Та заримдаа алхахад бэрхшээлтэй байдаг уу, шалтгаан нь тодорхойгүй мэдээгүй болох, жирвэгнэх мэдрэмж төрдөг үү, эсвэл байнга ядрах мэдрэмж төрдөг үү? Эдгээр шинж тэмдгүүд гэнэт гарч ирэхийн оронд аажмаар эхэлж, цаг хугацааны явцад улам бүр дордож байгааг та анзаарсан уу? Хэрэв тийм бол бидний PPMS гэж нэрлэдэг өвчний талаар өөрийгөө сургах нь чухал юм. Энэ нь нарийн төвөгтэй сэдэв боловч Нироги Ланка дээр бид үүнийг танд энгийн бөгөөд ойлгомжтой байдлаар задлан шинжлэхийг хүсч байна.
PPMS гэж яг юу вэ?
Үндсэн ойлголтуудаас эхэлье. PPMS нь 'Анхдагч дэвшилтэт олон склероз ' гэсэн утгатай. Энэ нь олон склерозын ( MS ) тодорхой төрөл юм.
Энгийнээр хэлбэл, олон склероз (MS) нь таныг өвчнөөс хамгаалах зорилготой дархлааны систем алдаатайгаар таны мэдрэлийн системд халдах үед үүсдэг. Энэ нь таны тархи, нугас болон биеийн бусад хэсгийн хоорондох харилцаа холбооны урсгалыг тасалдуулдаг.
MS-ийн хоёр үндсэн төрөл байдаг:
1. Дахилттай-Дамжидаг MS (RRMS): Энэ хэлбэрийн үед шинж тэмдгүүд гэнэт сэдэрч ('дахилт' гэж нэрлэгддэг), дараа нь шинж тэмдгүүд сайжирч эсвэл бүрэн арилдаг ('насанд хүрдэггүй') үеүүд тохиолддог. Үүнийг шуургатай адил гэж бодоорой; хүчтэй бороо орж, дараа нь арилаад дахин бороо ордог.
2. Анхдагч Дэвшилтэт MS (PPMS): Өнөөдөр бидний хэлэлцэж буй төрөл нь тэс өөр. PPMS-ийн хувьд шинж тэмдгүүд улам хурцдаж, дараа нь алга болдоггүй. Үүний оронд таны шинж тэмдгүүд эхнээсээ эхэлж, аажмаар, цаг хугацааны явцад улам дорддог. Энэ нь байнга шиврээ бороотой адил юм; энэ нь удаан үргэлжилдэг бөгөөд цаг хугацаа өнгөрөх тусам үр нөлөө нь илүү мэдэгдэхүйц болдог. Заримдаа шинж тэмдгүүд цочмог огцом нэмэгдэж магадгүй ч энэ нь хамаагүй бага тохиолддог.
MS-тэй амьдардаг хүмүүсийн ойролцоогоор 10% нь PPMS гэгддэг энэ хэлбэрийг мэдэрдэг.
PPMS-ийн үндсэн шинж тэмдгүүд юу вэ?
Эхэндээ PPMS-ийн шинж тэмдгүүд бага мэдрэгдэж болно. Гэсэн хэдий ч цаг хугацаа өнгөрөх тусам тэдгээрийн хүндрэл нэмэгдэх хандлагатай байдаг. Эдгээр шинж тэмдгүүд нь хүн бүрт харилцан адилгүй байдаг. Танд тулгарч болох хамгийн түгээмэл шинж тэмдгүүдийг авч үзье.
