Idejk u saqajk qed jaħarqu u huma ħomor ukoll? Dan jista' jkun (Eritromelalġija)!

Qatt rajt, jew esperjenzajt, sensazzjoni ta’ ħruq f’daqqa u insopportabbli f’dirgħajk jew f’sieqek? Flimkien ma’ dan, iż-żona ssir ħamra u xi kultant issir estremament ta’ wġigħ. Din tista’ ma tkunx ħaġa sempliċi. Illum, se nitkellmu dwar kundizzjoni rari li tista’ tiġri, iżda ħafna nies ma jafux biha.

X'inhi din (Eritromelalġija)?

Fi kliem sempliċi, (l-Eritromelalġija) hija kundizzjoni rari ħafna. Dak li jiġri f'din huwa li jkun hemm żieda f'daqqa fil-fluss tad-demm lejn ċerti partijiet ta' ġisimna, speċjalment ir-riġlejn u r-riġlejn. Huwa għalhekk li jseħħu s-sintomi msemmija qabel. Din hija kundizzjoni kronika , jiġifieri tista' ddum ħajtek kollha. Maż-żmien, dawn is-sintomi, speċjalment l- uġigħ ta' ħruq, jistgħu jiżdiedu gradwalment. Għalhekk, huwa importanti ħafna li tkun konxju ta' dan.

Fejn jaffettwa dan l-aktar?

Ħafna drabi, din il-kundizzjoni (Eritromelalġija) taffettwa saqajk, speċjalment saqajk . Madankollu, dan mhux kollox. Hemm postijiet oħra li jistgħu jiġu affettwati:

• Idejk
• Wiċċ
• Pali u qiegħ tas-saqajn
• Rarament, il-lobi tal-widnejn jistgħu jiġu affettwati wkoll.

Hemm tipi differenti ta' (Eritromelalġija)?

Iva, hemm diversi tipi ta’ dan ukoll. Ejja naraw x’inhuma.

1. Primarja (Eritromelalġija Primarja)

Dan iseħħ meta ma jkun hemm l-ebda marda oħra sottostanti, u din il-kundizzjoni (Eritromelalġija) isseħħ waħedha. Din ukoll għandha żewġ partijiet:

• Eritromelalġja Idjopatika: Dan huwa l-aktar tip komuni. Għadha ma nstabet l-ebda kawża ċara.
• Eritromelalġja Inereditarja: Din hija kkawżata minn mutazzjonijiet fil-ġeni tagħna . Dawn il-mutazzjonijiet jistgħu jaffettwaw il-mod kif jivvjaġġaw is-sinjali tal-uġigħ tagħna. Din il-kundizzjoni tista' wkoll tkun preżenti fil-familji, jiġifieri tista' tiġi mgħoddija minn ġenerazzjoni għal oħra.

2. Sekondarja (Eritromelalġija Sekondarja)

Dan it-tip ta’ eritromelalġija huwa kkawżat minn kundizzjoni medika oħra . Jiġifieri, jista’ jseħħ bħala effett sekondarju ta’ kundizzjoni medika oħra li diġà għandek. Hawn huma ftit eżempji:

• Mard awtoimmuni: Eżempji jinkludu lupus u sklerożi multipla.
• Tromboċitemija essenzjali: Din hija disturb tad-demm. Fi kliem sempliċi, il-ġisem jipproduċi wisq plejtlits, tip ta’ ċellula.
• `(Polycythemia vera)`: Din hija wkoll marda fejn jiżdied l-għadd ta’ ċelluli ħomor tad-demm.
• `(Fenomenu ta' Raynaud)`: F'dan, is-swaba' tal-idejn u tas-saqajn isiru sensittivi għall-kesħa u għall-istress mentali u jsiru pallidi jew blu.
• `(Tromboċitopenija)`: Din hija tnaqqis fin-numru ta’ plejtlits fid-demm.
• Newropatija: Kundizzjonijiet ikkawżati minn ħsara lin-nervituri.

X'inhuma s-sintomi ta' dan? Ejja niskopru eżattament!

Hemm tliet sintomi ewlenin ta' Eritromelalġja. Dawn huma:

1. Żieda fit-temperatura tal-ġilda: Iż-żona affettwata tħossha aktar sħuna meta tmissha minn żoni oħra.

