Għandek xi kultant diffikultà biex timxi, tnemnim fir-riġlejn u l-idejn, jew tħossok għajjien il-ħin kollu mingħajr raġuni? Tħoss ukoll li dawn is-sintomi ma jibdewx f'daqqa, iżda jiżdiedu gradwalment maż-żmien? Imbagħad huwa importanti ħafna għalik li tkun konxju ta' din il-kundizzjoni msejħa PPMS li qed nitkellmu dwarha llum. Għalkemm dan huwa suġġett daqsxejn ikkumplikat, se nitkellmu dwaru b'mod sempliċi ħafna, b'mod li tista' tifhem.
Know your body mass index (BMI) and weight classification
X'inhu PPMS sempliċement?
Mela, l-ewwel ejja naraw x'inhi l-PPMS. Il-kelma PPMS tfisser 'Primary Progressive Multiple Sclerosis '. Din hija tip tal-marda 'Multiple Sclerosis' ( MS ).
Fi kliem sempliċi, l-Isklerożi Multipla (MS) hija kundizzjoni fejn is-sistema immunitarja ta’ ġisimna, is-sistema li tipproteġina mill-mard, tattakka bi żball is-sistema nervuża tagħna stess. Dan ifixkel il-fluss ta’ informazzjoni bejn il-moħħ, il-korda spinali, u l-bqija tal-ġisem.
Issa hemm żewġ tipi ewlenin ta’ MS.
1. MS Riċidiva-Remittenti (RRMS): Dan iseħħ meta s-sintomi f'daqqa waħda jiggravaw (insejħu dan 'rikaduta'), imbagħad wara ftit żmien is-sintomi jitjiebu jew jisparixxu kompletament ('remissjoni'). Huwa bħax-xita, tiġi f'daqqa, taqa', u mbagħad terġa' lura.
2. MS Progressiva Primarja (PPMS): It-tip li qed nitkellmu dwaru llum, PPMS, hija storja differenti. Hawnhekk, is-sintomi ma jiggravawx f'daqqa u mbagħad jonqsu. Minflok, is-sintomi jiggravaw gradwalment maż-żmien. Bħal raxx ħafif, tixxarrab ftit u mbagħad tixxarrab ħafna. Kultant, is-sintomi jistgħu jiggravaw, iżda dan huwa rari.
Madwar 10% tal-pazjenti bl-MS għandhom dan it-tip ta’ MS, imsejjaħ PPMS.
X'inhuma s-sintomi ewlenin tal-PPMS?
Fil-PPMS, is-sintomi jistgħu ma jkunux ovvji ħafna għall-ewwel. Iżda maż-żmien, isiru aktar severi. Dawn is-sintomi jistgħu jvarjaw minn persuna għal oħra. Ejja nagħtu ħarsa lejn is-sintomi ewlenin li tista' tesperjenza.
| Sintomu | Spjegazzjoni sempliċi |
|---|---|
| Diffikultà biex timxi | Dan huwa l-aktar sintomu komuni tal-PPMS. Jista’ jkun diffiċli li timxi minħabba dgħufija, ebusija, jew telf ta’ bilanċ fir-riġlejn. |
| Għeja frekwenti | Tħossok għajjien ħafna, anke wara li tkun irqadt sew u ma tagħmel xejn. Dan huwa ħafna aktar minn għeja normali. |
| Tnemnim jew telf ta' sensazzjoni fir-riġlejn/dirgħajn | Tista’ tħoss tnemnim, tingiż, jew telf ta’ sensazzjoni f’diversi partijiet ta’ ġismek, speċjalment idejk u saqajk. |
| Tibdil fil-vista | Jista' jkun hemm vista mċajpra, vista doppja, jew uġigħ fl-għajnejn. |
| Ebusija jew dgħufija fil-muskoli | Il-muskoli jsiru iebsin (spastiċità), u dan jagħmilha diffiċli biex titgħawweġ u tinħall. Is-saħħa tal-muskoli tonqos ukoll. |
| Problemi fl-awrina u fl-imsaren | Jistgħu jseħħu problemi bħal ħtieġa f'daqqa li tagħmel l-awrina, inkapaċità li tikkontrolla l-awrina, jew diffikultà biex tagħmel l-awrina. |
| Problemi ta' ħsieb u memorja (Ċpar tal-Moħħ) | Jistgħu jseħħu affarijiet bħal diffikultà biex tikkonċentra, telf ta’ memorja, u diffikultà biex issib il-kliem. |
L-aktar ħaġa importanti hija li tassumix li għandek PPMS sempliċement għax għandek wieħed jew tnejn minn dawn is-sintomi. Dawn is-sintomi jistgħu jidhru wkoll f'ħafna kundizzjonijiet oħra. Għalhekk, huwa importanti li tara tabib għal dijanjosi xierqa.
