилгээний явцад хүүхдийнхээ өсөлт хөгжилтийн талаар санаа зовж байгаа бол эдгээр ажиглалтыг хүүхдийн эмч эсвэл хавдрын эмчтэйгээ ярилцаарай.
Эмчээсээ ямар асуулт асуух ёстой вэ?
Эмчтэйгээ уулзахдаа дараах асуултуудыг асуух нь тустай.
- Та ямар эмчилгээ хийхийг зөвлөж байна вэ?
- Хорт хавдар тархсан уу?
- Надад мэс засал хэрэгтэй юу?
- Энэ эмчилгээний болзошгүй гаж нөлөө юу вэ?
- Миний тавилан ямар байна вэ?
"Хорт хавдар" гэдэг үгийг сонсох нь хэт их айдас төрүүлж болзошгүй. Ирээдүйн талаар цочирдох эсвэл санаа зовох нь хэвийн үзэгдэл юм. Ганцаардаж болохгүй. Нироги Ланка дахь танай эмнэлгийн баг энэ оношийг зөв оношлоход болон танд хамгийн тохиромжтой эмчилгээний төлөвлөгөөг сонгоход тань туслахад бэлэн байна. Найз нөхөд, гэр бүлийнхнээсээ дэмжлэг аваарай. Пайнобластомын шинэ эмчилгээний талаарх судалгаа үргэлжилсээр байгаа нь итгэл найдвар төрүүлсээр байна.
Гэртээ авч явах мессеж
- Пинеобластома нь тархины эпифиз булчирхайд үүсдэг ховор тохиолддог, хурдан ургадаг хавдар юм.
- Толгой өвдөх, хараа муудах, тэнцвэр алдагдах, зан үйлийн өөрчлөлт зэрэг шинж тэмдгүүд илэрч болох бөгөөд эдгээр нь ихэвчлэн гидроцефалус (тархинд шингэн хуримтлагдах)-аас үүдэлтэй байдаг.
- Шалтгаан нь ихэвчлэн удамшлын шинжтэй байдаг; Ретинобластома эсвэл RB1/DICER1 генийн мутацитай хүмүүс илүү өндөр эрсдэлтэй байдаг.
- Оношлогоо нь MRI, CT скан, биопси зэргийг багтаана.
- Мэс засал, туяа эмчилгээ, хими эмчилгээ зэрэг үр дүнтэй эмчилгээ нь хүндрэлтэй боловч боломжтой.
- Хэрэв та шинж тэмдэг илэрвэл яаралтай эмчид хандаарай . Асуулт асуухаас бүү эргэлзээрэй.
- Итгэл найдвар, хүчтэй бай; чи энэ аялалд ганцаараа биш.
Энэ мэдээлэл танд тустай байх гэж найдаж байна. Хэрэв танд эрүүл мэндийн талаар ямар нэгэн санаа зовоосон зүйл байвал эрүүл мэндийн мэргэжилтэнтэй цаг товлоно уу.
