Huwa normali li ċ-ċkejken tiegħek ikollu qatgħat u grif żgħar waqt li jkun qed jilgħab. Imma, jieħu aktar żmien mis-soltu biex qatgħa żgħira jew fsada minn imnieħrek tieqaf? Ġismek jitbenġel faċilment? Bħala ġenitur, huwa mifhum li tista’ tkun inkwetat u anzjuż dwar xi ħaġa bħal din. Allura llum, ejja nitkellmu dwar kundizzjoni li tista’ tikkawża dan, iżda jekk tiġi mmaniġġjata sew , tista’ tippermetti lit-tifel/tifla tiegħek jgħix ħajja normali. Din hija l-emofilja B.
Fi kliem sempliċi, x'inhi l-emofilja B?
Tajjeb, ejja ngħiduha hekk. Meta jkollna ferita x'imkien f'ġisimna, il-fsada tieqaf għal ftit minħabba proteini speċjali fid-demm tagħna. Aħna nsejħulhom 'fatturi tat-tagħqid tad-demm ' jew fatturi tat-tagħqid tad-demm . Aħseb f'dawn bħala tim ta' ħaddiema li jiġu biex isewwu malajr ferita. Dawn il-ħaddiema jaħdmu flimkien biex jiffurmaw 'tagħqid' li jwaqqaf il-fsada.
Hemm 13-il tip ta’ fatturi tat-tagħqid tad-demm fid-demm tagħna. Tifel/tifla bl-emofilja B għandu/għandha defiċjenza severa tal -fattur IX, id-disa’ minn dawn il-fatturi tat-tagħqid tad-demm. Mingħajr dan il-fattur importanti tat-tagħqid tad-demm, it-tagħqid li jwaqqaf il-fsada meta jkun hemm xi korriment ma jifformax sew. Huwa għalhekk li l-fsada ddum aktar min-normal.
Din il-kundizzjoni ġeneralment tiġi djanjostikata fit-tfulija. Perċentwal żgħir biss ta’ nies bl-emofilja għandhom it-tip B. Hija wkoll aktar komuni fis -subien milli fil-bniet.
X'inhi r-raġuni għal din is-sitwazzjoni?
Ħafna drabi, it-tifel/tifla jiret dan mingħand l-omm. L-omm tista’ tkun ġarriera ta’ ġene difettuż li jikkawża din il-marda. Madankollu, xi kultant, anke jekk ħadd fil-familja ma jkollu l-kundizzjoni, it-tifel/tifla jista’ jiżviluppa din il-marda minħabba bidla każwali (mutazzjoni tal-ġene) f’ġene waqt li l-omm tkun fil-ġuf.
Kif nagħrfu dawn is-sintomi?
Iż-żewġ sintomi ewlenin huma fsada li ddum aktar mis-soltu u tbenġil faċli . Oqgħod attent għal dawn is-sinjali fit-tifel/tifla tiegħek.
| Sintomu | Aktar informazzjoni |
|---|---|
| Fsada mill-imnieħer frekwenti | Jekk ikollok fsada minn imnieħrek ta’ spiss mingħajr ebda raġuni partikolari. |
| Fsada eċċessiva minn ferita żgħira | Jekk anke grif żgħir jikkawża ħafna fsada. |
| Fsada ġewwa l-ħalq | Jekk sinna tkompli tnixxi d-demm wara li tkun gidmet jew tneħħiet. |
| Fsada mill-ġdid | Jekk ferita terġa’ tibda toħroġ id-demm wara li tkun waqfet toħroġ id-demm. |
| Demm fl-awrina jew fl-ippurgar | Din hija wkoll karatteristika li wieħed għandu jkun konxju tagħha. |
| Tbenġil kbir | Jekk ikollok tbenġil kbir u blu fuq ġismek faċilment. |
Xi kultant din il-fsada ma tkunx viżibbli fuq il-wiċċ tal-ġisem. Tista’ tkun ġewwa muskolu jew ġog bħal irkoppa jew minkeb. Jekk jiġri dan, iż-żona tkun minfuħa, bl-uġigħ, u tħossha sħuna meta tmissha .
Jekk tolqot rasek, trid toqgħod attent ħafna!
B'din il-kundizzjoni, anke daqqa żgħira fir-ras tista' tkun perikoluża ħafna. Tista' tikkawża fsada fil-moħħ. Jekk it-tifel/tifla tiegħek jolqot rasu x'imkien, fittex xi wieħed mis-sintomi li ġejjin. Jekk jiġri hekk, ħudu immedjatament fid-Dipartiment tal-Emerġenza (ETU) tal-eqreb sptar.
| Sinjali ta' twissija ta' emerġenza ta' emorraġija fil-moħħ | |
|---|---|
| – Uġigħ ta’ ras qawwi | – Rimettar |
| – Uġigħ u ebusija fl-għonq | – Ngħas eċċessiv |
| – Telf f'daqqa ta' sensi | – Diffikultà biex timxi |
Kif jista' t-tabib jiddijanjostika din il-marda b'mod preċiż?
Normalment ikun daqsxejn iktar diffiċli li wieħed jinnota dan fl-ewwel 6 xhur ta’ tarbija għax it-trabi ma jaqgħux jew ma jweġġgħux daqshekk matul dak iż-żmien. Imma tista’ tibda tinnota dawn il-problemi meta t-tarbija tiegħek tibda titkaxkar u timxi.
Meta tieħu lit-tifel/tifla tiegħek għand it-tabib, hu jew hi se jistaqsik affarijiet bħal:
- "Kif seħħew dawn it-tbenġil u l-ġrieħi?"
- "Kemm dam biex waqaf id-demm?"
- "It-tifel/tifla qed jieħu xi mediċini?"