| Шинж тэмдэг | Энгийн тайлбар |
|---|---|
| Алхах бэрхшээлүүд | Энэ бол PPMS-ийн хамгийн түгээмэл шинж тэмдэг юм. Хөлний сулрал, хөших, эсвэл тэнцвэр алдагдах нь алхахад нэлээд хүндрэл учруулдаг. |
| Архаг ядаргаа | Бүтэн шөнө унтсаны дараа эсвэл биеийн хөдөлгөөн багатай байсан ч хэт их ядарсан мэдрэмж. Энэ нь ердийн ядаргаанаас хамаагүй илүү юм. |
| Мэдрэлгүй болох эсвэл чичрэх | Та биеийн янз бүрийн хэсэгт, ялангуяа гар, хөлөндөө "зүү хатгах", мэдээ алдах, эсвэл мэдрэмжээ алдах зэрэг мэдрэмжийг мэдэрч магадгүй. |
| Алсын харааны өөрчлөлтүүд | Шинж тэмдгүүд нь хараа бүрэлзэх, давхар хараа эсвэл нүдэнд өвдөлт орно. |
| Булчингийн хөшүүн байдал эсвэл сулрал | Булчингууд хөшиж (спастик), нугалах эсвэл сунах нь хэцүү болдог. Үүнээс гадна, та булчингийн хүч алдагдаж байгааг анзаарч магадгүй. |
| Давсаг болон гэдэсний асуудлууд | Та гэнэт, яаралтай шээх шаардлагатай болох, давсагны хяналтаа алдах эсвэл давсаг хоослоход хүндрэлтэй байж магадгүй. |
| Танин мэдэхүйн бэрхшээлүүд (Тархины манан) | Энэ нь анхаарлаа төвлөрүүлэхэд бэрхшээлтэй байх, ой санамж муудах эсвэл ярианы үеэр зөв үг олоход бэрхшээлтэй байж болно. |
Хамгийн чухал нь, эдгээр шинж тэмдгүүдийн нэг эсвэл хоёрыг нь мэдэрсэн гээд өөрийгөө PPMS гэж битгий бодоорой. Бусад олон өвчний үед эдгээр шинж тэмдгүүд ижил байдаг. Нарийвчлалтай онош тавихын тулд та эмчид хандах хэрэгтэй.
PPMS яагаад тохиолддог вэ? Шалтгаан нь юу вэ?
Үнэнийг хэлэхэд, MS эсвэл PPMS-ийн яг тодорхой шалтгаан нь одоогоор тодорхойгүй байна. Гэсэн хэдий ч судлаачид үүнийг хэд хэдэн хүчин зүйлийн хослолоос үүдэлтэй гэж үзэж байна.
- Генетикийн урьдал нөхцөл байдал: Хэрэв танай гэр бүлийн хэн нэгэн MS өвчтэй бол танд арай өндөр эрсдэлтэй байж болох ч энэ эрсдэл ерөнхийдөө бага байдаг. Энэ нь танд заавал дамжина гэсэн үг биш юм.
- Байгаль орчны хүчин зүйлс: Тодорхой вирус эсвэл бактерид өртөх нь MS-ийн хөгжилд чухал үүрэг гүйцэтгэдэг гэж үздэг.
- Дархлааны тогтолцооны үйл ажиллагааны алдагдал: Дээр дурдсанчлан, таны дархлааны систем нь мэдрэлийн эсийн эргэн тойрон дахь хамгаалалтын давхаргыг ('миелин бүрхүүл') буруугаар гэмтээдэг. Энэ гэмтэл нь мэдрэлийн дохионы дамжуулалтыг саатуулж, тасалдуулдаг.
PPMS хэрхэн оношлогддог вэ?
PPMS-ийг баталгаажуулах ганц шинжилгээ байдаггүй. Мэргэжилтэн таны шинж тэмдэг, өвчний түүх, янз бүрийн шинжилгээний үр дүнг сайтар нягталж оношийг тогтоодог. Энэ бол нарийн, алхам алхмаар оношилгооны үйл явц юм.
Энд хийж болох зарим үндсэн шинжилгээнүүд байна:
| Тест | Энэ юуг харуулж байна вэ |
|---|---|
| MRI скан | Энэ нь таны тархи болон нугасны мэдрэлийн гэмтэл (гэмтэл)-ийг тодорхойлоход тусалдаг. Энэ нь PPMS-ийг оношлоход зайлшгүй шаардлагатай шинжилгээ юм. |
| Бүсэлхий нурууны хатгалт | Маш жижиг зүү ашиглан эмч тархи нугасны шингэний дээж авдаг. Бид үүнийг склерозын үед ихэвчлэн ажиглагддаг "олигоклональ тууз" гэгддэг тодорхой уургуудад шинжилгээ хийдэг. |
| Цусны шинжилгээ | Эдгээр нь таны шинж тэмдгийг дуурайж болзошгүй витамин дутагдал эсвэл бусад аутоиммун өвчин гэх мэт бусад нөхцөл байдлыг үгүйсгэхэд тусалдаг. |
| Оптик когерент томографи (OCT) | Энэ бол нүдний ар талын харааны мэдрэлийн гэмтлийг хэмжихэд ашигладаг өвдөлтгүй сканнердах арга бөгөөд энэ нь MS-ийн нөлөөнд автаж болзошгүй. |
PPMS нь ихэвчлэн 40-50 насны хооронд оношлогддог боловч энэ нь ямар ч насанд тохиолдож болно.
