Mediċina ġdida għall-emofilja? Ejja nitgħallmu dwar Qfitlia (fitusiran)?

Jekk għandek l-emofilja, probabbilment taf kemm jista’ jkun frustranti u tal-biża’ li toħroġ id-demm il-ħin kollu, xi kultant mingħajr ebda raġuni, u li jkollok diffikultà biex twaqqaf il-fsada anke mill-iżgħar qatgħat. Jista’ jkun li diġà qed tieħu mediċini biex tikkura l-fsada tiegħek, jew jista’ jkun li qed tieħu mediċini biex tipprevjeniha. Madankollu, bl-avvanz tax-xjenza medika, issa hemm ħafna trattamenti ġodda u effettivi għal din il-kundizzjoni. Allura llum, ejja nitkellmu dwar mediċina ġdida u differenti. Din tissejjaħ Qfitlia (fitusiran).

L-ewwel, ejja naraw, għaliex il-fsada ma tieqafx fl-emofilja?

Fi kliem sempliċi, hemm proteini speċjali li jgħinu lid-demm tagħna jagħqad. Aħna nsejħulhom " fatturi tat-tagħqid ". Sewwa sew bħalma t-tikħil huwa meħtieġ biex iżomm il-briks flimkien meta jinbena ħajt, dawn il-fatturi tat-tagħqid huma essenzjali biex iwaqqfu l-fsada. Persuna bl-emofilja hija defiċjenti f'wieħed minn dawn il-fatturi tat-tagħqid.

• Nies bl -emofilja A m’għandhomx sustanza msejħa Fattur VIII.
• Nies bl -emofilja B jonqsu sustanza msejħa Fattur IX.

Meta dawn il-fatturi jonqsu, il-produzzjoni ta’ pass importanti ieħor fil-proċess tat-tagħqid tad-demm, imsejjaħ trombina , tonqos. It-trombina hija l-fattur ewlieni li fl-aħħar mill-aħħar jifforma embolu tad-demm u jwaqqaf il-fsada. Għalhekk meta t-trombina tonqos, isir diffiċli li twaqqaf il-fsada meta sseħħ. Tifhem? Normalment, dak li ilna nagħmlu bħala trattament għal żmien twil huwa li nagħmlu artifiċjalment il-fattur tat-tagħqid (fattur 8 jew 9) li jkun nieqes f’ġismek u nagħtuh bħala injezzjoni ġo vina. Iżda l-mediċina Qfitlia li qed nitkellmu dwarha llum taħdem b’mod kompletament differenti.

Allura x'inhi din il-mediċina ġdida msejħa Qfitlia (fitusiran)?

Din hija droga li taħdem b'mod stramb ħafna. Qabel tkellimna dwar il-fatt li d-demm jeħtieġ xi ħaġa msejħa trombina biex jagħqad. F'ġisimna stess, hemm proteina oħra li tikkontrolla l-produzzjoni ta' din it-trombina, jiġifieri, twaqqaf il-produzzjoni ta' aktar trombina. Din tissejjaħ antitrombina .Aħseb dwarha b'dan il-mod. Għandek fattur tat-tagħqid tad-demm (trombina) f'ġismek li jgħin lid-demm tiegħek jagħqad. Iżda hemm fattur ieħor (antitrombina) li jikkontrollah u jipprevenih milli jaħdem. Fl-emofilja, il-produzzjoni tal-fattur li jgħin (trombina) hija inizjalment baxxa. Għalhekk meta l-fattur li jipprevenih (antitrombina) jaħdem normalment, it-tagħqid tad-demm jonqos aktar. Dak li jagħmel Qfitlia huwa li jnaqqas l-ammont ta' antitrombina li jipprevenih. Imbagħad, l-ammont ta' trombina li ġismek jipproduċi b'mod naturali jitħalla jaħdem sew mingħajr ma jiġi mfixkel. Dan ifisser li juża s-sistema tal-ġisem stess biex jinkoraġġixxi t-tagħqid tad-demm, aktar milli jagħtik il-fattur tat-tagħqid li tlift. Din hija l-ewwel mediċina li tnaqqas l-antitrombina li se tintuża fit-trattament tal-emofilja.

Ejjew nispjegaw aktar id-differenza bejn dawn iż-żewġ metodi ta' trattament.

Tista' faċilment tifhem din id-differenza mit-tabella t'hawn taħt.

Din il-mediċina hija adattata għalija u kif għandi nużaha?

