Tama ġdida għal dawk li jbatu mill-Atassija ta' Friedreich: Ejjew nitgħallmu dwar il-mediċina Skyclarys!

L-Atassija ta’ Friedreich hija kundizzjoni rari u ereditarja li taffettwa primarjament is-sistema nervuża tagħna. Għalkemm is-sintomi jistgħu jidhru f’età żgħira, nafu kemm hu diffiċli li tgħix biha. Huwa diffiċli li tpoġġi fi kliem id-dwejjaq u l-ansjetà li jiġu mat-telf gradwali tal-kontroll ta’ ġisimna. Madankollu, bl-avvanz tax-xjenza, qed niksbu tama ġdida biex nittrattaw mard bħal dan. Dak huwa t-tip ta’ tama ġdida li qed nitkellmu dwarha llum.

L-ewwel, ejja naraw x'inhi l-Atassija ta' Friedreich.

Fi kliem sempliċi, l-atassja ta' Friedreich (FA) hija marda ġenetika li tagħmel ħsara lis-sistema nervuża tagħna. Dan inaqqas gradwalment il-ħila li nikkontrollaw il-muskoli tagħna. Hekk kif il-marda timxi 'l quddiem, is-sintomi jistgħu jiggravaw.

Ejja nagħtu ħarsa lejn liema sintomi jidhru komunement.

X'inhi din il-mediċina ġdida msejħa Skyclarys?

Skyclarys huwa Friedrich fl-2023L-ewwel kura approvata għall -atassja (FA). Fiha l-ingredjent attiv `omaveloxolone`.

Studji wrew li Skyclarys jista’ jtejjeb il-funzjoni tan-nervituri u jnaqqas il-progressjoni tal-marda.

Kif taffettwa l-ġisem din il-mediċina?

Għalkemm din hija kwistjoni kemxejn xjentifika, ejja nifhmuha b'mod sempliċi. Hemm proteina msejħa `Nrf2` li tipproteġi ċ-ċelloli f'ġisimna. Aħseb fiha bħala sistema ta' difiża f'ġisimna. F'persuna b'FA, din is-sistema ta' difiża `Nrf2` ma taħdimx sew. Għalhekk, stress u infjammazzjoni bla bżonn iseħħu ġewwa ċ-ċelloli, li jagħmlu ħsara liċ-ċelloli.

Skyclarys jaħdem billi jattiva mill-ġdid is-sistema ta' difiża 'Nrf2' imdgħajfa. Jiġifieri, "jagħtiha s-saħħa". B'riżultat ta' dan, il-mitokondrija, li huma bħal impjanti tal-enerġija li jipprovdu l-enerġija liċ-ċelloli, jibdew jiffunzjonaw b'mod normali. Dan inaqqas il-ħsara liċ-ċelloli.

Kif għandi nuża l-mediċina?

Skyclarys hija kapsula orali. Għandek tkun konxju ta’ dawn l-affarijiet meta tużaha.

• Trid tieħu tliet kapsuli ta' 50 milligramma kuljum fl-istess ħin.
• Dan għandu jittieħed fuq stonku vojt , jiġifieri, mill-inqas siegħa qabel l-ikel.
• Il-kapsula għandha tinbela’ sħiħa . M’għandhiex titfarrak jew tomgħod.
• Jekk f'daqqa waħda ssib diffikultà biex tibla' l-kapsula, tista' tiftaħ il-kapsula bir-reqqa, iżżid il-mediċina trab ġewwa ma' żewġ imgħaref purejiet tat-tuffieħ, tħallat sew, u tibla' kollox f'daqqa.
• Qatt m'għandek tħallat din il-mediċina mal-ħalib jew mal-meraq tal-larinġ .
• Barra minn hekk, ma tistax tiftaħ il-kapsula u tagħti l-mediċina lil xi ħadd li qed jirċievi l-ikel permezz ta' tubu tal-għalf enterali.
• Jekk tinsa tieħu doża, aqbeż dik id-doża u ħu d-doża li jmiss fil-ħin skedat. Tieħux doża doppja biex tpatti għal doża li tkun insejt tieħu.