Għaliex tiżviluppa l-PPMS? X'inhi l-kawża?
Fil-fatt, il-kawża eżatta tal-MS jew tal-PPMS għadha mhix magħrufa, iżda r-riċerkaturi jemmnu li hija taħlita ta' fatturi.
- Predispożizzjoni ġenetika: Jekk xi ħadd fil-familja tiegħek għandu l-MS, għandek riskju żgħir li tiżviluppaha wkoll. Iżda dan huwa riskju żgħir ħafna. Dan ifisser li mhux probabbli li t-tfal jiżviluppawha sempliċement għax il-ġenituri tagħhom kellhomha.
- Fatturi ambjentali: Huwa maħsub ukoll li l-espożizzjoni għal ċerti viruses jew infezzjonijiet batteriċi għandha xi influwenza fuq l-iżvilupp tal-MS.
- Attivazzjoni tas-sistema immunitarja: Kif semmejna qabel, dak li jiġri hawnhekk huwa li s-sistema immunitarja tagħna stess tagħmel ħsara lill-kisja protettiva ('myelin sheath') madwar iċ-ċelloli tan-nervituri tagħna. Din il-ħsara tfixkel it-trażmissjoni tal-messaġġi permezz tan-nervituri.
Kif tiġi djanjostikata l-PPMS?
M'hemm l-ebda test wieħed li jista' jikkonferma l-PPMS. Tabib jiddijanjostika l-marda billi jeżamina bir-reqqa s-sintomi tiegħek, l-istorja medika tiegħek, u r-riżultati ta' diversi testijiet. Dan ifisser li huwa proċess li jieħu xi żmien.
Hawn huma wħud mit-testijiet ewlenin li jsiru.
| Test | X'qed tara f'dan? |
|---|---|
| Skennjar tal-MRI | Dan jgħin biex wieħed ifittex leżjonijiet fin-nervituri tal-moħħ u l-korda spinali. Dan huwa test essenzjali fid-dijanjosi tal-PPMS. |
| Titqib Lumbari | Labra żgħira tiddaħħal fil-korda spinali biex tneħħi ammont żgħir ta’ fluwidu ċerebrospinali u teżaminah għall-preżenza ta’ proteini speċifiċi (faxex oligoklonali) li jidhru fl-MS. |
| Testijiet tad-Demm | It-testijiet tad-demm isiru biex jiġi żgurat li m'hemm l-ebda kundizzjonijiet mediċi oħra (eż., defiċjenzi ta' vitamini, mard awtoimmuni ieħor) li jistgħu jkunu qed jikkawżaw dawn is-sintomi. |
| Tomografija ta' Koerenza Ottika (OCT) | Dan huwa sken mingħajr uġigħ. Jintuża biex ikejjel il-ħsara lin-nervituri fuq wara tal-għajn (in-nerv ottiku). L-MS tista’ wkoll tagħmel ħsara lil dawn in-nervituri. |
Il-PPMS ġeneralment tiġi djanjostikata bejn l-etajiet ta' 40 u 50 sena, iżda l-kundizzjoni tista' sseħħ fi kwalunkwe età.
X'inhuma t-trattamenti għall-PPMS?
Għad m'hemm l-ebda kura għall-PPMS. Madankollu, hemm trattamenti li jistgħu jnaqqsu l-progressjoni tal-marda u jagħmlu l-ħajja aktar faċli billi jimmaniġġjaw is-sintomi.
Il-kura tista' tinqasam f'żewġ partijiet ewlenin:
1. Terapiji li Jimmodifikaw il-Mard (DMTs)
Dawn il-mediċini jaħdmu billi jnaqqsu r-rata tal-ħsara lin-nervituri kkawżata mill-marda u jnaqqsu r-rata li biha l-marda tiggrava. Wieħed mid-DMTs ewlenin approvati għall-PPMS huwa ocrelizumab (Ocrevus®) . Din il-mediċina tista’ tgħin biex tikkontrolla r-rata li biha s-sintomi jiggravaw, sa ċertu punt.