2. Uġigħ: Din hija l-problema ewlenija għal ħafna nies. Filwaqt li xi nies jistgħu jħossu sensazzjoni ħafifa ta’ tnemnim, oħrajn jistgħu jesperjenzaw uġigħ qawwi akkumpanjat minn sensazzjoni ta’ ħruq . Xi wħud jiddeskrivu l-uġigħ bħala ħruq jew tingiż.

3. Ħmura tal-ġilda: Iż-żona affettwata tista’ tbiddel il-kulur minn roża għal aħmar skur.

Minbarra dawn il-karatteristiċi ewlenin, jistgħu jidhru xi karatteristiċi oħra:

• Ħakk: Xi nies jesperjenzaw ħakk flimkien mas-sensazzjoni ta' ħruq.
• Ġilda kiesħa meta ma jkunx hemm sintomi: Ladarba l-infjammazzjoni u l-ħmura jkunu għaddew, iż-żona affettwata tista’ tħossha aktar kiesħa minn żoni oħra meta tmissha.
• Għaraq: Iż-żona affettwata tista’ tgħaraq aktar mis-soltu.
• Nefħa: Kultant iż-żona tista’ tintefaħ ftit.
• Sensittività tal-ġilda, tikek: Il-ġilda tista’ tħossha bl-uġigħ meta tmissha, u xi kultant tista’ tidher bħala tikek.
• Tnemnim: Idejk u saqajk jistgħu jħossuhom tnemnim.

Dawn is-sintomi jistgħu jseħħu fuq naħa waħda tal-ġisem jew fuq iż-żewġ naħat . Ukoll, filwaqt li huma ħfief għal xi nies, jistgħu jkunu insopportabbli għal oħrajn. Għal xi nies, dawn is-sintomi jibdew fit-tfulija , filwaqt li għal oħrajn, jaffettwawhom biss bħala adulti .

Għaliex dawn is-sintomi jiżdiedu f'daqqa waħda (jiġru b'mod qawwi)?

Nies b'Eritromelalġja jkollhom perjodi ta' żieda f'daqqa fis-sintomi. Aħna nsejħulhom "flares". Dawn ġeneralment iseħħu meta t-temperatura tal-ġisem tiegħek tiżdied f'daqqa . Aħseb dwar dawn iż-żminijiet:

• Xorb li fih il-kaffeina: Xorb bħat-te u l-kafè.
• Deidratat: Meta l-ġisem ma jiksebx biżżejjed ilma.
• Xorb tal-alkoħol: Użu tal-alkoħol.
• Tiekol ikel pikkanti: Tiekol chili, ikel pikkanti.
• Eżerċizzju: Meta tagħmel eżerċizzju qawwi.
• Tħossok stressat: Meta tħoss pressjoni jew ansjetà.
• Li tkun f'ambjent sħun: f'kamra sħuna, jew f'post sħun barra.

"Niftakar darba waħda mort festa u kilt biryani pikkanti, imbagħad żfint ma' sħabi u meta ġejt lura, iż-żewġ riġlejja ħassejtni qishom qed jinħarqu. Kienu ħomor. Ħsibt li ż-żraben tiegħi kienu mwaħħlin. Kien biss aktar tard li tabib qalli li dan seta' jkun (Eritromelalġija)." - Hemm nies li kellhom esperjenzi simili.

Kif jiddijanjostikaw dan it-tobba?

M'hemm l-ebda test speċifiku biex jiġi djanjostikat l-eritromelalġija. It-tabib tiegħek se jisma' s-sintomi tiegħek, jeżaminak meta jkollok sintomi, u jħares lejn ritratti li ħadt dak il-ħin. Kultant , ikunu meħtieġa testijiet biex jiġu esklużi kundizzjonijiet oħra u biex jiġu investigati aktar is-sintomi tiegħek. Xi wħud minn dawn it-testijiet jinkludu:

• Testijiet tad-demm: Iċċekkja għal mard ieħor sottostanti.
• Ittestjar ġenetiku: Jekk ikun hemm xi dubju dwar it-tip ġenetiku, iċċekkja għal mutazzjonijiet relatati.
• Termografija: Dan huwa test li juża kamera speċjali biex ikejjel b'mod preċiż il-bidliet fit-temperatura f'partijiet differenti tal-ġilda.
• Raġġi-X jew studji oħra tal-immaġini: Dawn jistgħu jsiru wkoll jekk ikun meħtieġ.

Tajjeb li tpoġġi s-silġ fl-ilma? Dan mhux sew!

