Għandek xi kultant diffikultà biex timxi, tnemnim fir-riġlejn u l-idejn, jew tħossok għajjien il-ħin kollu mingħajr raġuni? Tħoss ukoll li dawn is-sintomi ma jibdewx f'daqqa, iżda jiżdiedu gradwalment maż-żmien? Imbagħad huwa importanti ħafna għalik li tkun konxju ta' din il-kundizzjoni msejħa PPMS li qed nitkellmu dwarha llum. Għalkemm dan huwa suġġett daqsxejn ikkumplikat, se nitkellmu dwaru b'mod sempliċi ħafna, b'mod li tista' tifhem.
X'inhu PPMS sempliċement?
Mela, l-ewwel ejja naraw x'inhi l-PPMS. Il-kelma PPMS tfisser 'Primary Progressive Multiple Sclerosis '. Din hija tip tal-marda 'Multiple Sclerosis' ( MS ).
Fi kliem sempliċi, l-Isklerożi Multipla (MS) hija kundizzjoni fejn is-sistema immunitarja ta’ ġisimna, is-sistema li tipproteġina mill-mard, tattakka bi żball is-sistema nervuża tagħna stess. Dan ifixkel il-fluss ta’ informazzjoni bejn il-moħħ, il-korda spinali, u l-bqija tal-ġisem.
Issa hemm żewġ tipi ewlenin ta’ MS.
1. MS Riċidiva-Remittenti (RRMS): Dan iseħħ meta s-sintomi f'daqqa waħda jiggravaw (insejħu dan 'rikaduta'), imbagħad wara ftit żmien is-sintomi jitjiebu jew jisparixxu kompletament ('remissjoni'). Huwa bħax-xita, tiġi f'daqqa, taqa', u mbagħad terġa' lura.
2. MS Progressiva Primarja (PPMS): It-tip li qed nitkellmu dwaru llum, PPMS, hija storja differenti. Hawnhekk, is-sintomi ma jiggravawx f'daqqa u mbagħad jonqsu. Minflok, is-sintomi jiggravaw gradwalment maż-żmien. Bħal raxx ħafif, tixxarrab ftit u mbagħad tixxarrab ħafna. Kultant, is-sintomi jistgħu jiggravaw, iżda dan huwa rari.
Madwar 10% tal-pazjenti bl-MS għandhom dan it-tip ta’ MS, imsejjaħ PPMS.
X'inhuma s-sintomi ewlenin tal-PPMS?
Fil-PPMS, is-sintomi jistgħu ma jkunux ovvji ħafna għall-ewwel. Iżda maż-żmien, isiru aktar severi. Dawn is-sintomi jistgħu jvarjaw minn persuna għal oħra. Ejja nagħtu ħarsa lejn is-sintomi ewlenin li tista' tesperjenza.
| Sintomu | Spjegazzjoni sempliċi |
|---|---|
| Diffikultà biex timxi | Dan huwa l-aktar sintomu komuni tal-PPMS. Jista’ jkun diffiċli li timxi minħabba dgħufija, ebusija, jew telf ta’ bilanċ fir-riġlejn. |
| Għeja frekwenti | Tħossok għajjien ħafna, anke wara li tkun irqadt sew u ma tagħmel xejn. Dan huwa ħafna aktar minn għeja normali. |
| Tnemnim jew telf ta' sensazzjoni fir-riġlejn/dirgħajn | Tista’ tħoss tnemnim, tingiż, jew telf ta’ sensazzjoni f’diversi partijiet ta’ ġismek, speċjalment idejk u saqajk. |
| Tibdil fil-vista | Jista' jkun hemm vista mċajpra, vista doppja, jew uġigħ fl-għajnejn. |
| Ebusija jew dgħufija fil-muskoli | Il-muskoli jsiru iebsin (spastiċità), u dan jagħmilha diffiċli biex titgħawweġ u tinħall. Is-saħħa tal-muskoli tonqos ukoll. |
| Problemi fl-awrina u fl-imsaren | Jistgħu jseħħu problemi bħal ħtieġa f'daqqa li tagħmel l-awrina, inkapaċità li tikkontrolla l-awrina, jew diffikultà biex tagħmel l-awrina. |
| Problemi ta' ħsieb u memorja (Ċpar tal-Moħħ) | Jistgħu jseħħu affarijiet bħal diffikultà biex tikkonċentra, telf ta’ memorja, u diffikultà biex issib il-kliem. |
L-aktar ħaġa importanti hija li tassumix li għandek PPMS sempliċement għax għandek wieħed jew tnejn minn dawn is-sintomi. Dawn is-sintomi jistgħu jidhru wkoll f'ħafna kundizzjonijiet oħra. Għalhekk, huwa importanti li tara tabib għal dijanjosi xierqa.
Għaliex tiżviluppa l-PPMS? X'inhi l-kawża?
