သင့်ကလေးမှာ (Mucopolysaccharidosis type IVA) ဒါမှမဟုတ် (Morquio A syndrome) လို့ခေါ်တဲ့ ရှားပါးရောဂါတစ်ခုရှိတယ်လို့ ဆရာဝန်က ပြောပြီးနောက်မှာ (Elosulfase alfa) လို့ခေါ်တဲ့ ဒီဆေးအကြောင်း ကြားဖူးပါလိမ့်မယ်။ ဒီလိုအချိန်မှာ အတွေးထဲမှာ အရာတွေ အများကြီးပေါ်လာပြီး မေးခွန်းတွေ အများကြီး ပေါ်လာတာက ပုံမှန်ပါပဲ ။ ဒါကြောင့် ဒီနေ့မှာ ဒီဆေးအကြောင်း၊ ဒီရောဂါအကြောင်း နည်းနည်းပိုပြီး အသေးစိတ်၊ နားလည်နိုင်တဲ့ နည်းလမ်းနဲ့ ပြောပြပါမယ်။
BMI Calculator
Know your body mass index (BMI) and weight classification
ဒီဆေးက ဘာလဲ။ (Elosulfase alfa) အကြောင်း လေ့လာကြည့်ရအောင်။
ရိုးရိုးလေးပြောရရင် (Elosulfase alfa) ဆိုတာ အင်ဇိုင်းအစားထိုးကုထုံးတစ်ခု ပါ ။ " အင်ဇိုင်း ဆိုတာ ဘာလဲလို့ သင်တွေးနေပါလိမ့်မယ်။ ဒီလိုစဉ်းစားကြည့်ပါ- ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ခန္ဓာကိုယ်ဟာ စက်ရုံကြီးတစ်ရုံလိုပါပဲ။ ဒီစက်ရုံမှာ လုပ်ငန်းစဉ်ရဲ့ အစိတ်အပိုင်းတစ်ခုချင်းစီကို ချောမွေ့စွာနဲ့ အစီအစဉ်တကျလည်ပတ်နေစေဖို့ အလုပ်သမားအနည်းငယ်သာရှိပါတယ်။ အင်ဇိုင်းတွေက အဲဒါပါပဲ။ ဒီအင်ဇိုင်းတွေဟာ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ခန္ဓာကိုယ်ထဲမှာ ဖြစ်ပေါ်နေတဲ့ အရေးကြီးတဲ့ ဓာတုဖြစ်စဉ်များစွာအတွက် မရှိမဖြစ်လိုအပ်ပါတယ်။
ယခုအခါ (Mucopolysaccharidosis အမျိုးအစား IVA) သို့မဟုတ် (Morquio A ရောဂါလက္ခဏာစု) တွင်၊ ကျွန်ုပ်တို့ခန္ဓာကိုယ်လိုအပ်သော အထူးအင်ဇိုင်းတစ်ခု ချို့တဲ့နေခြင်း သို့မဟုတ် ကောင်းစွာအလုပ်မလုပ်ခြင်း ဖြစ်ပေါ်ပါသည်။ ဤအင်ဇိုင်းချို့တဲ့သောအခါ ခန္ဓာကိုယ်ရှိ အချို့သောဒြပ်စင်များသည် ကောင်းစွာပြိုကွဲမည့်အစား စုပုံလာပါသည်။ ၎င်းသည် အရိုးများ၊ အရိုးနုများ၊ မျက်လုံးများနှင့် အသက်ရှူလမ်းကြောင်းဆိုင်ရာစနစ်တွင် ပြဿနာအမျိုးမျိုးကို ဖြစ်ပေါ်စေပါသည်။
ဒါကြောင့် (Elosulfase alfa) လို့ခေါ်တဲ့ ဒီဆေးကို ပြင်ပကနေ ပျောက်ဆုံးနေတဲ့ အင်ဇိုင်းကို ပံ့ပိုးပေးဖို့အတွက် အသုံးပြုပါတယ်။ ဒါဟာ စက်ရုံတစ်ခုမှာ ပျောက်ဆုံးနေတဲ့ အလုပ်သမားတစ်ယောက်ကို အစားထိုးဖို့ တခြားတစ်ယောက်ကို ငှားရမ်းသလိုပါပဲ။ ဒါက ရောဂါကို လုံးဝပျောက်ကင်းအောင် မကုသနိုင်ပါဘူး။ ဒါပေမယ့် ရောဂါလက္ခဏာတွေကို ထိန်းချုပ် နိုင်ပြီး ဘဝကို အနည်းငယ် ပိုမိုလွယ်ကူစေပါတယ်။ အများစုမှာ ဒီဆေးကို (Vimizim) အမှတ်တံဆိပ်နဲ့ ရှာတွေ့နိုင်ပါတယ်။