PPMS-ийн эмчилгээ гэж юу вэ?
Одоогоор PPMS-ийг эмчлэх арга байхгүй байна. Гэсэн хэдий ч өвчний явцыг удаашруулж, амьдралын чанарыг сайжруулахын тулд шинж тэмдгүүдээ зохицуулах үр дүнтэй аргууд байдаг.
Эмчилгээг хоёр үндсэн ангилалд хуваадаг:
1. Өвчнийг өөрчлөх эмчилгээ (ӨӨТ)
Эдгээр эмүүд нь мэдрэлийн гэмтлийг бууруулж, өвчний явцыг удаашруулахад тусалдаг. PPMS-д батлагдсан үндсэн DMT нь окрелизумаб (Ocrevus®) бөгөөд энэ нь таны шинж тэмдгийн явцыг хянах боломжтой.
2. Шинж тэмдгийн менежмент
Энэ нь таны өдөр тутмын тав тух, бие даасан байдалд чухал ач холбогдолтой:
- Физик эмчилгээ : Зорилтот дасгалуудаар булчингийн хөшүүн байдал, сулрал, тэнцвэрийн асуудлыг зохицуулахад тусалдаг.
- Хөдөлмөр засал: Өдөр тутмын ажлуудыг (хувцаслах, хоол хийх гэх мэт) хялбар болгох практик стратегиудыг зааж, хэрэгслүүдийг танилцуулна.
- Эм: Таны эмч давсагны хяналт, өвдөлт, ядрах, сэтгэл гутрал зэрэг тодорхой асуудлуудыг зохицуулах эмийг бичиж өгч болно.
Таны эмч танд тохирсон эмчилгээний төлөвлөгөөг гаргана. Ямар нэгэн эмчилгээг эхлэхээсээ өмнө болзошгүй гаж нөлөөний талаар үргэлж нээлттэй ярилцаарай.
PPMS-тэй хамт амьдрахдаа юу хүлээж болох вэ
PPMS нь таны өдөр тутмын амьдралд мэдэгдэхүйц нөлөөлдөг эмгэг юм. Таны шинж тэмдгүүд хөгжихийн хэрээр та аюулгүй байдлаа хангах, ослоос урьдчилан сэргийлэхийн тулд тохируулга хийх шаардлагатай болж магадгүй юм.
Жишээлбэл, танд эцэст нь алхагч эсвэл тэргэнцэр хэрэгтэй болж магадгүй юм. Санаж яваарай: эдгээр хэрэгслийг ашиглах нь ялагдал биш; эдгээр нь таны бие даасан байдлыг хадгалах, таныг идэвхтэй байлгах хэрэгсэл юм.
Архаг өвчтэй амьдрах нь таны сэтгэл санааны сайн сайхан байдалд нөлөөлж болно. Сэтгэлээр унах эсвэл түгших нь хэвийн үзэгдэл юм. Сэтгэцийн эрүүл мэндийн зөвлөхтэй ярилцах эсвэл итгэмжлэгдсэн хүнтэйгээ мэдрэмжээ хуваалцах нь гайхалтай эмчилгээний үр дүнтэй байж болно.
PPMS нь таны дундаж наслалтад шууд нөлөөлдөггүй ч хүндрэлийг зохицуулах нь амьдралын чанарыг сайн байлгахын гол түлхүүр юм.
Та хэзээ эмчид үзүүлэх ёстой вэ?