Meta tibda l-infjammazzjoni, tista’ tħossok li trid tpoġġi d-driegħ jew ir-riġel affettwat fi skutella ilma bis-silġ . Filwaqt li jista’ jipprovdi serħan immedjat, din mhijiex idea tajba xejn . Fil-fatt, l-użu tal-ilma bis-silġ jista’ fil-fatt jaggrava s-sintomi tal-eritromelalġija . Mhux hekk biss, hemm riskju kbir li l-feriti tal-ġilda ma jfejqux, u xi kultant anke kundizzjonijiet ta’ mewt taċ-ċelluli (nekrożi) . Dawn huma wkoll diffiċli ħafna biex jiġu kkurati. Għalhekk, irrispettivament minn kemm ikun hemm infjammazzjoni, tużax ilma bis-silġ.

Allura x'inhi t-trattament għal dan?

It-trattament li hu tajjeb għalik jiddependi fuq il-kawża tal-eritromelalġija tiegħek.

• Jekk tkun sekondarja (eritromelalġija sekondarja) , jiġifieri jekk tkun ikkawżata minn marda oħra, is-sintomi tiegħek jistgħu wkoll jitjiebu ladarba tiġi kkurata l-marda sottostanti .
• Fil-każ ta' eritromelalġija primarja , jintużaw prinċipalment mediċini .

X'tip ta' mediċini jintużaw?

Il-mediċini orali huma l-aktar trattament komuni għal (Eritromelalġija). Ħafna minn dawn il-mediċini fil-fatt jintużaw għal kundizzjonijiet oħra. Madankollu, huma wkoll effettivi ħafna fil-kontroll tas-sintomi ta' (Eritromelalġija).

Xi eżempji:

• Antikonvulsanti: bħal gabapentin jew carbamazepine.
• Antidipressanti: bħal amitriptyline jew venlafaxine.
• Anti-istaminiċi: bħal cetirizine jew diphenhydramine.
• Aspirina: Għall-adulti bissDan jingħata. Mhux tajjeb li tagħtih liż-żgħar.
• Mediċini għall-pressjoni tad-demm: Jew iżidu jew inaqqsu l-fluss tad-demm.
• Analġeżiċi bir-riċetta.

Liema trattamenti oħra jistgħu jsiru?

Minbarra l-mediċini orali, hemm għażliet oħra ta’ kura:

• Infużjonijiet ta' lidocaine: Dan huwa mediċina kontra l-uġigħ. Jiġi injettat f'vina fid-driegħ.
• Supplimenti nutrizzjonali: Eżempji jinkludu l-manjeżju u l-aċidu alfa-lipoiku.
• Terapiji għall-immaniġġjar tal-uġigħ: Dan jinkludi affarijiet bħal imblokki tan-nervituri.
• Mediċini topiċi: Kremi li jiġu applikati fuq il-ġilda.

Hemm modi kif tikseb serħan mingħajr mediċini?

Iva, minbarra l-medikazzjoni, hemm xi affarijiet li tista' tagħmel int stess biex tnaqqas din l-infjammazzjoni u l-uġigħ:

• Għolli ż-żona affettwata: Jekk hija r-riġel, poġġi mħadda fuqha.
• Strieħ fuq wiċċ kiesaħ: Pereżempju, mimdud fuq wiċċ kiesaħ bħal art bil-madum.
• Uża fann.
• Poġġi pakketti tal-ġel tal-ewwel għajnuna friski mgeżwra f'xugaman irqiq fuq il-ġilda. (Tapplikax is-silġ direttament!)

Jista' dan jiġi evitat milli jiġri? (Prevenzjoni)

Ma tantx hemm ħafna x'nistgħu nagħmlu biex nipprevjenu l-Eritromelalġja. Madankollu, jekk xi ħadd fil-familja tiegħek għandu l-kundizzjoni, tista' tagħmel testijiet ġenetiċi biex tara kemm hu probabbli li t-tifel/tifla tiegħek ikollu/jkollha wkoll.

X'inhu l-futur għal xi ħadd b'din il-marda? (Prognożi)

Il-ħruxijiet jistgħu jaffettwaw il-kwalità tal-ħajja tiegħek. Madankollu, rarament ikunu fatali . Ħafna nies jgħixu ħajja normali. Jaħdmu, jivvjaġġaw, u jgawdu passatempi. Madankollu, xi kultant, jekk il-kura ma tkunx ta’ suċċess, jista’ jkun diffiċli li twettaq l-attivitajiet ta’ kuljum.

Kif inhi l-ħajja ta' kuljum bl-(Eritromelalġija)?

