ကျောနဲ့ အဆစ်တွေ မကြာခဏ နာကျင်ကိုက်ခဲနေပါသလား။ မနက်ခင်း အိပ်ရာထတဲ့အခါ တောင့်တင်းပြီး မသက်မသာ ခံစားရပါသလား။ ဒါဟာ မောပန်းနွမ်းနယ်မှုနဲ့ အသက်အရွယ်ကြီးရင့်မှုနဲ့အတူ ပါလာတဲ့ ပုံမှန်အရာတစ်ခုလို့ သင်ထင်ကောင်းထင်နိုင်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် နာကျင်မှုအားလုံးဟာ ပုံမှန်မဟုတ်ပါဘူး။ ဒီနေ့မှာတော့ ဒီလိုဇာတ်လမ်းတစ်ပုဒ်အကြောင်း ပြောကြရအောင်။ ဒါက ကမ္ဘာကျော် အကသမား Alicia Graff Mack ရဲ့ ဇာတ်လမ်းပါ။ ဒီရောဂါက သူမရဲ့ အကအနုပညာလမ်းကြောင်းကို ထိခိုက်စေခဲ့ပြီး နောက်ဆုံးမှာတော့ သူမကို ခွန်အားဖြစ်စေခဲ့ပါတယ်။
"အိုလံပစ်အားကစားသမားတစ်ယောက်လို လေ့ကျင့်ခဲ့ပေမယ့် နာကျင်မှုက မပျောက်ခဲ့ဘူး"
အလီစီယာဟာ အသက် ၁၀ နှစ်လောက်မှာ ဆရာဝန်တွေက သူမရဲ့ဒူးကနေ အရည်တွေကို ပထမဆုံးထုတ်ယူခဲ့ရပါတယ်။ အဲဒီကတည်းက သူမဟာ ဆယ်စုနှစ်တစ်ခုကျော်ကြာ နာကျင်မှုဝေဒနာကို ခံစားခဲ့ရပြီး ခွဲစိတ်မှုအကြိမ်ကြိမ် ခံယူခဲ့ရကာ ပရော်ဖက်ရှင်နယ်အကသမားတစ်ယောက်အနေနဲ့ သူမရဲ့တန်ဖိုးရှိတဲ့အချိန်တွေကို အလဟဿဖြစ်စေခဲ့ပါတယ်။ ဘာကြောင့်ဖြစ်တယ်ဆိုတာကို တိတိကျကျသိရှိဖို့ အချိန်အတော်ကြာခဲ့ပါတယ်။ အဲဒီရောဂါကတော့ Ankylosing Spondylitis (AS) ပါ။ ရိုးရိုးပြောရရင် ဒါဟာ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ ကိုယ်ခံအားစနစ်က ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့အဆစ်တွေကို တိုက်ခိုက်တဲ့အခါ ဖြစ်ပေါ်လာတဲ့ အဆစ်အမြစ်ရောင်ရမ်းခြင်းရောဂါတစ်မျိုးပါ။
တချို့ရက်တွေမှာ သူမရဲ့ဒူးတွေက သံပုရာသီးတစ်လုံးလောက် ရောင်ရမ်းလာတယ်။ သူမဟာ လမ်းတောင် ကောင်းကောင်းမလျှောက်နိုင်ဘူး။ ကခုန်ဖို့အတွက် သူမသုံးတဲ့ အထူးဖိနပ်တွေနဲ့ ကခုန်ရမယ်လို့တောင် စိတ်ကူးလို့တောင် မရဘူး။
"ငါ ဘယ်တော့မှ အကသမား မဖြစ်တော့ဘူး" လို့ သူမ အကြိမ်ပေါင်းများစွာ တွေးခဲ့တယ်။
သူမငယ်စဉ်က အရည်အချင်းရှိတဲ့ အကသမားတစ်ယောက်အဖြစ် လေ့ကျင့်နေချိန်မှာ ဒီလက္ခဏာတွေကို သိပ်အာရုံမစိုက်ခဲ့ပါဘူး။ သူမက "ကျွန်မ အိုလံပစ်အားကစားသမားတစ်ယောက်လို လေ့ကျင့်ခဲ့တယ်။ ဒါကြောင့် ကိုက်ခဲနာကျင်ကိုက်ခဲမှုတွေ ရှိတာက ပုံမှန်ပါပဲ။ အဲဒါက အကသမားအများစုမှာ အမြဲတမ်းဖြစ်လေ့ရှိတဲ့ အရာပါပဲ" လို့ ပြောပါတယ်။
ဒါပေမယ့် သူမရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက တဖြည်းဖြည်း ပိုဆိုးလာခဲ့ပါတယ်။ ဒူးခေါင်းက အရိုးနုမှာ စုတ်ပြဲသွားတဲ့ ခွဲစိတ်မှုနဲ့ ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ ကုထုံးတွေ ခံယူပြီးတဲ့နောက်မှာတောင် နာကျင်မှုက သက်သာမလာခဲ့ပါဘူး။ မြေအောက်ရထားဘူတာရုံကိုတောင် လမ်းလျှောက်သွားလို့ မရခဲ့ပါဘူး။
"ခွဲစိတ်ပြီး ခြောက်လလောက်ကြာတဲ့အထိ ဘယ်သူမှ ကျွန်မကို အဖြေမပေးနိုင်ခဲ့ဘူး။ ကျွန်မဘဝတစ်ခုလုံးရဲ့ အိပ်မက်က ကျွန်မခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ ကျန်းမာရေးပေါ်မှာ အခြေခံခဲ့တယ်။ ကျွန်မက တကယ်ကို ဘဝရဲ့ အနိမ့်ဆုံးအဆင့်မှာ ရှိနေခဲ့တယ်" ဟု သူမက ပြောသည်။
Ankylosing Spondylitis (AS) ဆိုတာ အတိအကျ ဘာလဲ။
အိုကေ၊ ဒီရောဂါကို AS လို့ခေါ်တာ ဘာလဲဆိုတာ ကြည့်ရအောင်။ ဒါဟာ ကိုယ်ခံအားစနစ်က ကိုယ်ခံအားစနစ်ကြောင့်ဖြစ်တဲ့ ရောဂါတစ်မျိုးပါ ။ ဆိုလိုတာက ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ ခန္ဓာကိုယ်ကို ရောဂါတွေကနေ ကာကွယ်ပေးတဲ့ စနစ်က ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ ကျန်းမာတဲ့ဆဲလ်တွေ၊ အထူးသဖြင့် အဆစ်တွေကို မှားယွင်းစွာ တိုက်ခိုက်ပါတယ်။
AS ဟာ အဓိကအားဖြင့် ကျောရိုးဆစ်တွေကို ထိခိုက်စေတယ်။ ဒါကြောင့် မနက်ခင်းမှာ ကျောရိုးတောင့်တင်းပြီး နာကျင်ကိုက်ခဲတာ ဖြစ်တတ်ပါတယ်။ အချိန်ကြာလာတာနဲ့အမျှ ဒီအဆစ်တွေဟာ ဖိမိပြီး ကျောရိုးရဲ့ ပျော့ပြောင်းမှုကို ဆုံးရှုံးသွားနိုင်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် ကျောရိုးတစ်ခုတည်းကိုပဲ ကန့်သတ်ထားတာ မဟုတ်ပါဘူး။ ဒူး၊ တင်ပါးနဲ့ ခြေကျင်းဝတ်လိုမျိုး ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ တခြားအဆစ်တွေကိုလည်း ထိခိုက်စေနိုင်ပါတယ်။ အလီစီယာမှာလည်း ဒီလိုဖြစ်ခဲ့ပါတယ်။
ဤရောဂါကို ရောဂါရှာဖွေရန် ခက်ခဲရသည့် အကြောင်းရင်းတစ်ခုမှာ အစောပိုင်းလက္ခဏာများသည် ပုံမှန်ခန္ဓာကိုယ်နာကျင်ကိုက်ခဲမှုများနှင့် အလွန်ဆင်တူသောကြောင့်ဖြစ်သည်။