Fil-fatt, il-kawża eżatta tal-MS jew tal-PPMS għadha mhix magħrufa, iżda r-riċerkaturi jemmnu li hija taħlita ta' fatturi.
- Predispożizzjoni ġenetika: Jekk xi ħadd fil-familja tiegħek għandu l-MS, għandek riskju żgħir li tiżviluppaha wkoll. Iżda dan huwa riskju żgħir ħafna. Dan ifisser li mhux probabbli li t-tfal jiżviluppawha sempliċement għax il-ġenituri tagħhom kellhomha.
- Fatturi ambjentali: Huwa maħsub ukoll li l-espożizzjoni għal ċerti viruses jew infezzjonijiet batteriċi għandha xi influwenza fuq l-iżvilupp tal-MS.
- Attivazzjoni tas-sistema immunitarja: Kif semmejna qabel, dak li jiġri hawnhekk huwa li s-sistema immunitarja tagħna stess tagħmel ħsara lill-kisja protettiva ('myelin sheath') madwar iċ-ċelloli tan-nervituri tagħna. Din il-ħsara tfixkel it-trażmissjoni tal-messaġġi permezz tan-nervituri.
Kif tiġi djanjostikata l-PPMS?
M'hemm l-ebda test wieħed li jista' jikkonferma l-PPMS. Tabib jiddijanjostika l-marda billi jeżamina bir-reqqa s-sintomi tiegħek, l-istorja medika tiegħek, u r-riżultati ta' diversi testijiet. Dan ifisser li huwa proċess li jieħu xi żmien.
Hawn huma wħud mit-testijiet ewlenin li jsiru.
| Test | X'qed tara f'dan? |
|---|---|
| Skennjar tal-MRI | Dan jgħin biex wieħed ifittex leżjonijiet fin-nervituri tal-moħħ u l-korda spinali. Dan huwa test essenzjali fid-dijanjosi tal-PPMS. |
| Titqib Lumbari | Labra żgħira tiddaħħal fil-korda spinali biex tneħħi ammont żgħir ta’ fluwidu ċerebrospinali u teżaminah għall-preżenza ta’ proteini speċifiċi (`faxex oligoklonali`) li jidhru fl-MS. |
| Testijiet tad-Demm | It-testijiet tad-demm isiru biex jiġi żgurat li m'hemm l-ebda kundizzjonijiet mediċi oħra (eż., defiċjenzi ta' vitamini, mard awtoimmuni ieħor) li jistgħu jkunu qed jikkawżaw dawn is-sintomi. |
| Tomografija ta' Koerenza Ottika (OCT) | Dan huwa sken mingħajr uġigħ. Jintuża biex ikejjel il-ħsara lin-nervituri fuq wara tal-għajn (in-nerv ottiku). L-MS tista’ wkoll tagħmel ħsara lil dawn in-nervituri. |
Il-PPMS ġeneralment tiġi djanjostikata bejn l-etajiet ta' 40 u 50 sena, iżda l-kundizzjoni tista' sseħħ fi kwalunkwe età.
X'inhuma t-trattamenti għall-PPMS?
Għad m'hemm l-ebda kura għall-PPMS. Madankollu, hemm trattamenti li jistgħu jnaqqsu l-progressjoni tal-marda u jagħmlu l-ħajja aktar faċli billi jimmaniġġjaw is-sintomi.
Il-kura tista' tinqasam f'żewġ partijiet ewlenin:
1. Terapiji li Jimmodifikaw il-Mard (DMTs)
Dawn il-mediċini jaħdmu billi jnaqqsu r-rata tal-ħsara lin-nervituri kkawżata mill-marda u jnaqqsu r-rata li biha l-marda tiggrava. Wieħed mid-DMTs ewlenin approvati għall-PPMS huwa ocrelizumab (Ocrevus®) . Din il-mediċina tista’ tgħin biex tikkontrolla r-rata li biha s-sintomi jiggravaw, sa ċertu punt.
2. Ġestjoni tas-Sintomi
Dan huwa importanti ħafna. Jintużaw diversi trattamenti biex jikkontrollaw is-sintomi li jaffettwaw il-ħajja ta’ kuljum.
- Fiżjoterapija : L-eżerċizzju u trattamenti oħra jipprovdu serħan mill-ebusija tal-muskoli, id-dgħufija u l-problemi tal-bilanċ .
- Terapija Okkupazzjonali: Tgħallem metodi u apparati biex tagħmel il-kompiti ta' kuljum (eż., l-ilbies, it-tisjir) aktar faċli.
- Mediċina: It-tabib tiegħek jista’ jippreskrivi diversi mediċini għal sintomi bħal problemi fil-kontroll tal-awrina, uġigħ, għeja, u dipressjoni .