ဆရာဝန်ကို ပြောပြဖို့ လိုအပ်တဲ့အချက်တွေက ဘာတွေလဲ။
ဤဆေးကိုမစတင်မီ၊ သင့် ကျန်းမာရေးစောင့်ရှောက်မှု အဖွဲ့ (ဥပမာ ဆရာဝန်၊ သူနာပြု ) အား သင်နှင့် သင့်ကလေး၏ ကျန်းမာရေး အကြောင်း သိလိုသမျှကို ပြောပြရန် အလွန်အရေးကြီးပါသည် ။ အထူးသဖြင့် အောက်ပါအချက်များကို ၎င်းတို့အား ပြောပြရန် သေချာပါစေ။
- လက်ရှိတွင် ဖျားနာခြင်း သို့မဟုတ် ရောဂါပိုးဝင်ခြင်း တစ်ခုခု ရှိပါက။
- အိပ်ပျော်နေစဉ် အသက်ရှူရပ် ခြင်းရှိပါက အချို့လူများသည် အိပ်ပျော်နေစဉ်အတွင်း ခဏတာ အသက်ရှူရပ်သွားပြီးနောက် ပြန်လည် အသက်ရှူလာတတ်ပါသည်။ ၎င်းသည် အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သည်။
- ယခင်က '(Elosulfase alfa)' ဆေးဝါးနှင့် ဓာတ်မတည့်ဖူးပါက၊ အခြားဆေးဝါးများ၊ အစားအစာတစ်မျိုးမျိုး၊ တစ်ခါတစ်ရံ ဆိုးဆေးများ၊ တာရှည်ခံပစ္စည်းများ စသည်တို့နှင့် ဓာတ်မတည့်ပါက၊ အသေးအဖွဲကိစ္စဖြစ်လျှင်ပင် ကျွန်ုပ်တို့အား ပြောပြပါ။
- ကိုယ်ဝန်ရှိနေရင် ဒါမှမဟုတ် ကိုယ်ဝန်ယူဖို့ ကြိုးစားနေတယ်ဆိုရင်။
- နို့တိုက်မိခင်တစ်ယောက်ဆိုရင်။
ဤအချက်အလက်သည် ဆရာဝန် သို့မဟုတ် သူနာပြုအတွက် ဆေးဝါးစတင်မသောက်သုံးမီ ဆုံးဖြတ်ချက်များချရာတွင် အလွန်အထောက်အကူဖြစ်စေပါသည်။
ဒီဆေးကို ဘယ်လိုသုံးရမလဲ။
ဤဆေးဝါး (Elosulfase alfa) ကို သွေးကြောထဲသို့ ထိုးဆေး အဖြစ် ပေးပါသည်။ ဆိုလိုသည်မှာ ဆားရည်အဖြစ် ပေးထားပြီး ဆေးကို ခန္ဓာကိုယ်ထဲသို့ ဖြည်းဖြည်းချင်း စုပ်ယူပါသည်။ ၎င်းသည် အိမ်တွင် ပြုလုပ်၍မရပါ။ ဤကုသမှုကို ဆေးရုံ သို့မဟုတ် ဆေးခန်းတွင် လေ့ကျင့်ထားသော ဆေးဘက်ဆိုင်ရာပညာရှင် (ဆရာဝန် သို့မဟုတ် သူနာပြု) ၏ ကြီးကြပ်မှုအောက်တွင် ပြုလုပ်ပါသည်။
ကလေးတွေကို ဒီဆေးတိုက်ကျွေးတာနဲ့ ပတ်သက်ပြီး ကလေးအထူးကုဆရာဝန်နဲ့ တိုင်ပင်ပါ။ ရွေးချယ်ထားတဲ့ အခြေအနေတချို့မှာ ဒီဆေးကို အသက် ၅ နှစ်အရွယ် ကလေးတွေအထိ တိုက်ကျွေးနိုင်ပေမယ့် ကြိုတင်ကာကွယ်မှုတချို့တော့ ရှိပါတယ်။
အရေးကြီးသည်- ဤဆေးကို အလွန်အကျွံသောက်မိသည်ဟု မည်သူမဆို ထင်မြင်ပါက (ဆေးလွန်သွားခြင်း)၊ အနီးဆုံးအရေးပေါ်ခန်း သို့မဟုတ် အဆိပ်ထိန်းချုပ်ရေးဌာနသို့ ချက်ချင်းဖုန်းဆက်သင့်သည်။
နောက်တစ်ခုက ဒီဆေးကို သင့်အတွက်ပဲ ညွှန်းထားတာပါ။ ဘယ်လို အကြောင်းကြောင့် ပဲဖြစ်ဖြစ် တခြားဘယ်သူနဲ့မှ မျှဝေမသုံးပါနဲ့။ လူတိုင်းရဲ့ အခြေအနေက မတူညီကြတဲ့အတွက် ညွှန်းပေးတဲ့သူပဲ သုံးသင့်ပါတယ်။
ဆေးတစ်ကြိမ်သောက်ဖို့ မေ့သွားရင် ဘာလုပ်ရမလဲ။
၎င်းသည် ရေရှည်ကုသမှုတစ်ခုဖြစ်သောကြောင့် သင့်ဆေးကို အချိန်မှန်နှင့် ချိန်းဆိုထားသည့်နေ့တွင် သောက်သုံးရန် အလွန်အရေးကြီးပါသည် ။ သင့်ချိန်းဆိုထားသည့်ရက်ကို မလိုက်နာနိုင်ပါက သင့်ဆရာဝန် သို့မဟုတ် ကျန်းမာရေးစောင့်ရှောက်မှုပညာရှင်ထံ ချက်ချင်းဖုန်းဆက်ပြီး အသိပေးပါ။ နောက်ဘာလုပ်ရမည်ကို ၎င်းတို့က သင့်အား ပြောပြပါလိမ့်မည်။
တခြားဆေးဝါးတွေနဲ့ ပြဿနာတွေ ရှိနိုင်ပါသလား။
ဤဆေးဝါး (Elosulfase alfa) သည် အခြားဆေးဝါးများနှင့် မည်သို့ဓာတ်ပြုနိုင်သည်ကို ကျယ်ကျယ်ပြန့်ပြန့် လေ့လာထားခြင်း မရှိပါ။ ဆိုလိုသည်မှာ ၎င်းသည် သင်သောက်သုံးနေသော အခြားဆေးဝါးများနှင့် ဓာတ်ပြုနိုင်သည်။
ထို့ကြောင့် သင်သောက်သုံးနေသော ဆေးဝါးများအားလုံး (ဆရာဝန်ညွှန်ကြားသော ဆေးဝါးများ၊ ဆရာဝန်ညွှန်ကြားချက်ဖြင့် ဝယ်ယူနိုင်သော ဆေးဝါးများ၊ သဘာဝဆေးဖက်ဝင်အပင်များ၊ ဗီတာမင်များ၊ အစားအသောက်ဖြည့်စွက်စာများ စသည်) စာရင်းပြုစုပြီး ဆရာဝန်အား ပေးပါ။ ထို့အပြင် ဆေးလိပ်သောက်ခြင်း၊ အရက်သောက်ခြင်း သို့မဟုတ် အခြားတရားမဝင် မူးယစ်ဆေးဝါးများ သုံးစွဲခြင်းရှိပါက ဆရာဝန်အား အသိပေးပါ။ အချို့သောအရာများသည် ဤဆေးဝါးနှင့် ဓါတ်ပြုနိုင်သောကြောင့် ၎င်းတို့သည် တစ်ခုနှင့်တစ်ခု သက်ရောက်မှုရှိနိုင်ပါသည်။
ဒီဆေးသောက်တဲ့အခါ ဘာတွေသတိထားရမလဲ။
ဤဆေးပေးသောအခါ အချို့လူများတွင် ပြင်းထန်သော ဓာတ်မတည့်မှုတုံ့ပြန်မှုများ ဖြစ်တတ်ပါသည်။ဒါဖြစ်ပွားနိုင်ပါတယ်။ ဒါက သတိထားရမယ့်အချက်ပါ။ ဒီအန္တရာယ်ကို လျှော့ချဖို့အတွက် ဆေးမပေးခင် တခြားဆေးဝါးတွေ (ဥပမာ ဓာတ်မတည့်ဆေးလိုမျိုး) သောက်ဖို့ တောင်းဆိုခံရနိုင်ပါတယ်။ ဆရာဝန်ညွှန်ကြားတဲ့အတိုင်း ဆေးကို အတိအကျသောက်ဖို့ အရေးကြီးပါတယ်။