| ပုံမှန်လှုပ်ရှားမှုကြောင့် နာကျင်ကိုက်ခဲခြင်း | Ankylosing Spondylitis (AS) ရဲ့ ဖြစ်နိုင်ချေရှိတဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေကတော့ |
|---|---|
| ၎င်းသည် အလုပ်လုပ်သည့်အခါ သို့မဟုတ် လေ့ကျင့်ခန်းလုပ်သည့်အခါတွင် တိုးလာလေ့ရှိပြီး အနားယူသည့်အခါတွင် လျော့နည်းသွားလေ့ရှိသည်။ | အနားယူနေချိန်တွင် အထူးသဖြင့် မနက်ခင်းတွင် နာကျင်မှုနှင့် တောင့်တင်းမှုသည် ပိုဆိုးသည်။ လမ်းလျှောက်ခြင်း သို့မဟုတ် လှုပ်ရှားခြင်းပြုလုပ်သည့်အခါ အနည်းငယ်သက်သာသွားသည်။ |
| နာကျင်မှုက ရွေ့လျားနေတယ်၊ အမြဲတမ်း တစ်နေရာတည်းမှာ မရှိပါဘူး။ | မကြာခဏဆိုသလို ခါးအောက်ပိုင်းနှင့် တင်ပါးဆုံရိုးအဆစ်များတွင် နာကျင်မှု ဆက်လက်ဖြစ်ပေါ်နေပါသည်။ |
| အဆစ်ရောင်ရမ်းခြင်းကို များသောအားဖြင့် မတွေ့ရပါ။ | ဒူးနှင့် ခြေကျင်းဝတ်ကဲ့သို့သော အဆစ်များသည် ရောင်ရမ်းနိုင်သည် ။ |
| မျက်လုံး သို့မဟုတ် ရင်ဘတ်ကို သက်ရောက်မှုမရှိပါ။ | အခြားလက္ခဏာများတွင် မျက်လုံးနီရဲခြင်း၊ နာကျင်ခြင်း (uveitis) နှင့် ရင်ဘတ်အောင့်ခြင်း (အထူးသဖြင့် အသက်ပြင်းပြင်းရှူသည့်အခါ) တို့ ပါဝင်နိုင်သည်။ |
ဘဝက တခြားလမ်းကြောင်းကို လျှောက်လှမ်းခဲ့ပေမယ့် ကျွန်မရဲ့အိပ်မက်ကို မစွန့်လွှတ်ခဲ့ပါဘူး။
သူမရဲ့ အကအိပ်မက်တွေ မှေးမှိန်လာတာနဲ့အမျှ အလီစီယာဟာ တခြားဘဝတစ်ခုကို စဉ်းစားလာခဲ့ပါတယ်။ အနုပညာစီမံခန့်ခွဲမှုမှာ အသက်မွေးဝမ်းကျောင်းပြုဖို့ ရည်ရွယ်ချက်နဲ့ တက္ကသိုလ်တက်ခဲ့ပါတယ်။ အဲဒီအတောအတွင်းမှာပဲ ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံးနဲ့ ဆေးဝါးတွေ ဆက်လက်ခံယူနေခဲ့ပါတယ်။ တဖြည်းဖြည်းနဲ့ သူမရဲ့ခန္ဓာကိုယ်ဟာ ပိုမိုသန်မာလာခဲ့ပါတယ်။ တက္ကသိုလ်ရဲ့ နောက်ဆုံးနှစ်မှာ သူမဟာ သူမရဲ့ကိုယ်ပိုင်ပျော်ရွှင်မှုအတွက်သာ အကသင်တန်းတွေကို ပြန်လည်တက်ရောက်နိုင်ခဲ့ပါတယ်။
ဘွဲ့ရပြီးနောက် ကုမ္ပဏီကောင်းတစ်ခုမှာ အလုပ်ရှာနေတုန်း နွေရာသီအားလပ်ရက်တစ်ခု ရခဲ့တယ်။ နယူးယောက်က နာမည်ကြီး အကကုမ္ပဏီတစ်ခုကို အုပ်ချုပ်ရေးဌာန ဒါမှမဟုတ် စျေးကွက်ရှာဖွေရေးဌာနမှာ အလုပ်ရဖို့ မျှော်လင့်ချက်နဲ့ ဆက်သွယ်ခဲ့တယ်။