It-tabib tiegħek se jiżviluppa pjan ta’ kura li jkun tajjeb għalik. Qabel tibda xi kura, kellem lit-tabib tiegħek dwar l-effetti sekondarji possibbli.
X'għandek tistenna meta tgħix bil-PPMS?
Il-PPMS hija kundizzjoni li jista' jkollha impatt kbir fuq il-ħajja tiegħek ta' kuljum. Hekk kif is-sintomi jiggravaw, jista' jkollok bżonn tagħmel xi bidliet biex tiżgura s-sigurtà tiegħek u tevita inċidenti.
Pereżempju, jista’ jkollok bżonn tuża walker jew siġġu tar-roti meta jkollok diffikultà biex timxi. Ftakar, l-użu ta’ dawn mhuwiex telfa, huwa mod kif iżżomm l-indipendenza tiegħek u tgħinek tagħmel l-affarijiet li għandek bżonn tagħmel.
Li tgħix b'marda kronika bħal din jista' jħallik ħsara kemm fiżikament kif ukoll mentalment. Huwa normali li tħossok imdejjaq u anzjuż. F'żminijiet bħal dawn, li titkellem ma' konsulent tas-saħħa mentali u taqsam is-sentimenti tiegħek ma' xi ħadd li tafda jista' jkun ta' serħan kbir.
Il-PPMS ma taffettwax direttament it-tul tal-ħajja, iżda l-kumplikazzjonijiet tal-marda jistgħu jaffettwaw il-kwalità tal-ħajja.
Meta għandi mmur għand it-tabib?
Jekk għandek PPMS, huwa importanti li tibqa' f'kuntatt regolari mat-tabib tiegħek. Fittex parir mediku, speċjalment jekk:
- Jekk is-sintomi tiegħek jiggravaw tant li jaffettwaw l-attivitajiet tiegħek ta’ kuljum.
- Jekk ikun hemm paraliżi, uġigħ persistenti jew tnemnim fir-riġel.
- Jekk taqa' u tweġġa' minħabba telf ta' bilanċ, mur l-ETU (Unità ta' Trattament ta' Emerġenza) immedjatament.
- Jekk l-effetti sekondarji tat-trattament huma severi.
Mistoqsijiet li għandek tistaqsi lit-tabib tiegħek
- Għandi PPMS jew tip ieħor ta' MS?
- Kif nista' nimmaniġġja s-sintomi tiegħi?
- Għandi bżonn trattament ta' terapija fiżika jew terapija okkupazzjonali?
- X'inhuma l-effetti sekondarji tal-mediċini li tirrakkomanda?
- Se jkolli bżonn għajnuna għall-mobilità bħal siġġu tar-roti?
Messaġġ li Tieħu d-Dar
- Il-PPMS hija tip ta' MS fejn is-sintomi ma jiggravawx f'daqqa, iżda jiggravaw gradwalment maż-żmien.
- M'hemm l-ebda kawża magħrufa u l-ebda kura, iżda hemm trattamenti effettivi ħafna biex inaqqsu l-progressjoni tal-marda u jikkontrollaw is-sintomi.
- Diversi testijiet, bħal MRI scan u spinali tap, huma meħtieġa għad-dijanjosi.
- Bit-trattament u bidliet fl-istil tal-ħajja, tista' timmaniġġja s-sintomi tiegħek u tgħix ħajja sħiħa.
- Jekk tinnota xi bidliet fis-sintomi tiegħek jew għandek xi tħassib, kellem lit-tabib tiegħek immedjatament.
👩🏽⚕️ Mistoqsijiet addizzjonali (FAQs)
💬 X'tip ta' marda hija l-PPMS (Primary Progressive Multiple Sclerosis)?
Il-PPMS hija marda serja (MS) li sseħħ meta s-sistema immunitarja tagħna stess tattakka l-għant tal-mijelina (il-kisi tan-nervituri) fil-moħħ u l-korda spinali tagħna. Ma tiżviluppax f'daqqa, iżda timxi gradwalment maż-żmien, u ddgħajjef il-ħila tal-pazjent li jimxi u jaħdem.
💬 X'inhuma l-ewwel sintomi tal-PPMS?
Fl-istadji bikrija, tista’ tħoss toqol kbir f’riġlejk, tnemnim, u għeja malajr. Spiss tista’ titlef il-bilanċ tiegħek u titfixkel waqt li tkun miexi. Dawn is-sintomi jiżdiedu gradwalment jum wara jum u mhux se jonqsu.
💬 Din il-marda tista' tiġi kkurata kompletament?
Sfortunatament, għad m'hemm l-ebda kura għall-PPMS. Madankollu, mediċini ġodda (Ocrelizumab) u fiżjoterapija jistgħu jgħinu biex jikkontrollaw il-progressjoni tal-marda sa ċertu punt u jipprovdu serħan lill-pazjent.
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment