Tħossok xi kultant qisek m’għandekx enerġija, u l-muskoli tiegħek huma dgħajfa ħafna? Speċjalment jekk tebqet il-għajn waħda jew it-tnejn li huma jinżlu, l-espressjonijiet tal-wiċċ tiegħek jinbidlu, jew ikollok diffikultà biex titkellem jew tibla’? Dawn jistgħu jkunu sintomi ta’ kundizzjoni msejħa Myasthenia Gravis . Għalkemm din hija kundizzjoni tal-biża’, issa hemm trattamenti tajbin ħafna għaliha. Illum qed nitkellmu dwar trattament ġdid u ta’ suċċess bħal dan.
X'inhi eżattament il-Myastenia Gravis?
Fi kliem sempliċi, din hija kundizzjoni fejn is-sistema immunitarja ta' ġismek stess tattakka l-muskoli tiegħek stess. Aħna nsejħulha kundizzjoni awtoimmuni.
Muskolu jirċievi sinjal mill-moħħ tagħna fil-punt fejn jiltaqgħu nerv u ċellula tal-muskolu. Dan il-punt ta' kuntatt jissejjaħ il-ġunzjoni newromuskolari. Hawnhekk, newrotrasmettitur imsejjaħ aċetilkolina jibgħat is-sinjal lill-muskolu, u jgħid, "Okay, issa agħmilha."
Madankollu, ħafna nies b'myasthenia gravis jiżviluppaw antikorpi li jattakkaw ir-riċetturi li jirċievu dan is-sinjal tal-aċetilkolina. Dawn l-antikorpi jissejħu antikorpi kontra r-riċetturi tal-aċetilkolina (AChR) . Minħabba dawn l-antikorpi, il-muskoli ma jirċevux is-sinjal mill-moħħ kif suppost. Ir-riżultat huwa dgħufija fil-muskoli.
| Sintomi komuni ta' majastenija gravis | |
|---|---|
| Tebqet il-għajn imdendlin | Tnaqqis mhux ikkontrollat tal-tebqet il-għajn ta' għajn waħda jew tat-tnejn. |
| Tibdil fil-wiċċ | Bidliet fid-dehra meta titbissem jew titkellem minħabba dgħufija tal-muskoli fil-wiċċ, fil-ħalq, jew fix-xedaq. |
| Dgħufija fir-riġlejn u r-riġlejn | Telf ta’ saħħa fid-dirgħajn, fir-riġlejn, u fis-swaba’. Diffikultà biex terfa’ l-piżijiet u timxi. |
| Diffikultà biex tibla’ | Diffikultà biex tibla’ l-ikel jew ix-xorb, fgar frekwenti. |
| Diffikultà biex titkellem | Tibdil fil-vuċi u tfixkil fil-kliem meta titkellem. |
L-importanti hu li mhux kull pazjent se jesperjenza dawn is-sintomi kollha. Is-sintomi jistgħu jvarjaw skont is-severità tal-marda.
Kif jaħdem Ultomiris (Ravulizumab)?
Għad m'hemm l-ebda kura għall-myasthenia gravis. Iżda hemm ħafna trattamenti effettivi li jistgħu jgħinu biex jikkontrollaw is-sintomi u jgħixu ħajja normali. Ultomiris huwa wieħed minn dawn it-trattamenti ġodda.
Ultomiris huwa antikorp speċjali li jimblokka proteina fis-sistema immunitarja tagħna msejħa C5 . Din il-proteina C5 hija dik li tgħin biex tagħmel ħsara lill-muskoli. Għalhekk, meta Ultomiris iwaqqfu, is-sistema immunitarja tiegħek tieqaf teqred iċ-ċelloli tal-muskoli. Dan ifisser li din il-mediċina taħdem billi tmur dritt għall-għerq tal-marda.
Kif jingħata dan il-kura?
Din il-mediċina tingħatalek bħala infużjoni ġol-vini (infużjoni IV) bħal salina. Din tingħatalek minn tabib jew ħaddiem tas-saħħa mħarreġ fi sptar jew klinika.
Normalment, tingħata doża inizjali, segwita minn doża oħra ġimagħtejn wara. Wara dan, ikollok bżonn tkompli tieħu dan il-kura kull tmien ġimgħat . Madankollu, it-tabib tiegħek jiddeċiedi kemm ser ikollok bżonn tieħdu u għal liema doża (ġeneralment ibbażata fuq il-piż tal-ġisem tiegħek) ser ikollok bżonn tieħdu .
Huwa importanti ħafna li tieħu l-mediċina tiegħek fil-ħin. Jekk tinsa tieħu doża, ċempel lit-tabib tiegħek minn qabel .
Kif tkun taf jekk il-mediċina hix qed taħdem?