ဒါပေမယ့် အဲဒီအဖွဲ့ရဲ့ တည်ထောင်သူတွေမှာ တခြားအကြံဥာဏ်တွေ ရှိတယ်။ "မင်း ပြန်ကနေပြီလို့ ငါတို့ကြားတယ်။ အီတလီမှာ ဖျော်ဖြေပွဲတစ်ခုရှိတယ်၊ ငါတို့ရဲ့ အကသမားတစ်ယောက် မတော်တဆမှု ကြုံခဲ့ရတယ်။ မင်း ငါတို့နဲ့ ပြန်ပူးပေါင်းပေးနိုင်မလား။"
အလီစီယာက အစပိုင်းမှာ ကြောက်နေခဲ့တယ်။ အချိန်ပြည့်ကခုန်ပြီး ဖျော်ဖြေပွဲတွေမှာ ဖျော်ဖြေခဲ့တာကြာပြီ။ ဒါပေမယ့် ဒါက သူမရဲ့ နောက်ဆုံးအခွင့်အရေး ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ "ကျွန်မက 'ကျွန်မ တစ်သက်လုံး စားပွဲမှာ ထိုင်နေရတော့မယ်။ အဲဒီအချိန်မတိုင်ခင် ဒါကို လုပ်ချင်တယ်' လို့ တွေးခဲ့တယ်။"
သူမသည် ထိုအခွင့်အရေးကို အသုံးချပြီး ကခုန်ကွင်းသို့ ပြန်လာခဲ့သည်။
မျက်စိပြဿနာတစ်ခုကို မှန်ကန်စွာ ရောဂါရှာဖွေခြင်း
အချိန်ကြာလာတာနဲ့အမျှ အလီစီယာရဲ့အမြင်အာရုံဟာ မှုန်ဝါးလာပြီး မျက်လုံးတွေနီရဲပြီး နာကျင်လာပါတယ်။ ဒါဟာ သူမမှာ AS ရှိကြောင်း ပထမဆုံးလက္ခဏာပါပဲ။
သူမရဲ့မျက်လုံးတွေမှာ uveitis လို့ခေါ်တဲ့ မျက်လုံးရောင်ရမ်းတဲ့ရောဂါတစ်မျိုး ဖြစ်ပွားခဲ့ပါတယ်။ သူမရဲ့ အဆစ်အမြစ်ရောင်ရမ်းတဲ့ရောဂါကုဆရာဝန်က uveitis ဟာ AS ရှိသူတွေမှာပဲ အဖြစ်များတဲ့ရောဂါတစ်ခုဖြစ်တယ်လို့ ရှင်းပြခဲ့ပါတယ်။ သူမရဲ့အခြေအနေဟာ reactive arthritis မဟုတ်ဘဲ AS ဖြစ်ကြောင်း အတည်ပြုဖို့ တစ်ခုတည်းသောနည်းလမ်းပဲ ဖြစ်ပါတယ်။
မှန်ကန်သောရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိမှုဖြင့် သူမအတွက် သင့်လျော်သောကုသမှုကို စတင်ခဲ့သည်။ Adalimumab (Humira) ကဲ့သို့သော ရောဂါပြုပြင်သည့် အဆစ်အမြစ်ရောင်ရမ်းခြင်းအတွက်ဆေး (DMARD) ကို သူမစတင်သောက်သုံးခဲ့သည်။ သို့သော် စိန်ခေါ်မှုအသစ်များ ပေါ်ပေါက်လာခဲ့သည်။ “ကျွန်မဟာ ဆေးထိုးအပ်တွေနဲ့ နိုင်ငံတစ်နိုင်ငံကနေ တစ်နိုင်ငံကို ခရီးသွားခဲ့ရတယ်။ ၁၈ နာရီကြာ လေယာဉ်ခရီးစဉ်တွေမှာ ဆေးထိုးအပ်တွေကို အေးအောင်ထားရတယ်၊ ကျွန်မတည်းခိုခဲ့တဲ့ ဟိုတယ်တွေမှာ ရေခဲသေတ္တာရှိမရှိ စစ်ဆေးရတယ်၊ ပြီးတော့ ဆေးတွေကို ဟိုတယ်ကို အချိန်မီရောက်အောင် ပို့ပေးရတယ်… အဲဒါက သူ့အလိုလို အကတစ်ခုလိုပါပဲ!” ဟု သူမက ရယ်ရင်းပြောသည်။
"အံ့သြစရာပါပဲ၊ ဒါပေမယ့် ကျွန်မရဲ့ခန္ဓာကိုယ်က ကျွန်မကို မတားဆီးခဲ့ရင် ဒီလောက်ပြည့်စုံတဲ့ဘဝကို ကျွန်မဘယ်တော့မှ မရနိုင်ခဲ့ဘူး။"
