Та толгой өвдөх, нүдээ хөдөлгөхөд хэцүү болох, эсвэл алхахдаа тогтворгүй болох зэрэг шинж тэмдэг илэрч байсан уу? Магадгүй та хүүхдэдээ эдгээр шинж тэмдэг илэрч байгааг харсан байх. Хэдийгээр бид заримдаа тэдгээрийг үл тоомсорлодог ч ховор тохиолдолд эдгээр нь ноцтой өвчний шинж тэмдэг байж болно. Өнөөдөр бид мэдэж байх нь маш чухал тархины хорт хавдрын маш ховор хэлбэрийн талаар ярих болно. Үүнийг '(Найнобластома)' гэж нэрлэдэг.

Энэ "(Найнобластома)" гэж юу вэ? Энгийнээр хэлбэл...

Энгийнээр хэлбэл, '(Найнобластома)' нь бидний тархины '(нарс булчирхай)'-д үүсдэг хорт хавдар (бид үүнийг '(хорт хавдар)' гэж нэрлэдэг) юм. Энэ төрлийн хорт хавдар маш хурдан ургадаг бөгөөд хүрээлэн буй эд, тархины эргэн тойрон дахь шингэнд тархдаг. Энэ бол нэлээд ноцтой өвчин юм.

Хүлээгээрэй, энэ юун боргоцой булчирхай вэ?

За, эхлээд энэ "(Нарс булчирхай)"-ны талаар бага зэрэг мэдэж авцгаая. Энэ бол кешью самарны хэлбэртэй төстэй маш жижиг, конус хэлбэртэй булчирхай юм. Энэ нь бидний тархины голд байрладаг. Энэ булчирхай нь "(Мелатонин)" хэмээх даавар ялгаруулдаг. Та "(Мелатонин)"-ы талаар сонссон байх. Энэ нь бидний биеийн өдөр тутмын үйл ажиллагааны хэв маягийг, өөрөөр хэлбэл "(циркадиан хэмнэл)"-ийг хянахад тусалдаг зүйл юм. Энгийнээр хэлбэл, энэ нь бидний биеийн байгалийн цаг шиг бөгөөд өдрийн цагаар сэрүүн байж, шөнө унтахад тусалдаг.

"(Пинеобластома)" ямар төрлийн хорт хавдар вэ?

Энэ "(Найнобластома)" нь хурдан ургадаг тархины хавдар юм. Эмч нар үүнийг "(4-р зэргийн гавлын доторх тархины хавдар)" гэж нэрлэж болно. Түүнчлэн, энэ нь "(хорт хавдар)" бөгөөд энэ нь хорт хавдар гэсэн үг юм. Энэ нь бидний биед хортой бөгөөд тархаж болно гэсэн үг юм.

"Пинеобластома" гэж нэрлэгддэг энэ өвчин хэр түгээмэл вэ?

Пинеобластома бол үнэндээ маш ховор тохиолддог өвчин юм. АНУ-д тархины хавдрын 0.2%-иас бага нь нарс булчирхайн хавдар гэж оношлогддог. Энэ төрлийн хорт хавдар нь ихэвчлэн бага насны хүүхдүүд эсвэл 20-оос доош насны хүмүүст тохиолддог. Гэсэн хэдий ч энэ нь ямар ч насны хүн бүрт тохиолдож болохыг санах нь чухал юм.

Энэ өвчний (Пинеобластома) шинж тэмдгүүд юу вэ?

За, одоо энэ "(Найнобластома)" үүсэх үед ямар шинж тэмдэг илэрч байгааг харцгаая.

• Таны толгой хүчтэй өвдөж магадгүй. Энэ бол зүгээр нэг ердийн толгой өвдөх биш, харин бага зэрэг хүчтэй өвдөлт юм.
• Байнга ядарч туйлдсан мэдрэмж (`( Ядаргаа )`) . Та юу ч хийж чадахгүй болтлоо ядарсан байж магадгүй.
• Нүдээ хөдөлгөхөд хэцүү . Нэг цэг рүү ширтэхэд ч хэцүү байж магадгүй.
• Тэнцвэр ба зохицуулалтын асуудлуудЭнэ нь алхахдаа тэнцвэрээ хадгалж чадахгүй байх, эсвэл юм барихад бэрхшээлтэй байхтай адил юм.
• Зан үйлийн өөрчлөлт . Өмнөхөөсөө илүү ууртай, илүү их бухимдсан эсвэл чимээгүй болох гэх мэт.
• Дотор муухайрах , бөөлжих .

