Таны хүүхэд 'PIK3CA-тай холбоотой хэт өсөлтийн спектр' буюу товчхондоо '(PROS)' гэж нэрлэгддэг өвчтэй гэж эмч хэлэхэд та маш их цочирдож, айдас мэдэрч магадгүй юм. Энэ нэрийг сонсоход ч хэцүү байж болно, тийм үү? Гэхдээ санаа зовох хэрэггүй. Та ганцаараа биш. Ийм нарийн төвөгтэй нөхцөл байдалд танд болон таны хүүхдэд тусалж чадах чадварлаг, мэргэшсэн эмч нарын бүхэл бүтэн баг байдаг. Өнөөдөр энэ багт хэн багтдаг, тэд таны хүүхдэд хэрхэн тусалж чадах талаар ярилцъя.
PROS гэж яг юу вэ? Яагаад ийм олон мэргэжлийн эмч шаардлагатай вэ?
Энгийнээр хэлбэл, PROS нь бидний бие дэх эсүүд хяналтгүй, хэвийн хэмжээнээс хурдан өсөхөд хүргэдэг генетикийн өвчин юм. Энэ нь PIK3CA хэмээх генийн мутациас үүдэлтэй. Энэ нь арьс, яс, өөхний эд, цусны судас эсвэл тархи зэрэг эрхтэн зэрэг биеийн янз бүрийн хэсгүүд хэвийн хэмжээнээс томроход хүргэдэг. Энэ өвчин нь хүн бүрт харилцан адилгүй байдаг. Зарим хүүхдүүд төрөхдөө эдгээр шинж тэмдгүүдтэй байдаг. Бусад хүүхдүүдийн хувьд энэ нь зөвхөн бага зэрэг том болоход л илэрдэг. Зарим хүүхдүүдийн хувьд энэ өвчин нас ахих тусам улам дордож болох ч зарим хүмүүсийн хувьд тийм ч их өөрчлөгддөггүй.
PROS нь ганц өвчин биш, харин шинж тэмдгүүдийн цуглуулга юм. Тийм ч учраас нэг эмч үүнийг эмчлэхэд хэцүү байдаг. Биеийн өртсөн хэсэг бүрийн талаар мэргэшсэн эмч нар баг болж хамтран ажиллах шаардлагатай байдаг.
Тэд хоорондоо ярилцаж, таны хүүхдэд хамгийн сайн эмчилгээний төлөвлөгөөг гаргах болно. Ингэснээр тэд асуудлыг өөр өөр өнцгөөс харж, таны хүүхдэд хамгийн сайн үр дүнд хүрэхийг баталгаажуулж чадна.
Таны хүүхдийн эмнэлгийн багт байж болох мэргэжилтнүүд
Хүүхдийн тань 'PROS' өвчний нөлөөлөлд өртсөн биеийн хэсгүүдээс хамааран та өөр өөр мэргэжилтнүүдэд хандах шаардлагатай байж магадгүй. Доорх хүснэгтэд тэд хэн болох, хэрхэн тусалж болохыг харцгаая.
| Мэргэжлийн эмч | Би яаж туслах вэ? |
|---|
| Мэдрэлийн эмч | Хэрэв хүүхдийн тархи, нугас, мэдрэлийн системд нөлөө үзүүлсэн бол эдгээр нь маш чухал юм. Эдгээр нь эпилепси, мэдрэхүйн асуудал, хөдөлгөөний бэрхшээл зэрэг өвчнийг эмчилдэг. |
| Зүрх судасны эмч | Хэрэв PROS нь хүүхдийн цусны судсанд нөлөөлж байвал зүрх судасны эмчийн тусламж шаардлагатай. Тэд эдгээр өвчнийг эм, мэс засал эсвэл бусад эмчилгээний тусламжтайгаар зохицуулж чадна. |
| Бөөрний эмч | Бөөрний асуудал нь мэргэжлийн эмч нарт түгээмэл тохиолддог. Тэд цусны даралт ихсэлтийг хянах, бөөрний үйл ажиллагааг хянах, шаардлагатай бол диализ эсвэл бөөр шилжүүлэн суулгах мэс засалд шилжүүлэх чиглэлээр ажилладаг. |
| Ортопедист | Хэрэв хүүхдийн араг ясны систем хэт их ургадаг бол тэд сколиоз, хөлний хэвийн бус урт, хурууны хэвийн бус урт зэрэг өвчнийг эмчилдэг. |
| Нүдний эмч | Тархи эсвэл нүдний эргэн тойрон дахь эд эсийн хэт их өсөлтөөс болж хараа муудаж болно. Нүдний эмч эдгээрийг оношилж, шаардлагатай эмчилгээг хийнэ. |