2. Ġestjoni tas-Sintomi
Dan huwa importanti ħafna. Jintużaw diversi trattamenti biex jikkontrollaw is-sintomi li jaffettwaw il-ħajja ta’ kuljum.
- Fiżjoterapija : L-eżerċizzju u trattamenti oħra jipprovdu serħan mill-ebusija tal-muskoli, id-dgħufija u l-problemi tal-bilanċ .
- Terapija Okkupazzjonali: Tgħallem metodi u apparati biex tagħmel il-kompiti ta' kuljum (eż., l-ilbies, it-tisjir) aktar faċli.
- Mediċina: It-tabib tiegħek jista’ jippreskrivi diversi mediċini għal sintomi bħal problemi fil-kontroll tal-awrina, uġigħ, għeja, u dipressjoni .
It-tabib tiegħek se jiżviluppa pjan ta’ kura li jkun tajjeb għalik. Qabel tibda xi kura, kellem lit-tabib tiegħek dwar l-effetti sekondarji possibbli.
X'għandek tistenna meta tgħix bil-PPMS?
Il-PPMS hija kundizzjoni li jista' jkollha impatt kbir fuq il-ħajja tiegħek ta' kuljum. Hekk kif is-sintomi jiggravaw, jista' jkollok bżonn tagħmel xi bidliet biex tiżgura s-sigurtà tiegħek u tevita inċidenti.
Pereżempju, jista’ jkollok bżonn tuża walker jew siġġu tar-roti meta jkollok diffikultà biex timxi. Ftakar, l-użu ta’ dawn mhuwiex telfa, huwa mod kif iżżomm l-indipendenza tiegħek u tgħinek tagħmel l-affarijiet li għandek bżonn tagħmel.
Li tgħix b'marda kronika bħal din jista' jħallik ħsara kemm fiżikament kif ukoll mentalment. Huwa normali li tħossok imdejjaq u anzjuż. F'żminijiet bħal dawn, li titkellem ma' konsulent tas-saħħa mentali u taqsam is-sentimenti tiegħek ma' xi ħadd li tafda jista' jkun ta' serħan kbir.
Il-PPMS ma taffettwax direttament it-tul tal-ħajja, iżda l-kumplikazzjonijiet tal-marda jistgħu jaffettwaw il-kwalità tal-ħajja.
Meta għandi mmur għand it-tabib?
Jekk għandek PPMS, huwa importanti li tibqa' f'kuntatt regolari mat-tabib tiegħek. Fittex parir mediku, speċjalment jekk:
- Jekk is-sintomi tiegħek jiggravaw tant li jaffettwaw l-attivitajiet tiegħek ta’ kuljum.
- Jekk ikun hemm paraliżi, uġigħ persistenti jew tnemnim fir-riġel.
- Jekk taqa' u tweġġa' minħabba telf ta' bilanċ, mur l-ETU (Unità ta' Trattament ta' Emerġenza) immedjatament.
- Jekk l-effetti sekondarji tat-trattament huma severi.
Mistoqsijiet li għandek tistaqsi lit-tabib tiegħek
- Għandi PPMS jew tip ieħor ta' MS?
- Kif nista' nimmaniġġja s-sintomi tiegħi?
- Għandi bżonn trattament ta' terapija fiżika jew terapija okkupazzjonali?
- X'inhuma l-effetti sekondarji tal-mediċini li tirrakkomanda?
- Se jkolli bżonn għajnuna għall-mobilità bħal siġġu tar-roti?
Messaġġ li Tieħu d-Dar
- Il-PPMS hija tip ta' MS fejn is-sintomi ma jiggravawx f'daqqa, iżda jiggravaw gradwalment maż-żmien.
- M'hemm l-ebda kawża magħrufa u l-ebda kura, iżda hemm trattamenti effettivi ħafna biex inaqqsu l-progressjoni tal-marda u jikkontrollaw is-sintomi.
- Diversi testijiet, bħal MRI scan u spinali tap, huma meħtieġa għad-dijanjosi.
- Bit-trattament u bidliet fl-istil tal-ħajja, tista' timmaniġġja s-sintomi tiegħek u tgħix ħajja sħiħa.
- Jekk tinnota xi bidliet fis-sintomi tiegħek jew għandek xi tħassib, kellem lit-tabib tiegħek immedjatament.
No comments yet. Be the first to share your question or experience below.