Effetti sekondarji u kif timmaniġġjahom?

Bħal kull mediċina oħra, SkyclarysJistgħu jseħħu effetti sekondarji. L-aktar effetti sekondarji komuni huma:

• Żieda fl-enzimi tal-fwied
• Uġigħ ta' ras
• Dardir
• Uġigħ fl-istonku
• Għeja
• Dijarrea

Minn dawn, għandek tkun speċjalment imħasseb dwar l-enzimi elevati tal-fwied . Dan ifisser li l-fwied tiegħek jista’ jkun taħt xi pressjoni jew ħsara. Għal din ir-raġuni, it-tabib tiegħek spiss jiċċekkja dan billi jagħmillek testijiet tad-demm. Jekk tesperjenza xi wieħed mis-sintomi t’hawn taħt, għid lit-tabib tiegħek immedjatament.

• Dardir jew rimettar
• Sfurija tal-ġilda jew tal-għajnejn
• Uġigħ fin-naħa ta' fuq tal-lemin tal-addome

Affarijiet bħal dawn jistgħu jgħinu biex jimmaniġġjaw effetti sekondarji oħra:

• Għal uġigħ ta’ ras: Ixrob ħafna ilma, kul ikel nutrittiv, u orqod biżżejjed. Meta jkollok uġigħ ta’ ras, strieħ f’kamra friska u mudlama.
• Dardir, uġigħ fl-istonku, u dijarea: Kul ikliet żgħar aktar milli ikliet kbar. Kul bil-mod u tomgħod l-ikel sew. Evita l-kaffeina, l-alkoħol, u x-xorb karbonat. Jekk għandek dijarea, għandek tibqa' idratat. Ixrob l-ilma, is-sopop, u l-meraq tal-larinġ huma tajbin. Kul ikel bla togħma bħar-ross, il-patata, il-ħobż, u l-banana. Jekk id-dijarea tiegħek hija severa, kellem lit-tabib tiegħek dwar trattament xieraq.
• Għeja: Evita li ssuq jew tagħmel xi ħaġa li teħtieġ attenzjoni sakemm tkun taf eżattament kif din il-mediċina taffettwak.

Jista' jkun hemm problemi b'mediċini oħra?

Iva, dan huwa punt importanti ħafna. Skyclarys jista' jinteraġixxi ma' mediċini oħra.

• Mediċini oħra: Xi mediċini jinteraġixxu ma' enzima f'ġisimna msejħa `CYP3A4`. Jekk qed tieħu mediċina bħal din, it-tabib tiegħek jista' jkollu bżonn jibdel id-doża ta' Skyclarys jew jaqilbek għal mediċina oħra. Għalhekk, għid lit-tabib tiegħek dwar il-mediċini kollha li qed tieħu (inklużi vitamini u prodotti erbali).
• Pilloli kontra t-twelid: Dan huwa importanti ħafna. Il-pilloli kontra t-twelid ormonali jistgħu jkunu inqas effettivi meta jittieħdu ma’ Skyclarys. Dan ifisser li hemm riskju ta’ tqala. Għalhekk, għandek tuża forma ta’ kontroll tat-twelid mhux ormonali, bħal kondoms, waqt li qed tieħu Skyclarys u għal 28 jum wara li twaqqaf il-pillola.
• Grejpfrut u Meraq tal-Grejpfrut: Evita li tixrob grejpfrut jew meraq tal-grejpfrut waqt li qed tieħu Skyclarys. Dawn jistgħu jżidu l-effetti tal-mediċina u jżidu l-effetti sekondarji.

Fl-aħħar mill-aħħar, int u n-newrologu tiegħek għandkom tiddeċiedu flimkien jekk din il-mediċina hijiex tajba għalik. Din hija mediċina bir-riċetta biss, disponibbli biss fi spiżeriji speċjalizzati. It-tabib tiegħek se jagħmel l-arranġamenti meħtieġa.