Эдгээр шинж тэмдгүүд нь ихэвчлэн "(гидроцефалус)" гэж нэрлэгддэг өвчний улмаас үүсдэг. Өөрөөр хэлбэл, тархины эргэн тойрон дахь "(тархи нугасны шингэн)" (бид үүнийг тархи нугасны шингэн гэж нэрлэдэг)-ийн даралт нэмэгддэг. Энэ хорт хавдар нь "(тархи нугасны шингэн)"-ээр дамжин тархины бусад хэсэг болон төв мэдрэлийн систем (ТМС)-д тархаж болно. Гэсэн хэдий ч "(пинеобластома)" хорт хавдар "(ТМС)"-ээс цааш тархах нь ховор байдаг.

Толгой өвддөг гэж байнга гомдоллодог, өмнөх шигээ тоглохоо больсон, бага зэрэг уурладаг хүүхэдтэй гэж төсөөлөөд үз дээ. Эцэг эхчүүд үүнийг хэвийн үзэгдэл гэж бодож магадгүй. Гэхдээ эдгээр шинж тэмдгүүд арилахгүй бол эмчид хандах нь маш чухал юм.

Энэ "(Пинеобластома)"-ын шалтгаанууд юу вэ?

Үүний гол шалтгаан нь бидний тархины нарс булчирхайд байдаг "пинеалоцитын эсүүд" гэж нэрлэгддэг эсийн нэг төрөл нь хяналтгүй, хэт их ургадагтай холбоотой юм. Судалгаагаар эдгээр эсүүд бидний генийн өөрчлөлтөөс ("генетикийн мутаци") болж хэвийн бус ажиллаж эхэлдэг болохыг харуулж байна. Эдгээр генетикийн мутацийн хоёр төрөл байдаг: 1. Эцэг эхээс удамшдаг ("үр хөврөлийн мутаци") : Энэ нь үр тогтолтын үед, өөрөөр хэлбэл эх, аавын эр бэлгийн эс нийлэх үед тохиолддог. 2. Үр тогтолтын дараа санамсаргүй байдлаар тохиолддог ("спорадик мутаци") : Энэ тохиолдолд гэр бүлийн хэн ч өмнө нь энэ генетикийн мутацитай байгаагүй байж магадгүй юм.

'(Пинеобластома)' үүсэх эрсдэл хэнд өндөр байдаг вэ?

Зарим хүмүүс энэхүү "пинеобластома"-тай болох эрсдэл арай өндөр байдаг.

• Хэрэв та нүдний торлог бүрхэвчинд үүсдэг ретинобластома буюу хорт хавдрын нэг төрөлтэй бол пинеобластома үүсэх эрсдэл өндөр байдаг.
• Түүнчлэн, '(RB1)' болон '(DICER1)' генийн тодорхой мутацитай хүмүүс энэ хорт хавдар тусах магадлал өндөр байдаг. Өмнө дурдсанчлан, энэхүү генетикийн мутаци нь эцэг эхээс удамшлын эсвэл санамсаргүй байдлаар тохиолдож болно.

Хэрэв та гэр бүл зохиохоор төлөвлөж байгаа бол эдгээр эрсдэлт хүчин зүйлсийн аль нэг нь танд байгаа эсэхийг мэдэхийн тулд генетикийн шинжилгээний талаар эмчтэй зөвлөлдөх нь зүйтэй.

Пинеобластома хэрхэн оношлогддог вэ?

Эмч таныг шалгаж, янз бүрийн шинжилгээ хийснээр энэ өвчнийг (Pineoblastoma) оношилдог.

• Бодит үзлэг : Эхлээд эмч танаас шинж тэмдгийн талаар асууж, танай гэр бүлд үүнтэй төстэй өвчтэй хүн байгаа эсэхийг асууж, мөн таны нүдний хөдөлгөөнийг шалгана.
• Тусгай туршилтууд :
• Тархины сканнердах (соронзон резонансын дүрслэл - MRI ).
• `(Компьютер томографи - КТ)` скан.
• Магадгүй '(Позитроны ялгаралтын томографи - PET)' скан хийх байх.
• Биопси гэдэг нь хавдраас жижиг эд эсийг авч, шинжилдэг процедур юм. Энэ нь хорт хавдар мөн эсэх, ямар төрөл болохыг тодорхойлдог зүйл юм.
• Хавдрын шинж тэмдгийг илрүүлэхийн тулд цусны шинжилгээ болон/эсвэл тархи нугасны шингэн (тархины эргэн тойрон дахь шингэн)-ийг хийдэг.

"(Пинеобластома)" бүрэн эдгэрч чадах уу?

Энэ бол олон хүний ​​асуудаг асуулт юм. Үнэнийг хэлэхэд одоогоор '(Pineoblastoma)'-г эмчлэх арга байхгүй . Гэхдээ санаа зовох хэрэггүй, хэд хэдэн эмчилгээний сонголт байдаг. Хэрэв хавдар тархаагүй бол эмч мэс заслын аргаар авч болно. Гэсэн хэдий ч '(Pineoblastoma)' нь эмчлэхэд хэцүү төрлийн хорт хавдар юм. Тиймээс энэ хорт хавдраас үүдэлтэй хүндрэл гарах эрсдэл өндөр байдаг. Шинж тэмдэг цаг хугацааны явцад улам дордож, дундаж наслалт богиносож болзошгүй. Түүнчлэн, эмчилгээний дараа хорт хавдар дахин үүсэх магадлалтай .

'(Пинеобластома)'-г эмчлэх ямар аргууд байдаг вэ?

'(Пинеобластома)'-г эмчлэхийн тулд дараахь зүйлийг хийж болно.

• Мэс засал : Хавдрын хэсэгчлэн эсвэл бүхэлд нь авах мэс засал хийдэг. Таны мэс засалч танд мэс засал юу хийж чадах, түүнтэй холбоотой эрсдэлийг тайлбарлах болно.
• Тархины гидроцефалусын мэс засал : Тархины эргэн тойронд тархи нугасны шингэний хуримтлалыг бууруулахын тулд шунт (жижиг хоолой) оруулж болно. Энэ нь илүүдэл шингэнийг гадагшлуулж, даралтыг бууруулдаг.
• Цацраг туяа эмчилгээ : Энэ бол мэс заслын дараах түгээмэл эмчилгээ юм. Цацраг туяа эмчилгээ нь хавдрыг багасгах эсвэл хорт хавдрын эсийг устгах боломжтой.
• Хими эмчилгээ : Туяа эмчилгээ болон мэс заслын хажуугаар хийдэг эмчилгээ. Хими эмчилгээ нь мэс заслын өмнө хавдрыг багасгаж, мэс заслын дараа үлдсэн хорт хавдрын эсийг устгаж чаддаг.
• Өндөр тунтай хими эмчилгээ ба аутологийн үүдэл эс шилжүүлэн суулгах : Энэ тохиолдолд өндөр тунтай хими эмчилгээ хийлгэхээс өмнө таны үүдэл эсийг цуглуулдаг. Дараа нь хими эмчилгээний дараа эдгээр үүдэл эсийг таны биед дахин оруулдаг.

Шинэ эм, эмчилгээ боломжтой болохын хэрээр та "клиникийн туршилтад" оролцох боломжтой болж магадгүй юм. Үүнд "зорилтот эмчилгээ" эсвэл "дархлаа эмчилгээ" гэх мэт шинэ эмийг турших зэрэг орно.

Эдгээр эмчилгээнд хэн оролцдог вэ?

Хэрэв танд пинеобластома байгаа бол таны эмнэлгийн багт дараахь зүйлс багтаж болно.

• Мэдрэлийн эмч (мэдрэлийн эмч)
• Хорт хавдрын мэргэжилтэн (онкологич)
• Цацрагийн онкологич
• Мэдрэлийн мэс засалч (`(Мэдрэлийн мэс засалч)`)

Эмчилгээний ямар нэгэн гаж нөлөө бий юу?

Тийм ээ, зарим эмчилгээ, ялангуяа туяа эмчилгээ нь гаж нөлөө үзүүлдэг. Эдгээр нь таны дотоод шүүрлийн үйл ажиллагаанд нөлөөлж болно. Энэ нь:

• Өсөх (`(Өсөлт)`)
• Эрчим хүчний түвшин (`(Эрчим хүчний түвшин)`)
• Үржил шим (`(Үржил шим)`)

Эмчилгээг эхлэхээс өмнө эмчтэйгээ болзошгүй гаж нөлөөний талаар ярилцаарай . Тэд таныг тогтмол хянаж, гарч болзошгүй гаж нөлөөг эмчлэх болно.

Та "(Пинеобластома)"-аас амьд үлдэж чадах уу?

Тийм ээ, зарим хүмүүс Пайнобластома өвчнөөс амьд үлддэг. Пайнобластомын таван жилийн амьд үлдэх түвшин 60%-69.5% байдаг. Энэ нь уг өвчтэй хүмүүсийн 60%-70% нь таван жилийн дараа ч амьд үлддэг гэсэн үг юм. Пайнобластома нь таны дундаж наслалтыг богиносгож болох ч эрүүл байж, урт наслахад туслах эмчилгээ байдаг.

Пинеобластомын тавилан юу вэ?