- "Hemm xi problemi oħra ta' saħħa?"
- "Hemm xi ħadd fil-familja li għandu problemi bħal dawn bil-fsada jew bit-tagħqid tad-demm?"
Imbagħad, biex jikkonferma d-dijanjosi, it-tabib jordna diversi testijiet tad-demm għat-tifel/tifla. Dawn prinċipalment iħarsu lejn kemm idum biex id-demm jagħqad u liema fatturi tat-tagħqid huma defiċjenti.
| Test tad-demm | Kif jidher? |
|---|---|
| Għadd Komplet tad-Demm (CBC) | Jipprovdi informazzjoni importanti dwar it-tipi u l-ammonti ta’ ċelluli fid-demm. |
| Testijiet PT u aPTT (Ħin tal-Protrombina u Ħin tat-Tromboplastina Parzjali Attivata) | Dawn it-tnejn ikejlu l-ħin li jieħu biex id-demm jagħqad. |
| Testijiet tal-Fattur VIII u l-Fattur IX | Il-livelli ta’ dawn il-fatturi tat-tagħqid fid-demm jitkejlu b’mod preċiż. |
X'inhuma t-trattamenti?
M'hemm l-ebda kura għal din il-kundizzjoni, iżda b'immaniġġjar tajjeb, it-tifel/tifla tiegħek jista' jgħix ħajja attiva u kuntenta.
It-trattament ewlieni huwa t-Terapija ta’ Sostituzzjoni . Fi kliem sempliċi, il-fattur li t-tifel/tifla jkun nieqes minnu, jiġifieri, il-fattur li l-ġisem ma jistax jipproduċi, imsejjaħ Fattur IX , jingħata bħala injezzjoni ġo vina. Il-Fattur IX li jingħata jista’ jkun derivat mill-plażma tad-demm tal-bniedem, jew jista’ jkun rikombinanti.
- Jekk il-kundizzjoni hija severa: Biex tevita l-fsada, it-tifel/tifla jkollu bżonn jirċievi dan il-kura regolarment.
- Jekk il-kundizzjoni mhijiex severa wisq: Ladarba tibda l-fsada, it-trattament jista' jkun meħtieġ biss biex jitwaqqaf.
Dan it-trattament jista’ jingħata fi klinika. Kultant, infermiera tista’ tiġi d-dar tiegħek, jew il-ġenituri jistgħu jiġu mħarrġa biex jagħtuh lit-tifel/tifla tagħhom id-dar.
Affarijiet li rridu noqogħdu attenti dwarhom meta nieħdu ħsieb tifel jew tifla
- L-ewwel għajnuna: Hekk kif ikollok qasma jew brix żgħir, naddaf iż-żona, żommha sew, u applika faxxa. Madankollu, għal korriment serju, żgur għandek tfittex parir mediku .
- Eżerċizzju u piż: Eżerċizzju li jsaħħaħ il-muskoli huwa importanti għaliex muskoli b'saħħithom inaqqsu l-fsada minn korrimenti. Barra minn hekk, iż-żamma ta' piż tajjeb għas-saħħa hija essenzjali għaliex piż żejjed ipoġġi aktar pressjoni fuq il-ġogi u jista' jżid il-problemi ta' fsada.
- Kif tinforma lil tobba oħra: Informa lill-fornituri kollha tal-kura tas-saħħa, inkluż id-dentist tat-tifel/tifla, dwar il-kundizzjoni tat-tifel/tifla tiegħek, għax jista' jkollhom bżonn jingħataw mediċini speċjali biex jgħinu d-demm jagħqad qabel ma jagħmlu xi ħaġa bħall-estrazzjoni ta' sinna.
- Tagħtix mediċini mingħajr parir mediku: Xi analġeżiċi, bħall-ibuprofen, jistgħu jżidu l-fsada . Għalhekk, tagħtix lit-tifel/tifla tiegħek xi mediċini mingħajr riċetta mingħajr ma l-ewwel tikkonsulta lit-tabib tiegħek.
- Sigurtà: Agħmel l-almu tiegħek biex tipproteġi lit-tifel/tifla tiegħek minn inċidenti. Ilbes kuxxinetti għall-irkopptejn, kuxxinetti għall-minkbejn, u elmu meta tilgħab. Oqgħod attent/a minn truf li jaqtgħu fuq l-imwejjed u s-siġġijiet fid-dar.
Messaġġ li Tieħu d-Dar
- L-emofilja B hija kundizzjoni ġenetika kkawżata minn defiċjenza tal- Fattur IX , fattur tat-tagħqid tad-demm.
- Jekk it-tifel/tifla tiegħek ikollu sintomi bħal fsada li ddum aktar mis-soltu jew li jitbenġel faċilment, fittex parir mediku immedjatament.
- Jekk it-tifel/tifla tiegħek jolqot rasu, hija emerġenza . Jekk ikollu sintomi bħal uġigħ ta’ ras u rimettar, ħudu/ħudha l-Unità tat-Trattament ta’ Emerġenza (ETU) tal-isptar immedjatament.
- Dejjem ikkonsulta lit-tabib tiegħek qabel ma tagħti trattament u xi mediċini kontra l-uġigħ.
- Bit-trattament xieraq, immaniġġjar xieraq, u s-segwitu tal-miżuri ta' sigurtà, it-tifel/tifla tiegħek jista' jgħix ħajja kompletament attiva u normali. Tibżax, imma oqgħod attent/a.
Emofilja B, tagħqid tad-demm, fattur ix, mard tat-tfal, mard ġenetiku, fsada eċċessiva
💬 Comments (0)
S'issa ma tpoġġa l-ebda kumment. Żid il-kumment tiegħek hawn għall-ewwel darba.
Żid il-kumment tiegħek