Хэрэв танд PPMS байгаа бол эмнэлгийн багтайгаа нягт харилцаатай байх нь чухал юм. Дараах тохиолдолд эмчтэйгээ холбоо барина уу:
- Таны шинж тэмдгүүд мэдэгдэхүйц муудаж, өдөр тутмын амьдралд тань сөргөөр нөлөөлдөг.
- Та гэнэт саажилт, байнгын өвдөлт эсвэл мэдээгүйжүүлэлтийг мэдэрдэг.
- Тэнцвэрийн асуудлаас болж унах эсвэл гэмтэх тохиолдолд яаралтай Яаралтай тусламжийн тасагт хандана уу.
- Та эмнээсээ болж ноцтой гаж нөлөөг мэдэрч байна.
Эмчээсээ асуух асуултууд:
- Миний онош PPMS эсвэл өөр төрлийн MS гэж батлагдсан уу?
- Миний өвөрмөц шинж тэмдгүүдийг зохицуулах хамгийн сайн арга юу вэ?
- Би физик эмчилгээ эсвэл мэргэжлийн эмчилгээнээс ашиг хүртэх үү?
- Миний бичиж өгсөн эмийн эрсдэл ба гаж нөлөө юу вэ?
- Энэ үе шатанд би хөдөлгөөний хэрэгслийг тэргэнцэр шиг авч үзэх ёстой юу?
Гэртээ авч явах мессеж
- PPMS нь гэнэтийн дайралтаас илүүтэй шинж тэмдгүүдийн аажмаар, тогтвортой явцаар тодорхойлогддог MS-ийн нэг хэлбэр юм.
- Шалтгаан эсвэл эмчилгээ одоогоор тодорхойгүй байгаа ч өвчний явцыг удаашруулж, шинж тэмдгийг хянах өндөр үр дүнтэй эмчилгээ байдаг.
- Оношлогоо нь MRI сканнердах, харцаганы хатгалт зэрэг тусгай шинжилгээг багтаадаг.
- Зөв эмчилгээ, амьдралын хэв маягийн өөрчлөлтийн тусламжтайгаар та бүрэн дүүрэн, утга учиртай амьдралаар амьдрах боломжтой.
- Хэрэв та ямар нэгэн мэдэгдэхүйц өөрчлөлтийг анзаарсан эсвэл санаа зовж байгаа бол эмчтэйгээ яаралтай холбоо барина уу.
👩🏽⚕️ Байнга асуудаг асуултууд (Түгээмэл асуултууд)
💬 Анхдагч даамжрах олон склероз (PPMS) гэж юу вэ?
PPMS нь таны дархлааны систем тархи болон нугасны мэдрэлийн хамгаалалтын бүрхүүл (миелин)-ийг буруугаар довтлоход хүргэдэг олон склерозын хүнд хэлбэрийн нэг юм. MS-ийн бусад хэлбэрээс ялгаатай нь PPMS нь цаг хугацааны явцад тогтвортой хөгжиж, аажмаар таны хөдөлгөөн болон өдөр тутмын үйл ажиллагааг гүйцэтгэх чадварт нөлөөлдөг.
💬 PPMS-ийн эрт үеийн шинж тэмдгүүд юу вэ?
Эхний үе шатанд та хөлөндөө байнга хүнд мэдрэмж төрөх, мэдээ алдах эсвэл ер бусын ядаргаа мэдрэх болно. Ихэнхдээ таны тэнцвэр алдагдаж, бүдэрч унах эсвэл алхахад хүндрэлтэй болоход хүргэдэг. Хамгийн чухал нь эдгээр шинж тэмдгүүд хэлбэлзэх эсвэл алга болохын оронд цаг хугацааны явцад аажмаар улам дорддог.
💬 PPMS-ийг бүрэн эмчлэх боломжтой юу?
Одоогоор PPMS-ийг эмчлэх арга байхгүй ч Нироги Ланкад бид анагаах ухааны дэвшил нь найдвар төрүүлдэг гэдгийг танд мэдэгдэхийг хүсч байна. Окрелизумаб болон тусгай физик эмчилгээ зэрэг орчин үеийн эмчилгээний тусламжтайгаар бид өвчний явцыг үр дүнтэй удирдаж, таны амьдралын чанарыг мэдэгдэхүйц сайжруулж чадна.