'(Пинеобластома)' оношлогдсоны дараа эмч танд өвчний тавилангийн талаар хэлэх болно. Өмнө дурдсанчлан '(Пинеобластома)'-г эмчлэх арга байхгүй ч эмчилгээ байдаг. Хүний дундаж наслалт нь таны ерөнхий эрүүл мэнд, эмчилгээнд хэрхэн хариу үйлдэл үзүүлэх, хавдар хэр хурдан ургаж байгаа зэрэг олон хүчин зүйлээс хамаардаг. '(Пинеобластома)' оношлогдсоны дараа та эмчид тогтмол үзүүлэх шаардлагатай болно. Учир нь тэд таныг гаж нөлөө байгаа эсэхийг хянаж, шаардлагатай бүх зүйлийг хийх болно.

Пинеобластома өвчнөөс урьдчилан сэргийлэх боломжтой юу?

Харамсалтай нь одоогоор пинеобластомаг урьдчилан сэргийлэх арга байхгүй байна .

Би хэзээ эмчид үзүүлэх ёстой вэ?

Та болон таны хүүхдэд тохиолдох '(Пинеобластома)'-ны шинж тэмдгүүд, үүнд:

• Толгой өвдөх
• Зан үйлийн өөрчлөлт
• Нүдээ хөдөлгөхөд бэрхшээлтэй байх

Хэрэв танд дараах шинж тэмдгүүдийн аль нэг нь илэрвэл яаралтай эмчид хандаарай . Хэрэв танд "(Pineoblastoma)" оношлогдож, эмчилгээ хийлгэж байгаа бол ямар нэгэн гаж нөлөө илэрвэл эмчдээ мэдэгдээрэй. Хэрэв таны хүүхэд бага насны хүүхэд бол эмчилгээ нь түүний хөгжилд нөлөөлж болзошгүй. Хэрэв таны хүүхэд насандаа тохирсон хурдаар хөгжихөд удаан хугацаа шаардагдаж байна гэж үзвэл энэ талаар эмчтэйгээ ярилцаарай.

Эмчээсээ ямар асуулт асуух ёстой вэ?

Эмчтэй уулзахдаа дараах асуултуудыг асуух нь зүйтэй.

• Та ямар төрлийн эмчилгээ хийхийг зөвлөж байна вэ?
• Хорт хавдар тархсан уу?
• Надад мэс засал хэрэгтэй юу?
• Эмчилгээний гаж нөлөө юу вэ?
• Миний дундаж наслалт эсвэл тавилан хэд вэ?

"Та хорт хавдартай" гэсэн үгсийг сонсоод цочирдох, гуниглах, айх нь хэвийн үзэгдэл юм. Гэнэт та дараа нь юу хийх, юу хүлээж болох, юу хүлээж болох талаар олон асуулттай тулгардаг. Санаа зоволтгүй . Таны эмч болон эмнэлгийн баг энэ оношийг даван туулж, танд хамгийн тохиромжтой эмчилгээг сонгоход туслах болно. Энэ хугацаанд өөрийгөө дэмжиж буй гэр бүл, найз нөхөдөөр хүрээлүүлээрэй. Пинеобластомын шинэ эмчилгээний талаар судалгаа үргэлжилж байгаа тул итгэл найдвараа хадгалаарай.

Гэртээ авч явах мессеж

• Пинеобластома нь тархины эпифиз булчирхайд үүсдэг ховор боловч хурдан ургадаг хорт хавдар юм.
• Толгой өвдөх, нүдний асуудал, тэнцвэр алдагдах, зан үйлийн өөрчлөлт зэрэг шинж тэмдгүүд илэрч болно. Эдгээр нь гидроцефалус (тархинд шингэн хуримтлагдах)-аас үүдэлтэй байж болно .
• Шалтгаан нь ихэвчлэн удамшлын шинжтэй байдаг. '(Ретинобластома)' болон '(RB1)' болон '(DICER1)' генийн мутацитай хүмүүс эрсдэл өндөртэй байдаг.
• Онош тавихын тулд MRI, CT scan, биопси зэрэг шинжилгээг хийдэг.
• Бүрэн эдгэрэх боломжгүй ч мэс засал, туяа эмчилгээ, хими эмчилгээ зэрэг эмчилгээ байдаг .
• Хэрэв танд шинж тэмдэг илэрвэл яаралтай эмчид хандаарай . Асуулт асуухаас бүү ай.
• Хэдийгээр энэ нь хүнд хэцүү нөхцөл байдал боловч эмчилгээг итгэл найдвар, хүч чадлаар хүлээн ав . Та ганцаараа биш.

Энэ мэдээлэл танд тустай гэж найдаж байна. Хэрэв та ямар нэгэн шинж тэмдгийн талаар эргэлзэж байвал эмчид хандана уу.

---