ဤဆေးကို ပေးထားသည့် ကာလတစ်လျှောက်လုံးတွင် ကျန်းမာရေးစောင့်ရှောက်မှုပေးသူများမှ သင့်အခြေအနေကို အနီးကပ်စောင့်ကြည့်နေမည်ဖြစ်သည်။ ထို့ကြောင့် စိတ်ပူစရာမရှိပါ။ သူတို့က သင့်ကို ဂရုစိုက်ပေးပါလိမ့်မည်။
ဘယ်လိုဘေးထွက်ဆိုးကျိုးတွေ ဖြစ်ပွားနိုင်လဲ။
အခြားဆေးဝါးများကဲ့သို့ပင် (Elosulfase alfa) သည် ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးအချို့ကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။ သို့သော် လူတိုင်းခံစားရသည်မဟုတ်ပါ။ အချို့မှာ ပြင်းထန်သော်လည်း အချို့မှာ ကြီးကြီးမားမားပြဿနာမရှိပါ။
ဆရာဝန်နှင့်ချက်ချင်းပြသသင့်သော ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးများ
အောက်ပါလက္ခဏာများထဲမှ တစ်ခုခုကို ခံစားရပါက သင့်ဆရာဝန် သို့မဟုတ် ကျန်းမာရေးစောင့်ရှောက်မှုပေးသူထံ အမြန်ဆုံး အသိပေးသင့်သည်-
- ဓာတ်မတည့်မှုလက္ခဏာများ- အရေပြားအဖုအပိမ့်များထွက်ခြင်း၊ အင်ပြင်ထွက်ခြင်း၊ ယားယံခြင်း သို့မဟုတ် မျက်နှာ၊ နှုတ်ခမ်း သို့မဟုတ် လျှာရောင်ရမ်းခြင်း။
- အသက်ရှူရခက်ခဲခြင်း- အသက်ရှူရခက်ခဲသလိုခံစားရခြင်း၊ အသက်ရှူကြပ်သလိုခံစားရခြင်း။
- ရင်ဘတ်အောင့်ခြင်း သို့မဟုတ် တင်းကျပ်ခြင်း- ရင်ဘတ်ထဲတွင် တင်းကျပ်သောခံစားချက်၊ ရင်ဘတ်အတွင်းမှ လာသော နာကျင်မှု။
- ချောင်းဆိုးခြင်း- ပုံမှန်မဟုတ်သော ချောင်းဆိုးခြင်းရှိပါက။
- သွေးပေါင်ချိန်နည်းခြင်း- မူးဝေခြင်းနှင့် မျက်လုံးများပြာလာခြင်းတို့ ဖြစ်နိုင်သည်။
ဒီလိုမျိုးတွေ့ရင် နှောင့်နှေးမနေပါနဲ့၊ အိုကေ။
ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးများသည် များသောအားဖြင့် ပြင်းထန်ခြင်းမရှိသော်လည်း ၎င်းတို့ ဆက်လက်ဖြစ်ပေါ်နေပါက ဆရာဝန်ထံ သတင်းပို့သင့်သည်
ဤအရာများသည် များသောအားဖြင့် သိပ်မပြင်းထန်သော်လည်း ၎င်းတို့ ဆက်လက်ဖြစ်ပေါ်နေပြီး သင့်အား စိတ်အနှောင့်အယှက်ဖြစ်စေပါက သင့်ဆရာဝန်အား အသိပေးသင့်သည်-
- ချမ်းတုန်ခြင်း- ဆေးပေးသည့်အခါ သို့မဟုတ် ဆေးပေးပြီး မကြာမီတွင် ချမ်းတုန်ခြင်း သို့မဟုတ် တုန်ခါခြင်းကို ခံစားရနိုင်သည် ။
- ဖျားခြင်း- ခန္ဓာကိုယ် ပူပြီး အဖျားတက်နိုင်သည်။
- ဦးခေါင်းတင် (hisaradaya): ပုံမှန် ဦးခေါင်းတင် ကဲ့သို့။
- ပျို့အန်ခြင်း၊ အန်ခြင်း- သင့်ဝမ်းဗိုက်မှောက်သွားသလို ခံစားရနိုင်သည် သို့မဟုတ် အန်တော့မလို ခံစားရနိုင်သည်။