Jekk għandek emofilja A jew B u għandek aktar minn 12-il sena, it-tabib tiegħek jista’ jikkunsidra jekk din il-mediċina hijiex tajba għalik. L-aktar ħaġa importanti hija li tista’ tintuża wkoll f’nies li żviluppaw inibituri (reżistenza) għal terapija preċedenti b’fatturi. Madankollu, qabel ma tibda dan il-kura, it-tabib tiegħek ser jagħmillek diversi testijiet tad-demm . 1. Livell ta’ antitrombina: Dan ikejjel kemm hemm antitrombina fid-demm tiegħek. Id-doża ta’ Qfitlia hija determinata abbażi ta’ dan il-valur. 2. Funzjoni tal-fwied: Il-fwied tiegħek jiġi mmonitorjat qabel u waqt il-kura. Din il-mediċina tingħata bħala injezzjoni taħt il-ġilda (b’mod subkutanju). Dan ifisser li ma tingħatax ġo vina. Int jew xi ħadd li jieħu ħsiebek tistgħu tagħtuhielek id-dar wara t-taħriġ. Tingħata fil-ġilda tal-addome, il-koxxa, jew wara l-parti ta’ fuq tad-driegħ. Għandek tevita żoni bi tbenġil jew qatgħat. Jekk diġà qed tieħu trattamenti oħra għall-emofilja, jista’ jkollok bżonn twaqqaf jew tibdel dawk il-trattamenti wara li tibda Qfitlia. It-tabib tiegħek ser jispjegalek dan b’mod ċar. Qatt m'għandek tieqaf tieħu l-mediċini attwali tiegħek jew tieqaf tieħu Qfitlia mingħajr il-parir tat-tabib tiegħek. Jekk tagħmel dan jista' jżid ir-riskju ta' fsada.

Għandna nkunu konxji wkoll tal-effetti sekondarji? Kif nistgħu nipprevjenuhom?

Bħal kull mediċina oħra, Qfitlia jista' jkollha xi effetti sekondarji. Huwa importanti li tkun konxju tagħhom u tieħu passi biex tevitahom.

• • Emboli tad-Demm : Minħabba li din il-mediċina tippromwovi t-tagħqid tad-demm, huwa rari ħafna li jiffurmaw emboli tad-demm mhux mixtieqa ġewwa l-vini. It-tabib tiegħek se jiddetermina d-doża t-tajba għal-livell ta' antitrombina tiegħek biex inaqqas dan ir-riskju.

Huwa importanti ħafna li tagħmel testijiet tad-demm regolari kif jirrakkomanda t-tabib tiegħek. Il-livelli ta' antitrombina ġeneralment jiġu ċċekkjati fl-ewwel, it-tielet, il-ħames u s-sitt xahar ta' kura. Dan huwa kif tista' tiġi ddeterminata d-doża t-tajba ta' medikazzjoni għalik u kif tnaqqas dan ir-riskju.

• Enżimi tal-fwied elevati: Xi nies jista’ jkollhom enzimi tal-fwied elevati. Huwa għalhekk li t-tobba jimmonitorjaw regolarment il-kundizzjoni tal-fwied permezz ta’ testijiet tad-demm .

• Ġebel fil-Marrara u Infjammazzjoni tal-Marrara: Jekk f'daqqa waħda tesperjenza sintomi bħal uġigħ qawwi fl-istonku, dardir, u rimettar , informa lit-tabib tiegħek immedjatament.

• Infezzjonijiet: Hemm riskju żgħir ta’ infezzjoni fis-sit tal-injezzjoni. Għalhekk, huwa importanti li dejjem tinjetta b’mod nadif u kif ordnat mit-tabib tiegħek. Prattiki tajbin ta’ iġjene, bħal ħasil frekwenti tal-idejn, huma wkoll importanti.

Studji wrew li persuni bl-emofilja (kemm dawk b'inibituri kif ukoll mingħajrhom) li ħadu Qfitlia kellhom episodji ta' fsada ferm inqas minn dawk li ma ħadu l-ebda trattament preventiv. Barra minn hekk, persuni b'inibituri li qalbu minn trattamenti oħra għal Qfitlia kellhom inqas episodji ta' fsada. Iżda żomm f'moħħok li dawn ir-riżultati jistgħu jvarjaw minn persuna għal oħra.

Messaġġ li Tieħu d-Dar

• Qfitlia (fitusiran) huwa trattament ġdid għall-emofilja A u B li jaħdem b'mod differenti.
• Dan jaħdem billi jnaqqas l-ammont ta' antitrombina, li tipprevjeni t-tagħqid tad-demm, minflok ma jagħti l-fattur baxx ta' tagħqid tad-demm tal-ġisem esternament.
• Din il-mediċina hija injezzjoni taħt il-ġilda, mhux ġo vina, u ġeneralment tingħata rarament, bħal darba fix-xahar jew kull xahrejn.
• It-tabib tiegħek se jiddetermina jekk din il-kura hijiex tajba għalik wara diversi testijiet tad-demm.
• Biex tevita effetti sekondarji, huwa essenzjali li tagħmel testijiet tad-demm (speċjalment tal-antitrombina u tal-funzjoni tal-fwied) f'intervalli regolari kif preskritt mit-tabib tiegħek.
• Evita li twaqqaf il-kura b’Qfitlia mingħajr parir mediku għal kwalunkwe raġuni.

Emofilja, Emofilja, Qfitlia, fitusiran, tagħqid tad-demm, fsada, fattur tat-tagħqid, antitrombina, trattament tal-emofilja, mediċina ġdida, effetti sekondarji