Skont nies b'din il-marda, hemm diversi sentimenti li jiġu ma' dawn is-sintomi:

• Il-ġilda tħossha ssikkata: bħallikieku l-ħwejjeġ li liebes qed jagħfsuk.
• Bħallikieku qed jieħu n-nar, jew bħallikieku waqa’ ilma sħun fuqu: sensazzjoni ta’ ħruq insopportabbli.
• Bħallikieku qed tinqata’ b’xfafar tal-leħja: uġigħ qawwi.
• Bħal ħruq qawwi mix-xemx: Bħall-uġigħ li tħoss meta ġildek tinħaraq minn ħruq qawwi mix-xemx.

Mhuwiex faċli li tgħix b'affarijiet bħal dawn, iżda hemm modi kif tlaħħaq magħhom.

X'tista' tagħmel biex tevita l-flares u tibqa' komda?

Tista' tagħmel ftit bidliet żgħar fl-istil ta' ħajja tiegħek biex tnaqqas il-frekwenza ta' dawn l-attakki u tkun aktar komdu meta jseħħu.

• Evita ikel u xorb li jżidu s-sintomi: Oqgħod attent x’tiekol u x’tixrob. Żomm ’il bogħod minn affarijiet li jżidu t-temperatura tal-ġisem, bħall-kaffeina u ikel pikkanti.
• Oqgħod attent meta tagħżel eżerċizzji: Agħżel eżerċizzji ħfief li ma jgħollux wisq it-temperatura ta' ġismek f'daqqa. Pereżempju, affarijiet bħall-għawm, il-yoga, u t-Tai Chi huma tajbin.
• Ipprova ibqa' f'ambjent frisk: Jekk toħroġ, mur meta s-sħana tkun inqas, bħal filgħodu.
• Oqgħod attent meta tieħu l-banju: Agħmel doċċa minflok ma tinħasel f'banju bl-ilma. Uża ilma fietel biex tevita li tagħmel ħsara lill-ġilda tiegħek. Huwa saħansitra aħjar jekk tista' żżomm tieqa miftuħa fil-kamra tal-banju.
• Ippjana minn qabel: Peress li s-sintomi għandhom it-tendenza li jseħħu billejl, skeda l-kompiti importanti tiegħek matul il-jum.
• Ipprepara qabel torqod: Żomm fann jew AC (unità tal-arja kkundizzjonata portabbli) żgħir ħdejn is-sodda tiegħek. Uża lożor irqiq kemm jista’ jkun, jew orqod mingħajr kutra fuqha.

Għandek bżonn taħseb ukoll dwar is-saħħa mentali?

Iva, ovvjament. Li tgħix b’marda rari bħal din jista’ jġiegħel lil xi nies iħossuhom waħedhom u bla sahha . Jistgħu jħossu li l-familja, il-ħbieb, u anke t-tobba ma jifhmux il-marda. F’żminijiet bħal dawn, jista’ jkun skoraġġanti .

Imma m'intix waħdek. Hemm gruppi ta' appoġġ online għal nies b'Eritromelalġija. Billi tingħaqad magħhom, tista' titkellem ma' oħrajn li qed jgħaddu mill-istess esperjenzi bħalek u titgħallem mill-esperjenzi tagħhom. Dan jagħtik sens kbir ta' saħħa u serħan.

Allura, l-aħħar affarijiet li għandek tiftakar (Messaġġ għall-Ħu d-Dar)

L-eritromelalġja hija kundizzjoni rari iżda potenzjalment ta’ niket kbir li hija kkaratterizzata minn ħruq u ħmura insopportabbli tal-idejn u s-saqajn.

Toqgħodx tinkwieta! Hemm ħafna trattamenti għal dan. Għalkemm xi kultant ikun diffiċli li tikkontrolla kompletament is-sintomi bit-trattament, ħafna nies jgħixu ħajjiet ta’ suċċess u kuntenti b’din il-kundizzjoni.

L-aktar ħaġa importanti hija li tkellem mat-tabib dwar is-sintomi tiegħek, tikseb dijanjosi preċiża, u tibda t-trattament li hu tajjeb għalik. Huwa importanti wkoll li tagħmel bidliet żgħar fl-istil ta' ħajja tiegħek biex tipprova tevita li s-sintomi jiggravaw. Ibqa' b'saħħtek!

` Eritromelalġja, infjammazzjoni tal-ġilda, ħmura tal-ġilda, mard kroniku, aggravar tas-sintomi, uġigħ fir-riġlejn, uġigħ fl-idejn