| Чих, хамар, хоолойн мэргэжилтэн (ЧДЭМ) | Хэрэв нүүр эсвэл хүзүүнд эдийн хэт их өсөлт байгаа эсвэл залгихад хүндрэлтэй байвал чих хамар хоолойн эмчийн тусламж зайлшгүй шаардлагатай. |
| Арьс судлалын эмч | CLOVES хам шинж гэх мэт зарим PROS өвчний үед арьсны хэсэг хэт их ургаж, шар, улаан, барзгар эсвэл гөлгөр байж болно. Эдгээр арьсны асуудлыг арьсны эмч эмчилдэг. |
| Мэргэжлийн мэс засалч | Заримдаа мэс засал хамгийн сайн шийдэл байдаг. Энэ нь таталтыг эмчилдэг мэдрэлийн мэс засалч эсвэл цээжний өөхний эдийг авдаг цээжний мэс засалч байж болно. |
| Бусад эмч нар | Хэрэв тархинд нөлөөлсөн бол хүүхэд суралцах, зан байдал, яриа, хөдөлгөөнд бэрхшээлтэй тулгарч болзошгүй. Танин мэдэхүйн эмчилгээний эмч , хэл ярианы эмчилгээний эмч , физик эмчилгээний эмч нар хүүхдэд эдгээр бэрхшээлийг даван туулахад нь тусалж чадна. |
| Генетик ба хорт хавдрын мэргэжилтнүүд | PROS нь эсүүд хурдан хуваагддаг тул хорт хавдрын эрсдэлийг бага зэрэг нэмэгдүүлдэг. Генетикийн мэргэжилтнүүд эмнэлгийн багт энэ эрсдэлийг ойлгоход тусалдаг. Тэд хүүхдийн эрүүл мэндэд үргэлж анхаарал хандуулдаг. |
Эдгээр хүмүүс бүгд тогтмол уулзах шаардлагатай юу?
Энэ нь таны хүүхдийн нөхцөл байдлаас хамаарна. Хүүхэд тань бэлгийн бойжилтын насанд хүрэх хүртэл энэ мэргэжилтнүүдийн багтай нягт холбоотой байх нь чухал юм. Тогтмол
үзлэг нь эд эсийн хэт өсөлтөөс үүдэлтэй хүндрэлийг илрүүлэхэд тусалдаг. Аль эмчид үзүүлэх, хэр олон удаа үзүүлэх, эдгээр үзлэгийн зорилго юу болохыг эмчээсээ тодорхой асуугаарай.
Эдгээр мэргэжлийн эмч нарыг хэрхэн олох вэ?
Үүнийг хийх хамгийн сайн арга бол
хүүхдийнхээ байнгын эмчтэй ярилцах явдал юм. Тэр таныг зөв мэргэжилтнүүд рүү чиглүүлж чадна. Үүнээс гадна, Шри Ланкийн томоохон эмнэлгүүд, ялангуяа хүүхдийн эмнэлгүүдэд ийм мэргэжилтнүүд байдаг.
Санаж яваарай, та энэ мэргэжилтнүүдийн багтай эрт холбогдох тусам хүүхдийн ирээдүйд төдий чинээ сайн байх болно.
Энэ аялал хэцүү байж болох ч зөв эмнэлгийн багийн дэмжлэгтэйгээр та хүүхдэдээ хамгийн сайн эмчилгээ, тусламж үйлчилгээ үзүүлж, аль болох хэвийн амьдралаар амьдрахад нь тусалж чадна.
Гэртээ авч явах мессеж
- 'PROS' нь биеийн хэсгүүд хэт их ургахад хүргэдэг нарийн төвөгтэй генетикийн өвчин юм. Тиймээс бүү ай, зөв мэдээллийг аваарай.
- Үүнийг мэргэжлийн эмч нарын баг эмчилдэг. Та үүнийг ганцаараа даван туулах шаардлагагүй.
- Мэдрэл , зүрх,Хүүхэд бөөр , яс , арьсны өвчин гэх мэт янз бүрийн салбарын мэргэжилтнүүдийн тусламж хэрэгтэй байж магадгүй.
- Өрхийн эмчтэйгээ аль болох хурдан зөвлөлдөж, шаардлагатай мэргэжилтнүүдэд лавлагаа аваарай. Эмчилгээг эрт эхлэх тусам үр дүн нь сайжирна.
- Эмнэлгийн багтай байнга холбоотой байж, хүүхдийнхээ биеийн байдлыг хянаж байгаарай. Хэрэв танд асуулт байвал асуухаас хэзээ ч бүү ай.
PROS өвчин, PIK3CA, хүүхдийн хөгжил, нарийн мэргэжлийн эмч нар, хүүхдийн эмч, биеийн хэт өсөлт, удамшлын өвчин
💬 Comments (0)
Одоогоор ямар ч сэтгэгдэл нийтлээгүй байна. Энд анх удаа сэтгэгдэлээ нэмнэ үү.
Сэтгэгдэлээ нэмнэ үү