- ဝမ်းဗိုက်နာကျင်ခြင်း- ဝမ်းဗိုက်တွင် အနည်းငယ် မသက်မသာဖြစ်ခြင်း သို့မဟုတ် နာကျင်ခြင်း။
- မောပန်းနွမ်းနယ်ခြင်း- သင်သည် မောပန်းပြီး အသက်မဲ့နေသည်ဟု ခံစားရနိုင်သည်။
အရေးကြီးသည်- ဤစာရင်းတွင် ဖြစ်နိုင်ချေရှိသော ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးအားလုံး မပါဝင်ပါ။ အခြားပုံမှန်မဟုတ်သော တစ်စုံတစ်ရာကို သတိပြုမိပါက သင့်ဆရာဝန်နှင့် ဆွေးနွေးပါ။
ဆေးကို ဘယ်မှာ သိမ်းထားလဲ။
ဒါက သင်စိုးရိမ်သင့်တဲ့အရာ မဟုတ်ပါဘူး။ (Elosulfase alfa) လို့ခေါ်တဲ့ ဒီဆေးကို ဆေးရုံ ဒါမှမဟုတ် ဆေးခန်းမှာ ပေးတာကြောင့် အိမ်ယူသွားပြီး သိမ်းထားဖို့ မလိုပါဘူး။ ဒါကြောင့် စိတ်မပူပါနဲ့။
နောက်ဆုံးအနေနဲ့ မှတ်သားထားရမယ့် အရေးကြီးဆုံးအရာတွေ (အိမ်ယူသွားရမယ့် မက်ဆေ့ချ်)
အိုကေ၊ ကျွန်တော်တို့ ပြောခဲ့တာတွေအရ (Elosulfase alfa) ဆေးဝါးအကြောင်း ကောင်းကောင်း နားလည်သွားပြီလို့ ထင်ပါတယ်။ (Mucopolysaccharidosis type IVA) ဟာ ရှုပ်ထွေးတဲ့ ရောဂါတစ်ခုဖြစ်ပြီး ၎င်းအတွက် ပေးနေတဲ့ ကုသမှုကလည်း ထူးခြားတယ်ဆိုတာ မမေ့ပါနဲ့။
- ဒီဆေးက ရောဂါကို မပျောက်ကင်းစေ ပေမယ့် ရောဂါလက္ခဏာတွေကို ထိန်းချုပ်ပေးပြီး ဘဝကို အနည်းငယ် ပိုမိုလွယ်ကူစေပါတယ်။
- ဆေးစတင်သောက်သုံးခြင်းမပြုမီ သင့်ကျန်းမာရေးအခြေအနေအကြောင်း အပြည့်အစုံဖော်ပြရန် ဆရာဝန်အား မမေ့ပါနှင့်။
- ဆေးကို ဆေးရုံတွင် အရည်အဖြစ် ပေးပါသည်။
- ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးများကို သတိပြုပါ၊ အထူးသဖြင့် ဓာတ်မတည့်သည့်လက္ခဏာများ ခံစားရပါက ဆရာဝန် နှင့် ချက်ချင်းပြပါ။
- မေးခွန်းများ သို့မဟုတ် သံသယများရှိပါက ဆရာဝန် သို့မဟုတ် သူနာပြုကို မေးမြန်းပါ။ ၎င်းတို့သည် သင့်အား ကူညီရန် အသင့်ရှိနေပါသည်။
ဒီအခြေအနေနဲ့ နေထိုင်ရတာက ခက်ခဲနိုင်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် မှန်ကန်တဲ့ ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ အကြံဉာဏ်၊ ပံ့ပိုးမှုနဲ့ မေတ္တာတွေနဲ့ဆိုရင် ဒီခရီးကို ဖြတ်သန်းနိုင်ပါတယ်။ သင်တစ်ယောက်တည်း မဟုတ်ဘူးဆိုတာ မမေ့ပါနဲ့။
No comments yet. Be the first to share your question or experience below.