Tibda tħoss il-muskoli tiegħek jissaħħu gradwalment. Tkun tista' tagħmel l-attivitajiet ta' kuljum tiegħek bil-faċilità. Fi studji kliniċi, deher xi titjib fis-sintomi f'inqas minn ġimgħa.
Madankollu, jekk ma tħoss l-ebda differenza, jew jekk is-sintomi tiegħek jidhru li qed jiggravaw, kun żgur li tkellem mat-tabib tiegħek . Hu jew hi jista’Ibdel id-dożaġġ, agħti mediċina addizzjonali, jew aqleb għal trattament ieħor.
X'inhuma l-effetti sekondarji possibbli?
Bħal kull mediċina oħra, jista' jikkawża effetti sekondarji żgħar. L-aktar effetti sekondarji komuni huma:
- Nefħa (dijarea)
- Infezzjonijiet fl-imnieħer jew fil-gerżuma
- Uġigħ fil-gerżuma
- Sintomi komuni ta' riħ
Biex tikkontrolla l-istonku mqalleb tiegħek, kul ikel ħafif bħal ross, banana, u ħobż. Ixrob ħafna ilma. Naqqas il-konsum tiegħek ta’ xorb bil-kaffeina bħall-kafè. Jekk dawn il-miżuri ma jgħinux, jew jekk sintomi bħal uġigħ fil-griżmejn jew imnieħer inixxi jippersistu, kellem lit-tabib tiegħek . Hu jew hi jiddeterminaw l-aħjar kura għalik.
X'inhuma l-affarijiet speċjali li għandek tkun taf? (Programm REMS)
Dan huwa importanti ħafna!
Ultomiris hija mediċina li tingħata taħt programm speċjali ta' ġestjoni tar-riskju (Strateġija ta' Evalwazzjoni u Mitigazzjoni tar-Riskju - REMS). Dan għaliex hemm riskju żgħir ħafna iżda serju li tiżviluppa infezzjoni batterika msejħa meningokokkali, speċjalment meninġite, li taffettwa l-moħħ u l-korda spinali.
Għal din ir-raġuni, it-tabib tiegħek ser jagħtik kard speċjali tas-sigurtà tal-pazjent .
- Jiddikjara b'mod ċar is-sintomi ta' dawn l-infezzjonijiet (eż. deni f'daqqa, uġigħ ta' ras, ebusija fl-għonq, dardir, rimettar, u sensittività għad-dawl).
- Huwa ddikjarat ukoll li jekk iseħħu sintomi bħal dawn, wieħed għandu jmur immedjatament fl-Unità tat-Trattament ta' Emerġenza (ETU).
- Huwa essenzjali li żżomm din il-karta miegħek il-ħin kollu — kemm waqt il-kura kif ukoll sa 8 xhur wara li tkun waqfet il-kura.
Barra minn hekk, qabel tibda l-kura, it-tabib tiegħek jistaqsik jekk ġejtx imlaqqam kontra l-marda meningokokkali. Jekk le, jagħtik parir biex tieħu l-vaċċin mill-inqas ġimagħtejn qabel tibda l-kura.
Problemi b'mediċini oħra
Huwa importanti ħafna li tgħid lit-tabib tiegħek jekk qed tieħu xi trattamenti oħra, speċjalment:
- Trattament li jneħħi l-plażma mid-demm (skambju tal-plażma jew plażmaferesi)
- Trattament b'immunoglobulina ġol-vini (IVIg)
- Mediċini li jimblokkaw ir-riċettur Fc (FcRn) tat-trabi tat-twelid għall-myasthenia gravis
Affarijiet bħal dawn jistgħu jnaqqsu l-effettività ta' Ultomiris. Għalhekk għid lit-tabib tiegħek dwar il-mediċini kollha li tieħu, anke vitamini.
Messaġġ li Tieħu d-Dar
- Ultomiris (Ravulizumab) huwa trattament modern u ta' suċċess għal pazjenti b'myasthenia gravis (b'antikorpi AChR).
- Dan iwaqqaf lis-sistema immunitarja tal-ġisem milli tattakka l-muskoli tagħha stess.
- Dan huwa trattament li jingħata ġol-vina kull tmien ġimgħat (wara d-dożi inizjali).
- Minħabba li hemm riskju ta’ infezzjoni meningokokkali meta tieħu din il-mediċina, huwa obbligatorju li tieħu l-vaċċin u żżomm il-karta tas-sigurtà tal-pazjent tiegħek miegħek.
- Kellem lit-tabib tiegħek bil-miftuħ dwar kwalunkwe effetti sekondarji, sintomi li sejrin għall-agħar, jew l-użu ta’ mediċini oħra. Komunikazzjoni tajba bejnek u t-tabib tiegħek hija kruċjali għas-suċċess tat-trattament tiegħek.
💬 Comments (0)
S'issa ma tpoġġa l-ebda kumment. Żid il-kumment tiegħek hawn għall-ewwel darba.
Żid il-kumment tiegħek