သင့်တော်တဲ့ ကုသမှုနဲ့ သူမဟာ နောက်ထပ် ၅ နှစ်၊ ၆ နှစ်လောက် ပရော်ဖက်ရှင်နယ် အကသမားတစ်ယောက်အဖြစ် ကနိုင်ခဲ့ပါတယ်။ "ကျွန်မ ဘယ်တုန်းကမှ မမျှော်လင့်ထားတဲ့ ကောင်းချီးတစ်ခုပါပဲ" လို့ သူမက ပြောပါတယ်။ ဒီနေ့မှာတော့ သူမဟာ ကမ္ဘာကျော် Juilliard School ရဲ့ အကဌာနရဲ့ အကြီးအကဲနဲ့ ဒါရိုက်တာအဖြစ် တာဝန်ထမ်းဆောင်နေပါတယ်။
"ကျွန်မ Humira ကို ဆက်သောက်နေဆဲပါ၊ ရောဂါ ပိုဆိုးလာတဲ့အခါ prednisone လိုမျိုး ဆေးတွေ သောက်ပါတယ်" လို့ သူမက ပြောပါတယ်။ "အများစုမှာ ကျွန်မရဲ့ ကျောနဲ့ တင်ပါးတွေက အရမ်းတောင့်တင်းနေပါတယ်။ ဒါပေမယ့် ကျွန်မ တတ်နိုင်သလောက် လှုပ်ရှားနေပါတယ်။"
အိမ်သို့ယူဆောင်သွားရမည့် မက်ဆေ့ချ်
အလီစီယာက Ankylosing Spondylitis (AS) သို့မဟုတ် အလားတူ နာတာရှည်ရောဂါရှိသူများအတွက် ဤအကြံပြုချက်များကို ပေးထားပါသည်။
- သင့်ကို ထောက်ပံ့ပေးတဲ့ ဆရာဝန်တစ်ယောက်ကို ရှာပါ- "အစပိုင်းမှာ ကျွန်မသွားခဲ့တဲ့ ဆရာဝန်တချို့က ကျွန်မပြောတာကို တကယ်မယုံကြဘူး။ အဲဒါကြောင့် အရာအားလုံးကို ပိုခက်ခဲသွားတယ်" လို့ သူမက ပြောပါတယ်။ ဒီရောဂါက အချိန်မရွေး ပြန်ထလာနိုင်ပါတယ်။ ဒါကြောင့် သင်မြန်မြန်ဆက်သွယ်နိုင်ပြီး သင့်ကို နားလည်တဲ့ ဆရာဝန်တစ်ယောက်ရှိဖို့ အရေးကြီးပါတယ်။
- နေ့စဉ်နဲ့အမျှ စီမံခန့်ခွဲပါ- "ဒါက လွယ်လွယ်နဲ့ ပျောက်သွားမယ့် ရောဂါမျိုး မဟုတ်ဘူး။ ကိုယ့်အခြေအနေအတွက် တာဝန်ယူရမယ်၊ ဆရာဝန်နဲ့ တိုင်ပင်ရမယ်၊ ကောင်းတဲ့ ဆရာဝန်ကို ရှာရမယ်၊ ပြီးတော့ နေ့စဉ်နဲ့အမျှ ကုသမှု ခံယူရမယ်။"
- ကိုယ့်ကိုယ်ကိုယ် စိတ်ရှည်ပါ- "တချို့ရက်တွေက အရမ်းဆိုးတယ်။ 'ဒီနေ့ဟာ မကောင်းတဲ့နေ့ပဲ။ ဒေါသထွက်မယ်၊ ငိုမယ်၊ ဘာမဆိုလုပ်မယ်။ ဒါပေမယ့် အဲဒါက ဒီနေ့အတွက်ပဲ။ မနက်ဖြန် ငါထပြီး ငါ့ကို ပိုကောင်းအောင် တစ်ခုခုလုပ်မယ်။'"
- သင့်နာကျင်မှုကို လျစ်လျူမရှုပါနှင့်- သင်သည် နာတာရှည်အဆစ်နာကျင်မှု၊ အထူးသဖြင့် မနက်ခင်းတွင် တောင့်တင်းခြင်းရှိပါက ၎င်းကို "ပုံမှန်" အဖြစ် လျစ်လျူမရှုပါနှင့်။ အကြံဉာဏ်ရယူရန် အရည်အချင်းပြည့်မီသော ဆရာဝန်နှင့် ပြသပါ။
💬 Comments (0)
မှတ်ချက်များ မတင်ရသေးပါ။ သင့်မှတ်ချက်ကို ဤနေရာတွင် ပထမဆုံးအကြိမ် ထည့်ပါ။
သင့်မှတ်ချက်ကို ထည့်ပါ။